Hallo, nach 11 Jahren schubförmigen Verlauf bin ich höchstwahrscheinlich im letzten Jahr im April (2012) in den schubförmigen Verlauf gekippt. D.h. für mich, Cortison wirkt nicht mehr wirklich und die Verschlechterung in den Beinen bleibt. Insgesamt fühle ich mich schwächer. Ich spritze seit Jahren Avonex, jetzt der Vorschlag des Neurologen auf Fumarsäure umzusteigen. Wenn es ein sekundär progredienter Verlauf ist, bleibt mir nicht viel übrig: Betaferon vertrage ich nicht - es bleibt Rebif. Wer kennt aufgesetzte Schübe bzw. wer ist auch in den sekundär progred. Verlauf gekippt? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Vielen Dank für Infos
Manuela

Hallo Manuela,
ich habe auch die spms mit aufgesetzten Schüben. Ich wurde, nachdem ich eskalieren mußte wieder auf Copaxone eingestellt. Und ich muss alle drei Monate zur Intrathekalen VolonA gabe. Ich wäre froh, wenn ich nicht mehr spritzen müßte. Die Fumarsäure würde ich auch noch nehmen.

Liebe Grüsse
teddy188

Hallo teddy188,
vielen Dank für Deine Nachricht! Nach wie vielen Jahren bist Du in den sek.progr. Verlauf gekippt? Wie hast Du es bemerkt? Ich bin zunächst ganz schön unsicher gewesen (April 2012) - aber jetzt sicher, dass es nicht wieder vollständig zurück geht mit dem “Schub”. - Ich kann nicht eskalieren, weil a) mein Puls zu niedrig ist und b) ich das JC-Virus habe (Blutunters. in Kopenhagen). Wie wird VolonA verabreicht: Infusion? Ich habe davon noch nie gehört. - Wegen der Fumarsäure mache ich mir Sorgen, weil von Haarausfall gesprochen wird. Ich bin noch berufstätig. Ich werde aber im Forum noch mal nachhaken, ob die Haare auch wieder nachwachsen etc. - Ich dachte, bei sek.progr. Verlauf hilft wenn nur Interferon und zwar Betaferon oder rebif. Copaxone ist mir neu.
Danke zunächst und einen guten Rutsch!
Manuela

Hallo Manuela,
das VolonA wird per Puntion in das Liquorsäckchen gespritzt. Wenn es bei mir gemacht wird, sage ich immer dazu, bitte im unteren Bereich spritzen. Das hat bis jetzt immer geklappt. Ach, und ich sage jedesmal dazu: wer mir weh tut, dem muss ich dann auch weh tun ;-))).

Bei dem Mitox, was ich bekommen habe, hieß es auch,die Haare können ausfallen. Das war aber nur einen Tag und das war`s dann. Außerdem habe ich so dickes Haar, da fällt es nicht auf, wenn mir einige Haare ausfallen. Deswegen mache ich mir keine Gedanken.

Liebe Grüsse und einen guten Rutsch
wünscht Dir
teddy188

Hallo Manuela,

in den sekundär progredienten Verlauf “kippt” man nicht - das ist ein Irrtum, der leider oft voneinander abgeschrieben wird.

Die meisten MSen sind von Anfang an auch progredient, siehe dieses Bild:
http://bildarchiv-ms.beepworld.de/files/ms2aspekte.jpg

  • nur dominiert in der Anfangsphase die Entzündung (inflammation, gelbe Balken) über die Neurodegeneration (lila Fläche).

Der Zeitpunkt, wo die Neurodegeneration die klinische Schwelle (clinical treshold, gepunktete Linie) überschreitet, wird als “Übergang (oder gar “Kippen”) in den s.p. Verlauf” aufgefasst, zumal bis dahin die Entzündungsaktivität auch soweit nachgelassen hat, dass sie nur noch selten die klinische Schwelle überschreitet.

Nach einigen Jahren (in der Regel 10 bis 15) ist eine schubförmige MS so weit fortgeschritten. Es ist allerdings noch lange eine unterschwellige Entzündungsaktivität vorhanden, durch die weitere Axone so beschädigt werden, dass sie absterben.

Da Entzündung und Axonuntergang von Anfang an beide geschehen, und die Basistherapien die Entzündungsaktivität bei den “Respondern” drosseln können, sodass der Axonuntergang in den Vordergrund tritt, entsteht der trügerische Eindruck, dass die Basistherapien “den Übergang in den s.p. Verlauf beschleunigen”. Was Unsinn ist, aber von BT-Gegnern gerne zum negativen Effekt der BT umgemünzt wird.

Die üblichen 1,5-Tesla-MRTs sind zu schwach, um alle Entzündungsherde abzubilden, sodass man sich von MRT-Bildern ohne Entzündungsaktivität nicht täuschen lassen sollte. Mein Neuro und ich sind darauf reingefallen und waren uns einig, dass ich das Betaferon absetzen kann.

Nach etwa 2 Monaten bekam ich einein Hammerschub, der mich vollends auf EDSS 7 brachte, und mich zwang, das Autofahren aufzugeben. Die MS hatte sich nur schlafend gestellt. Seither spritze ich wieder, seit inzwischen 8 3/4 Jahren. Ich werde es sicher nicht mehr absetzen, so lange ich es erstattet bekomme.

Rebif käme für mich übrigens nicht in Frage; ich will keine Zusätze wie Schaumhemmer und Konservierungsmittel spritzen. Da ich gegen alles mögliche allergisch bin, bleibe ich lieber beim Beta, das ohne solche Zusätze auskommt (ebenso Extavia).

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,
vielen Dank für die sehr ausführliche Schilderung! Jetzt bin ich schlauer. Werde mal schauen, was Extavia ist. Betaferon habe ich nicht vertragen (habe ich vor 4 Jahren mal ausprobiert) - brutale Hautreaktionen (handgroß) an den Einstichstellen. Musste ich sehr schnell wieder absetzen. Das Rebif solche unschönen Zusätze wie Schaumhemmer etc. enthält wusste ich nicht. Hört sich nicht gut an. Ich will auch eigentlich nicht unbedingt auf Rebif oder ein anderes Interferon umsteigen, wenn ich vom Avonex schon weg gehe, dann eher hin zur Fumarsäure. Muss mal sehen, was sich im Januar beim Arzt noch so klären lässt. Vielleicht hole ich mir auch eine zweite Meinung in Würzburg (Uni-Klinik) ein.
Hat sich Dein Zustand (EDSS 7) nach dem Weiterspritzen wieder etwas verbessert? Kannst Du wieder Autofahren?
Danke jedenfalls und einen guten Rutsch! Viele Grüße Manuela

Hallo Manuela,

nein, Autofahren ist nicht mehr drin, ich kann mir aber ohnehin kein Auto mehr leisten, und sehe auch zu schlecht dafür. Zum Arzt fahre ich mit dem Taxi, und Einkäufe erledigt eine Freundin für mich; das meiste “Non-Food” beziehe ich aus dem Versandhandel.

Die meisten Schübe haben sich bei mir nicht mehr zurückgebildet, daher muss ich aufpassen, dass ich keine mehr kriege. In meinem Alter (fast 60) ist die Remission nach einem Schub nicht mehr so gut.

Dass mein Zustand unter BT stabil ist und sich nicht mehr weiter verschlechtert, genügt mir schon. Ich bin überzeugter Single und muss aufpassen, dass ich kein Pflegefall werde. Dass es mir ohne BT schlechter ginge, hat sich durch den Absetzversuch erwiesen.

Ich halte dir die Daumen, dass die Fumarsäure bald kommt, und dass sie dann bei dir auch wirkt! Ich würde sie auch nehmen, wenn eine andere BT für mich nicht in Frage käme. Alles Gute und dir auch einen guten Rutsch!

Lliebe Grüße
Renate

Hallo Renate, vielen Dank für Deine Antwort. Ich lese mich durch’s Internet und muss feststellen, dass bei sek.progr. Verlauf eigentlich als Interferon wohl nur das Betaferon in Frage kommt - dass ich nicht vertrage. Insofern bleibt - wenn die Entscheidung weg vom AVONEX ansteht - nur die Fumarsäure. Ich setze jetzt das AVONEX erst mal nicht einfach so ab, nachdem was Du so erlebt hast, habe ich “Schiss” bekommen. Bis zur Entscheidung spritze ich erst mal weiter.
Danke nochmals für Deine wirklich hilfreichen Informationen!
ALles alles Gute - Manuela

Hallo, ich habe seit ca. 20 Jahren den sekundär progredienten Verlauf mit aufgesetzen Schüben. Diese Verlaufsforn ist Definitionssache. Bei mir heißt dies nur, dass sich meine Schübe nie richtig zurückgebildet haben. Mein derzeitiger Neuro, ein Fahchmann auf dem Gebiet sagt, lt. Kernspin aktueller Herd, also schubförmiger Verlauf. Das hat den Vorteil, dass alle Medis zugelassen sind. Ich nehme derzeit Gilenya und bin sei 2 Jahren schubfrei. Ich würde Fumarsäure wählen. Ist bedäutend wirkungsvoller als Avonex und gibts als Tablette.

Alles Gute

Erich