Hallo,

dies ist mein erster Eintrag und somit auch eine allgemeine Frage an alle.
Wie ergeht es euch mit dieser Krankheit? Wie verläuft sie in den meisten Fällen? Und, kann man sie wirklich so gut behandeln wie es von den Ärzten immer gesagt wird? Ich weiß, dass solche Fragen schwer und auch nur individuell zu beantworten sind, aber ich wollte einfach mal gerne von Betroffenen etwas dazu hören und nicht immer nur ausschließlich von Ärzten.

Ich habe meine Diagnose durch einen Zufallsbefund im Juli dieses Jahres erhalten. Es wurden im Kopf zwei aktive entzündliche Herde entdeckt und in der HWS sogenannte vernarbte Plaques, die zurzeit nicht aktiv sind. Ein sehr großer Schock, wenn man zuvor nie Symptome in dieser Richtung hatte und dann plötzlich gesagt bekommt: Es KÖNNTE sich hierbei um eine MS handeln, einen chronisch entzündlichen Prozess des ZNS. Aufgrund der fehlenden Symptome hätte ich damit natürlich niemals gerechnet!
Im Anschluss daran habe ich eine Kortison Stoßtherapie bekommen, 3x 1000mg. Es hieß, ich solle nach 3 Monaten noch einmal zu einer Verlaufskontrolle erscheinen, um noch einmal ein MRT (mit Kontrastmittel) des Kopfes machen zu lassen. Dies sei mir aufgrund meiner fehlenden Symptome allerdings freigestellt. Das Ergebnis war dann aber recht positiv. Im Bereich der HWS hat sich nichts geändert, die zwei alten Herde vom Sommer waren weg, dafür allerdings zwei kleine neue im linken Kopfbereich. Laut Radiologe und Neurologen allerdings so minimal, dass ich dadurch wohl keine Auswirkungen spüren werde. Schon beim Termin des MRTs verspürte ich einen starken Drehschwindel und leichte Doppelbilder auf dem linken Auge. Habe mir dabei nicht viel gedacht, weil es nur beim starken Blick nach links zum Vorschein kam und ich sowieso eine Sehschwäche habe (auf dem linken Auge stärker). Diese Wahrnehmung von Doppelbildern verstärkte sich aber so sehr, dass ich das Krankenhaus aufgesucht habe, in dem ich zuvor im Sommer wegen der Stoßtherapie lag. Nach zahlreichen Untersuchungen wurde mir empfohlen noch einmal eine dreitägige, also 3x1000 mg Kortison Stoßtherapie zu machen, damit sich die Situation mit dem linken Auge bessert. Allerdings konnten mir die Ärzte nicht direkt sagen, ob es sich hierbei um einen Schub bzw. um ein Symptom der MS gehandelt hat, da das MRT Bild deren Aussage nach ganz gut aussieht und keinerlei Herde aufweist, die in die Richtung gehen könnten. Deren Erklärung war dann, dass es sein kann, dass im Hirnstamm kleinste Läsionen sind, die an der Stelle den Drehschwindel und die Doppelbilder auf dem linken Auge verursachen könnten. Das Wort KÖNNTE und HÄTTE habe ich in den Tagen oft genug gehört. Es scheint mir einfach alles so unsicher seitens der Ärzte und irgendwie auch nicht eindeutig. Mein Augenarzt meinte: Sowas kann schonmal von trockenen Augen kommen. Mein Neurologe dagegen meint, dass das nicht sein kann. Drehschwindel sei aber kein Begleitsymptom. Ein anderer Neurologe hat wiederum das Gegenteil behauptet.
Ich bin einfach so verwirrt und wüsste einfach gerne wie es euch damit so ergeht und was ihr so dazu denkt?
Da ich die Diagnose bzw. der Verdacht auf einen chronisch entzündlichen Prozess des ZNS erst vor ca. 5 Monaten erhalten habe, habe ich mich bisher auch noch mit niemandem austauschen können.

Liebe Grüße

Hallo Marylin,
vielleicht möchtest Du Dich einer Selbsthilfegruppe anschließen? Über die DMSG- oder AMSEL-Seite bekommst Du Kontaktdaten, in meiner Tageszeitung unter der Rubrik “Termine” sind die Trefftermine auch immer abgedruckt.
Ich war in psycholog. Gruppenherapie ( die einzige mit MS) und habe dort gelernt, dass Schwindel sehr oft ein psychosomat. Symptom ist und für Haltverlust steht…
Wir haben aber nunmal eine Krankheit bei der nichts passieren muss aber alles kann…
Was ist denn mit einer Basistherapie? Wurde Dir keine empfohlen?
LG, Petra

Hallo Petra,

mir wurde gesagt, dass es verschiedene Therapiemöglichkeiten gibt, aber ich erstmal bis zur nächsten MRT Kontrolle (ca. 6 Monate) warten soll, weil ich “nur” zwei kleine, minimale Herde im Kopf habe, sich also nichts bei mir verschlechtert hat seit der Diagnose im Juli. Sollten dann in einem halben Jahr mehr entzündliche Herde zu sehen sein, sollte ich über eine Therapie nachdenken bzw. eine beginnen.

Hallo,
die Ms kann viele Symptome erzeugen und deshalb lässt sich kein Arzt darauf ein sich genau festzulegen. Warum auch er könnte die Symptome nur lindern und den Patienten bestärken zu einer Basistherapie. Was natürlich jeden Patienten freigestellt ist was er machen möchte.
Ich habe MS schon ein paar Jahre und kann nur sagen MRTs Bilder sind schön für den Arzt aber für den Verlauf vom Patienten sagen diese weniger aus.Manche Läsionen machen keine Behinderung und manche schon! Deshalb mache dich nicht verrückt mit Symptomen die vielleicht bleiben könnten, bei mir war lange keine Rede von MS und die Ausfälle bildet sich ohne Kortison und Medikamente zurück. Erst nach der Diagnose wurde mir auch alle Möglichkeiten vorgeschlagen. Du entscheidest und kein anderer!

Schöne Grüße