Hallo,

ich bin 48 Jahre alt und die MS wurde bei mir 2009 festgestellt. Seitdem ist nur ein neuer Herd beim MRT festgestellt worden, jedoch ohne erneuten Schub. Durch die Beschwerdefreiheit konnte ich bisher die Diagnose gut ignorieren.
Die bisherigen Neurologen sprachen zwar Therapie an, aber sagten auch,dass eine Therapie nur bei ca 50% der Patienten Erfolg verspricht, und damit war das Thema erledigt. Ich beschloss erstmal abzuwarten, wie die MS bei mir weiter verläuft.
Jetzt wechselte ich den Neurologen und der neue Doc warnte mich vor dem nächsten Schub, ich müsse unbedingt eine Basistherapie machen. Denn der nächste Schub könnte mich Blind machen oder gar lähmen.
Die Tablettentherapie habe kaum Nebenwirkungen . Nur in der ersten Zeit Magen/Darmprobleme (die aber nicht so schlimm seien, wenn man die Tabletten mit Milch zu sich nimmt) und Flasch für ca 10 Minuten

Nun zu meiner Frage: wann ist Basistherapie sinnvoll ? Gibt es nicht auch Verläufe, die harmlos sind? Oder verdienen Ärzte an der Verschreibung?

Vielen Dank für eure Antworten und danke für euer Verständnis, dass ich wahrscheinlich viel zu wenig informiert bin

Hallo Heike,

1.) Sinnvoll ist eine Basistherapie dann, wenn dadurch bei der individuellen MS die Entzündungsaktivität gedrosselt werden kann. Das kann man einstweilen nur durch Probieren herausfinden.

Die Entzündungsaktivität wird nicht anhand der Schubhäufigkeit gemessen, da nur jede siebte bis zehnte Läsion auch einen Schub auslöst.

Die meisten Läsionen spielen sich im Verborgenen ab, und man merkt sie erst im fortgeschrittenen Stadium, wenn die Symptome und Ausfälle sich summieren (die Läsionen konfluieren), oder wenn man regelmäßig ein MRT macht und neue Schäden und Narben hinzugekommen sind.

2.) Es gibt gutartige Verläufe, die in etwa 10 % der Fälle vorkommen. Das sind diejenigen, bei denen nach den Schüben keine Schäden und Restsymptome zurückbleiben.

Den Verlauf einer MS kann man allerdings nur rückblickend beurteilen. Solange noch nicht so viele Schäden entstanden sind, kann das ZNS sie noch kompensieren, aber je mehr Löcher die MS hineingefressen hat, desto mehr merkt man davon.

Daher wirken die meisten MSen zu Beginn erst mal gutartig, aber das kann sich rasch ändern. Ich hatte meine MS wer weiß wie lange, bevor ich mir die Diagnose holte - und in den zwei Jahren davor hatte ich einen Behinderungsfortschritt von EDSS 1 auf 6,5.

  1. Verdienen Ärzte an der Verschreibung? - Das kommt drauf an. Bei einem Medikament, das so alt ist wie Betaferon (22 Jahre), würde ich es ausschließen. Danach kräht kein Hahn mehr, und neue Erkenntnisse sind für MS nicht mehr zu erwarten.

Ebenso ist es bei den “essential drugs” der WHO, wie Prednisolon, Dexamethason, Paracetamol oder Ibuprofen, die es weltweit in tausend Generika gibt. Wenn diese Stoffe nicht wirken würden, hätten sie sich nicht fünfzig Jahre lang auf dem Weltmarkt gehalten. Aber eine “Anwendungsbeoachtung” rechnet sich bei dem alten Zeug nicht mehr.

Ich weiß, dass meine Ärzte nicht daran verdienen. Mein Hausarzt ist links und grün, und liegt nicht mit der Pharma im Bett, und mein Neuro ist weder in der Forschung tätig, noch hat er seit seiner Dissertation noch irgendwas veröffentlicht.

Bei Uniklinik-Ärzten, die in der Forschung tätig sind, nehme ich schon an, dass sich das für sie auch irgendwie rechnet. Aber ein biederer niedergelassener Landarzt hat gar nicht die Zeit, um noch irgendwelche Vordrucke der Pharma auszufüllen oder irgendwelche Geschichten zu schreiben.

Außerdem ist mein Neuro ein Feld-Wald-und-Wiesen-Landarzt, dessen Patienten hauptsächlich neurologische Alltagsleiden haben, Migräne, Schlaganfälle, Parkinson, psychiatrische Erkrankungen. Er hat keine 20 MS-Patienten in seinem Einzugsgebiet, was schon daran liegt, dass seine Praxis in den ersten 15 Jahren in einem Altbau ohne Aufzug war, sodass er nur nichtbehinderte Patienten hatte. Vor ihm war ein Nur-Psychiater in der Praxis.

Jetzt ist er umgezogen und hat zwar einen Aufzug und ein behindertengerechtes WC, aber ich sehe im Wartezimmer dieselben Gesichter wie immer. Meine Medikamente suche ich mir selbst aus, auch wenn er damit mal nicht so glücklich ist.

Tecfidera käme für mich übrigens nicht in Frage; mit Magenbeschwerden und Dünnpfiff würde ich es nicht lange aushalten.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Heike,

ich wollte Dir von mir erzählen. Vielleicht intressiert es Dich ja. Ich habe in meinen 11 Jahren keine Basis Therapie gemacht, hatte in der Zeit nur 2 Schübe, die sich anfangs nach Cortiongabe wieder zurückbildeten. Allerdings kam nach einer Darminfektion plötzlich eine Fußheberschwäche, die ich anfangs ignorierte. Die ging nicht mehr weg und jetzt muss ich mit Schiene und Stöcken laufen, da ich sonst stolpere und stürzen kann. Ich weiß dass die niedergelassene Ärzte nicht so ein großes Interesse haben eine Basistherapie einem aufzuschwätzen, was in der Klinik ganz anders ist. Ich kenne auch Fälle die haben alle Basistherapien gemacht und die brachten rein gar nichts. Sitzen heute im Rollstuhl. Also ich bin zufrieden so gehandelt zu haben. Fambyra habe ich mal 14 Tage ausprobiert, da es nichts brachte meinte meine Ärztin ich kann es lassen. Also Du siehst, Du brauchst kein schlechtes Gewissen zu haben wenn Du nichts nimmst. Allerdings vermeide Streß und Infektionen und Überforderung. Dies lösten die zwei Schübe bei mir aus.

Alles Gute Dir weiterhin.

LG Mely

Vielen Dank für die schnelle und ausführliche Antwort.

Momentan bin ich total verwirrt. Soll man einen Arzt vertrauen, der einem Angst macht? Oder ist das gerade sinnvoll, damit man die Realität nicht aus dem Blick verliert?
Ich hab gelesen, dass man vor Therapiebeginn mind. 2 Schübe haben sollte bzw. min. 1 Schub, der sich nicht vollständig zurückbildet.
Welches Einstiegsmedikament hat denn die geringsten Nebenwirkungen?
Erhöhen sich durch eine Therapie die Anzahl der Infekte oder dergleichen?
Auf jeden Fall werde ich mir eine 2.Meinung einholen.
Wie hilfreich sind Selbsthilfegruppen?

Hallo Heike,

ich kann dir von meinen Erfahrungen mit Tecfidera erzählen.
Meine Diagnose habe ich 2013 bekommen habe aber schon viel früher mit der Ms zu kämpfen gehabt. Leider hatte mein erster Neurologe diese nicht erkannt.
Jetzt bin ich bei einer MS Ambulanz an einer Uniklinik. Dort wurde mir eine Basistherapie nahegelegt. Ich verlies mich nicht auf die Empfehlung, ich habe sogar eine größere Schimpftirade losgelassen, nach dem Motto: “Sie sind doch alle gekauft”.
Ich habe versucht alles zu lesen was ich finden konnte und mich selber schlau zu machen. Unteranderem habe ich mich auch mit dem kontroversen Thema CCSVI beschäftigt.
Irgendwann kam ich zu dem Schluss das es erstmal nicht schaden könne eine Therapie auszuprobieren. Abbrechen kann man ja immer.
Ich begann mit Avonex (Interferone). Die Nebenwirkungen waren nicht schön aber zu ertragen.
Leider hatte ich darunter Schübe. Also nicht den erhofften Erfolg.
Tecfidera hatte grade seine Zulassung erhalten und eine orale Therapie ist leichter in das Leben einzubauen als das Spritzen.
Die Nebenwirkungen empfand ich als Witz. Durchfall und Magenbeschwerden hatte ich nie. Und wenn dann gibt es Kohletabletten.
Die Hitzewallungen ab und an sind eher lustig als schlimm. Und da ich im Büro eh immer friere auch eine gewisse Erleichterung.
Das einzige was noch wichtig ist das du regelmäßig dein Blut prüfen lassen solltest.
Und solltest du irgendwann nicht mehr mögen so kann man das Medikament auch ganz einfach absetzen. Es ist recht schnell wieder aus dem Körper verschwunden.
Positiv zu erwähnen ist, meine Läsionen sind alle in einen angenehmen Schlaf übergegangen.
Mein Silvesterschub blieb aus, das letzte MRT hat vorbildiche Ergebnisse und es geht mir generell sehr gut.

Unterm Strich musst du dich wohlfühlen. Vielleicht ist auch nicht die richtige Behandlung für dich… Aber das musst du selber entscheiden. Drücke dir die Daumen für die Zukunft.

Liebe Grüße
Thinuviel

“… ich müsse unbedingt eine Basistherapie machen. Denn der nächste Schub könnte mich Blind machen oder gar lähmen.”

Ohne rechthaberisch zu sein, hab ich darüber in einem anderen tread geschrieben. Es ist völlig veraltet, so was zu sagen. Meines wissens ist das aber auch angekommen in der Schulmedizin. Was soll so eine Aussage sein? Wahrsagerei, reverse Plazebo-Effekt, double bind oder posthypnotische Suggestion? Jedenfalls alles dankend abzulehnen. Der Versuch funktionierrt noch nicht mal. Oder man darf sagen: Versuch nochmal mir zu schaden und ich schmier dir eine.

Die Entscheidung ob Medis oder nicht, hat aus meiner Sicht immer ein ja und ein nein. Nimmste keine entscheideste dich für ständiges Angesprochen werden von Neuros, gegen den menschlich verständlichen Sicherheit gedaqnken. Der ich zumindest bewußt auch schon erlegen bin. Indem ich vor 2 Jahren noch Basistherapie akzeptabel fand und auch nahm.

Damit sagste aber auch nein zur völligen Nebenwirkungsfreiheit. U nd wer an sowas glaubt auch zum eigenen Unterbewußtsein. Symptome, Schmerzen usw sind in den Genen seit vielen Jahren angelegt. Sich mit der Natur anzulegen und Symptome künstlich einfach abzuschalten, bringt vielleicht Probleme mit sich. In die Natur eingreifen und dann auf ihr Wohlwollen, Moral und Ethik zu hoffen, als hätte sie diese Möglichkeiten. Hm, da stellt sich die Natur, denke ich, über das menschlche Individuum. Reagiert evtl unerbittlich. Diese Zukunftsaussage sehe ich an vielen Ecken als bewiesener an, als die vom Arzt. Schmerzen treiben Menschen besonders dringend in Arztpraxen. Läßt Patienten Operationen einfordern, die nicht in den Leitliinien stehen (Rücken OPs wegen Schmerz z.B.). Langfristig gibt es aus meiner Eso-Sicht kein 100% schmerzfreies oder Beschwerdefreies Leben. Unsere Gene kennen das gar nicht. Die holen sich das schon an Stellen, die dann unangenehmer sind. Können damit gar nicht umgehen. Deshalb Freude über jeden kontrollierten Schmerz beim Zahnarzt Besuch.

Die führenden “Krankheits Ursachen Finder” sagen auch klar: Willste Symptome durch Medikamente mal eben wegmachen lassen, entscheideste dich fürs Wegmachen wichtiger Informationen. Machst uns damit die Arbeit schwerer. Die sind drauf angewiesen, dass alle Boten des Unterbewußtseins auch weiterhin Leben dürfen, um ihre natürliche Aufgabe zu erfüllen.

Natürlich denken viele Menschen anders. Neuros haben keine Zeit, sowas zu diskutieren. Ausser zu sagen: unwissenschaftlich und “nehmen sie´s mir nich bös, aber ich glaub an nichts von alle dem”

Nachtrag,

westliche Ärzte haben leider keine Ahnung von Esoterik und geistigen Gesetzen.
Dass alle Kräfte und Gefühle, auch die vermeindlich negativen gelebt werden sollten. Dass alles in der Natur wie im Menschen einen Ausgleich anstreben. Oder sich diesen holt, wenn der Mensch zu viel eingreift.
Das selbe seht man auch bei der Polizei. Den ganzen Tag Freund und Helfer sein wollen, nur fürs gute arbeiten. Das ist naturgemäß nicht vorgesehen. Das wird unbewußt ausgeglichen, in dem immer wieder mal einem die Hand (der Schlagstock) ausrutscht und alle andern vertuschend weggucken müssen. Alles 1zelfälle? Unmöglich - schon sprachlich macht ein Sprechen von 1 im Plural keinen Sinn.

Zum Glück gibt’s z.B. Hr. Joschko, um beim Gesundheitsthema zu bleiben, der das nicht mitmachte. Dieser wistleplower, der mit seinem ehem. Arbeitgeber, der Polizei, vorm Gericht war. Und seine Qualität jetzt nur noch im Gesundheitsbereich einsetzt.

Den ganzen Tag heilen, Halbgott in Weiß genannt zu werden, das wird ausgeglichen: Massenhafter Antibiotika- und Operationen Einsatz, gehste als gesunder ins Krankenhaus, kommste u.U. durch multiresistente Keime im Sarg wieder raus,…

Alle dieser 1zelfälle sind selbst gemacht. Positiv gemeint wars zwar. Aber die Natur läßt sich halt nicht ohne Nebenwirkungen aus dem Gleichgewicht bringen.

Vielen Dank.
Es tut gut zu hören, dass es Dir nach 11 Jahren MS noch relativ gut geht. Das gibt Hoffnung.

Mit dem Stress vermeiden ist so eine Sache. Ich bin voll Berufstätig und lebe mit meinem Sohn alleine. Aber ich werde auf jeden Fall dran denken, wenn es im Büro wieder mal hoch her geht.

Danke für Deine Antwort.
Es tut gut zu hören, dass die Therapie bei Dir hilft.

Hallo Heike,

ob du eine Basistherapie machst oder nicht, ist einzig deine Entscheidung.
Ich finde es absolut verantwortungslos, wenn ein Arzt dir “droht”, dass du bald blind oder gelähmt bist, wenn du keine BT machst. Keine Ahnung auf welchem Stand der Medizin der ist.
Such dir bitte einen anderen Neurologen, der dir zuhört und dir nicht irgend etwas aufdrängeln will.
Setzt dich mit allen Therapien auseinander - alle haben Vor- und Nachteile. Nebenwirkungen sind immer ein Kann, kein Muss.
Wurden dir die verschiedenen Medis gründlich erklärt ? Ohne genaue Aufklärung würde ich mich nicht für ein Medi entscheiden. Gerade heutzutage, wo es eine Vielzahl von BTs gibt.
Und das mit den 50% Erfolg ist für mich haltlos, denn jeder hat seine eigene MS, jedes Medi wirkt anders bei den Leuten. Es kann zB auch sein, dass Tec bei dir gar nicht wirkt, dafür aber zB Aubagio oder Rebif oder Copaxone… Man weiß es vorher leider nicht. Es ist auch möglich, dass du die nächsten Jahre ohne BT weiter keine Probleme hast. Entscheidend ist ja auch nicht die Anzahl der Läsionen, sondern die Stelle, wo sie im Gehirn sitzen.

Wünsch dir eine lange schubfreie Zeit,

LG Gummibärchen