Hallo an alle,
ich stehe vor der Entscheidung, eine Mitoxantronbehandlung bei chronischem Verlauf und deutlicher Verschlechterung der Gehfähigkeit zu beginnen. Kann mir jemand über seine Erfahrungen und Nebenwirkungen berichten?
Hallo REM1704,
ich habe Mitoxantron schon bekommen, bis zur Lebensdosis.NW hatte ich kaum bis keine.Habe es gut vertragen.
In meinem KH war ein Arzt, der wollte mir mehr geben, weil es mir so schlecht ging.Habe mich dann aber schnell wieder erholt und Mitox war kein Thema nehr.
Außer, das mein Urin blau wurde, hatte ich nichts.
Man wollte dann auch einige MRTs machen, zur Kontrolle, aber auch das wurde nicht gemacht.Manchmal geht es dort im KH drunter und drüber und dann kommt keiner mehr klar. Im Nov. muss ich wieder in die Klinik, dann werde ich die MRTs mal ansprechen, denn ich möchte auch gerne wissen, wie es jetzt um mich steht.Vor allem möchte ich jetzt mal wissen, wo meine Herde sitzen.
Liebe Grüsse
teddy188
Hallochen
Auch ich hatte bis auf die Übelkeit kaum NW … nur mein MS hat Vollgas gegeben , sprich es ging mir von Infusion zu Infusion schlechter vorallem eine Sehnerv entzündung nach der anderen , die immer weniger auf Corti anschlugen .
Dann wurde eine Plasma Therapie 3 X gemacht und Mitox abgesetzt .
Danach ging es mir super , und es hat sich einiges zurück entwickelt .
Mein Tip ,probier es aus , wie bei allem , es wirkt bei jedem anders .
Drück Dir die Daumen
grüssle Mary
Hallo Teddy 188, vielen Dank für die Info. Mich würde noch interessieren, ob Du Mitox bei aggressiver schubförmiger MS oder bei sekundär progredienter MS bekommen hast. Hast Du den Eindruck, dass Mitox die Verschlechterung der Symptome gebremst hat? Viele Grüße
Hallo Mary, vielen Dank für Deine Antwort, denn Du denkst sicher ungern daran zurück. Kann ich aus Deiner Antwort schließen, dass Deine Schübe mit Mitox gestoppt werden sollten? Oder hast Du bei schleichendem Verlauf unter Mitox wieder Schübe bekommen? Viele Grüße
Hallo REM1704 ,
meine MS wurde deutlich ruhiger, denn ich hatte Schub an Schub.Habe viel Cortison konsumiert und dadurch jetzt,grünen Star und Osteoporose bekommen.
Meine Zähne sind auch durch das Cortison arg kaputt gegangen. Im letzten Jahr habe ich mir unter Vollnarkose alle kaputten Zähne ziehen lassen.
Heute trage ich zwei Zahnprothesen/Gebisse.Komme damit aber gut klar.Die Gebisse wurden voll von der KK bezahlt :-)))
Liebe Grüsse
teddy188
Ich habe die chronisch progrediente Form. Schon während den Infusionen hat meine MS die Arbeit eingestellt - das ist jetzt so seit etwa 6 oder 7 Jahren. Ich hatte weder Nebenwirkungen noch sonst etwas. Probiers!
Viel Erfolg
Hallo Effi,
hab gerade das Forum nach Beiträgen durchstöbert, weil ich Mitoxantron bekommen soll. Meine MS ist von Anfang an chronisch- keine Schübe. Der schleichende Prozess geht die letzten Wochen rasend schnell. Kann nur noch extrem kurze Strecken gehen und habe fast keinen Stand mehr- sprich man kann mich mit einem leichten anstupsen umhauen. Du schreibst die MS hat ihre Arbeit eingestellt, das heißt deine Symptome haben sich wieder verbessert oder sind einfach nicht schlechter geworden. Denn nur für einen Stillstand ist das Mitrox schon der Hammer. Freu mich auf Nachricht. Grüße Susa