Seit Januar wissen wir nun, dass unser Sohn (12 Jahre) MS hat. Im Nov. 14 fing alles an, da er mit seinem rechten Auge nichts mehr gesehen hat. Entzündungen in der WS und im Gehirn. Im Januar neue Entzündungen im Gehirn. Für uns ist, wie sicherlich allen Betroffenen, erst einmal der Himmel eingestürzt… Man erhält die Diagnose und wird damit allein gelassen. Ich habe mich nun schon viel belesen aber zu Kindern erhält man leider nicht viele Informationen. Wir müssen nun als Eltern entscheiden, ob unser Sohn Betainterferon nehmen sollte oder an einer Studie für Kinder mit MS und dem Medikament Cingulin teilnehmen soll. Auf der einen Seite sagt man sich, die Ärzte wissen schon was sie machen aber wenn es um sein Kind geht…? Wir sind sehr ratlos.
Ich danke im Voraus für eventuelle Ratschläge.

Hallo MaJa,

MS ist eine schlimme Diagnose. Für jeden in jedem Alter. Aber man sollte nicht den Mut verlieren. Ich habe MS seit ich 14 bin. Das war 1994. Damals (vielleicht auch noch heute), wartete man den 2. Schub ab um annehmen zu können, dass es MS sein kann. Zur Sicherstellung erfolgten weitere Untersuchungen. Dann bekam ich auch Medikamente die eher schlecht als recht waren. Die Nebenwirkungen waren extrem schlimm. Ich habe viel Glück gehabt jetzt. Mir geht es soweit gut und sitze auch nach 21 Jahren nicht im Rollstuhl.
Was ich euch auf die schnelle raten kann ist, an KEINER Studie teil zu nehmen sondern auf bewährtes und bereits vielfach verschriebenes Medikament zurück zu greifen. Darauf müsst ihr auf euren Neurologen und einer guten Aufklärung vertrauen. Oder aber Meinungen von betroffen ein holen, die euch besser das Für und Wider erläutern können. Ich bekomme Copaxone. Hat besser verträgliche Nebenwirkungen aber den Nachteil, dass das Hautgewebe mit der Zeit stark betroffen ist.
Wünsche euch viel Kraft. Habt Geduld mit eurem Sohn. Ihr packt das!
Ist eure Familie schon MS betroffen gewesen?
Liebe Grüße

Hallo MaJa,

“Was ich euch auf die schnelle raten kann ist, an KEINER Studie teil zu nehmen sondern auf bewährtes und bereits vielfach verschriebenes Medikament zurück zu greifen. Darauf müsst ihr auf euren Neurologen und einer guten Aufklärung vertrauen.”

da kann ich mich nur anschließen. Wart ihr mal in Göttingen? Da sitzen die Spezialisten für MS im Kindesalter: www.kinder-mszentrum-goettingen.de/

Cingulin soll funktionieren wie das Transmembran-Protein Occludin, also die Blut-Hirn-Schranke abdichten. Aber das kann ja schon das gute alte Betaferon, und in der Schubtherapie die Corticoide. Ich würde mich, vor allem bei einem Kind, unbedingt auf Altbewährtes verlassen und keine Experimente versuchen.

Die Zulassungsstudien für Betaferon begannen 1988, zugelassen wurde es in USA 1993, in der EU 1995. Ich spritze es auch schon seit 10 Jahren, bisher, ohne dadurch Schaden zu nehmen. Kinder mit Diabetes können sich selbst subkutan spritzen, da schafft euer Kind das mit Betaferon auch.

Liebe Grüße
Renate

Hallo,
ich bin mtlerweile 41 Jahre alt und hatte mit 14 Jahren meine erste Sehnerventzündung. Das war 1988 und ich erinnere mich ganz genau an die Reaktion meiner Eltern, als man ihnen im Krankenhaus mitteilte, es könnte mal eine MS entstehen! Mein Vater (mitlerweile verstorben) war Pharmakologe- also medizinisch sehr gebildet. Er wusste was das bedeuten kann!
Nun denn, mit 24 gings dann mehr oder weniger los. Die ersten richtigen Schübe traten auf, und wegen der 10 Jahre alten Erstsymptomatik, war recht schnell klar, es hatte sich tatsächlich eine MS entwickelt. Kurz darauf starb mein Vater und ich mache mir bis heute große Vorwürfe, daß er vielleicht aus Angst um mich seinen Lebenswillen verloren hatte!
Dabei geht es mir heute recht gut! Ich begann möglichst schnell eine Basistherapie mit IFNß und bin voll berufstätig!
Ich erinnere mich an den damaligen Chefarzt der Klinik, wo man die Diagnose sicherte, welcher sagte: Nach den (damaligen) Erkenntnissen lässt sich behaupten, je früher sich die MS zu zeigen gibt, desto gutartiger verläuft sie! Das bestätigen auch heute noch viele Neurologen! Hauptsache man beginnt früh mit einer geeigneten Basistherapie!
Ich verstehe eure Sorgen um euren Sohn absolut, aber auch mit einer MS-Diagnose kann man ein normales Leben führen! Es muss nicht Alles so kommen, wie Ihr euch das ausmalt!
Auch mein Rat: Ich würde eher auf altbewährte Therapiemöglichkeiten (IFNß, Copaxone) setzen, als an neuen “Studien” teil zu nehmen! Bei mir jedenfalls, hat sich die frühe Basistherapie mit IFNß bezahlt gemacht, und ich bin 17 Jahre nach der gesicherten Diagnose weitgehend fit!!!
Beste Grüße
J.

Auf der einen Seite sagt man sich, die Ärzte wissen schon was sie machen aber wenn es um sein Kind geht…? Wir sind sehr ratlos.

Halo maja,
man muß sich nicht allein gelassen fühlen. Nie war es besser MS zu haben als heute. Ich z.B. bin sehr dankbar drüber. Ich hab noch MS, dafür stirbt in meiner Familie ganz sicher keiner mehr an Krebs.

Interessante Sichtweise. Ich hab die selbe, nur andersrum. Ich sage meinen Eltern nicht alles. Alle der 1000 Symptome, die am haben könnte.

Nachdem ich nach der Diagnose ne Handvoll schulmedizinischer Bücher gelesen hatte, waren 2 Monate und ne Reha rum und ich wußte wann meine MS in etwa begann und der wievielte Schub es war der zur Diagnose führte. Dann hab ich paar Bücher von Ärzten gelesen so in die Richtung “Krankgeheilt, Chemo heilt Krebs und die Erde ist eine Scheibe, oder eines von Prof Karl Lauterbach, in dem er schreibt, dass Gesundheitssystem sei krank” (sehe ich auch so, er zieht nur andere Schlüsse als ich - will halt auch weiter Systemspieler bleiben) uä Bücher. Da fragt man sich was er hauptberuflich machte, neben seinem Durch Talkshows tingeln. Er war doch als SPDler in Schröders Regierung der Gesundheitsexperte.

Ich mag die „Udenotherapie“ (nichts tun, abwarten) bzw sich selbst informieren.

interessant ist die Meinung von Ärzten und Wissenschaftlern von der Seite

http://www.ralf-kollinger.de/wp/?p=4570

Ich war nicht dabei, weder hüben wie drüben guck ich auf fremde Lohnzettel, noch kann ich jegliches alternatives selbst testen oder Statistiken überprüfen.

Hier steht ja, dass 87% der Leitlinien-Herausgeber auf der Lohnliste der Industrie stehen würden. Wundert mich, ich dachte, dass jeder Uni Prof zu 100 % die Industrie Interessen verfolgt. Stichwort freie und kostenlose Raumenergie: Da gibts nen Video von ner Messe. Prof Turtur stellte einen Versuch eines Bootes vor, das ohne Treibstoff und Motor fährt. Nobelpreis verdächtig. Keine Kosten, keine Umweltbelastung. Was passierte: Seine Uni Führung wurde interviewt und distanzierte sich von ihm und “seinem Hobby”. Klar sonst gäbs ja keine Forschungsgelder mehr für die Uni. Ich rate mal von der Industrie. Also den Aktionären der Versorger eon, RWE usw. Sind ja auch nicht weniger Geldgierg wie die Aktionäre der Aktienbasierten Pharmazeuten Novartis, Johnson und Johnson, Roche, Biogen Idec usw. Moral, lieb und nett findet anderswo statt, damit kannste der Aktionärsversammlung nicht kommen… Ich weiß das, ich bin nicht dogmatisch und u.a. sogar eon Aktionär. Langweilig, als Nokala Tesla mit freier Energie rumexperimentierte wurde ihm noch sein Labor zerstört. Pro bono.
Mit Aktionären ist halt nicht zu Spaßen. Wie sagte der Korruptionsexperte der Bundesregierung bem Verschwörungstheoret Pelzig: Von der Pharmaoindustrie könnte die Mafia noch was lernen.
https://www.youtube.com/watch?v=WhKGqmphwUs

Selbst die vielleicht weltweit führende Fachzeitschrift the lancet schreibt negativ über Interferone. Das sind auch die, die vor vielen Jahren die methodisch fehlerhafte Homeopathie Studie abdruckte. Die aktuelle Schweizer Studie mit deutlich besseren Wirknachweisen haben sie abgelehnt. Wo beteilgte Ärzte begeistert Homeopathie nutzen. Lancet sagte: “Danke fürs zusender der Erfolge, drucken wir aber nicht. Studien mit top Ergebnissen bei Homeopathie interessiert unsere Leserschaft nicht”. Dabei hätten sie zugeben müssen: Wir haben damals Mist gebaut und ne miese Studie abgedruckt, die negative Auswirkungen fürn Patienten bis heute hat.

Es gibt ne schöne Übung zun Thema Arbeitsweise der derzeitigen Schulmedizin. Breiteste die Arme aus, so weit wie es geht. Genießt das tolle Gefühl, das Platz und Freiheit auslöst. Dann fänste an dich einzuschränken. Mit jedem Satz bringste deine Hände 10cm näher zusammen bis zur unangenehm empfundenen Verknotung. Das ist dann die Einschränkung der Schulmedizin und der Zeitpunkt wenn Ärzte und Patienten es nicht mehr mitmachen wollen und Klinikjobs kündigen, kritische Bücher schreiben. Jede Leih bücherei ist voll davon.

Je 10 cm für jedes Komma:
Das ist zu alternativ, zu komisch, nicht wissenschaftlich, nicht bewiesen, ist ne Außenseiter Meinung, zahlt gesetzliche Krankenkasse nicht, lernt man auf der Uni nicht, verdien ich als Arzt nix dran, verdient die Industrie nix dran, keine Studien vorhanden, stand nie bei the lancet, stand nie im Ärtzteblatt, ist keine Leitlinie - daran muß ich mich halten, ist keine Schulmedizin, wenn ich sowas empfehle kostet es mich meine Aprobation, ist doch nur ne Verschwörungstheorie, ich krieg Berufsverbot, meine Ärztekollegen halten nix mehr von mir, kostet mich meinen sozialer Status, dieses Alternative wird in Deutschland so nicht angewandt, ist alternaiv uvm

Spätestens jetzt haste nen Knoten in den Armen und dein Kind wird sich ähnlich mies fühlen, wenn er Jahrzehnte so ne Stellung einnehmen muß. Schickste mir deine email Adresse und ich schick dir ne ständig überarbeitete und vollständige Struktur die in gekürzter und inzwischen veralterter Art auch hier zu finden ist.

Hallo MaJa,
ihr habt schon fast einen Monat nichts mehr geschrieben und etwas zur Diskussion beigetragen. Ist alles klar bei euch?
lg Luisa