Hallöchen hat jemand erfahrung mit Gilenya gemacht ???
Täte mich über eine Antwort sehr freuen
Lg Markus

Hallo Markus,
ich nehme Gilenya seit Juni 2013, davor habe ich sechs Jahre Rebiff gespritzt, erst 22 dann 44.
Seit diesem Jahr nehme ich Gilenya nur noch jeden zweiten Tag, da meine Lymphozyten niedrig sind. Die evtl. auftretenden Nebenwirkungen wie Makulaödem oder Hautkrebs habe ich nicht. Diese würden, wenn sie auftreten, in den ersten drei bich sechs Monaten auftreten, laut meinem Neurologen. Ich war aber trotzdem seit Juni 2013 dreimal beim Augenarzt zur Kontrolle, sowie beim Hautcheck beim Hausarzt. War aber immer alles in Ordnung. Mein Blut wird ebenfalls regelmäßig ca. alle sechs bis acht Wochen kontrolliert, meine Werte sind stabil. Ich merke aber, dass ich schneller erkältet und verschnupft bin, hält aber nie lange an.
Allerdings geht es mir auch nicht wirklich besser im Vergleich zu, vor ein bis zwei Jahren. Bei mir ist die Verschlechterung der Gehfähigkeit schleichend. Nachweislich Entzündungsherde hatte ich in den letzten sieben Jahren nur zweimal, in HWS und BWS, und unter Rebiff.
Auch die Ärzte in der MS-Ambulanz in Dietenbronn meinten, dass Gilenya im Moment die bessere Alternative für mich ist. Ich hatte auch Tecfidera angesprochen, aber davon rieten sie mir ab, da Tecfidera für den vorherrschend schubförmigen Verlauf geeignet ist. Ich hatte auch die Gefahr der PML angesprochen, die Ärzte haben mich aber dahingehend beruhigt, mein Neurologe und die in Dietenbronn.
Persönlich fühle ich mich mit Gilenya recht wohl. Für die schleichende Verschlechterung soll Gilenya auch was bringen, laut Ärzten. Kann ich aber so nicht unterschreiben, allerdings weiß ich ja auch nicht, wie es ohne Gilenya wäre. Ich bin halt am tranieren und hoffe so, die Verschlechterung zu bremsen.

Wir habens halt nicht leicht mit unsrere MS. Und mit der Wahl der Medikamente auch nicht, kommt mir so vor als könnten wir wählen zwischen Pest und Cholera.

Gruß Oli

Hallöchen Oli
Danke dir für deine Antwort
Ich nehme Gilenya jetzt seit Juni 2014 davor Interferon Avonex und zum schluss hatte ich Copaxone das war ganz ok doch die Schübe worden nicht weniger…leider.
Im moment fühle ich mich was meine Ms angeht ganz gut mit dem Gilenya,doch seit dem ich das nehme fällt mir das Atmen schwerer und solangsam habe ich das gefühl das es von dem Gilenya kommt.
Ich war jetzt auch schon beim Lungenarzt doch die wäre ok meinte er,es könnte vom Gilenya kommen sagt der Lungenarzt mein Neurologe sagt das es vieleicht davon kommen könnte,er ist halt überzeugt vom Gilenya und meinte das es grade das beste wäre was auf den Markt ist.
ich weis grade auch nicht mehr weiter…
Gehts einen mit der Ms bisschen besser steht gleich was anderes an echt zum heulen
Lg und alles gute Markus

Hi Oli

Ich nehme Gilenya seit gut zwei Jahren, seit es zugelassen ist. Ich habe vorher 13 Jahre Avonex gespritzt, hatte aber unter Avonex regelmässig Schübe, mindestens 2 pro Jahr. Ich hatte immer sehr Mühe mit den Spritzen, zwar kaum Nebenwirkungen, aber es hat doch immer sehr Überwindung gekostet. Ausserdem fand ich es immer sehr unpraktisch auf Reisen, ich bin beruflich viel unterwegs, v.a. bei Zeitverschiebungen fand ich es dann mühsam.

Jetzt habe ich eben Gilenya, täglich eine Kapsel. Ich vertrage das Medikament sehr gut, habe keinerlei Nebenwirkungen und fühle mich recht wohl damit. Ich habe zwar immer noch hin und wieder mal Beschwerden, aber keine rictig heftigen Schübe, mal mehr oder weniger Gefühlsstörungen irgendwo, aber nichts schlimmes. Auch Eintzündungsherde im Gehirn haben sich unter Gilenya sehr gut zurückgebildet.

Mir geht es alles in allem besser und fühle mich wohler und stabiler unter Gilenya. Ich kann es Dir also eigentlich nur empfehlen!

Mir geht´s genauso wie oben beschrieben. Nehme es seit Anfang an (seit der Zulassung), vorher Tysabri. Habe einen agressiven, schubförmigen Verlauf, aber immer komplett remittierend. Seit Gilenya außer der Fatigue keinerlei Einschränkungen, Schübe, Behinderungen oder Nebenwirkungen. Gehe alle sechs Monate zudem in die MRT (HWS; BWS; Schädel) und die neuen Herde der letzten zwei Jahre lassen sich an einer Hand abzählen. Von mir eine klare Empfehlung!