Hallo Britta,
vielen Dank für deine Antwort! Ja, ich denke auch, dass die Unterscheidung der MS-Subtypen immer mehr Fortschritte macht. Ich habe hier http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&tnr=8&mnr=323701&aktpos_nav=0 auch etwas dazu geschrieben.
Es sind ja längst nicht nur die Göttinger Neuropathologen, die sich um die Subtypisierung bemühen, sondern auch andere Forschungsinstitutionen.
Ich hoffe, dass es in ein paar Jahren möglich ist, die demyelinisierenden ZNS-Erkrankungen ebenso voneinander zu unterscheiden, wie anderes, was man vor hundert oder zweihundert Jahren noch in einen Topf geworfen hat: Husten war Husten, Leibschmerzen waren Leibschmerzen und Blindheit war Blindheit. Nach Ursachen fragte man nicht.
Heute ist nur noch die Homöopathie auf dem Stand von vor zweihundert Jahren stehen geblieben und behandelt Symptome, “Krankheitsbilder”, statt ihrer Ursachen.
Man unterscheidet inzwischen übrigens schon die rein neurodegenerative PPMS von der PPMS mit aufgesetzten Schüben die relativ selten ist, ca. 5 %. (http://www.ms-life.de/ms-community/expertenrat/expertenforum/beitraege/expertenteam/klar_abgrenzbare_schuebe/ ). Die wird im anglo-amerikanischen Sprachraum “PRMS” abgekürzt.
http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Progressive-relapsing-MS
Die habe ich möglicherweise auch, allerdings könnte es auch sein, dass ich einige Jahre vor meiner Diagnose Schübe gehabt habe und die einfach ignoriert habe. Ich bin ein “Ein Indianer kennt keinen Schmerz”-Typ, außerdem war ich selbständig, hatte also keinen Anlass, mich um Krankschreibungen zu bemühen. Als Selbständiger ist man entweder arbeitsfähig oder tot, dazwischen gibt es nichts.
Bei der Diagnose hatte ich etwa 10 Brandlöcher im MRT. Ich habe mir vor gut 10 Jahren schon vor meiner Diagnose Betaferon ausgesucht, da dieses schon damals auch eine Zulassung für SPMS hatte und ich auf jeden Fall progredient war. Das spritze ich immer noch. Der Neuro hat mir Avonex oder Copaxone empfohlen, aber beides kam für mich nicht in Frage.
Ich halte dir die Daumen, dass du auch noch eine passende Therapie findest (falls du überhaupt eine machen willst).
Alles Gute und liebe Grüße!
Renate