Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe 2 Fragen.
Ich stehe den schulmedizinischen,prophylaktischen Medikamenten immer wieder kritisch gegenüber und höre auch immer wieder von Ms-Patienten,die ohne medikamentöser Dauertherapie gut klar kommen.
Mein Verlauf in Kurzform:
Diagnose mit 45 im Mai 13
Zu dieser Zeit ein Herd in Hws, 8 im Gehirn
Taubheitsgefühl in Fingern und einer Wade seid vor der Diagnose
Immer mal wieder Kribbeln in Beinen,vorallem nach körperlicher Anstrengung(Lermitte-Syndrom)
(Tremor seid Jahren)
Ich habe ein Jahr Interferon gespritzt und nehme nun seid Juni statt dessen Tekfidera.
Nun meine Fragen…
Wer hat Erfahrung OHNE Medikation?
Wer hat schon Erfahrung mit Tekfidera?Ich habe noch immer sporadisch Magenprobleme nach gut 2 Monaten.
Vielen herzlichen Dank für Antworten,
Frida
(…ich hoffe diesmal klappt s mit dem Abschicken!)

Hallo Frida,
bei mir wurde 2008 MS diagnostiziert. Ich habe dann 1 Jahr lang Interferon genommen/injekziert.
Hatte aber jeden 2. Tag starke Nebenwirkungen (Grippeerscheinungen). Darum habe ich damit aufgehört. MeineNeurologin hat damals gesagt, dass es alleine meine Entscheidung ist, da ich der Chef! Bin :-).
Jetzt sind 6 Jahre vergangen und ich hatte keinen weiteren Schub. Im rechten Fuss habe ich Spastik dazu bekommen, aber ich weiss nicht ob Interferon dagegen gewirkt hätte.
Ob Interferon wirkt oder nicht kann man nicht pauschal sagen. Ist bei jedem Menschen individuell.
Die endgültige Entscheidung muss jeder für sich treffen.
Alles Gute
AnnA

Hallo,

erstmalige Diagnose Mai 2012 - nehme keine Medikamente - falls Du meine Meinung möchtest - versuchs per E-mail

Guido

Hallo Frida
man kann sicherlich andere Meinungen anhören aber die eigene ist auch wichtig.
-hast du Schübe?
-sieht man Veränderungen an deinem MRT?
Ich habe fünf Jahre Betaferon ohne Schübe genommen und habe es seit 4 Jahren abgebrochen. Darüber bin ich nicht wirklich glücklich lediglich das Spritzen entfällt.
lg

Hallo,
deine Meinung würde mich schon interessieren…warum antwortest du nicht hier …dafür ist das Forum doch da!?
Mit freundlichen Grüssen,Frida

Hallo Frida,
ich kenne mich mit dem Tekfidera nicht aus, aber mit dem Interferon ß1A. Übrigens nennt man die Therapie nicht “profilaktisch” sondern “Basistherapie”. Sie hat zwar einen profilaktischen Hintergrund, aber es ist eine Basistherapie!
Dass Du skeptisch gegenüber der Schulmedizin bist, ist grundsätzlich nicht falsch, denn sogar Ärzte sind manchmal skeptisch gegenüber neuen Behandlungsmethoden. Das wichtigste ist aber, dass man mit MS überhaupt etwas gegen die Zerstörung seines ZNS macht. Garnichts zu machen, halte ich persönlich für sehr mutig und verkehrt. Die Sache mit den Nebenwirkungen lässt sich nicht verleugnen, aber alles was wirkt, hat auch Nebenwirkungen. Beim IFN ß ließen die Nebenwirkungen mit der Dauer (3-4 Jahre) allmählich nach. Sie verschwinden zwar nie ganz, aber sie werden erträglicher. Ob das bei Tecfidera änlich ist, nehme ich einfach mal an, schließlich muss sich Dein Körper auf die ständige Zufuhr einer Substanz gewöhnen, und das wird er! Bitte werfe Deinen Gedanken über Bord, garnichts zu tun, schließlich haben alle Basistherapeutika eine nachgewiesene positive Wirkung auf unsere Erkrankung. Eine Basistherapie ist seeehr wichtig, egal ob mit IFN ß ,Glatirameracetat oder der neueren Fumarsäure!
Liebe Grüße, Jörg.

Also zunächst mal guten morgen!

meine erfahrung mit tecfidera: etwas zwiespältig. habs 3 mal angefangen, 2x dann unterbrochen, weil die nw zu heftig waren. jetzt beim dritten mal bin ich seit vorgestern auf der vollen dosis, bislang problemlos. kann so bleiben, muss aber nicht. auf jeden fall starte ich garantiert keinen vierten versuch.

magenprobleme hatte ich nur am anfang des 1. versuchs, mit allem drum und dran. allerdings immer ohne durchfall, eher das gegenteil, und das durchgehend. ist auch lästig

tec ist sowenig ein heilmittel, wie interferone oder copaxone. die schubverhindernde wirkung soll höher sein, so um die 50%.

ohne medikation war ich auch schon. dann gab es aber neue läsionen und man hat mir dringend nahegelegt, wieder etwas zu nehmen. die hoffnung stirbt halt zuletzt.

auch nach den ersten beiden fehlversuchen war ich paar wochen ohne was und lebe noch :wink:

auch wenn ich jetzt tec nehme, so richtig überzeugt vom sinn der bt bin ich immer noch nicht.