Es fällt mir so schwer mich mit der Diagnose abzufinden. Mitte August habe ich die Diagnose MS bekommen. Ich dachte inzwischen schon ein paarmal, ich hätte die “Heulphase” hinter mir und nun fange ich an mich abzufinden. Aber nein, jeder Tag ist ein Kampf. Jeden Morgen wache ich auf und will einfach weiterschlafen. Weiterschlafen bis “alles rum ist”. Ich weiß, es kein Todesurteil und ich muss nicht zwangsläufig im Rollstuhl landen (wo man ja auch mit leben kann). Aber diese Angst vor dem Morgen oder dem nächsten Moment … Ich bin Mutter von zwei Kindern und die brauchen mich doch (voll funktionsfähig). Ich habe Angst vor Medikamten (ragiere leicht auf Medis). Die Frage, soll ich etwas nehmen und mich mit der Medikation gefährden oder nichts nehmen und die Krankheit verläuft schneller und heftiger. Bis jetzt habe ich ein Taubheitsgefühl im linken Bein zurückbehalten (seit zwei Jahren), die Beine sind ohne Unterlass schwer und schmerzen und die Hände fangen nun auch an irgendwie steifer zu werden. Ich bin sowieso ein eher ängstlicher Mensch. Habe aber auch einige Erfahrungen im Leben gemacht, die die Angst begünstigt haben. Ich müsste eigentlich (wieder!) anfangen weiter zu kämpfen aber ich kann langsam nicht mehr. Ich habe keine Kraft mehr. Ich stehe keinesfalls allein da. Mein Mann ist für mich da und versucht mich zu stützen so gut es geht (obwohl er selbst große Angst hat, da er vor ein paar Jahren ein Familienmitglied an MS verloren hat). Ich weiß einfach nicht mehr wo mir der Kopf steht. Wie komm ich da raus? Habe am Freitag mein erstes “richtiges” Gespräch beim Neurologen. Die Assistänzärztin aus der Klinik war nicht sehr kompetent. Wollte mir ausreden, dass MS mit Schmerzen zu tun hat und wenn dann nur Hautschmerzen und in meinem Stadium schon mal ganz und gar nicht.

Hallo Du,
sei froh, dass Du einen Mann hast, der hinter Dir steht! Das ist schonmal die halbe Miete! Das Thema mit der Angst ist so eine Sache. Ich würde Dir raten mal eine Psychotherapie zu machen, denn da kann einem professionel geholfen werden, seine berechtigte Angst im Umgang mit dieser Erkrankung zu händeln. Für mich war die erste Zeit nach der Diagnosestellung auch recht hart, aber das wird mit der Zeit besser, je mehr Du lernst, Dich damit abzufinden. Ich nahm auch therapeutische Hilfe in Anspruch und lernte damit umzugehen. Wenn Du Dir immer ausmalst, was alles passieren könnte, fällst Du in ein Loch. Deine Aufgabe ist, die MS zu aktzeptieren und “Alles” dagegen zu tun, was der MS die Macht über Dein Leben verleiht. Bitte mache auf jeden Fall eine Basistherapie, mit was auch immer zu verfügung steht! Jeh früher, desto besser. Mein persönlicher Lieblingsspruch lautet: Ich habe MS, aber die MS hat nicht mich! Und der Spruch meines Neurologen zum thema MS: Alles kann, nichts muss! Du kannst echt froh sein, einen Mann zu haben, welcher hinter Dir steht. Auch Deine Kinder sind eine Quelle, von der Du ne Menge Kraft schöpfen kannst!
Wenn Du erstmal eine geeignete Basistherapie begonnen hast, wird sich vielleicht Alles zum Guten (Besseren) wenden- wie gesagt, Alles kann, nichts muss!
Ich wünsche Dir viel Kraft und Erfolg- und “Kopf hoch”!
Jörg

Hi,

Hi,
Wie alt bist du denn?

Ich bin 35, und habe meine Diagnose auch erst seit Januar. Glaub mir es wird besser.
Ich habe auch Monate lang immer wieder geweint. Das kommt heute auch noch oft vor, aber es wird besser. So eine Diagnose braucht Zeit.

Ich habe gleich mit einer Basistherapie angefangen und bereue es bis jetzt nicht. Die ständigen Blutkontrollen und Nebenwirkungen sind etwas nervig, aber wenn es weiter nichts ist, nehme ich das gerne in Kauf.

Ich habe auch einen zweijährigen Zwerg und hoffe auch das er erst groß wird, bevor ich größere Einschränkungen bekomme.

Kopf hoch, ich weiß ist sehr schwer!

Hallo Jörg
Danke für deine Antwort. Psychotherapie mache ich seit ca einem dreiviertel Jahr wegen anderer traumatischer Erfahrungen. Meine Therapeutin war die letzten Wochen im Urlaub und hört morgen das erste mal von meiner Diagnose. Bin gespannt auf ihre Reaktion da sie mir sständig versucht einzureden, dass mir nicht immer etwas passieren wird und doch immer was neues dazu kommt. Sie war das letzte mal im April schon sprachlos, als ich ihr erzählte dass ich mal wieder beinahe gestorben wäre (schwerer anaphylaktischer Schock auf narkosemittel). Deshalb habe ich auch riesige Angst vor den Medikamenten.

Danke für deinen Beitrag, Dagobert.
Ich bin 34 Jahre. Meine Kinder sind 12 und 2 Jahre.
Wie schaffst du Kind und ständige Nebenwirkungen? mit was für NWs hast du zu kämpfen?

Hallo,

Ich Spritze Avonex einmal wöchentlich. Ich nehme nach der Spritze eine halbe schmerztablette Dolormin, am Anfang waren die Nebenwirkungen stärker. ( hohes Fieber, Schüttelfrost, Gliederschmerzen, Haarausfall)

Mittlerweile komme ich gut klar. Ich Spritze immer Donnerstag Abend vor dem schlafen gehen. Nehme dann noch vorher die halbe schmerztablette und gut ist. freitags habe ich meist noch leichte Temperatur, bin bisschen schlapp, manchmal leichte Kopf bzw. Gliederschmerzen, ist aber alles freitags ohne Schmerzmittel aushaltbar. Samstag bin ich wieder fit.

Ich nehme mir freitags einfach nichts vor, dann geht das schon. Außer mich natürlich um den kleinen kümmern, aber da unterstützt mich mein Mann freitags dabei.

Mein erster Schub war übrigens eine Sehnerventzündung. Mein Auge hat sich leider auch nicht wirklich gut erholt davon.

Wo kommst für denn her?

Bis dann,
Dago

Ich wohne in Hessen. Von wo kommst du, Dago?

Ich weiß gar nicht wann mein erster Schub war. Das erste mal das mir etwas seltsames aufgefallen ist war vor zwei Jahren nach der Geburt meines Sohnes. Zwei Wochen nach der Geburt war ich wegen einer Notfall-op im kh und dort viel mir auf dass mein linkes bein vom Knie abwärts innenseitig taub ist. Habe dort aber nichts gesagt aus Angst länger bleiben zu müssen. Habe mich dran gewöhnt und bin nicht zum Arzt. Ich denke, den nächsten merklichen Schub hatte ich im April nach dem anaphylaktischen Schock. Bin mit kribbeln in linker Hand und Fuß nach Hause. Ging nach ein paar tagen wieder weg. Schob es auf meinen rücken wegen mangelnder Bewegung. Irgendwann, Mai oder Juni, fiel mir auf, dass mein linkes Schulterblatt sich pelzig an fühlte. Als die pelzigkeit weiter in den rücken und die Brust strahlte, ging ich zum Neurologen. Danach ging es richtig los, ständige taubheitsgefuhle in der linken Seite, Müdigkeit, schwere Beine, schmerzen, Schwindel. Die taubheitsgefühle sind wieder weg (bis auf die beingeschichte)., aber die schmerzenden kraftlosen beine bestehen und die hände lassen auch nach.

Liebe Grüße

Hi,

Bei mir ging es auch direkt nach der Schwangerschaft los. Ich hatte einen Wunschkaiserschnitt und 4 Wochen später merkte ich das ab Bauchnabel abwärts bis zu den Oberschenkeln alles pelzig war und kribbelte. Mein Hausarzt erzählte mir etwas von Ischiasreizung.

Naja und letztes Jahr nach einem Magen Darm Infekt, war ich dauerhaft zittrig, schwindelig und hatte gleichgewichtsprobleme. Man schob das auf Nebenwirkungen vom Antibiotika.

Im Januar diesen Jahres merkte ich plötzlich das ich irgendwie wie geblendet war auf dem rechten Auge. Beim zumachen vom linken, merkte ich das ich irgendwie kaum noch sehen könnte mit rechts. Nachdem man erst erzählte Bindehautentzündung etc. Verging eine Woche bis ich endlich ins kh geschickt wurde mit Verdacht auf sehnerventzündung.

Danach MRT und Lumpalpunktion und die Diagnose. Hab dann gleich mir spritzen angefangen und mir noch zwei weitere Meinungen von ms Zentren geholt. Die haben schließlich erfahrung.

Im Kopf hatte ich keine spezifischen Ms herde, aber in der Hws und bws jeweils einen.

Naja und jetzt heißt es hoffen, das der kleine noch groß wird bevor größere Einschränkungen kommen. Ich habe derzeit nur die Einschränkung auf einen Auge, und manchmal halt leichten Schwindel.

Ich komme aus Bayern, nahe Schweinfurt!

Wenn du willst können wir gerne in Kontakt bleiben, gerne auch per Privat Mail!

Lieben Gruß
Silke

Hallo Silke,

Mein Unterbauch, ab Nabel abwärts ist auch komplett taub. Ich dachte aber immer, dass das von der PDA und der zusätzlichen OP kommt. Notkaiserschnitt gehabt beim Zweiten. Dann zwei Wochen später Notfall Hysterektomie.

Ich würde gern mit Dir in Kontakt bleiben :slight_smile:

Wie kommen wir hier privat in Kontakt ohne dass jeder die E-mail Adr lesen kann?

Liebe Grüße

Heute war ich auch bei meiner Psychotherapeutin. Sieh sah mir schon gleich an, wie es mir geht. Als ich ihr dann von der Diagnose erzählte war sie erstmal wieder geschockt.
Aber endlich konnte ich mich mal ungeniert richtig ausheulen. Ohne Angst, dass es meine Kids mitbekommen und ohne Angst meinen Mann mit meinen ganzen Gedanken zu nerven oder (bei so manchem Gedanken) noch mehr zu ängstigen.
Wegen meiner ständigen Medikamenten Fragen, die in meinem KOpf umherschwirren, meinte sie, ich soll erstmal wieder für mich Fuß fassen und innerlich etwas zur Ruhe kommen. Dann kann ich immernoch eine Entscheidung treffen. Hat sie schon Recht … die Krankheit nimmt mir ja keiner mehr. Und weitere Schübe können auch mit Medikation auftreten.

Hi,

Hast du eine Mail in der kein Namen ersichtlich ist? Sonst überleg ich mir was oder hast du eine Idee? Oder über Handy? Was meinst du?

Sag mal, wie alt war eure bekannte die an MS gestorben ist? Wie lange hatte sie ms und wie ging es ihr zum Schluss?

MS hat zwar 1000 Gesichter, man vergleicht aber trotzdem immer :slight_smile:

Wieviele Herde hast du eigentlich?
Silke

Hi,

jetzt wo du es sagst, fällt mir tatsächlich eine alte E-mail adr ein, mit der man sonst nicht weit kommt :slight_smile:
blume-photography@gmx.de

Es war der Cousin von meinem Mann und ich habe ihn persönlich nicht mehr kennengelernt. Er ist wohl mit 34 Jahren gestorben. War zuletzt im Rollstuhl und es gab irgendwelche gesundheitlichen Komplikationen, die dann zum Tod führten. Habe es mir nie so genau gemerkt und als mein Mann es dann kurz vor meiner Diagnose ansprach, wollte ich nicht mehr genauer nachhacken, da die Angst zu groß ist.

Ok, hab dir auf die Mailadresse geschrieben.