Hallo ihr Lieben,

ich bin ganz frisch hier und seit 2 Wochen die Diagnose MS.
Es war ein großer Schock für mich :frowning:

Leider habe ich wohl eine hochaktive MS,
da in MRT Bildern 20-30 aktive Herde im Kopf zu sehen waren.
ich konnte zu Beginn gar nichts damit anfangen,da ich nicht wusste ob das viel oder
wenig ist. Doch der Arzt meinte dann das es für eine \“schlechte Prognose\” spricht und er
deshalb direkt mit einem neuen starken Medikament beginnen möchte
Namens \“Lemtrada\”, das nur zur Eskalationstherapie verwendet wird, da eine Basistherapie nicht
ausreichend wäre.

Ich bin nun total verunsichert und habe auch Angst weil er von einer schlechten Pronose
spricht.
Deshalb wende ich mich an euch , in der Hoffnung das ihr mir evtl. Mut machen könnt mit eurer Einschätzung
oder von euren Verläufen erzählen könnt dir vllt.
ähnlich sind.
sind es bei Euch auch so viele aktive Herde?
Habt ihr auch eine hochaktive MS und auch als Ersttherpie eine Eskalation?

Ich freue mich wirklich sehr über eure Antworten:)

Ganz liebe Grüße , Jule

Liebe Jule,

erst mal ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Was Du über Deine Erkrankung schreibst, tut mir sehr leid! Ich musste echt schlucken, als ich das gelesen habe und konnte nicht gleich antworten!

Auch ich habe eine “hochaktive” MS aber bei weitem nicht so schlimm wie Du und auch nicht von Anfang an. Ich hatte bei der Diagnose auch schon 20 Läsionen im Schädel, aber die waren nicht aktiv. Ich bekam dann nach meinem 2. Schub im 4 – 6 Wochenrhythmus immer wieder neue, meist schwere Schübe und da war dann eine Eskalationstherapie unausweichlich. Inzwischen bekomme ich Natalizunab (Tysabri). Letrada kommt für MS jetzt erst auf dem deutschen Markt, ist aber zuvor m. W. schon über 10 Jahre bei einer anderen Erkrankung eingesetzt worden. Es gibt also reichliche Erfahrungen zu diesem Medi. Es ist auch noch wirksamer als Tysabri. Vor Tysabri habe ich eine normale Basistherapie mit Copaxone für ein ¾ Jahr gehabt. Die hat aber eben überhaupt nicht ausgereicht.

Auch ich habe keine gute Prognose, da ich die Diagnose mit über 40 bekommen habe, von vornherein auch pregredient (schleichend) war, meine Schübe schwer und langanhaltend sind und sich inzwischen schlecht zurückbilden. Auf Cortison spreche ich nicht an, deswegen brauche ich dann meistens gleich eine Plasmapherese … Auch die vielen Läsionen im Diangnose-MRT sind kein gutes „Omen“. Aber ich habe jetzt große Hoffnung, dass sich die Lage durch die Eskalationstherapie beruhigt und ich denke, diese Hoffnung ist wirklich begründet – bei mir wie bei Dir!!! Von den anderen Tysabri-Patienten in der MS-Ambulanz, wo ich behandelt werde, weiß ich, dass sie unter Tysabri in der Regel keine Schübe mehr hatten, und wenn doch, dann meist nur in der Anfangszeit, wo das Medi noch nicht den vollen Wirkschutz entfaltet hat oder später aber nicht mehr so schwere wie vor Tysabri.

20 - 30 Kontrastmittelanreichernde Herde (= aktive Herde) das ist unheimlich viel! Deswegen finde ich die Meinung Deines Neurologens, mit Alemtuzunab (Lemtrada) zu beginnen absolut richtig. An Deiner Stelle würde ich das auf jeden Fall machen! Wenn Du jetzt erst abwartest, dann wird sich die MS wahrscheinlich sehr schnell und brutal wieder zu Wort melden und Du wirst Behinderungen bekommen, die Du so vermeiden kannst. Mit Alemtuzunab kannst Du hoffen, dass Du erst mal „Schubruhe“ bekommst. Das ist nämlich ganz wichtig für den weiteren Verlauf und damit die Behinderungen nicht so schnell zunehmen und Dein Verlauf dann doch nicht so schlecht ausfallen wird wie man das im Augenblick annimmt. Bei Dir ist der sofortige Beginn mit einer hochwirksamen Eskalationstherapie absolut richtig. Und da ist das genannte Medikament sicher eine sehr gute Wahl.
Liebe Jule, ich wünsche Dir alles, alles Gute!

Deine Steffi

Hallo Steffi ,

vielen Danke für deine ausführliche Antwort :slight_smile:
Denkst du denn das man mit der Eskalationsth. alles in den griff bekommen kann. Ich bin ja noch sehr Jung und meine Sorge ist das die Krankheit so schnell voran schreitet das ich kein normales leben führen kann…sprich arbeiten, Familie ect.

Ganz liebe Grüße , Jule

Liebe Jule,

ich denke, dass Du mit dem Alemtuzunab die MS - zumindest mal für die nächsten Jahre – gut in den Griff bekommen wirst. Bitte lass Dich nicht beunruhigen, wenn ich das auf „die nächsten Jahre“ einschränke. Denn man kann bei einer solchen Erkrankung nie bis in die weite Zukunft schauen … Es werden sicher in den kommenden Jahren weitere gute neue Medikamente auf den Markt kommen. MS ist ja die meist erforschte Krankheit auf der Welt zurzeit. Ich finde, das gibt echten Grund zur Hoffnung!

Ich glaube, dass Du mit diesem Medikament ein relativ normales Leben führen kannst! Aber auch Du solltest Dich an bestimmte Regeln halten: Stress vermeiden (Bei der Jobauswahl darauf achten, dass Du eine Stelle findest, bei der Du nicht zu großem Stress ausgesetzt bist!) irgendeine Entspannungstechnik (z. B. Yoga) erlernen und regelmäßig üben, deinen Körper nicht überfordern, tierische Fette bei der Ernährung einschränken, Dich überhaupt gesund ernähren, Sport treiben etc.

Das Lemtrada ist ja – was die Anwendung angeht – sehr einfach. Im ersten Jahr bekommst Du einmalig an fünf aufeinanderfolgenden Tagen eine Infusion und im nächsten Jahr dann einmalig an drei Tagen. Das war´s schon. Und dann wirkt es m. W. ca. fünf Jahre lang. Du wirst aber regelmäßige Blutkontrollen etc. haben, da die Nebenwirkungen und Risiken nicht ohne sind! Aber in Deinem Fall finde ich das Risiko-Nutzen-Verhältnis ausgeglichen und die Entscheidung für dieses Medikament angebracht. Allerdings weiß ich nicht, wie es z. B. mit Familienplanung unter diesem Medikament aussieht. Das würde ich unbedingt erfragen, also konkret, ob Du, wenn Du dieses Medikament bekommst, zukünftig (noch) Kinder bekommen kannst. Auch würde ich erfragen, ob Du nach Lemtrada zukünftig noch auf z. B. Natalizunab (Tysabri) wechseln kannst, wenn z. B. die Nebenwirkungen unter Lemtrada zu groß geworden sind oder eine weitere Anwendung zu gefährlich.

Liebe Jule, Kopf hoch! Es ist wirklich sehr, sehr heftig, wenn man sich damit schon 2 Wochen nach der Diagnose auseinandersetzen muss!!! Ich denke ganz fest an Dich!

Deine Steffi

Deine Antworten sind wirklich toll , danke dafür :slight_smile:
Vielleicht gibt es ja die Möglichkeit das wir immer mal wieder Kontakt haben können

… Und vielleicht geschieht ja ein Wunder und ich laufe in 50 Jahren noch fit durch die Gegend :slight_smile:

Wenn Du magst, dann kannst Du ja Deine Mailadresse ins Forum setzten. Vielleicht eine Mailadresse, die Du nur für diesen Fall einrichtest und später wieder löscht. Ich halte nicht viel davon, eine Mailadresse zu veröffentlichen … Dann schreibe ich Dir eine Mail auf die angebene Adresse und dann hast Du auch meine. Dann können wir uns gerne auch “nicht öffentlich” austauschen.

Eines noch: Sieh bitte zu, dass Du immer und besonders jetzt Menschen hast, mit denen Du vertraulich ganz offen über Deine Fragen, Ängste, Gefühle etc. sprechen kannst. Das ist so wichtig!!! Und scheue Dich bitte nicht, fachliche (psychologische) Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn Du das Gefühl haben solltest, dass Du das brauchst!

Kontaktadresse gelöscht [Anm.d.Red.]