Hallo,
ich bin noch im KH. Die Neuros hier wollen nix anderes geben als Urbason. Ich habe es sehr schlecht vertragen.
Nun scheint es aber notwendig zu sein, dass behandelt wird, weil offenbar der Hirnstamm betroffen ist.
Was soll ich tun? Ich habe leider noch keinen guten ambulanten Neuro gefunden. Sonst könnte ich einfach sagen ich gehe hier und lass mir ambulant Dexametason geben.
Außerdem ist es ja auch nicht ausgeschlossen, dass es eine TIA war was mich ins KH gebracht hat.
ich komme mit den Ärzten hier schlecht weiter.
Habe auch das Gefühl, dass mir nicht richtig geglaubt wird. Das war auch bei der Kontrastmittelfrage (bezüglich MRT) so. Ich hatte mal einen Kreislaufkollaps von einem Kontrastmittel. Da haben die mir hier gesagt, dasckommt nur bei Kontrastmitteln mit Jod vor. Das hier verwendete Mittel sei aber Jodfrei. Ich hatte bedenken, eeil ich vage in Erinnerung hatte, dass sie mir damals beim Knie MRT auch gesagt haben: total harmlos, noch nie was passiert! Und hinterher: sowas haben wir noch nie erlebt! Dann habe ich da nochmal nachgefragt was das für ein Kontrastmittel war und erfahren, dass es ein nicht Jodhaltiges war (Magnevist, mit Gadolinium).
Ich bin also nicht immer grundsätzlich blöd mit meinen Bedenken, nur weil es um Dinge geht die offenbar selten vorkommen.

Was soll ich blos tun? Nochmal Urbason (sie wollen “mind.”! 3 x 1000 mg geben!)

Hallo Mella,

was sind denn das für Ärzte? Jede Behandlung, die patient nicht will, ist eine rechtswidrige Körperverletzung, also lehne es einfach ab! Sag NEIN, wegen Unverträglichkeit, und weil du die Cortison-Ultrahochdosen ohnehin ablehnst, und drohe ihnen bei Weigerung mit einer Strafanzeige wegen Körperverletzung.

Ich habe nur einmal eine Stoßtherapie mit hochdosiertem Prednisolon gemacht - davon bekam ich lebensgefährliches Herzrasen. Seither lehne ich Cortiocoide mir mineralocorticoiden Nebenwirkungen mit Verweis auf meine Herzprobleme ab. Mein Hausarzt, der mein Herz und dessen Behandlung überwacht, stimmt mit mir darin überein.

Wenn du eine TIA gehabt hättest, was ich nicht beurteilen kann, wäre eine Behandlung mit der branchenüblichen Ultrahochdosis Cortison auch kontraindiziert, da dadurch das Thromboserisiko stark erhöht wird. Bekommst du dabei eine Thromboseprophylaxe?

Was für Dexamethason spricht, habe ich unzählige Male im DMSG-Forum geschrieben, benutze dort einfach die Forensuche nach Dexamethason. Jeder Neurologe muss dieses Corticoid kennen, da genau dieses z.B. zur Behandlung von Pneumokokken-Meningitis gebraucht wird.
http://www.dgn.org/leitlinien/11-leitlinien-der-dgn/2398-ll-34-ambulant-erworbene-bakterielle-eitrige-meningoenzephalitis

In den DGN-Leitlinien zur MS-Behandlung steht es ebenfalls drin:
“Präparateauswahl: Für die Auswahl eines bestimmten GKS können nur allgemeine, pharmakologische Gesichtspunkte herangezogen werden, da lediglich im experimentellen Bereich vergleichende Studien existieren. So besteht bei Methylprednisolon (MP) und Dexamethason der Vorteil einer geringeren mineralokortikoiden Wirkung bei höherer Rezeptoraffinität gegenüber Prednisolon, zusätzlich eine lineare Dosiskinetik und bessere Liquorgängigkeit im Vergleich zu anderen GKS.”
http://www.dgn.org/leitlinien/11-leitlinien-der-dgn/2333-ll-31-2012-diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose

Frag diese Cortison-Analphabeten doch mal, ob sie ihre eigenen Leitlinien nicht kennen. Bei mir wäre ein herzgefährliches Corticoid wie Decortin H oder (weniger gefährlich) Urbason ein schwerer Behandlungsfehler! Manchmal weiß das eine PTA besser als ein Doc:
http://ptaforum.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=505&no_cache=1

Dexamethason kann auch der Hausarzt verschreiben, die meisten kennen es aus der Alltagspraxis. Kaum einer, der noch nie Notdienst gemacht und einen Notfall mit Dexamethason behandelt hat.

Magnevist ist ein MR-Kontrastmittel, das muss kein Jod enthalten. Die radioaktiven jodhaltigen KM werden bei Röntgenuntersuchungen eingesetzt, nicht bei MRTs.

Trotzdem kann es auch bei Magnevist zu Überempfindlichkeitsreaktionen gegen den Wirkstoff oder einen der sonstigen Bestandteile des KMs kommen: Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, vasovagale Reaktionen (Kreislaufstörung, Ohnmacht). Steht in der Fachinformation, die diese Analphabeten offenbar ebenfalls nicht gelesen haben. Drucke sie aus, roll sie zusammen und erschlage sie damit!

Für solche Fragen würde ich dir übrigens empfehlen, lieber ins DMSG-Forum zu kommen, da bin ich fast täglich zugange, und du bekommst da mehr und schneller Antworten, zumal dort auch viele schon auswendig wissen, was ich immer wieder zu Corticoiden schreibe. Tut mir leid, dass ich deine Frage erst jetzt bemerkt habe!

Liebe Grüße!
Renate

Liebe Renate,

danke für deine Antwort! Ich schaue gleich mal nach dem anderen Forum und speicher mir die Seite.

Sie haben mich nun entlassen. Es war alles in allem eine Katastrophe und ich fühle mich rausgeschmissen.

Der Hergang in Kürze:

(Siehe auch mein vorheriger Thread dazu:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=183269&beitragnr=183269&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2)

  1. Neurologe Abends in Notaufnahme: Migräne oder TIA, wahrscheinlich nur Migräne, ich soll trotzdem hierbleiben und was blutverdünnendes bekommen.

  2. Tag 2. Neurologe (Oberarzt, einer der mich schon kennt): anhand der Symptomatik Verdacht auf TIA im Hirnstamm, Schlaganfallrisiko soll abgeklärt werden. Das Herz soll untersucht werden (ob es vielleicht ein kleines Loch hat oder andere Probleme die Blutgerinsel verursachen, welche ins Gehirn aufsteigen können). Und ein MRT soll gemacht werden. Dann schlagen wir zwei Fliegen mit einer Klappe und können gleich schauen ob es neue Herde gibt. Ich bekomme ab jetzt ein blutverdünnendes Medikament (ASS100) und eines gegen Cholesterin.

  3. Tag zwei neue Neurologen (anderer Oberarzt und eine Stationsärztin): TIA-Verdacht ist quatsch, dafür wäre ich zu viel jung (bin fast 45!), das könne man von vornherein ausschließen. Das Herz braucht deshalb nicht untersucht werden. Es soll ein MRT gemacht werden, er will nach neuen Herden gucken. Wenn ich ein TIA gehabt hätte, dann würde man das auf dem MRT ohnehin sehen.

  4. Tag die beiden Neuros vom 3. Tag nach Befundung des MRT: Das MRT ist absolut identisch mit dem vom Januar. Keine neuen Herde. Sie wollen meinen Schub mit Kortison-Stoß-Therapie (Urbason) behandeln (siehe oben). Die Symptome seien MS bedingt und deshalb wäre Urbason notwendig (siehe oben).

  5. Tag die beiden Neuros vom 3. und 4. Tag plus Chefarzt. Der Chefarzt: Es liegt kein MS-Schub vor, da das Ereignis mit drei Minuten von viel zu kurzer Dauer für einen Schub sein. Kortison-Stoß-Therapie ist deshalb NICHT sinnvoll. Die Ursachen bleiben unklar. Ob es MS-bedingte Symptome sind kann er nicht sagen. Es gebe dafür keine garkeine konkreten Anhaltspunkt.

Ergebnis: Entlassung

Die Assistenzärztin “kocht” und ruft genervt aus: “Toll, dann kann ich den ganzen Bericht neu schreiben.”

Weitere Abklärungsmöglichkeiten wurden mir nicht gegeben, da ich das Kortison abgelehnt habe muss ich gehen. Sie brauchen nämlich das Bett und der Bericht ist ja auch gleich fertig. (Aussage einer Schwester).

Assistenzärztin kommt mit Brief, ist plötzlich sehr freundlich und erklärt mir ich hätte vermutlich eine Panikattacke gehabt und solle mal eine Selbsthilfegruppe aufsuchen, man hätte es ja auch schwer mit MS, das kann einen ja auch psychisch belasten.

Zuhause angekommen mache ich den Arztbrief auf und finde Symptome angegeben die ich weder berichtet noch gehabt habe und von den Symtpomen die ich hatte finde ich etwa 1/4 im Bericht wieder. Ferner stehen die Medikamente nicht drin die ich dort erhielt (da steht keine Medikation). Ferner stehen Untersuchungen drin die nicht gemacht wurden (Internistische Untersuchung: Abdomen, Lunge).

Diagnose: schubförmig verlaufende Enceohalomyelitis disseminata (EDSS1).

Der ambulante Neurologe hat keinen Termin vor Ende Mai und die Praxis macht grundsätzlich keinerlei Behandlungen mit Dexamethason (dies erfuhr ich telefonisch noch bevor ich aus dem KH entlassen wurde).

Auf die Frage was ich tun sollte sagte der Chefarzt: Basis-Therapie und falls es nochmal passiert könne ich ja jederzeit in die Notaufnahme kommen.

Ich setzte mich jetzt hin und schreibe eine Gegendarstellung die ich dranhefte für weiterbehandelnde Ärzte.

Ich bin echt fassungs- und ratslos. Ich überlege eine Beschwerde an die Klinikleitung zu schreiben. Hat das schon mal jemand von euch gemacht? Oder sollte man das lassen, weil dann beim nächsten Mal garnicht mehr behandelt wird und sie einen von vornherein in der Ecke verschimmeln lassen?

Hallo Mella,

oh je, du Arme! Das ist wirklich haarsträubend! In meinem Arztbrief vom Diagnose-Schub stand auch viel Unzutreffendes drin. Ich bin aber seither (seit 10 Jahren) in keinem KH mehr gewesen, auch nicht in dem, wo ich beim Diagnose-Schub war.

Ich habe seither einen guten Hausarzt, der mir zuhört, und einen Neuro, mit dem ich über seinen Labrador “Kasimir” (Zwingername) plaudere, und der mir verschreibt, was ich haben möchte. Mein Neuro tippt, so lange wir über meine MS reden, alles mit, und kann dadurch immer nachschlagen, wann ich ihm was erzählt habe.

Den Arztbrief vom Klinikaufenthalt beim Diagnose-Schub habe ich beiden Docs ausgehändigt, mit handschriftlichen Anmerkungen und Korrekturen von mir.

Die Idee, eine Gegendarstellung zu schreiben und dranzuheften, finde ich sehr gut! Ich glaube aber nicht, dass eine Beschwerde an die Klinikleitung was bringt. Wahrscheinlich werden die sich höchstens denken: “Wer ist hier der Arzt, wir, oder die da?”

Außerdem wechseln Klinikärzte, außer den Chefs, öfter mal den Arbeitsplatz, und es kann sein, dass du die, mit denen du diese Probleme hattest, beim nächsten Schub gar nicht mehr antriffst.

Wichtiger finde ich es, sich niedergelassene Ärzte zu suchen, die gut mit einem zusammenarbeiten wollen, und sich nicht für was Besseres halten oder den Patriarchen oder Übervater raushängen.

Dexamethason bekam ich zuerst nur vom Hausarzt, der gleich gemerkt hat, dass ich mich mit Cortisonen auskenne - ich habe eine inzwischen 45-jährige Allergikerkarriere hinter mir. Die allerersten Cortisontabletten bekam ich etwa 1969 oder 70 vom Allergologen, da ging mein Neuro wohl noch in den KiGa.

Inzwischen hat mir auch mein Neuro schon meine Dexamethasontabletten in der gewünschten Stückelung verschrieben. Ich sage ihm die PZN, und er schreibt sie mir auf. Die begleitenden Untersuchungen, auch wegen der BT (Blutzucker, Leberenzyme usw.), macht der Hausarzt.

Was für die Schubtherapie zu Hause mit oralem Dexamethason spricht, habe ich im DMSG-Forum auch schon x-mal geschrieben; z.B., dass ein Krankenhaus nicht der optimale Ort für eine Immunsuppression ist, wenn man an die vielen resistenten Klinikerreger denkt. Zu Hause ist man von der Erregerflora umgeben, an die das Immunsystem gewöhnt ist.

Und schließlich kostet eine fünftägige Schubtherapie mit Dexamethason oral plus Begleitmedikation (Magenschutz, Heparin zur Thromboseprophylaxe) die Krankenkasse etwa 100 Euro, also 20 Euro pro Tag - davon ca. 5 Euro pro Tag für die Heparin-Fertigspritze.

Auf das Heparin zu verzichten, würde ich nicht raten; ein erhöhtes Thromboserisiko hat man/frau schon z.B. aufgrund von Immobilität, Rauchen, Antibabypille. Was eine stationäre Schubtherapie inzwischen kostet, weiß ich nicht.

Im DMSG-Forum gibt es einige, die es schon mit Dexamethason versucht haben, und gute Erfahrungen damit gemacht haben. Sie haben am eigenen Leibe gespürt, dass das stimmt, was die DGN in ihrer Therapieleitlinie ( http://www.dgn.org/leitlinien/11-leitlinien-der-dgn/2333-ll-31-2012-diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose ) schreibt: dass Dexamethason geringere mineralocorticoide Nebenwirkungen hat und besser liquorgängig ist.

Es gibt aber immer noch viele Neuros, die behaupten, Dexamethason sei zur Schubbehandlung nicht geeignet, oder gar nicht zugelassen. Die haben ihre eigene Leitlinie nicht gelesen. Wenn einer nicht total weiterbildungsresistent ist, lässt er sich vielleicht mit geeigneter Literatur (wie dieser Leitlinie) noch umstimmen.

Letzte Möglichkeit: Man bestätigt ihm schriftlich mit Datum und Unterschrift, dass man AUF EIGENE GEFAHR die Behandlung mit (Methyl)Prednisolon verweigert, und auf Dexamethason besteht.

Da man sich mit (dem rezeptpflichtigen) Dexamethason nicht umbringen kann (im Gegensatz zu Aspirin, Paracetamol oder Thomapyrin, die frei verkäuflich sind), ist das Risiko, dass du dir damit schadest, sehr gering, nahezu Null. Jede Packung Aspirin ist gefährlicher. Im Notfall (!) ist ein Cortison nicht mal in der Schwangerschaft kontraindiziert.

Die Angst der Neuros vor Dexamethason ist nach meiner Einschätzung ziemlich irrational; kein normaler Arzt hat damit ein Problem. Wenn du keinen Neuro findest, der es dir verschreibt, dann versuche es beim Hausarzt. Und schau mal ins DMSG-Forum rein; mit dem Suchbegriff “Dexamethason” findest du Berichte von anderen Usern, die es damit versucht und positive Erfahrungen gemacht haben.

Liebe Grüße!
Renate

in welchem KH war das denn, woher kommst du.
in Stuttgart könnte ich dir einen guten neuro nennen