Hallo zusammen,ich lese mit großer Aufmerksamkeit immer wieder im Forum jetzt möchte ich selbst eine Frage ins Netz stellen. Ich habe seit 6 Jahren eine primär chronisch progrediente MS. Seither war ich eher ein Therapieverweigerer, weil ich es ohne Medis ganz gut hinbekommen habe. Cortison hat mir von Anfang an nicht geholfen. Seit dem Sommer werden meine Symptome extrem schlechter. Ich verlasse nur noch im Rollstuhl das Haus. Die Physio kommt 2x die Woche zu mir. Meine Ärztin hat mir vorgeschlagen mit Mitoxantron zu beginnen. Ich habe jetzt schon bei einigen gelesen, dass es ganz gut hilft, wollte aber wissen ob sich bei euch auch Symptome zurückgebildet haben bzw. ob sich in soweit etwas geändert hat,z.B wieder mehr Kraft für die Physio um eben wieder Muskelaufbau zu beginnen, denn ich würde schon ganz gerne wieder außerhalb des Hauses etwas gehen können. Bin gespannt auf eure Antworten. Liebe Grüße Susa
Hallo Susa,
ich habe das Mitox bis zur Lebensdosis bekommen.Mehr geht ja nicht.Die Kraft kann man wieder antrainieren.Meine MS meldete sich immer Schub an Schub.Seit Mitox ist meine MS ruhiger geworden.Ich habe ja auch noch aufgesetzte Schübe zur cpMS.Insgesamt geht es mir aber viel besser und ich würde es wiederholen, wenn ich könnte.NW hatte ich keine.Einmal lag ich auf einer anderen Station und der dortige Oberarzt meinte die Lebensdosis kann auch überschritten werden.
Man muss nur an die regelmäßigen Herzuntersuchungen machen.Die wurden meist im KH gemacht.
Liebe Grüsse
teddy188
Hallo Susa,
ich hab seit 12 Jahrn PPMS
Mito hatte ich bis zur Lebensdosis vor 7 Jahrn.
Magst Du mir ne Mail schicken?
mannmweb@yahoo.de
Hallo Susa
Habe ein Forum für ppMS ler gegründet.
Auch hier wird Mitox kontrovers diskutiert - so richtig den Ratschlag wirst Du aber auch da nicht finden…!
Kannst ja mal reinschaun:
http://www.priproms.de
Liebe Grüße Andreas
Hallo, auch ich habe Mitox bis zur Höchstdosis genommen. Ich hatte dann 2-3 Jahre Ruhe. Dann kam wieder ein Schub. Damals war Mitox jedoch das letzte Mittel. Warum denkst du jetzt nicht an eines der neuen Medis. Gilenya usw. Nehm ich fast zwei Jahren und bin seitdem Schubfrei. Mitox und auch andere Medis verhindern Schübe, beseitigen aber keine Symtome.
Andere Frage: Hattest du im Sommer einen Schub, oder ging es dir durch Hitze sehr schlecht. Bei mir war es so. Ich konnte dann nur noch eine halbe Stunde im Rolli sitzen. Diese Schwäche konnte ich durch gezielten Muskelaufbau beii einer Reha stabilisieren.
Sprich mit deiner Ärztin, warum sie Mitox will und wegen einer Reha.
Erich
Hallo erisch,
wollte Dich nur aufklären, dass chronisch progredient heißt: keine Schübe!
Dafür kann Gilenya nicht verordnet werden. Es gibt im Moment noch keine Medis für chronische MS außer Cortison und Mitox . So viel ich weiß ist aber was auf dem Weg.
Alles Gute von Catblue