Hallo,
bei mir wurde Ende letzten Jahres ( weil ich nicht ernst genommen wurde bzw. oft falsch diagnostiziert ) im Dezember MS diagnostiziert. Ich bin im Moment extrem verunsichert und habe große Angst vor der Zukunft. Wie habt Ihr das erlebt ? Wie lange habt Ihr gebraucht, diese Diagnose zu verabeiten?
Ich habe leider aktuell wieder einen Schub, welcher jetzt mit Cortison behandelt wird. Seit drei Wochen nehme ich Tecfidera ein , ich hoffe das es bald anschlägt.
Ich überlege an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen, habe aber Angst, dass ich dann noch mit mehr Elend konfrontiert werde. Hat jemand Erfahrung damit und kann mir kurz darüber berichten?
Über ernstgemeinte Antworten, würde ich mich sehr freuen.
Danke
Danke

Hallo Vitali,

die Verunsicherung nach der Diagnose kenne ich auch von mir. Ich glaube, das geht fast allen so. Ich habe jetzt seit ca. 1 1/2 Jahren MS und sie verlief bei mir von Anfang an sehr aktiv. Diese hohe Aktivität – einen Schub nach dem anderen – und die Art der Schübe, die gleich meine Motorik und noch so manche andere Symptome betraf, hat mich auch sehr mitgenommen. Aber so langsam mache ich die Erfahrung, dass die MS mir auch viel Gutes gebracht hat, was ich ohne diese Erkrankung nie gefunden hätte. Für mich ist nichts mehr selbstverständlich. Ich bin so bewusst dankbar für alles, was ich kann. Ich lebe im hier und jetzt, denn das Spekulieren über die Zukunft, verbietet sich bei einer solchen Erkrankung von selber. Ich weiß nicht, was morgen ist, aber das heute habe ich und das genieße ich sehr bewusst. Durch die Fatigue bin ich gezwungen zur Ruhe – aber das hat mein Leben auch im guten Sinne entschleunigt und unterm Strich habe ich dadurch mehr Lebensqualität als früher. Es gibt Phasen, da geht es mir sowohl körperlich als auch seelisch schlecht. Ein neuer Schub zeigt mir, dass die Erkrankung trotz der Tysabri-Therapie, die ich inzwischen bekomme, immer noch aktiv ist und das macht mir dann auch Angst. Aber durch diese Höhen und Tiefen gewinnt mein Leben auch an Tiefgang.

Ich bin in keiner Selbsthilfegruppe sondern beteilige mich – soweit mir das gut tut – in einem MS-Internetforum. Das reicht mir.

Ich hoffe, ich konnte Dir damit ein wenig helfen.

LG
Schubidu

Hallo,
vielen Dank für Deine nette Antwort, sie macht mir Mut, auch wenn ich noch einige Zeit brauchen werde, mich damit zu arrangieren. Ich empfinde meine Krankheit auch als recht aktiv ( viele Herde) , weshalb wir angedacht haben auch bei mir mit Tysabri zu therapieren. Da ich aber leider JC- Virus positiv getestet wurde, habe ich mich aber zusammen mit Neuro erstmal dagegen entschieden. Ich hoffe sehr, dass Tecfidera bald anspringt, etwas Zeit werde ich dem Medi noch geben. Ich bin ein sehr ungeduldiger Mensch, ich hoffe das ich durch die Krankheit etwas zu Ruhe finde. Vor allem beruflich möchte ich mich endlich verändern und das werde ich auch. Ich habe nur für den Beruf gelebt und bin dadurch bedingt letztes Jahr ziemlich krank mit Depressionen geworden. Was das an geht, geht
es mir viel besser, auch mit der Diagnose. Und ich glaube fast, dass die MS einen Anteil daran hatte.
ICH habe glücklicherweise bisher noch keinerlei Probleme mit der Fatique und hoffe das bleibt auch so. Allerdings kann ich gerade sehr schlecht laufen wegen dem Schub, dass ist für mich hart, weil ich sehr viel wandere und auch in diesem Jahr eine größere Tour geplant habe. Hoffe, dass ich das umsetzten kann. Werde aber kämpfen, das steht fest. MIT knapp dreßig habe ich schon noch viele Pläne und die lasse ich mir nicht nehmen. Mit dem Hier und Jetzt finde ich trotzdem gut.

Danke nochmal und Lieben Gruß
Vitali

Hallo Vitali!
Ich habe meine Diagnose seit August 2013. Den Rat mich in einer Selbsthilfegruppe mit anderen Betroffenen zu treffen, habe ich immer wieder bekommen. Bis heute konnte ich mich nicht dazu überwinden, denn genau wie du, hatte bzw. habe ich Angst.

Wenige Tage nach der Diagnose bin ich bei der Ambulanten Cortisontherapie auf eine sehr charismatische junge Dame gestoßen die ebenfalls MS hatte und so schwer betroffen war, dass ich echt am Boden zerstört war. Die Angst in Kürze selbst in einem ähnlichen Zustand zu sein, verunsicherte mich sehr.

Den Kontakt mit Betroffenen im Forum empfinde ich als sehr hilfreich.
Es gibt Kraft zu lesen wie andere Menschen mit den Problemen umgehen;
dass schwer Betroffene ihr Leben meistern und sie nach wie vor Lebensfreude haben;
zu lesen, dass es für viele Probleme Lösungen gibt und man sie nicht selbst suchen muss, sondern hier viele Tipps bekommt;
Das gibt mir Mut, um gelassener in die Zukunft zu schauen. Ich bemühe mich nicht zu viel darüber nach zu denken, was alles sein könnte. Wenn es soweit ist, dann wird sich eine Lösung finden – was hilft es damit zu hadern. Selbstverständlich klappt das nicht immer, aber immer wenn es klappt ist es doch gut :-).
Durch meine Diagnose habe ich, so wie Schubidu, positive Veränderungen erlebt. Auch mein Leben hat sich extrem entschleunigt, nun ist zwar manches schwieriger und beschwerlicher, aber dafür habe ich Zeit die schönen Dinge dazwischen zu sehen. Ich nehme meinen Körper viel bewusster wahr und gehe verantwortungsvoller mit ihm um. Außerdem freue ich mich darüber, dass ich manche Dinge wieder machen kann (nach abklingen des Schubs). Früher habe ich das und viel, viel mehr gemacht, aber gefreut drüber habe ich mich nicht wirklich! Im Gegenteil es ging mir immer zu langsam und ich war ewig im Stress. Ich genieße das Leben viel bewusster und zwar jetzt und heute … Außerdem habe ich schon einige wirklich nette Menschen kennengelernt, die ich sonst nie kennengelernt hätte.

Habe mal einen Beitrag in einem Forum gelesen zum Thema: „Was hat dir MS gutes gebracht? – Was hat sich seit der Diagnose positiv verändert?“ Ich war echt beeindruckt drüber was ich da las!

Gib dir Zeit, es dauert bis der Kopf diese Neuigkeit verarbeitet hat. Mir half es, viele Infos zu sammeln!
Liebe Grüße
Riedl

Hallo Vitali,

meine Diagnose ist jetzt schon bald 11 Jahre her. Wenn ich an damals denke mit 35 da ging es mir ähnlich wie Dir. Auch ich wollte in eine Selbsthilfegruppe gehen und hatte Angst, vor dem was mich da erwartet. Habe ungefähr 1 1/2 Jahre gebraucht bis mich dazu entschloss. Nachdem ich dann über das Forum erfuhr wer dort ist und man kannte sich traf ich den Entschluss auch dorthin zu gehen. Vor allem als ich erfuhr dass dort mehr Leute in meinem Alter waren fiel es mir leichter. Ich fuhr 10 km einmal im Monat dort hin. Inzwischen habe ich Freundschaften geschlossen und man trifft sich auch privat oder auf Ausflügen durch die Amsel. Auch hier im Ort erfuhr ich, dass es eine Selbsthilfegruppe gibt. Die habe ich ausprobiert. Jedoch das lag mir gar nicht. Vorwiegend ältere wie ich und auch nicht viel netter. Also entschloss ich mich lieber die 10 km zu fahren und gönne mir einen schönen Abend mit gutem Essen in guter Gesellschaft. Und man redet nicht nur über MS. Private Probleme oder Erfahrungen mit Ärzten usw.

Alles Gute LG Mely

Hallo,
Danke für Eure Antworten, sie machen mir schon etwas Mut.
Alles Gute LG Vitali

Hallo Vitali,
meine Diagnose habe ich seid einem Jahr. Die MS ist aber auch wie bei vielen anderen schon länger aktiv und erst später erkannt worden.

Und wie auch bei dir und den anderen ist es ganz normal verunsichert zu sein. Es gibt gute Tage und auch schlechte… aber das haben auch gesunde Menschen. Und die haben oft mit härteren Schicksalen zu kämpfen als wir… ich lebe nach dem Motto: “Der Bus kann jeden treffen”.
Ich kann mich auch nur anschließen was hier schon geschrieben wurde. Man lernt Dinge zu schätzen die vorher ach so selbstverständlich waren.
Die MS birgt nicht nur schlimmes. Ich habe vor nicht allzu langer Zeit in einer tollen Firma gearbeitet, namenhafte Kunden betreut bei denen jede Frau feuchte Augen bekommt. Der Stresspegel war aber dementsprechend hoch. Nach dem ich feststellte das ich dem körperlich und geistig nicht mehr gewachsen war habe ich meine doch recht ansehnliche Karriere an den Nagel gehängt. Heute arbeite ich in der Firma in der ich meine Ausbildung gemacht habe. Und weisst du was? Es war die beste Entscheidung die ich jeh getroffen habe. Ich bin enspannter, habe pünktlich Feierabend und kann mein Privatleben neu aufbauen. Gut … ich verdiene weniger… aber ich brauchte nie viel um Glücklich zu sein.
Das ist nur mal ein Beispiel dafür das nicht alles immer so schlimm sein muss wie es auf den ersten Blick erscheint.

Was die Selbsthilfegruppen angeht… versuch es wenn du den Drang danach verspürst. Meine Schwester hat eine feste Gruppe gefunden. Man trifft sich regelmäßig zum reden, trinken, kochen.
Ich persönlich habe angefangen zu schreiben. Schau doch mal in den Blogs vorbei.

Ich wünsche dir alles Gute und nicht den Kopf hängen lassen.

Grüße
Thinuviel