Ich fange mal ganz von vorne an, damit jeder alles verstehen kann.
Im August 2013 war ich das erste mal im Krankenhaus wegen Verdacht auf zns Erkrankung bzw ms.

Eine Liquor Untersuchung wurde gemacht und es wurden positive olikognonale Banden gefunden. Auf dem mrt waren entzündliche Herde gefunden. Durch andere Untersuchungen konnten andere Krankheiten ausgeschlossen werden.
Aber weil ich zu wenige Symptome hatte, wurde ich wieder nach Hause geschickt.

Gerade komme ich von einem neuen Krankenhausaufenthalt zurück.
Diesmal wurden (ist ja jetzt ein halbes Jahr her als ich das letzte mal da war) 5 NEUE entzündungsherde gefunden. Blut war alles ok wie erwartet.
Dann bekam ich die Diagnose ms. Meine Eltern zweifeln an der Richtigkeit und wollen, dass ich nochmal in ein anderes Krankenhaus gehe und das überprüfen lasse.

Was meint ihr? Richtige Diagnose oder nicht?
Ich bin halt der Meinung, die gucken sich die Befunde mehrmals an bevor sie (erstrecht einem 18 jährigem Mädchen) so eine Schock Diagnose berichten, oder ?
Ich mein ich hab die Befunde schwarz auf weiß hier liegen was wollen die im anderen Krankenhaus noch machen?

Brauche echt mal jemanden zum quatschen der von dem Gebiet kommt weil er sein eigener ms Spezialist geworden ist

Hallo Hannah,

tja, was soll ich sagen. Nach den Kriterien, musst Du 3 Faktoren haben, um die Diagnose zu bekommen. 1. Entzündungsherd(e), 2. einen oder mehrere Schübe und 3. positive oligoklonalen Bande. Das hast Du wohl alles, sonst wärst Du nicht schon wieder im KKH gewesen. Warst Du auf einer neurologischen Station?
Hört sich alles nach MS an. Ist natürlich besch… in Deinem Alter so eine Diagnose zu bekommen. Dass Deine Eltern die MS nicht wahr haben wollen ist sehr verständlich. An Deiner Stelle würde ich mir schnellst möglich einen niedergelassen Neurologen suchen, der auf MS spezialisiert ist. Adressen bekommst Du wahrscheinlich bei der Amsel. Oder schreib mal wo Du wohnst und einer von den “alten Hasen” weiß eine Adresse.
Ich denke mal, dass es Dir momentan nicht gut geht mit der Diagnose. Es gibt Selbsthilfegruppen, speziell auch für junge MSler. Auch diese Adressen gibt es bei der Amsel. Oder Du setzt Dich mal mit Gedanken einer Reha auseinander. Gute Rehakliniken, die auf MS spezialisiert sind, haben Gesprächsgruppen, gerade für Neubetroffene. Ich weiß von der Klinik Schmieder in Konstanz, dass die dort so was haben.
Ansonsten würde ich schnellst möglich mit einer Basistherapie beginnen. Inzwischen gibt es Tabletten. Das spart Dir die Spritzerei. Da hilft dir aber einen guter Neurologe weiter. Und Deinen Eltern auch, da er unabhängig ist und sich die Ergebnisse mal anschaut und sagt, was er davon hält.
Falls Du noch Fragen hast, schreib ruhig und surf mal ein bisschen auf der Amsel Seite. Da wird schon viel erklärt.
Und denk daran, dass keiner weiß, wie sich Deine MS entwickelt. Du musst nicht Rollstuhl landen, denn das ist das Bild das man im Kopf hat, wenn man an MS denkt. Deshalb mach Dich nicht verrückt (und Deine Eltern auch nicht). Ich weiß, dass sagt sich leicht, gerade wenn die Diagnose frisch ist, aber geh die Sache an, so wie Du es jetzt schon getan hast und such Dir Hilfe auch bei Deinen Freunden.

Ich hoffe ich konnte Dir wenigstens ein bisschen helfen.

Alles Liebe

Kiki

Danke für die Antwort !
Eigentlich sind wir auf die Entzündungen im Kopf aus “Zufall” gestoßen, weil ich ursprünglich wegen starken Kopfschmerzen seit einem Jahr im Krankenhaus waren.

Den Schub habe ich kaum gemerkt und garnicht als Schub realisiert, wusste ja nicht das ms habe. Habe es eher auf die Kopfschmerzen geschoben. Im Krankenhaus sagte man mit auch, dass sich die Entzündungen wahrscheinlich an stellen gesetzt haben, dir “nur” Beschwerden am Auge verursacht haben. War halt fürchterlich schnell müde und kraftlos bzw bin es immernoch. Ich hab das alles garnicht so wahrgenommen und mir dabei nichts gedacht. Man ahnt ja auch irgendwie nicht direkt, wenn man irgendwie aufeinmal schlecht sieht, das es ms ist. Schon garnicht in meinem alter. Vielleicht hatte ich noch mehr aber ich habe es nicht wahrgenommen.Stehe gerade vor meinen Abschlussprüfungen, der richtige Zeitpunkt für sowas ist das jetzt nicht (wobei es dabei nie einem perfekten Zeitpunkt gibt)
Bin aber trotzdem am zweifeln, nachdem meine Eltern mich “vollgezweifelt” haben, ob das wirklich ein Schub war.

So, für alle die mir auch noch helfen wollen und vielleicht irgendwelche Adressen in meiner nähe kennt. Ich komme aus dem Kreis Gießen, Kreis Wetzlar

Hallo Hanna,

Ich kann Dich so gut verstehen!! Auch bei mir war - zumindest der Anfangsverdacht - ein Zufallsbefund. Ich hatte 20 Herde im Gehirn, ohne was davon gemerkt zu haben, war da allerdings schon über 40. Das Zweifeln kenne ich, auch jetzt noch manchmal, obwohl ich inzwischen schon mit dem Rollator laufe … Ich bekam dann einen Schub nach dem anderen und die Symptome haben mir auch “geholfen” die MS-Diagnose als wahr und richtig zu akzeptieren. Lass Dir Zeit und lass Dir helfen!!! Ich schließe mich dem, was Kika geschrieben hat, ganz an.

Alles Gute für Dich

Schubidu

Heute war mein Vater wieder ganz unverschämt. Meinte, wenn man weiß das man haben könnte, bildet man sich die Symptome nur ein und das ich ja keinen Schub gehabt hätte nur weil ich paar Tage auf einem Auge nicht richtig gesehen habe und total schwere Knochen hatte und sowas. Er meint, das hätte er auch ab und zu, das würde jeder ja mal haben. Was soll ich denn da noch sagen wenn die mir eh nicht glauben. Komme mir richtig dumm vor wenn ich den Ärzten das alles beschreiben soll. Irgendwie treibt mein Vater mich ja dazu, falsch auszusagen.
Und dann meinte er noch, das es ja nichts bringen würde jeden Tag ne fresse zu ziehen. Was erwartet der ? Das ich Freudensprünge mache oder einfach so tue als wäre nichts? Ich hab die Diagnose nichtmal eine Woche was erwartet man denn da? Is doch klar das ich mir Gedanken mache. Dann meinte er auch noch, ms wär nicht schlimm, weil er könnte ja auch einen Hexenschuss bekommen und dann genauso am Leben gehindert sein.
Am besten ist sowieso, er sagt mir, ich soll nicht im Internet lesen. Wer und was beantwortet mir sonst meine Fragen? Melne Eltern sind doch die, die den Ärzten nicht glauben. Die können sich einfach kein bisschen in meine Lage versetzen und nehmen das total auf die leichte Schulter

Hallo Hannah,

das tut mir echt leid, dass Du außer der Diagnose noch solche Probleme mit Deinem Vater hast. Ist Deine Mutter eigentlich zugänglicher? Verständlich ist es schon, dass Dein Vater die Diagnose MS nicht wahrhaben will, aber das hilft Dir keine Deut weiter. Hast Du das ihm schon einmal in aller Deutlichkeit gesagt? Ich selbst habe eine 18jährige Tochter und kann schon verstehen, was in Deinen Eltern so vorgeht. Aber sie tun Dir mit dem Verleugnen keine Gefallen. Welche Klinik hat eigentlich die Diagnose gestellt? Such Dir auf jeden Fall einen guten MS Neurologen, der Dich (und Deine Eltern!) berät und aufklärt. Wahrscheinlich werden sie zugänglicher, wenn ein zweiter Arzt die Diagnose bestätigt.
Du scheinst trotz allem, jetzt schon mit der MS auseinander zu setzen. Bei der Amsel gibt es gute Infohefte, die Dir helfen könne alles besser zu verstehen. Diese Hefte kannst Du “zufällig” auch mal rumliegen lassen, so dass Deine Eltern sie finden. Vielleicht werden sie dann zugänglicher.
Ganz wichtig ist jetzt ein/e gute/r Freund/in! Ich geh mal davon aus, dass Deine Gefühle jetzt Tango spielen. Und da Dir Deine Eltern nicht helfen können, bzw. wollen musst Du Dir halt woanders Hilfe suchen. Den ersten Schritt hast Du schon mit dem Forum getan. Auch eine Selbsthilfegruppe für Junge Menschen hilft auf jeden Fall erst mal weiter. Dort musst Du nichts erklären, da jeder weiß, was Du gerade durchmachst.
Und ich gebe Dir noch mal den Tipp mit der Reha. Dort lernst Du Gleichgesinnte kennen und kommst mal aus Deinem Umfeld heraus. Überleg es Dir mal. Ich wollte nach der Diagnose 2005 auch nicht in eine Rah gehen. Bloß nicht noch mehr Kranke sehen und damit konfrontiert werden, was alles sein kann. Das war mein Gedanke damals. Aber heute sehe ich das ganz anders. Es tut gut mit anderen MSlern zusammen zu sein und sich auszutauschen. Und glaub bloß nicht, dass sich immer alles um Krankheit dreht! Denk mal drüber nach.
Aus Deinen Beiträgen sehe ich, dass Du stark bist! Lass Dich nicht klein kriegen und bleibe kämpferisch. Du wirst sehen nach einiger Zeit wird es wieder ruhiger. Aber noch mal, ganz wichtig ist (für Dich und für Deine Eltern), dass Du Dir einen Neurologen suchst!

Erst mal alles Liebe und genieße trotz Deiner Sorgen den Sonnenschein

Kiki

Ich bin euch so unglaublich dankbar für die schnellen Antworten! Das hat echt geholfen.
Am Donnerstag habe ich einen Termin in der Klinik speziell bei den ms spezialisierten Ärzten und ms- Schwestern, ich werde danach einfach mal berichten, wie es lief und was dabei raus kam

Hallo Hanna!
Vielleicht wäre es gut, wenn deine Eltern beim Termin in der Klinik dabei wären. Noch besser würde ich es finden wenn du zuerst alleine mit den Ärzten reden könntest. Wenn du sie auf die spezielle Situation mit deinen Eltern bzw. Vater aufmerksam machst, könne sie deinen Eltern sicher einige nützliche Infos geben.

Ich bin heute beinahe 40 Jahre alt und habe die Bestätigung für meine MS erst vor kurzem bekommen. Dennoch steht fest, dass ich schon viele Jahre mit diesem Begleiter lebe. Wahrscheinlich begann alles, als ich ähnlich alt war wie du (16-17 Jahre). Seit damals habe ich ein sehr spezielles Schluckproblem, das aufgrund des weißen Flecks der am MRT des Gehirns im Bereich des Schluckreflexes zu sehen ist, sehr wahrscheinlich mein erstes MS Zeichen war.

Ich erzähle dir das um dir Hoffnung zu machen. Denn es geht mir bisher wirklich gut. Ich lebe ein sehr normales Leben und keiner würde vermuten, dass ich MS habe. Natürlich hat sich inzwischen einiges in meinem Leben geändert und ich hatte bisher auch mit dem einen oder anderen Schub zu kämpfen, dennoch kann ich heute beinahe alles machen was ich möchte!

MS ist bei jedem unterschiedlich, das schafft Raum zur Hoffnung – Wir alle wissen nicht welchen MS Verlauf wir vor uns haben – aber es ist auch möglich, dass es ein sehr harmloser ist!

Das Sammeln von Infos hat mir sehr geholfen. Ich kann mir vorstellen, dass du damit auch bei deinem Vater punkten kannst. Eine Reaktion mit fachlicher Info auf seine unpassenden Aussagen, zeigt ihm vielleicht, dass er keine Ahnung hat, du aber schon!

Ich wünsche dir viel Kraft vor allem für diese erste Zeit!
Liebe Grüße
riedl120

Hallo Hannah,

da ist ja super, dass Du so schnell einen Termin bekommen hast. Sei stolz auf Dich, dass Du das alleine in die Hand genommen hast! Trotz Widerstand Deiner Eltern. Versuch Deine Eltern mitzunehmen. Das hilft Dir bestimmt weiter.
Ich würde mich freuen, wenn Du mal schreibst, wie es weitergeht.
Alles gute weiterhin

Kiki

Hey ich melde mich mal !
Liege seit Donnerstag im Krankenhaus und bekomm Kortison,weil ich Probleme mit dem Auge habe. Ein Termin für die ms Sprechstunde hier im Krankenhaus wird noch gemacht

Mir geht’s gerade garnicht gut, das Kortison haut mich richtig aus der Bahn. Hitzewallungen, Schwäche, Herzrasen. Man kann das garnicht beschreiben

Achja und das wichtigste hätte ich fast vergessen. Die Ärzte hier denken auch das es ms ist. Alles spricht dafür aber die können mir das nur zu 80% bestätigen weil ich mich gegen eine erneute Punktion entschieden habe, damit genaue Werte vorliegen.
Aber ich hab mich damit abgefunden und kann garnicht abwarten die Basis Therapie zu starten. Ich will gegen neue schlimmere Schübe kämpfen !!

Hallo Hannah,

bei Dir geht’s ja momentan Schlag auf Schlag. Da hilft nur eine schnelle Basistherapie. In der MS Sprechstunde wissen alle gut Bescheid und können Dir bestimmt helfen. Haben Deine Eltern inzwischen die Diagnose akzeptiert? Ich hoffe es für Dich!
Die Nebenwirkungen des Kortisons sind auch für mich immer übel. Falls Du Zeit und Lust hast such mal im Forum die Beiträge von Renate über Kortison raus. Sie hat sehr viel Ahnung und immer gute Tipps parat. Auch was man zum Kortison nehmen soll, um die Nebenwirkungen zu minimieren. Leider gibt es halt noch nichts besseres.
Ich finde es toll, wie Du die Sache angehst. Bleib weiter so stark und kämpferisch.

Viele liebe Grüße

Kiki

Nachdem meine Eltern von 2 Krankenhäusern die gleiche Diagnose gehört haben, akzeptieren sie es langsam.
Was mich nur immernoch so stört ist, das mein Vater das so ins lächerliche zieht und verharmlost

Heute habe ich das letzte mal Kortison angestöpselt bekommen, aber was mich ärgert, mein Auge wurde nicht besser :frowning:
War wohl schon zu lange oder älter. Im anderen Krankenhaus haben die garnicht in Betracht gezogen, dass das vielleicht von der ms kommen könnte und haben mich wieder nach Hause geschickt
Ich suche mir mal das kortisonthema raus, zeit habe ich ja

Hallo Hannah,

gut, dass Deine Eltern endlich begreifen und akzeptieren, dass Du MS hast. Dein Vater will und kann sich wohl nicht damit auseinandersetzen. Da hilft meines Erachtens nur ignorieren und abwarten. Irgendwann wird selbst er es kapieren. Konfrontiere ihn mit der Krankheit und mach ihm klar, dass Du jetzt alle Unterstützung brauchst die Du bekommen kannst!
Werde nicht ungeduldig mit der Wirkung des Kortisons. Manchmal braucht es halt länger bis es wirkt. Dein Körper hat große Selbstheilungskräfte und es dauert oft, bis es besser wird.
Ich drück dir weiterhin die Daumen.

Alles Liebe

Kiki