Habe seid ca. 4,5 Jahren immer wieder Schübe mit Kribbeln, Gefühlsstörung, Blasen/ Darmentleerungsstörrung, Gesichtsfeldeinschrengungen, Paresen… Bekomme dann jedesmal eine Cortisonstoßtherapie, die bei mir jedesmal anschlägt. Habe drei unspezifische Herde im Kopf, sonst alle Untersuchungen negativ.Sitze seid ca. 7 Monaten im Rollstuhl. Bei Verdacht auf Psychosomatik habe ich eine Psychotherapie gemacht. Alle Tests bei der Psychologin waren negativ. Die Ärzte sind mit der Diagnose ziemlich unsicher. Hat jemand sowas ähnliches mitgemacht? Danke für eure Antworten im Vorraus. Winterheide
Hallo Winterheide,
hier im Forum sind alles Betroffene, aber keine Ärzte.
Melde Dich bei einem Neurologe oder an Neurologische Ambulanz. Wurden denn MRTs von Kopf,Nacken, Wirbelsäule getätig. Einfach so mal ne MS zu diagnostizieren ist unmöglich. Es könnte eine MS sein, muss aber nicht.
Selbst wenn es MS ist, kann man auch damit leben. MS und die 1000 Gesichter, man lebt nur anders. MS ist kein Todesurteil.
Ich lebe nun seit über 40 Jahren mit meiner MS. Festgestewllt 1984, aber laut meinen Recherchen schon viel länger und ich lebe immer noch.
Um eine MS festzustellen bedarf es einen Neurologen, keinen Psychologen.
Von meinem Gefühl aus, würde ich sagen, es könnte MS sein, muss aber nicht. Es gibt noch wesentlich schlimmere Krankheiten.
Mein Mann ist Krebspatient, es sind fast alle Organe betroffen, aber aufgeben gibt`s bei und nicht. Wir kämpfen beide gegen unsere Krankheiten, jeder auf seine Art.
Wegen eines Kribbelns würde ich kein Cortison nehmen. Bei mir sind es hauptsächlich die Augen und Beine. Ich habe mir nur Cortison geben lassen, wenn ich merkte, es kommt eine Lähmung.
Cortison ist kein Hustenbonbon, es kann heftige Nebenwirkungen haben. Ich habe durch das viele Cortison grünen Star und Osteoporose bekommen.
Heute bekomme ich nur noch Cortion, wenn die Beine wieder betroffen sind bzw. die Augen. Die Augen kann man nicht ersetzen, die Beine wohl.
Liebe Grüsse
teddy188
Hallo Teddy 1957, wenn du aufmerksam gelesen hättest, hättest du gemerkt, dass ALLE neurologische Untersuchungen außer den Herden im Kopf negativ waren. Der Psychologe war nur mit einbezogen ,weil es ein Verdacht auf Psychosomatik geäußert wurde. Ich nehme auch Cortison nicht nur wegen Kribbeln, ich habe oft viele Symptome auf einmal, bin schon seid 4 Jahren berentet. Vom Aufgeben war hier auch keine Rede gewesen, ich habe alles gut im Griff.
Weil es im Forum Betroffene sind, wollte ich nur wissen, ob jemand von Beteiligten das gleiche Problem haben, seid Jahren Schübe aber keine Diagnose. Ich fände es einfacher, wenn das Kind endlich einen Namen hätte. Aber Entschuldigung, wenn alle hier so aggressiv reagieren werde ich mich nicht mehr melden. Lg Winterheide
Hallo Winterheide
Habe mich soeben erstmalig in diesem Forum angemeldet - mir fiel ebenfalls auf, daß der Umgangston in den MS-Foren mitunter (gelinde gesagt) etwas rüde ist. Finde ich persönlich ziemlich daneben, ist aber kein Einzelfall…!
Vielleicht sollte man mal eine Studie anstoßen, die sich mit dem Aggresionspotential der Betroffenen (untereinander) beschäftigt.
Bleib dabei, und laß Dir von Einzelnen nicht den Wind aus den Segeln nehmen!
Liebe Grüße Hinkebein
Hallo Hinkebein
Danke für den Trost. Es gibt doch noch jemanden, mit dem man sich im Normalton unterhalten kann. Ich habe gestern zum ersten mal was über mich geschrieben, weil ich so verzweifelt war. Aber nicht weil ich mit der Krankheit nicht zurecht komme, sondern weil ich seid bald 5 Jahren von einem Arzt zu anderem renne.
Mit der Studie wäre es eine gute Idee.
Wie geht´s dir? Hast du auch MS?
Liebe Grüße Winterheide
Wir sind vielleicht hart (manchmal) aber herzlich.
In einem kann ich Teddy nur zustimmen, wir sind hier alle nur Betroffene aber keine Ärzte, die Hellsichtigkeit geht uns glaube ich trotz MS ab 
Sorry MS ist keine Erkrankung für den Kuschelzoo. Viele müssen sich mit zunehmenden Einschränkuungen arrangieren. Ist man da ständig auf Harmonie gebürstet???
Zu Deinen Fragen… Warst Du mal in einer MS-Ambulanz? Das sind nunmal die Profis. In der LP wurde bei mir definitiv MS festgestellt aber ich habe bis heut sog. Signalinhomogenitäten, die wohl Deinen unspezifischen Herden entsprechen. Der erste Verdacht wurde 99 geäußert allerdings habe ich damals meine Arztbriefe noch nicht gelesen 04 wurde es dann Diagnostiziert, weil ich eine LP haben wollte,
Vielleicht könnte ich Dir weiterhelfen. Sorry ich kenne mich primär mit meiner MS aus, wobei sich die Ärzte nicht einig sind und meine MS ist mit Standard genauswenig wi ich ;)))
Idefix
Ach ja Hinkebein, bei den Pflegediensten sind wir MSler ziemlich verrufen. Ehrlich wenn jmd versuchen würde mich in Duziduzi-Manier zu pflegen würde ich ziemlich böse, ich mag körperliche Einschränkungen haben intellektuell müßten sie sich anschnallen.
Ich bin eigentlich ein sehr verträglicher Mensch aber ich habe inzwischen gelernt, daß ich die Wlz nicht retten kann, aber meine Prioritäten in meine Richtung zu verschieben. Ich mußte ziemlich hart lernen meine Interessen zu vertreten. Klar kabbele ich mich manchmal gerne aber man hat durchaus auch noch andere Möglichkeiten miteinander zu kommunizieren. Mit einer meiner Bekannten bin ich mal gewaltig aneinandergerumpel. Wir haben Dan privat kommuniziert, seitdem weiß ich mehr über sie und umgekehrt, seither haben wir Respekt voreinander und verstehen uns gut. Bevor Du Dir urteile bildest solltest Du erst mal etwas mehr über die Leute lernen und was sie hinter sich haben, vielleicht würdest Du manches besser verstehen.
Idefix
Hallo Winterheide
Habe auch MS (primär progredient). Wurde im Juni 2013 definitiv festgestellt. Symptome allerdings schon länger (Beinheberparese) - fälschlicherweiße wurden von mir Bandscheibenvorfälle als Ursache eingestuft. Ein Neurochirurg hat dann nach Untersuchung eine Überweißung zur Neurologie (Verdacht auf E.D.) veranlasst…
Komplett-Check, den Ihr alle wohl auch schon hinter Euch habt, mit dem Ergebnis PPMS.
Den Vorschlag von Idefix mit der MS-Ambulanz find´ich gut. Mach das !
Gruß Hinkebein
Hallo Idefix
Tut mir leid, vielleicht habe ich mich falsch ausgedruckt, ich wollte nur wissen wie lange ihr gebraucht habt, um eure Diagnose zu bekommen. Ich habe von keinem das Hellsehern verlangt.
Ich war 2010 mit einer Tetraparese in Uni Münster, sie haben damals alles auf die Psyche geschoben, weil außer den Herden nichts nachzuweisen war. LP wurde 09-10 ein paar mal gemacht,auch negativ. Dann war ich bei uns im Ort in einem KH, da habe ich Cortisonstoßtherapie
bekommen und nach 3 Wochen ging mir so gut, das ich am Rollator laufen konnte.
War vor kurzem wieder im KH, da wurde eine Neuro Konsil gemacht und die Neurologien hat eine Basistherapie vorgeschlagen. Mein Neurologe ist dagegen, weil von seiner Seite die Diagnose nicht gesichert ist. Er hat vorgeschlagen alle 3 Monaten eine CST zu machen, aber das wollte ich nicht, mir reicht Cortison, wenn ich die heftige Schübe habe.
Ich bin schon hart im Nehmen, hatte als Kleinkind Krebs hinter mir und in den letzten Jahren 15 Unterleibsoperationen. Muss in meinen Umkreis oft zu verstehen geben, dass ich kein Mitleid gebrauchen kann.
Wenn du irgendwelche Tipps hättest, bin für alles dankbar.
LG Winterheide
Hallo Hinkebein
Danke, vielleicht mache ich´s. Muss nur eine andere Klinik wählen und vielleicht meinen Neurologen wechseln, er arbeitet nur mit der Uni Münster zusammen.
LG Winterheide
Hallo Winterheide,
ich weiß natürlich nicht wir versiert die Uni-Münster ist und ob sie eine MS-Ambulanz haben, ich komme aus Randbayern
99 hat mein Radiologe gegenüber meinem damaligen Hausarzt auf MS geäußert, ich habe davon nix erfahren, 04 war ich wieder in der Röhre und mein Radiologe fragte ob ich den Vordacht auf MS abklären hätte lassen, sorry aber woher soll ich das Wissen, wenn mir keiner was sagt. 04 hab ich das dann umgehend klären lassen. Ein viertel Jahr später wurde Brustkrebs diagnostiziert, der hatte dann Priorität.
Meines Wissens nach ist die LP nicht alleiniges Kriterium… Mc Donald gehört auch dazu.
Nimm Kontakt zur DMSG oder Amsel in Deiner Gegend. Die können Dir Tipps für Ärzte und Ambulanzen geben. Mein heutiger Neuro ist der, der mir die Diagnose gegeben hat. Dazwischen waren vier weitere Neuros, die immer mehr davon fasziniert waren bei welchen Spezialisten ich war. Mein heutiger Neuro arbeitet zwar wohl mit der MS-Ambulanz zusammen kann abersehrwohl selbständig denken. Erkennt meine Biographie und meine Extratouren, über die ich ihn immer informiert habe und bei Bedarf diskutiert.
Kein Neuro hat das Exclusiv-Recht auf Dich.wurden andere Möglichkeiten ausgeschlossen…?
Es ist einfach schwierig Dir zu raten, da ich die Qualität von Münster nicht beurteilen kann…
Wenn Du die Diagnose hast wirst Du in ein Pharma-Haifischbecken geschubst und mußt lernen Dich Deiner Haut zu wehren…
Idefix… Nuß ein bischen Sonne genießen > D3 tanken
Hallo Idefix
Ich komme aus NRW und ja die Uni Münster hat eine MS Ambulanz, hat aber nicht so einen guten Ruf. Ich habe schon etwas recherchiert und zwei weitere MS Ambulanze in der Nähe gefunden.
War schon bei allen Fachrichtungen die es gibt und jeder Arzt meint, das es´ne Sache für Neurologen wäre. Ein Neuro sagte zu mir, es wäre auf jeden Fall was neurologisches, aber es gäbe noch Krankheiten die noch nicht erforscht sind und noch keinen Namen haben.
Danke für den Tipp mit der DMSG, ich werde mich da in Verbindung setzen.
Mit Vit. D3 habe ich letzte Woche erfahren und habe mir sofort besorgt. Die Sonne vertrage ich seid meiner Kindheit nicht.
Nochmal Danke für alles Winterheide
Hallo Winterheide,
Ich weiß natürlich wie weit St Augustin von Dir Weg ist aber Dr Pöhlau von der Kamillus-_Klinik soll sehr gut sein und vermutlich nicht so pharmagesteuert wie manch anderer. Er hat auch ein Buch über Ernährung geschrieben. Er ist wohl auch mit total ablehnend gegenüber der Komplementärmedizin. Ich fahr da auch zweigleisig.
Ich wünsch Dir, daß Du endlich Klarheit bekommst.
Höllisch ist immer die Ungewißheit.
LG Idefix
Hallo Winterheide,
ich habe keinesfalls aggressiv geantwortet. Habe doch nur erwähnt, wie es bei mir war und bei vielen anderen ebenfalls.
Wenn es bei Dir so rübergekommen ist, tut `s mir leid.
Ich weiss echt nicht, wo ich aggressiv geworden bin.
Liebe Grüsse
teddy188
Hallo Teddy 188 Du hast vielleicht nicht aggressiv geantwortet, aber der Ton war schon etwas hart. Wahrscheinlich habe ich es auch falsch verstanden, ist schon in Ordnung. Wenn man neu ist, will man nur paar Tipps oder Erfahrungsberichte von anderen. Es hat nichts mit nicht kämpfen wollen oder aufgeben zu tun,solltest auch keinen Arzt ersetzen. Wollte nur lediglich wissen wie es bei den anderen am Anfang war oder wie lange es gedauert hat, bis die Diagnose gesichert war, aber danke habe schon von anderen erfahren.
VLG Winterheide
Hallo Idefix
habe heute Nachmittag über eine Klinik in der Nähe recherchiert, das ist die Klinik Sorpesee.
Sie bitten neben der Diagnostik auch verschiedene Therapien an, sogar eine Ernährungstherapie nach Dr.Evers. Man kann sich eine Mappe mit den Rezepten online über die Klinik bestellen, habe auch schon gemacht.
Ich glaube ich werde versuchen dort einen Termin zu bekommen.
Danke nochmal für alles
VLG Winterheide