Bei mir wurde MS erst diagnostiziert… die Diagnose erhielt ich sicher bestätigt am 23.12.13… jetzt bin ich erst mal dabei, alles irgendwie einzuordnen.

ich fang erst mal kurz bei meiner Geschichte an, dann meine Fragen…

2008 hatte ich eine Meningitis… die Ursache wurde nie recht gefunden… man vermutete eine Neuroborreliose… Dann kam 2011 ein Bandscheibenvorfall, Blockaden links… Seit 2012 habe ich immer wieder Kribbeln im rechten Bein, mal im Oberschenkel, mal iim Schienbeinbereich, mal an den Zehen oder Fußsohle… Ich schob das auf den Bandscheibenvorfall, oder erste Anzeichen von Rauchersymptomen (mittlerweile jetzt 47 Jahre alt, seit ca 30 Jahren Raucherin gewesen, seit 12.11.13 rauchfrei).
seit ca. 20 Jahren habe ich alle 2-3 Jahre stärlere depressive Phasen mit der Dauer von 2-3 Monaten. Immer wieder auch Blasenprobleme, dachte es wäre Reizblase oder einfache Blasenschwäche nach 3 Schwangerschaften.
Jetzt im November hatte ich ein sog. Entzündung des Gleichgewichtsnerv… alles drehte sich, ständig laufende Bilder, wenn ich versuchte zu sehen, stand nichts still, übelster Brechreiz.
Im Klinikum wurde MRT gemacht… es fanden sich einzelne Gliosen aber mir wurde gesagt, keine MS.
Die Neurolgin bestand aber auf einer Punktion in der Klinik, in der 2008 die Meningitis behandelt wurde.
Anhand der Untersuchungen der Nervenleitung in Armen und Beinen sowie Befund des Liquors wurde mir gesagt, dass MS sicher diagnostiziert sei. 2008 gab es auch schon Hinweise, aber da damals die Zellzahl extrem hoch war und eine Meningitis sicher gewesen sei, seien die sog. oliglonalen Banden nicht weiter beachtet worden…

so… das wurde mir am 23.12. mitgeteilt.

Ich arbeite in der Jobvermittlung mit Rehabilitanden und Schwerbehinderten… ich habe auch viele ms-kranke Klienten… mit Sicherheit auch die schwereren Verläufe…

aber wenn bei denen Schübe auftrteten, dann meistens heftiger, als was ich bei mir wahrnehme und auch die Dauer länger…
Diese sog. Gefühlsstörungen, das Kribbeln, ist bei mir nicht den ganzen Tag… oft nur ne gewisse Zeit, vergeht dann wieder und tritt dann wieder auf… aber ich empfinde das nicht so schlimm und nicht sofort behandlungsbedürftig.

Nun zu meinen Fragen, die mir im Kopf rumschwirren…

-ist mit diesen Befunden im Liquor wirklich MS diagnostiziert… was sagt das über den weiteren Verlauf aus?

  • ist damit zwangsläufig eine Verschlechterung des Befindens verbunden? Naja, ich gehe auf die 50 zu… und frau wird nicht jünger… so Alterserscheinugnen treten doch zwangsläufig auf…
  • sollte bei so einem harmlosen Verlauf (so empfinde ich es bei mir, wenn man überhaupt von nem Verlauf sprechen kann) zwangsläufig prophylaktisch behandeln? Mit dem Kribbeln kann ich leben.
  • Gibt es auch Diagnosen, bei denen nur ein einmaliger Schub vorkam?

Ich habe erst mal von der sog. Entzündung des Gleichgewichtsnerv die Bilder des Schädel-MRT angefordert und die sollen erst mal mit den Bildern von 2008 verglichen werden, ob es tatsächlich zu weiteren Veränderungen gekommen ist.

Ich sage mir momentan immer noch… das sind nur zwei Buchstaben, die alles oder nichts bedeuten können… aber es geistert trotzdem in meinem Kopf.

Gruß Drea

Hallo Drea,
bei mir wurde MS im März 2008 diagnostiziert. Ich hatte einen wirklich riesigen Schub mit vielen “gesichtern”. Es sind einige Probleme geblieben, aber seit dem Ersten hatte ich keinen weiteren Schub. Was jedoch vor ca. 1 Jahr aufgetreten ist, ist Spastik im rechten Fuß der sich mittlerweile ins Bein ausbreitet.

Aufgrund Deiner Diagnose kann man (soweit ich die Informationen habe) nicht sagen, ob und wann Du einen weiteren Schub bekommst. Aber warte mal die Untersuchung ab, dann weißt Du auch etwas mehr.

Hallo Drea,
bei mir wurde die MS auch erst “spät” diagnostiziert. Ich war damals 43 Jahre alt. Heute bin ich 51 und ich behaupte auch einen leichten Verlauf zu haben. Mein einziger großer Schub der zur Diagnose geführt hat, waren Taubheit in den Beinen, die sich hochzog bis zum Bauchnabel. Dank Kortison zog sich die Taubheit bis auf einige Flecken zurück. Seitdem hatte ich noch einige kleinere Schübe, bei denen kaum was zurückgeblieben ist. Heute bin ich im schleichenden Verlauf, d. h. ich habe wenn überhaupt nur noch kleine Schübe aber alles wird immer schlechter. Die Gehstrecke beträgt nur noch ca. 150 bis 200m. Aber damit kann ich leben.
Nun zu Deinen Fragen. Meines Wissens nach wird die MS heute diagnostiziert, wenn man 2 Herde hat, die oligionalen Bande auffällig sind und man eine Schub hatte. Damit ist aber nicht gesagt, wie es weiter geht. Das ist ja das doofe an der Krankheit. Keiner kann Dir sagen wie es weiter geht. Es kann auch sein, dass es bei diesem einen Schub bleibt. Ich bin nicht sicher, ob das stimmt,aber mir hat man vor 9 Jahren gesagt, dass der Verlauf oft leichter ist, wenn man bei Diagnosestellung älter ist. Bei mir stimmt es jedenfalls. Tja, und ob Du mit einer Prophylaxe anfangen willst das ist ein großes Thema. Du musst wissen, dass die momentan auf dem Markt erhältlichen Medis oft nur bei 30% der Betroffenen hilft. Aber du weißt nicht, ob du zu den 30% gehörst oder nicht. Ich hatte mich für eine Prophylaxe entschieden ( ich habe Copaxone gespritzt) und bin auch gut damit gefahren. Hatte allerdings nach 2 Jahren keine Lust mehr auf Spritzen und habe aufgehört. Daraufhin hat mich aber nach ca. 4 Monaten ein Schub ereilt. Da habe ich dann wieder mit dem Spritzen angefangen. Musste allerdings wegen immer schwereren Nebenwirkungen aufgehört. Jetzt im progredienten Verlauf gibt es momentan nichts mehr. Allerdings soll jetzt endlich die Furmarsäure (Tablette) auf den Markt kommen und die Uni Klinik Heidelberg meint, dass die wahrscheinlich auch beim progredienten Verlauf hilft.
Also, lange Rede kurzer Sinn: Ich an Deiner Stelle würde mir als erstes einen niedergelassen Neurologen, der MS erfahren ist (Adressen gibt es auch auf der Amsel Seite) suchen und dann wenn die Furmarsäure zugelassen ist, damit anfangen. Aber ob du das willst musst Du selbst wissen. Viele von uns nehmen gar nichts und ihnen geht es super. Andere nehmen was und haben einen Schub nach dem anderen. Da hat jeder seine eigene Philosphie.
Falls Du Dich noch näher informieren willst, gibt es gutes Infomaterial im Amsel Shop.
Lass Dich von den zwei Buchstaben nicht einschüchtern. Du brauchst Deine Zeit bis Du alles verdaut hast. Nimm Dir die Zeit und frage ruhig nach.
Ich hoffe ich konnte Dir ein bisschen weiterhelfen.

Liebe Grüße

Kiki

Hi Drea!
Also-die Diagnose klingt eindeutig, ja. Passt auch sonst alles zusammen.
Trösten kann Dich aber, das Du offensichtlich schon lange MS hast, aber es
Dir recht gut ging dabei- dann ist Deine MS wahrscheinlich nicht die der ganz
fiesen Sorte. ABER ich würde sie trotzdem behandeln (mein Fall ist ähnlich und
ich tue das auch;-)), weil bei MS auch Nervenzellen absterben, ohne das Du was
merkst, und irgendwann gibt es dann richtig miese Schübe. Ich nehme Copaxone,
weil es keine miesen Langzeitfolgen hat und auch neuroprotektiv wirken soll
(also dem Zelluntergang entgegen wirkt), und Vitamin D (da laufen noch Studien,
soll Schübe verhindern und auh neuroprotektiv wirken, 20000ug Decristol
pro Woche). Diagnosen mit nur einem Schub gibt es, hast Du aber nicht, weil Du
anscheinend schon mehrere Schübe hattest. An das Spritzen gewöhnt man sich.
Also, steck den Kopf nicht in den Sand, ich kann mir gut vorstellen wie´s Dir geht
weil ich die Diagnose auch erst ein Jahr habe- es gibt echt viel dagegen und
die forschen weiter. Aber auf Glück verlassen würde ich mich bei dieser Krankheit
nicht. Alles Gute! Krokodilchen

Danke Euch allen für die Antworten…
so langsam setze ich mich damit auseinander… Die MS-Simulationen hier auf der Seite bezüglich ms-symptomatischer Sehstörungen und Gangstörungen habe ich mir mal angesehehen… ich war ganz erstaunt, dieses gezeigte verschwommene Sehen und die sog. Doppelbilder kenne ich gut… die sind mir ganz bekannt… ich schob das immer auf Überarbeitung oder Übermüdung… und das durch die Welt gehen wie betrunken oder Zittern in den Händen schob ich auch immer auf Überarbeitung und schlechtes Nervenkostüm meinerseits…
Unter den von MS-kranken berichteten Symptomen hatte ich mir immer das ganz anders vorgestellt.
Anscheinend lebe ich doch schon länger damit und bemerkte es aber für mich, da ich durch viel Streß und Arbeit nie sonderlich auf körperliche Reaktionen achtete…
Für mich war diese Diagnose erst mal was zum Schlucken… ich bin ja im Jobcenter in der Reha-vermittlung und habe dort auch etliche Klienten mit MS… aber wirklich fiesen Verlauf mit gravierenden Einschränkungen… Es ist auch schon komisch, die ganze Zeit andere beraten zu haben… plötzlich ist man selbst damit konfrontiert… und für mich habe ich einfach nicht den rationalen Abstand wie in der Beratung in der Arbeit…
Jetzt habe ich die aktuellen MRT-Bilder bekommen, in der MS-Ambulanz steht dann nächste oder übernächste Woche damit wieder Arzttermin an… dann werde ich mal weiter sehen.
Viele Fragen, ob ich das, was ich mir vorgnommen habe, noch machen kann… z.B. ist ne Reise geplant und ich bin in Theateraufführungen fest dabei… das ist auf einmal alles in FRage gestellt.
Aber jetzt überlege ich mir, dass bisher das alles geklappt hat… zum jeztigen Zeitpunkt habe ich die Fähigkeiten. Und auch bei anderen Menschen, die keine Diagnose haben… kann durchaus auch eine ganz “normale” Krankheit oder Ereignis einige Planungen umwerfen… Ich denke, ich gebe den beiden Buchstaben vielleicht zu viel Raum.

Danke, Andrea

Liebe Andrea,
Bitte mach’ dich nicht verrückt mit der Informationsflut und vor allem versuche dir nicht zu viele Gedanken zu machen, was noch an Freizeitaktivitäten geht und was unwiederbringlich verloren ist.
Ich habe seit über 17 Jahren MS und war bis vor gut zwei Jahren in der Lage, nahezu alles zu machen, was ein “gesunder” Mensch auch machen kann.
Leider hatte ich in den zwei Jahren kein geeignetes Medikament, was die Krankheit drastisch verschlechtert hat und das hat mich in ein tiefes Loch gerissen. Ich fühlte mich nicht mehr als vollwertiger Mensch, habe mich und die Krankheit gehasst und mich von allen Freunden und sämtlichen Aktivitäten zurückgezogen.
Erst nachdem ich seit Ende Oktober eine neues Medikament nehme, geht es langsam sowohl gesundheitlich als auch mental wieder bergauf. Ich habe für mich eine Bestandsaufnahme gemacht und mein Leben wieder neu in Angriff genommen.

Lane Rede, kurzer Sinn, lass dich von der Krankheit nicht runterziehen, höre auf dich, was du willst, was dir wichtig ist und entscheide du über dein Leben und deine Aktivitäten!
Reisen - auch in ferne Länder - sind ebenso möglich wie ein Konzertbesuch. Vielleicht musst du ein wenig anders planen, andere Dinge mehr im Fokus haben, aber es funktioniert!
Liebe Grüße,
Nicki