Hallo,

ich bin 33 Jahre alt, Alleinerziehende Mutter von 2 Kindern und seid letzter Woche bestätigter MS Patient. Ich glaube ich habe zuviel gelesen im Internet… Mein neuro selbst meinte ich bräuchte noch keine Medies da ich erst einen schub hatte (meine beine “schliefen”) und damals 3 narben beim MRT zu sehen waren. Im vergleich sehr kleine narben. jetzt fast 1 jahr später sind 2 ebenfalls kleine Narben dazu gekommen von denen ich aber keinen schub hatte. ausser das ich mich nervlich quäle merke ich momentan auch nix. nur lese ich überall dass man so früh wie nur möglich anfangen soll. dann wieder die ganzen nebenwirkungen… wobei ich am meisten angst vorm haarausfall hätte. hatte ich schon ist keine schöne sache.

nun gibt es ja tabletten oder spritzen. wenn spritzen dann nur die Avo. (wegen nur einmal die woche) und die tabletten? mhm… jeden tag eine? man liest so viel. haarausfall… rotes gesicht… dauerkopfweh…

ausgemacht mit meinem arzt habe ich erstmal das ich im märz 2015 wieder zum mrt gehe. oder sollte ich doch schon anfangen mit dauermedies? wenn ja, Spritzen? Tabletten? Vll ist hier jemand der etwas licht bringen kann.

Hallo Dum spiro, spero

nur jede siebte bis zehnte Läsion löst auch einen Schub aus, die meisten bemerkt man erst im MRT oder an den Langzeitschäden.

Nimm aber lieber nicht Avonex, denn da es nur einmal in der Woche gespritzt wird, haben viele Anwender jahrelang nach jeder Spritze hammerharte Nebenwirkungen.

Sie sind pro Woche einen Tag lang platt, denn der Körper kann sich nicht an den Stoff gewöhnen. Je seltener eine BT gespritzt wird, desto stärker sind die Nebenwirkungen.

Außer Avonex gibt es zum Spritzen noch Betaferon/Extavia (identisch), Copaxone (kein Interferon, sondern Glatirameracetat, reine Chemie) und Rebif in zwei Stärken (22 und 44).

Betaferon und Extavia sind keine Fertigspritzen, sondern Trockensubstanz ohne chemische Zusätze, sie sind pH-neutral und müssen vor dem Spritzen erst in Salzwasser aufgelöst werden. Alles, was man dafür braucht, ist in der Packung.

Rebif ist in Fertigspritzen, pH-sauer (wie Zitronensaft, daher kann es beim Spritzen brennen) und enthält ein Konservierungsmittel und den Schaumhemmer Poloxamer 188, ein nichtionisches Tensid. Rebif 44 soll das wirkstärkste Interferon sein (gefolgt von Betaferon/Extavia).

Da ich gegen alles mögliche allergisch bin, habe ich mich für Betaferon entschieden. Das spritze ich jetzt seit 9 1/2 Jahren, und habe weder Haarausfall, noch einen roten Kopf, noch Dauerkopfweh.

Tysabri (1 Infusion pro Monat) ist eine Eskalationstherapie und kommt im Anfangsstadium nicht in Frage. Außerdem kann man dadurch an PML erkranken und sterben. (http://chefarztfrau.de/?page_id=418 )

Orale Medis gibt es mehrere:

Fampyra (Tabletten, Fampridin) ist ein symptomatisches Medikament zur Verbesserung der Gehfähigkeit; auf die Entzündungsaktivität hat es keinen Effekt.

Lass dir erst mal Zeit und warte das zweite MRT im Frühjahr ab, bis dahin kannst du dich in Ruhe über die verschiedenen Therapieoptionen informieren und dich für eine entscheiden (oder auch gar keine). Informiere dich aber selbst, und lasse dir weder etwas aufschwatzen, noch etwas ausreden.

Liebe Grüße
Renate

Hallo, bei mir wurde vor 10 Jahren MS diagnostiziert. Habe Spritzen (Avonex, Copaxone) bekommen. Beide habe ich leider nicht vertragen. Nehme jetzt seit Dez.2013 Aubagio, bin sehr zufrieden. Der Haarausfall hat etwa 3 Monate gedauert. Davon ist nicht mehr zu sehen. War vor 3 Wochen im MRT, keine neuen Herde zu sehen. Sonst habe ich keine Nebenwirkungen. Wirkungen schon eher. Mir geht es insgesamt viel besser. Aubagio ist zumindest für mich ein Segen.
lg

Hallo,

ich bin 18 und hab seit einem Jahr MS. Ich musste sofort anfangen Tabletten zu nehmen. Anfangs hab ich mir Beta-Interferone gespritzt. (Rebif) Davon hatte ich aber am Tag nach dem Spritzen ein richtig dicker Kopf…wie ein Kater nach einer langen Nacht ;-). Und da ich nicht gerade der Fan von Spritzen bin war ich sehr dankbar, als die Tabletten (Tecfidera) zugelassen wurden. Diese nehme ich jetzt seit ein paar Monaten…fühle mich aber nicht wirklich wohl, da man ein paar Minuten/Stunden nach der Einnahme ein extrem roter Kopf bekommt. Das ist mir auf der Arbeit so unangenehm, dass ich sie nicht mehr regelmäßig genommen habe. Meine Arzt meinte ich sollte eine halbe Stunde vor der Einnahme ein halbe Tablette ASS einnehmen. Das hilft auch. Bin davon nicht mehr rot geworden. Jedoch verdünnen diese Tabletten das Blut und können deshalb nicht regelmäßig eingenommen werden.
Ich würde dir das spritzen empfehlen, fand ich persönlich besser…

Viele liebe Grüße
Lisa

Hallo,
ich habe zuerst keine Medikamente genommen weil die Diagnose noch nicht feststand.
Nach der bestätigten MS versuchte ich verschiedene Medikamente.

Ich habe dann zuletzt Copaxone gepritzt ( 5Jahre lang) und dann abgesetzt weil keine Wirkung bei mir erzielt wurde. Zustand hatte sich verschlechtert in dieser Zeit.
Nach dem Aufhören vom spritzen hatte ich bei meinen Symptomen einen Stillstand erreicht, ohne Basistherapie.

Daher mache dir keinen Stress mit den Spritzen/Tabletten. Dein Neurologe schein auch dieser Meinung zu sein und Renate S. hat dir schon vieles berichtet über die Therapiemöglichkeiten.

Hallo

Sorry, ich will dir bestimmt keine angst machen, aber was ist den das für ein Neurologe.
Will der echt warten bis du einen schub bekommst ?
Wechsel den aus, geh zu einem anderen.
Früh anfangen: ja, aber dein Doc will lieber warten?
Avonex (wegen einmal die woche ) ist völlig ok, du wirst ibuprofen 600 bekommen wegen den nebenwirkungen, das sind fertigspritzen, du spritz sie z.b. freitag abend kurz bevor du ins bett gehst, dann isses net so schlimm, weil du es Verschläfst, keine angst die nebenwirkungen sind nach ein paar wochen vorbei.
Haarausfall ? kann ich jetzt so nicht sagen, nein ich habe keine glatze, ich habe und hatte kein haarausfall.
M-S habe ich seit 4 Jahren, angefangen mit : Avonex, dann Betaferon, dann Extavia (Betaferon und Extavia
gleicher Hersteller,aber meiner ansicht nach gibts ein unterschied ),dann Tecfidera in vebindung mit Fampyra,
Zu MRT muss ich sagen, das mache ich jedes 1/4 Jahr, lieber öfter, dann kann man schneller reagieren,
das würde heissen, so wie es bei mir vor kurzem war, Cortison infusion wegen einem schub.

Ich hoffe ich konnte dich ein bisschen beruhigen.

Liebe Grüsse
Andy

Liebe Renate,
wie ich lese, bist Du ganz gut informiert, aber Deine Theorie, dass sich der Körper unter einer Avonex-Therapie schlechter an das IFNß gewöhnt (wegen der niedrigen Injektionsfrequenz) und daher die NW enorm sind, kann ich als Avonex-User (10 Jahre) nicht ganz teilen.
Das IFNß1-A im Avonex hilft mir bei meinem Verlauf enorm! Die Vorteile vom IFNß1-A sind, daß es aus der Ovarialzelle des chinesischen Hamsters gewonnen wird (also vom Säugetier). Daher ist die evtl. bildung möglicher Antikörper so gut wie ausgeschlossen. Das sieht beim IFNß1-B (Betaferon) etwas anders aus, da es aus E.coli Bakterien rekombiniert wird.
Die befürchteten NW vom Avonex lassen nach der Zeit defenitif nach, das erste Jahr ist etwas nervend, lässt sich aber durch Ibuprofen ertragen!
Im November diesen Jahres wurde der erste PML (progressive multifokale encephalopathie) Fall unter einer Tecfidera-Therapie beobachtet, welcher leider tödlich verlief! Daher ist es noch mit Vorsicht zu verordnen, vor Allem wenn man positiv auf JC-Virus diagnostiziert wird!
Ich bin nach 10 Jahren Avonex voll einsatzfähig und voll berufstätig und kann nur sagen, daß ich froh bin, früh genug mit dem Avonex angefangen zu haben!
liebe Grüße!
Jörg
Ich wollte diesen Kommentar nur als Fürsprecher der Avonex-Therapie hierlassen