Liebe Jule,
erst mal ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Was Du über Deine Erkrankung schreibst, tut mir sehr leid! Ich musste echt schlucken, als ich das gelesen habe und konnte nicht gleich antworten!
Auch ich habe eine “hochaktive” MS aber bei weitem nicht so schlimm wie Du und auch nicht von Anfang an. Ich hatte bei der Diagnose auch schon 20 Läsionen im Schädel, aber die waren nicht aktiv. Ich bekam dann nach meinem 2. Schub im 4 – 6 Wochenrhythmus immer wieder neue, meist schwere Schübe und da war dann eine Eskalationstherapie unausweichlich. Inzwischen bekomme ich Natalizunab (Tysabri). Letrada kommt für MS jetzt erst auf dem deutschen Markt, ist aber zuvor m. W. schon über 10 Jahre bei einer anderen Erkrankung eingesetzt worden. Es gibt also reichliche Erfahrungen zu diesem Medi. Es ist auch noch wirksamer als Tysabri. Vor Tysabri habe ich eine normale Basistherapie mit Copaxone für ein ¾ Jahr gehabt. Die hat aber eben überhaupt nicht ausgereicht.
Auch ich habe keine gute Prognose, da ich die Diagnose mit über 40 bekommen habe, von vornherein auch pregredient (schleichend) war, meine Schübe schwer und langanhaltend sind und sich inzwischen schlecht zurückbilden. Auf Cortison spreche ich nicht an, deswegen brauche ich dann meistens gleich eine Plasmapherese … Auch die vielen Läsionen im Diangnose-MRT sind kein gutes „Omen“. Aber ich habe jetzt große Hoffnung, dass sich die Lage durch die Eskalationstherapie beruhigt und ich denke, diese Hoffnung ist wirklich begründet – bei mir wie bei Dir!!! Von den anderen Tysabri-Patienten in der MS-Ambulanz, wo ich behandelt werde, weiß ich, dass sie unter Tysabri in der Regel keine Schübe mehr hatten, und wenn doch, dann meist nur in der Anfangszeit, wo das Medi noch nicht den vollen Wirkschutz entfaltet hat oder später aber nicht mehr so schwere wie vor Tysabri.
20 - 30 Kontrastmittelanreichernde Herde (= aktive Herde) das ist unheimlich viel! Deswegen finde ich die Meinung Deines Neurologens, mit Alemtuzunab (Lemtrada) zu beginnen absolut richtig. An Deiner Stelle würde ich das auf jeden Fall machen! Wenn Du jetzt erst abwartest, dann wird sich die MS wahrscheinlich sehr schnell und brutal wieder zu Wort melden und Du wirst Behinderungen bekommen, die Du so vermeiden kannst. Mit Alemtuzunab kannst Du hoffen, dass Du erst mal „Schubruhe“ bekommst. Das ist nämlich ganz wichtig für den weiteren Verlauf und damit die Behinderungen nicht so schnell zunehmen und Dein Verlauf dann doch nicht so schlecht ausfallen wird wie man das im Augenblick annimmt. Bei Dir ist der sofortige Beginn mit einer hochwirksamen Eskalationstherapie absolut richtig. Und da ist das genannte Medikament sicher eine sehr gute Wahl.
Liebe Jule, ich wünsche Dir alles, alles Gute!
Deine Steffi