Hallo, mein Name ist Annika und ich bin 24 Jahre alt. Werde nächsten Monat 25. Ich habe seit 2 Jahren Syptome und kein Arzt nimmt mich ernst. Alle sagen es wäre Migräne oder psychisch.Das glaube ich aber nicht. Mittlerweile habe ich mich selbst im Internet auf die Suche gemacht nach meinen Symptomen und befürchte nun, dass es vllt ms sein könnte. Ich würde mich wahnsinnig darüber freuen wenn ihr mir antworten würdet. Ich schildere nun mal meine Symptome:

  • Lähmungserscheinungen in Gesicht (hauptsächlich Wangen)
  • Lähmungserscheinungen in Armen und Beinen
  • Kribbeln in Armen und Beinen
  • Schmerzen in den Beinen
  • Kopfschmerzen
  • Sprachstörungen
  • Schwindel
  • Übelkeit
  • unglaubliche Müdigkeit

Ich glaube das war alles. Dann gibt es aber diese Phasen in denen es mir gut geht. Bis wieder nach 2-3 WOchen diese Symptome auftreten. Ich kann nicht mehr arbeiten, kann nichts mehr planen. Kann nichts mehr Freunden unternehmen, weil es mir fast nur noch schlecht geht.
Meine Frage wäre nun noch, wie man das feststellen kann. Geht das nur über diese Lumbalpunktion?Davor habe ich große Angst. Oder gibt es auch andere Möglichkeiten ms festzustellen?
Ich würde mich waaahnsinnig über Hilfe freuen.

Liebe Grüße, Anni

ich habe ms und kenne die symtome,… arztwechseln???

Vielen Dank für deine Antwort. Wie wird das festgestellt?
Ich habe anfang November einen Termin beim Neurologen und werde ihm das schildern. Wenn man sich nicht selbst informiert über Krankheiten und seine Gedanken und Vermutungen dem Arzt schildert, wird doch immer seltener was diagnostiziert.

Hallo Anni,

wichtig für die Diagnose sind MRT, LP und Neurologische Untersuchungen. Die LP muss aber nicht unbedingt positiv sein.Versuche doch mit der MS- Ambulanz… vielleicht hast du da mehr Glück.

Ich habe die Symptome seid ca. 5 Jahren, aber immer noch keine feste Diagnose.

Alles Liebe WH

Ich danke dir für deine Antwort :slight_smile:
Ist das so schwer herauszufinden bzw zu diagnostizieren? Oder wieso weoßt du bis heute immer noch nicht Bescheid?
Wo ist diese MS Ambulanz?

Hallo Anni,

die MS Ambulanz gibt´s an verschiedenen Klinliken.
Ich komme aus NRW und bei gibt es die MS-Ambulanz an der Uni Münster, Uni Bochum und in Sundern haben wir auch zwei MS spezialisierte Kliniken. Schau mal ob du online eine MS-Ambulanz in deiner Nähe findest.

Mein Problem ist, dass die LP negativ ist, das ist auch nicht schlimm, aber die Läsionen im Kopf
sind unspezifisch. Ich habe aber ganz viele Schübe und die Ärzte sind sich nicht sicher ob es eine Ms ist oder nicht. Wenn es ganz schlimm wird, bekomme ich eine Cortisonstoßtherapie.

Wenn die Ergebnisse von den ganzen Untersuchungen eindeutig sind, z.B. typische Herde, LP positiv ect. ist es ganz einfach mit der Diagnose. Manchmal sind die Ergebnisse aber nicht sehr eindeutig und manche Menschen müssen Monate oder auch Jahre auf die Diagnose warten.

Wenn du noch Fragen hast, melde dich einfach. Ich habe mich in der letzten Zeit viel damit auseinander gesetzt

Liebe Grüsse Winterheide

Liebe Winterheide!

Wenn ich Deinen Beitrag lese, dann (verstehe das bitte richtig!!) tröstet mich das ein wenig. Denn bei mir war es auch ein schwerer Weg bis zur Diagnose und es ist immer noch schwierig, weil bei mir immer wieder was nicht MS-typisch ist. So zeigen sich die Schübe meistens nicht klar in den MRT´s und das sorgt dann für Verwirrung sowohl bei mir als auch bei den Ärzten … Mein Liquor war bislang auch unauffällig. Mein Schädel-MRT mit seinen ca. 20 Lasionen ist dagegen sehr MS-typisch. Ich werde meine Neurologin beim nächsten Termin bitten, den Liquor jetzt noch mal wieder zu untersuchen, da ich im letzten Jahr einen schweren Schub nach dem anderen hatte und dann kann sich das inzwischen schon geändert haben. Bei mir haben sie auch sehr viele Ausschlussdiagnosen gestellt um die MS-Diagnose zu sichern, gerade wegen des fehlenden Liquornachweises.

Immerhin, ich habe seit einem Jahr eine MS-Diagnose und meine Neurologin (sie ist MS-Spezialistin) ist davon überzeugt, dass die Diagnose trotz so mancher Unstimmigkeiten stimmt … und ich werde auch entsprechend (mit Tysabri) behandelt. Ich kann mir so gut vorstellen, wie belastend es für Dich sein muss, dass Du immer noch keine Diagnose hast, trotz der vielen Schübe! Mich belasten diese Unklarheiten auch sehr!!! Ich habe schon so oft die beneidet, bei denen sich diese Erkrankung so klar und eindeutig darstellt.

Liebe Winterheide, vielleicht tröstet es auch Dich (hoffentlich) ein wenig, dass es auch andere gibt, bei denen sich diese Erkrankung trotz großer Aktivität nicht deutlich zeigt. Scheinbar gibt es bei der MS biologische Vorgänge, die die heutige Wissenschaft einfach noch nicht richtig versteht oder darstellen kann. Es geschieht etwas im Körper, das bilden wir uns nicht ein … nur die Mediziener können nicht alle Vorgänge immer nachvollziehn und das macht es dann für alle Beteiligten besonders schwer. Ich hoffe so sehr für Dich, dass Du bald mehr Klarheit bekommst!

Schubidu

Hallo Schubidu,

es tröstet mich tatsächlich, dass es auch andere gibt, die länger um die Diagnose kämpfen müssen.
Ich habe nach knapp 5 Jahren nur drei kleine Herde (je ca.5mm) im Kopf. Bekomme keine BT, nur Cortison, wenn es ganz schlimm wird. Habe vor ca. 2 Wochen von mir aus mit Vit. B 12 un Vit. D3 (8.000I.E.) angefangen, spüre aber noch keine Besserung. Letzte Zeit habe ich wieder Taubheitsgefühl in den Fingern und Kribbeln und Jucken am Ganzem Körper.
Habe seid ca.1 Jahr eine Darmlähmung und Anfang des Jahres war es so schlimm, das die Ärzte im KH mir den Dickdarm komplett rausnehmen wollten. Ich habe dann die Ärzte auf Anale Irrigation angesprochen, zum Glück waren sie damit einverstanden. Wenn es damit nicht mehr klappt, wollen sie mir dann den Dünndarm mit Enddarm verbinden. Ich weis nicht, ob ich auf eine BT bestehen soll oder nicht.
Bin 34 Jahre alt und seid 4 Jahren berentet. Und wie alt bist? Kannst du noch arbeiten?

wünsche dir ein schönes Wochenende… Winterheide

Hallo Winterheide!

Man, das ist echt schlimm und so deprimierend, was Du durchmachst und Du bist noch so jung. Ich finde, diese Unklarheiten sind an der Sache das Schlimmste. Die gesundheitlichen Einschränkungen und Probleme hat man ja sowieso. Aber dazu dann noch diese Unklarheiten - bei Dir die fehlende Diagnose und damit die fehlende Profilaxe-Therapie - und das ganze Drumherum mit den Ärzten und auch die offenen oder subtilen Unterstellungen (ist immer alles psychosomatisch, wenn man keine andere Erklärung dafür findet …) etc. das ist echt nervig, so bedrückend und demütigend. Auch hast Du ja so überhaupt keine Perspektive und das Gefühl, man kann hier irgendwas aufhalten.

Ich schäme mich immer für diese Unklarheiten in der Diagnostik, was ja eigentlich völliger Quatsch ist, denn das ist ja kein Grund sich zu schämen … aber die Gefühle werden ja nicht von der Logik gesteuert.

Ich bin 43 Jahre alt. Nein, arbeiten kann ich auch nicht mehr. Aber ich hoffe, dass die sehr aktive Krankheitsdynamik des letzten Jahres jetzt durch Tysabri zur Ruhe kommt. Das was da jetzt abgegangen ist, macht mir echt Angst. Alle 4 - 6 Wochen einen Schub … mit schweren Symptomen, die sich kaum noch zurückbilden (trotz eskalierender Schubtherapie). Hoffentlich nimmt der progrediente Verlaufsanteil bei mir nicht weiter zu … Denn dagegen hilf Tysabri nicht.

Liebe Grüße
Schubidu

Liebe Schubidu,

danke dir für deine Anteilnahme. Ich fühle mich verstanden von dir und es tut echt gut.
Es ist endlich jemand da, bei dem auch Unklarheiten gibt und es ist echt tröstend. Ich denke du weist, wie ich es meine. Natürlich muss man sich für nichts schämen, aber man kommt sich manchmal wie ein Simulant vor. Die Ärzte können total unfair sein und sich auch darüber lustig machen. In solchen Fällen tut es gut mit jemanden darüber zu reden, der sowas ähnliches durchgemacht hat.
Mit de körperlichen Gebrechen muss man weiterleben und natürlich akzeptiert man sie, aber die Ungewissheit macht einem zu schaffen. Habe meinen Nächsten Termin bei dem N

Ich wünsche dir vom Herzen, dass die Medikamente bei dir endlich einschlagen und die Schübe zum Stillstand kommen.Ich denke ganz fest an dich.

In Liebe Winterheide

Liebe Schubidu,

danke dir für deine Anteilnahme. Ich fühle mich verstanden von dir und es tut echt gut.
Es ist endlich jemand da, bei dem auch Unklarheiten gibt und es ist echt tröstend. Ich denke du weist, wie ich es meine. Natürlich muss man sich für nichts schämen, aber man kommt sich manchmal wie ein Simulant vor. Die Ärzte können total unfair sein und sich auch darüber lustig machen. In solchen Fällen tut es gut mit jemanden darüber zu reden, der sowas ähnliches durchgemacht hat.
Mit de körperlichen Gebrechen muss man weiterleben und natürlich akzeptiert man sie, aber die Ungewissheit macht einem zu schaffen. Habe meinen Nächsten Termin bei dem Neuro in zwei Monaten, mal schauen was er dann sagt.

Ich wünsche dir vom Herzen, dass die Medikamente bei dir endlich einschlagen und die Schübe zum Stillstand kommen.Ich denke ganz fest an dich.

In Liebe Winterheide

PS: Tut mir leid, mein Laptop hat sich selbstständig gemacht. Während ich noch geschrieben habe, hat er den Beitrag schon weggeschickt.

Liebe Winterheide,

bei mir war es vielleicht deswegen mit der Diagnose so schwierig, weil man mehr oder weniger durch Zufall auf das MRT vom Schädel gestoßen war und von da an bestand bei den 20 MS-typischen Läsionen der dringende MS-Verdacht. Aber ich hatte überhaupt keine Symptome. Der Radiologe sagte mir auf den Kopf zu, er sei seit 20 Jahren in der MS-Forschung tätig und ich hätte mit Sicherheit MS aber die Neurologen konnten die nicht nachweisen. Mein erster richtiger und für mich spürbarer Schub kam erst viel später …

Weißt Du, eine schwere Krankheit mit so einem dramatischen Verlauf zu haben, wie Du es hast und mit all der Ungewissheit, den körperlichen Beschwerden, den Ängsten und auch den finanziellen Problemen und und und fertig zu werden, das ist wirklich unheimlich schwer! Aber das „Non plus Ultra“ ist, wenn man dann noch nicht einmal eine Diagnose hat und sich die Beschwerden nicht in den medizinischen Parametern (MRT, EP, Liquor, Blut etc.) BEWEISEN. Denn das ist ja das Ding: Du musst als Patient ja durch diese Untersuchungen BEWEISEN, dass Du diese Probleme hast, ansonsten erntest Du nur ein müdes Lächeln … Das ist so verrückt!

Also, so schlimm wie bei Dir ist es bei mir – Gott sei Dank!!! - bei weitem nicht! Aber ich habe auch sehr gelitten (!!!) und deswegen verstehe ich Dich so gut! Meine Erkrankung zeigt sich im MRT und auch im VEP. Das Liquor könnte sich inzwischen verändert haben. Ich vermute das fast. Nun es wird sich in den nächsten Wochen zeigen … und meine Neurologin ist überzeugt davon, dass die MS-Diagnose bei mir stimmt. Das vereinfacht es dann doch sehr… auch wenn dann mal wieder etwas MS-untypisches auftaucht.

Der Vater von einer Freundin ist Jahre und Jahrzehnte wegen seiner Knochenschmerzen zu den Ärzten gelaufen. Man konnte nichts finden und hat ihn als „Hypochonder“ und Simulant hingestellt. Er wollte nicht mehr hingehen, weil er sich so gedemütigt fühlte, aber was sollte er machen. Der Leidensdruck wegen dieser wahnsinnigen Schmerzen war so groß, dass er schließlich doch wieder zu den Ärzten ging (von einem Arzt zum anderen) und das Spiel ging von vorne los. Man hielt ihn für einen Psychosomatiker oder einen Simulanten und meinte der „tickt“ nicht sauber. Das Ende der Geschichte ist: Eines Tages – kurz vor seinem Tod (!) – stellte man fest, dass er Knochenkrebs im Endstadium hatte … Oft habe ich an diesen armen Mann gedacht. Was der körperlich durchgemacht hat, das kann man sich wohl kaum vorstellen, wenn man noch nicht eine solche Erkrankung hatte, aber was der gute Mann seelisch mitgemacht hat, das ist wohl unvorstellbar!

Ich denke ganz fest an Dich

Schubidu

Hallo Schubidu,

ich habe vor 2,5 Jahren auch eine Freundin verloren, weil die Ärzte sie als Simulantin hingestellt haben, ein Monat später war sie tot, Leukämie. Sie hat drei Kleine Kinder im Alter vom 2-6 Jahre hinterlassen. ES war ganz schön heftig, sie ist einen Monat vor ihrem 27en Geburtstag gestorben.

Vor drei Jahren bin ich bei meinen Eltern eingezogen,weil ich mich nicht mehr alleine versorgen konnte. Meine Mutter ist Herzkrank und so unterstützen wir einander.

Wenn ich so nachdenke, könnten bei mir die Symptome auch viel eher gewesen sein. Als ich Führerschein gemacht habe, konnte ich schon damals keine langen Strecken mit dem Auto fahren.
Wenn ich am Steuer saß, hatte ich oft schon nach kurzen Strecken keine Kraft mehr im rechten Bein und habe dann mit dem linken auf das Gaspedal gedrückt. Ich habe mir damals keine Gedanken darüber gemacht. Mein Auto musste ich abgeben, als ich ein paar Unfälle in einer kurzen Zeit gemacht habe und mein Augenarzt festgestellt hat, dass ich eine Gesichtsfeldeinschränkung habe. Da hat sogar das VEP einmalig ein positives Ergebnis angezeigt, beim kontroll VEP waren die Ergebnisse wieder negativ.

Die neurologische Beschwerden sind nur ein Teil der Baustelle die ich habe und ich habe mich oft gefragt, ob sie vielleicht mit den anderen Erkrankungen zu tun haben. Habe darüber mit meinem HA gesprochen,er verneint meinen Verdacht.

Ob wir eine Diagnose haben oder nicht, wir müssen damit leben. Jeder trägt sein eigenes Päckchen und ich glaube das Beste ist immer, wenn wir positiv denken. Wenn mir ganz schlecht geht, dann versuche ich jemanden zu finden dem es noch schlechter geht. Oder ich versuche Dinge zu finden wofür ich dankbar sein könnte, solche Sachen helfen mir oft positiver ins Leben zu schauen. Natürlich hilft es nicht immer, aber oft.

Ich wünsche Dir eine schöne, schmerz,-und schubfreie Woche

Winterheide