Hallo liebe Mitglieder,

ich bin 22 Jahre alt und wohne noch zuhause bei meinen Eltern. Meine Mama hat vor circa 2 1/2 Jahren die Diagnose MS erhalten und seitdem hat sich mein Leben/ unser Leben grundlegend verändert. Ich weiß nicht genau wie ich anfangen soll, aber vorab muss ich erklären, dass ich mich immer sehr gut mit meiner Mama verstanden habe, wir waren sozusagen wie beste Freundinnen - wie man so schön sagt - haben sehr viel zusammen unternommen und ich habe ihr immer sehr viel von mir erzählt.

Seit der Diagnose und den damit verbundenen Konsequenzen ist das leider nicht mehr so. Ich habe mich lange gewehrt, den Schritt zu gehen meine Gefühle aufzuschreiben, gerade in einem Forum, aber mittlerweile hoffe ich einfach nur noch auf Menschen zu treffen, die mich verstehen, die es mir leichter machen können meine Mama zu verstehen oder, die einfach nur dasselbe erleben wie ich an der Seite einer Person mit dieser Krankheit.

Ich würde mich auch sehr über private Posts freuen, da es einige Details gibt, die ich nicht hier öffentlich aufschreiben werde. Dies ist nur der erste Anstoß, um Menschen zu finden, die fühlen wie ich oder in der gleichen Situation sind wie meine Mama.

Oberflächlich beschrieben ist es einfach so, dass es ihr nach außen augenscheinlich noch sehr gut geht, sie hat keine bedenklichen Schübe aber, wenn ihr etwas wehtut oder es ihr nicht gutgeht, zieht sie sich zurück.
Oft kann sie mir nicht mehr folgen, wird ärgerlich oder abweisend - Das schiebt sie auf “Fatigue”, was ich auch verstehen kann, aber es ist trotzdem nicht leicht für mich abzuwägen, was ich entschuldigen und herunterschlucken muss aufgrund ihrer Krankheit und bei was ich trotzdem meinen Standpunkt behalten sollte, weil ich sie nicht mit allem “in Watte packen” kann und sollte, wie mir ihr Neurologe auch gesagt hat.

Ich verbleibe vorerst mal so und hoffe, dass jemand da draußen ist, der mir helfen kann oder mich versteht.

Lieben Gruß

L

Hallo,
deine Mama hat die Erkrankung nun 2,5 Jahre. Wie habt ihr bisher eure Zeit zusammen verbracht? Jeder für sich alleine oder gab es doch hin und wieder eine Zeit wie vor der Diagnose?
Lg

Hallo L
meine Kleine wird im August 16, die Diagnose MS habe ich nun seit 2 Wochen (seit Februar ist mir jedoch schon klar gewesen, was das sein muss).

Die Ärzte, die mich behandeln haben teilweise recht fiese Sprüche drauf: finden sie sich damit ab, dass sie eine fortschreitende Krankheit haben, die sich nicht behandeln lässt - die Chancen mit der Therapie sind 40% dass sich die Schübe vermindern lassen… etc. Ich vermute, dass auch Deine Mutter nicht gerade an ein besonders sensibles Exemplar geraten ist…
Eigentlich fällt man da nur in ein tiefes schwarzes Loch bei den Aussichten, die Erfahrungsberichte und Prognosen lassen auch nicht gerade auf ein schönes Leben hoffen.

Als Mutter will ich so lange wie möglich für meine Tochter da sein, ich würde gerne mit ihr Motorradtouren machen, wenn sie ihren Führerschein hat, aber die Aussichten, das machen zu können sind eher bescheiden.
Ja auch ich bin manchmal einfach nur platt, kann mich nicht konzentrieren und vergesse auf dem Weg zum Einkaufen, was ich ihr mitbringen sollte. Zettel erleichtern das, aber ich komme mir vom Kopf her manchmal schon wie Gemüse vor. Worte fallen mir nicht mehr ein, Bücher kann ich nur noch seitenweise lesen (früher 1 Buch pro Nacht). Es ist deprimierend, wenn man feststellt, dass die Ereignisse, die man so täglich hat eine Ursache haben.
Du kannst sicher sein, dass alles was sich Deine Mutter noch für euer Zusammenleben geplant und gewünscht hat, alles was sie an Träumen hatte nun durch diese MS in Frage gestellt ist.
Pack deine Mama nicht in Watte, das ist nicht gut für das Selbstwertgefühl.

Ich persönlich würde mir einfach weniger Stress wünschen, aber aus dem Pubertätsalter bist Du ja raus, die Grabenkämpfe um Aufräumen und Klamotten fallen schon mal weg.
Mein Wunsch wäre, dass auch ich wüsste, was für Befürchtungen meine Kleine hat- red mit Deiner Mutter drüber.

Auch ich vergesse Sachen, und wenn ich ärgerlich bin, dann ist das meistens nur eine Scheißwut, dass ich das alles nicht mehr im Griff habe.

Kopf hoch und wenn Du mir erklären kannst, wie ich einen privaten Post senden kann, dann gerne mehr.

C.