Hallo Mella,
oh je, du Arme! Das ist wirklich haarsträubend! In meinem Arztbrief vom Diagnose-Schub stand auch viel Unzutreffendes drin. Ich bin aber seither (seit 10 Jahren) in keinem KH mehr gewesen, auch nicht in dem, wo ich beim Diagnose-Schub war.
Ich habe seither einen guten Hausarzt, der mir zuhört, und einen Neuro, mit dem ich über seinen Labrador “Kasimir” (Zwingername) plaudere, und der mir verschreibt, was ich haben möchte. Mein Neuro tippt, so lange wir über meine MS reden, alles mit, und kann dadurch immer nachschlagen, wann ich ihm was erzählt habe.
Den Arztbrief vom Klinikaufenthalt beim Diagnose-Schub habe ich beiden Docs ausgehändigt, mit handschriftlichen Anmerkungen und Korrekturen von mir.
Die Idee, eine Gegendarstellung zu schreiben und dranzuheften, finde ich sehr gut! Ich glaube aber nicht, dass eine Beschwerde an die Klinikleitung was bringt. Wahrscheinlich werden die sich höchstens denken: “Wer ist hier der Arzt, wir, oder die da?”
Außerdem wechseln Klinikärzte, außer den Chefs, öfter mal den Arbeitsplatz, und es kann sein, dass du die, mit denen du diese Probleme hattest, beim nächsten Schub gar nicht mehr antriffst.
Wichtiger finde ich es, sich niedergelassene Ärzte zu suchen, die gut mit einem zusammenarbeiten wollen, und sich nicht für was Besseres halten oder den Patriarchen oder Übervater raushängen.
Dexamethason bekam ich zuerst nur vom Hausarzt, der gleich gemerkt hat, dass ich mich mit Cortisonen auskenne - ich habe eine inzwischen 45-jährige Allergikerkarriere hinter mir. Die allerersten Cortisontabletten bekam ich etwa 1969 oder 70 vom Allergologen, da ging mein Neuro wohl noch in den KiGa.
Inzwischen hat mir auch mein Neuro schon meine Dexamethasontabletten in der gewünschten Stückelung verschrieben. Ich sage ihm die PZN, und er schreibt sie mir auf. Die begleitenden Untersuchungen, auch wegen der BT (Blutzucker, Leberenzyme usw.), macht der Hausarzt.
Was für die Schubtherapie zu Hause mit oralem Dexamethason spricht, habe ich im DMSG-Forum auch schon x-mal geschrieben; z.B., dass ein Krankenhaus nicht der optimale Ort für eine Immunsuppression ist, wenn man an die vielen resistenten Klinikerreger denkt. Zu Hause ist man von der Erregerflora umgeben, an die das Immunsystem gewöhnt ist.
Und schließlich kostet eine fünftägige Schubtherapie mit Dexamethason oral plus Begleitmedikation (Magenschutz, Heparin zur Thromboseprophylaxe) die Krankenkasse etwa 100 Euro, also 20 Euro pro Tag - davon ca. 5 Euro pro Tag für die Heparin-Fertigspritze.
Auf das Heparin zu verzichten, würde ich nicht raten; ein erhöhtes Thromboserisiko hat man/frau schon z.B. aufgrund von Immobilität, Rauchen, Antibabypille. Was eine stationäre Schubtherapie inzwischen kostet, weiß ich nicht.
Im DMSG-Forum gibt es einige, die es schon mit Dexamethason versucht haben, und gute Erfahrungen damit gemacht haben. Sie haben am eigenen Leibe gespürt, dass das stimmt, was die DGN in ihrer Therapieleitlinie ( http://www.dgn.org/leitlinien/11-leitlinien-der-dgn/2333-ll-31-2012-diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose ) schreibt: dass Dexamethason geringere mineralocorticoide Nebenwirkungen hat und besser liquorgängig ist.
Es gibt aber immer noch viele Neuros, die behaupten, Dexamethason sei zur Schubbehandlung nicht geeignet, oder gar nicht zugelassen. Die haben ihre eigene Leitlinie nicht gelesen. Wenn einer nicht total weiterbildungsresistent ist, lässt er sich vielleicht mit geeigneter Literatur (wie dieser Leitlinie) noch umstimmen.
Letzte Möglichkeit: Man bestätigt ihm schriftlich mit Datum und Unterschrift, dass man AUF EIGENE GEFAHR die Behandlung mit (Methyl)Prednisolon verweigert, und auf Dexamethason besteht.
Da man sich mit (dem rezeptpflichtigen) Dexamethason nicht umbringen kann (im Gegensatz zu Aspirin, Paracetamol oder Thomapyrin, die frei verkäuflich sind), ist das Risiko, dass du dir damit schadest, sehr gering, nahezu Null. Jede Packung Aspirin ist gefährlicher. Im Notfall (!) ist ein Cortison nicht mal in der Schwangerschaft kontraindiziert.
Die Angst der Neuros vor Dexamethason ist nach meiner Einschätzung ziemlich irrational; kein normaler Arzt hat damit ein Problem. Wenn du keinen Neuro findest, der es dir verschreibt, dann versuche es beim Hausarzt. Und schau mal ins DMSG-Forum rein; mit dem Suchbegriff “Dexamethason” findest du Berichte von anderen Usern, die es damit versucht und positive Erfahrungen gemacht haben.
Liebe Grüße!
Renate