Hallo,

am 23.12.2013 erhielt ich definitiv die Diagnose gesichert MS. Nach Ausfall des Gleichgewichtes Anfang November 2013 kam nun Mißemfpindungen im rechten Bein und Kraftverlust im Bein hinzu… d.h. es ist einfach zusammengesackt. Nach der zweiten Coritsontherapie meinte nun die Ärztin ich solle Basistherapie beginnen, von ihr empfohlen wurde Copaxone. Zur Auswahl wäre noch Interfernon beta 1 (Rebif?) oder Betaferon. Dies würde die Ärztin aber nur als zweite Wahl nehmen, da bei mir im Vorfeld auch Depressionen bestanden.
Was ist Eure Erfahrung mit den genannten Therapien? Gibt es bei Copaxone wirklich keine weiteren Nebenwirkungen als Reizungen bei der Einstichstelle? Das kann ich mir gar nicht vorstellen…
Und ich hadere immér noch mit der Diagnose…

Gruß Andrea

Hallo Andrea,

ich kann sehr gut verstehen, dass Du Dich noch schwer tust mit der MS-Diagnose. Das ist auch schwer zu verkraften und es braucht seine Zeit. Es ging mir auch so, dass ich die Diagnose anfangs immer wieder in Frage stellte. Inzwischen hatte ich so einige Schübe und bleibende Behinderungen und die zeigen mir spürbar, dass die MS-Diagnose bei mir passt …

Ich bin auch sogleich nach der Diagnose mit einer BT begonnen. Ebenfalls mit Copaxone. Die Hautprobleme können am Anfang schon heftig sein, aber das legt sich meistens nach Wochen oder einigen Monaten. Auch sind die MS-Schwestern von der Copaxone (Copaktiv) Hotline super nett und sehr, sehr kompetent und sie helfen einem wirklich sehr gut und auch gerne, wenn es vor allem zu Beginn Probleme mit dem Medikament oder dem Spritzen gibt.

Ich würde sofort wieder direkt mit der BT beginnen. Bei mir war die MS – wie wohl bei vielen Patienten - in der ersten Zeit sehr aktiv und eine BT braucht meistens 6 Monate bis der Wirkschutz sich entfaltet hat. Bei mir kam ein Schub nach dem anderen und es blieben dann auch Behinderungen zurück. Alleine aus dieser Erfahrung heraus weiß ich, dass die Erkrankung nicht zu unterschätzen ist. Aber das kann bei Dir ganz anders verlaufen und es kann Dir auch niemand voraussagen, wie es bei Dir werden wird. Inzwischen musste ich eine Eskalationstherapie mit Tysabri beginnen, weil Copaxone dann doch nicht ausreichte. Aber es war ja wichtig, das erst mal getestet zu haben. Es gibt auch Patienten, die machen keine BT und sind auch stabil. Das ist eine sehr persönliche Entscheidung und ich kann es gut nachvollziehen, dass sich Patienten für diesen Weg entschieden haben. Aber, wie schon gesagt, es kann sein, dass genau das die falsche Entscheidung ist und aufgrund von Schüben sehr schnell die dauerhaften Behinderungen zunehmen und man diese Entscheidung dann irgendwann sehr bereut.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

LG
Schubidu

Hallo Andrea,

bei mir war es genauso, nur ein Jahr früher! Ich habe mit Copaxone angefangen,
anfangs sind die Einstichstellen echt fies (sofort kühlen hilft!!), es wird aber mit
der Zeit besser. Jetzt habe ich mich daran gewöhnt, es ist nicht mehr schlimm.
Ich hatte anfangs auch Dauergrippe, angeblich soll es das unter Cop ja nicht geben,
war aber bei mir so-naja, man wird wohl nicht erfahren, was da jetzt wirklich der
Grund war, aber auch das ist vorbei.
Letzte Woche war ich im MRT zur Jahreskontrolle und es ist nichts dazu gekommen!!!
Das sind doch mal gute Neuigkeiten, und vielleicht hat auch das Copaxone seinen
Anteil daran. Ich habe nirgendwo im Netz was zu fiesen Langzeitwirkungen gefunden,
und glaub mir, ich habe gesucht.:wink:
Also ich kann´s empfehlen!
Alles Gute Dir, und Kopf hoch!!!
Krokodilchen

Hallo Andrea,

als ich mir (etwa 1 Jahr vor der Diagnose) einigermaßen sicher war, dass ich MS habe, und dass ich um die Diagnose nicht herum komme, habe ich Informationen zu den Basistherapien gesammelt und mich für Betaferon entschieden.

Damals gab es Extavia noch nicht, und Betaferon war einfach das, das mir aufgrund seiner Zusammensetzung und seiner Eigenschaften als das geeignetste für mich erschien. Avonex kam nicht in Frage, da es i.m. gespritzt wird. Copaxone kam nicht in Frage, da ich Allergikerin bin.

Beim Rebif war ich skeptisch wegen der Stabilisatoren und Konservierungsmittel in den Fertigspritzen; ich war nicht so versessen drauf, mir sowas zu spritzen. (Ich esse ja auch keine Fertiggerichte.) Blieb (damals) nur Betaferon (inzwischen auch Extavia) als FÜR MICH verträglichste Basistherapie. Kann sein, dass es bei anderen nicht passt.

2 Tage nach der Diagnose fing ich (am 2. 4. 2005) mit Betaferon an und bin seither dabei geblieben. Ich hatte in den zwei Jahren vor der Diagnose einen raschen Behinderungsfortschritt - jeder Schub bedeutete einen halben EDSS-Punkt mehr, da meine MS entweder schon in dem Stadium war, wo sich die Schübe nicht.mehr zurückbilden, oder ich habe PRMS, wo sie sich von Anfang an nicht mehr zurückbilden.

Ich brachte es in zwei Jahren von EDSS 1 (2003) auf 6,5 bei der Diagnose (2005), und musste unbedingt was tun, um kein Pflegefall zu werden. Jetzt, nach 9 Jahren Betaferon, bin ich immer noch keiner, und das ist doch schon was - vor allem, wenn man sich ansieht, wie aktiv meine MS vor Therapiebeginn war.

Liebe Grüße
Renate

hallo drea,
da ich auch ein frischling bin zum/im thema MS, kann ich deine verunsicherung seeeehr gut verstehen!
mal im telegrammstil: diagnose 1.12.13; erkennbare, spürbare symptome rückblickend seit '09; nach heftigen schmerzen in die kopfklinik heidelberg; cortisondröhnung (5x) dann zuhause ausschleichend cortison in tab.form. cortison gut vertragen habe nur ‘‘gedreht’’ wie ein brummkreisel,kam einfach von diesem aufgedreht sein nicht runter. problem waren schlafstörungen - kenn ich nicht, schlafe normal schon beim fallen auf das kopfkissen!
na ja soweit war mal alles im griff.
ich began dann zügig mit einer ergoth. und hatte für mich auch schon mal eine wiedereingliederung zum arbeiten geplant. mein glück im unglück war das die ausfallerscheinungen sich im rahmen halten und ich damit vor der diagnose auch schon zurecht kam.
die bt wurde mir vom neuro angeraten aufgrund der vielzahl von entzündungsherden, die sich zwar nicht in form von massiven problemen zeigen aber nunmal da sind. um einer verschlechterung vor zugreifen habe ich mich für betaferon entschieden. spritzen ist für mich nicht das problem, hatte schon genug erfahrung bei trombospritzen! mir waren diverse nebenwirkungen bei anderen medis ein graus. die leichten,bei mir, grippe anzeichen habe ich schritt für schritt mit ibu gut in den griff gekriegt! übrigens habe ich da eine klasse MS schwester und die service hotline ist auch sehr hilfsbereit.
ich habe seit letzten dienstag bis donnerstag meinen ersten schub bekommen und der wurde am freitag beginnend mit cortison ‘‘bearbeitet’’! habe den schub als solches nicht gleich erkannt oder bemerkt, der kam wie die ganze sache seehr schleichend. der neuro meinte das dies nicht gleich zu erkennen oder einzuschätzen ist, vor allem als frischling. mit der zeit kann man die zeichen leichter erkennen!
zurück zum thema: die bt macht bei mir, hoffe ich, deshalb sinn, um die geringen ausfälle zu stabilisieren und keine neuen (schwereren) entstehen zu lassen! puuhh, viel geschrieben!!

hoffe dir hilfts weiter

gruß stephan

Ich sollte auch nach Ansicht der Neurologen eins Großklinikums im Süden Deutschland mit Copaxone beginnen (habe die Diagnose seit 1 1/2 Jahren). Antwort meines Neurologen zu Hause:
Mit dem Spritzen und dem Zeug fangen wir erst gar nicht an - ich verschreibe Ihnen Tecfidera.
Warum sich mit etwas quälen, das stärkere Nebenwirkungen hat und zudem nicht besser wirkt?

schon richtig,

aber wenn man die diagnose erhält und geraten bekommt zeitnah mit’ner bt zu beginnen bleibt oft die info über die medis und nebenwirkungen auf der strecke.

die neuros haben evtl ihr programm und wollen auch nicht davon abweichen. bei mir war das ‘‘glück’’ das ein schulkamerad die MS schon fast 20 jahre hat. ich wußte das nicht und habe bei ihm nur deshalb angefragt wegen dem umgang mit ämtern usw…!
war schon ein schock dann das zu hören! er hat mir dann das possitive zu betaferon beschrieben und so kam ich halt an die nadel.

und wenn die forschung weiter geht gibt’s beta vielleicht als ahoi brause!!

S.69

… ich werde dieses Jahr 48, im Dezember 13 wurde MS diagnostiziert…
Rückblickend habe ich das wahrscheinlich schon länger (immer wieder mal Kribbeln und Pelzigkeitsgefühl, das ich auf Bandscheibenschäden schob… oder die Sehstörungen, die ich auf das Alter schob) … bis auf leichte Gleichgewichtsstörungen (ich laufe eben öfters wie betrunken rum) und leichtes Kribbeln im rechten Bein und rechter Hand habe ich kaum Symptome… zu schaffen macht mir momentan die schnelle Erschöpfung und ständige Müdigekeit…
Insgesamt denke ich aber, dass es ein relativ leichter Verlauf ist… Zudem bin ich schon 47… habe den größten Teil des Lebens hinter mir… brauche ich dann doch noch ne Basistherapie?
Kann es sein, das in meinem Alter noch gehäuft Schübe kommen? Eigentlich ist doch eher zwischen 20 und 40 die Spitze?.. und wer hat in meinem Alte keine Zipperlein?
Ich will die Diagnose MS und Folgen nicht an mich ran lassen…

Danke für Eure vielen Antworten… aber ich bin trotzdem bei mir noch am Zweifeln…
Andrea

Hallo Andrea
1999 als bei mir die MS diagnostiziert wurde war ich etwa so alt wie du heute. Ich nahm erst keine Medikamente gegen MS. Erst als ich 2005 als ich durch einen Sturz ein Hämatom am Kopf
hatte wurde mir Betaferon empfohlen.
Bei dir gibt es heute Medikamente zum spritzen oder Tabletten zum einnehmen. Mich wundert es das du nicht auf diese vermutlich etwas teueren Tabletten hingewiesen wurdest. Spritzen oder eine Tablette einschieben?
Du könntest auch auf den nächsten Schub(falls er kommt) warten nur ist MS so etwa wie die Spitze eines Eisbergs den oberen Teil sieht man und was unten vorgeht meist nicht.

Die Uni Hamburg hat gute aber sehr umfangreiche Schriften für dich bestimmt noch schwer zu lesen aber du kannst es versuchen.
Diagnose, Prognose und Frühtherapie der MS 2009
http://www.gesundheit.uni-hamburg.de/cgi-bin/newsite/index.php?page=page_199

lg

Sorry da gibt es noch eine grüne überarbeitete Version 2008

Hallo Andrea!

Ich habe meine Diagnose mit 42 bekommen. Auch ich muss die MS schon einige Zeit zuvor gehabt haben, denn bei mir hat man nur durch Zufall die 20 MS-typischen Läsionen im Schädel entdeckt, ohne dass ich irgendwelche MS-Symptome gehabt hätte. Im ersten Jahr nach Entdeckung der Läsionen hatte ich immer noch keine entsprechenden Symptome, geschweige denn einen Schub. Aber dann ging es plötzlich richtig heftig los … und inzwischen ist meine MS hochaktiv und auch aggresiv. Ich will Dir keine Angst machen (!) und wünsche Dir sehr, dass es so bleibt, wie Du es jetzt erlebst. Aber das Alter ist dafür leider überhaupt kein Garant.

Alles Gute
Schubidu

… Im MRT sieht man nur zwei Liäsionen… akut wurden jetzt Anfang Februar im Rückenmark im BWS-Bereich aktive Herde entdeckt, die zu den Beschwerden im rechten Bein passen sollte… sonst ist im MRt kaum was zu sehen. Die Ärzte pochen vor allem auf die Werte im Liquor. … Ich bin immer noch am Zweifeln wegen der BT. Wenn ich von anderen höre, wie die Ergebnisse der MRT-Bilder sind, denke ich bei mir da vielleicht doch eher an Zufallslaunen des Immunssystems… und die Ärzte wollen einfach nur was in Kategorien haben…
Nun ja, ich bin am Zweifeln, ob es wirklich MS ist. …

Hallo Andrea
du kannst dir auch eine zweite Meinung holen ich denke deine Ärztin hat dich darauf hingewiesen!
lg

Hallo finestra, da hat Dein Neurologe aber weit ausgeholt! Dass Tecfidera eine Schubreduktionserwartung von ca 50% und Copaxone “nur” 30% hat, ist eh nicht bei jedem gleich relevant (da jeder Körper anders ist). Ich habe 12 Jahre Cop (ohne NWs) gespritzt und war in der Zeit komplett schubfrei! Alledings hat im laufe der Jahre meine Haut nicht mehr mitgespielt. Also bin ich zu Tecfidera gewechselt. Der Umgang mit Tec sollte sehr vorsichtig sein! Z.B. viel sanfteres Einschleichen als Biogen Idec im Waschzettel schreibt! Es gibt sehr viele TEC Nutzer, die beim ersten Versuch mit den Nebenwirkungen voll auf die Schn… gefallen sind! Eine gute Betreung ist unumgänglich! Gut, fast alles ist reversibel, aber als harmlos würde ich wohl kein Medikament bezeichnen!
So gehen Meinungen auseinander. Ich wünsche in jedem Fall jedem, vielleicht auch durch mehrfaches probieren, SEINE Bt zu finden!