Hallo zusammen,
habe seit 2001 MS. Seit über zwei Jahren Tysabri Therapie nun JCV positiv. Laut meiner Neurologin ist dass Risiko an PML zu erkranken ziemlich hoch, sie rät mir Tysabri abzusetzen, 3 Monate zu pausieren und dann auf Gilenya umzusteigen.
Hat das jemand schon gemacht und kann über Erfahrungen berichten?
Was könnt ihr mir raten?
Habe am 08.01.2014 meinen Tysabri Termin und noch keine Entscheidung getroffen -
LG
SABA
was
Hallo Saba,
ich habe wie Du auch, seit 2001 die MS-Diagnose. Bisher habe ich mit Interferon als Basistherapie gelebt. Jetzt bin ich sekundär-progr. geworden und sollte auch eskalieren. Ich habe wie Du den JC-Virus und Tysabri fällt flach. Gilenya geht auch nicht, weil mein Puls zu schwach ist. Momentan denke ich nach, was ich noch machen kann. Wie ist denn Dein Verlauf? Warum bekommst Du Tysabri? Eine zweite ärztliche Meinung wäre vielleicht nicht schlecht! Ich selbst mache dies in einer Uni-Klinik.
Viele Grüße manuela
Hallo SABA,
bei mir der gleiche Fall, während des Ausschleichens kam halt gleich ein Schub, der mit Kortison eingebremst wurde, nach zwei Jahren beschwerdefreier Tysabrigabe.
Dann Gilenya, seitdem (zwei Jahre) keine Schübe mehr, und ich bin happy. Ich nehme die Pille abends, weil ich das so besser vertrage, muss man für sich rausfinden. Alle sechs Monate ins Kernspin jetzt noch zur Kontrolle, und Augenarzt muss man regelmäßig machen, ebenso das Blutbild. aber was ist das schon? Klare Empfehlung von mir!
Sicade mit Gruß
Hallo Manuela, hallo Sicade,
danke für euren Beitrag. Habe lange darüber nachgedacht und eine zweite Meinung eingeholt. Letztendlich habe ich entschieden bei Thysabri zu bleiben. Muss halt verdammt aufpassen, weil die Symptome eines MS Schubes und einer PML sich sehr ähneln. Tysabri bietet derzeit den besten Schutz so die Ärzte. Mal schauen die Zeit wird es zeigen. Ich wünsch euch alles gute, und noch einmal Danke.
Liebe Grüße
Saba
Hallo Saba,
ich bekomme auch Tysabri, bin allerdings noch JCV-negativ. Allerdings hat mir meine Neurologin erzählt, dass wenn man nach zwei Jahren Therapie JCV-positiv ist, das nicht unbedingt das “Aus” für die Therapie bedeuten würde. Man kann an der Uniklinik Münster einen Blutserumtest machen lassen, der eine Aussage darüber erlaubt, wie hoch Dein individuelles PML-Risiko tatsächlich ist. Dein Neurologe müsste Dir Blut abnehmen und dann nach Münster schicken. In meiner MS-Ambulanz wird das in einem solchen Fall standardmäßig gemacht. Für mich wäre ein Wechsel auf Gilenya auch ein echtes Problem. Ich glaube nicht, dass ich darunter stabil wäre. Dann käme wahrscheinlich nur noch Lemtrada in Betracht und das ist mir echt nicht geheuer …
Herzliche Grüße
Schubidu