…und das, obwohl ich beruflich durchaus auch mit sprache zu tun habe. ich meine das, mit den fehlenden worten, jetzt nicht wegen wortfindungsstörungen, die ich auch manchmal habe, aber einfach wenn es um die beschreibung des eigenen zustandes geht. ich hab ja die ganzen unsichtbaren symptome und ich habe das gefühl, es gelingt mir einfach nicht, anderen - auch ärzten - zu beschreiben, wie es mir in dem moment grade so geht.

  • manchmal das gefühl, als sei das gehirn in watte gepackt, alles wird wahrgenommen, aber sehr gedämpft.
  • manchmal das gefühl, als würde sich der körper schneller “bewegen” als das gehirn, wenn ich z.b. den kopf wende
  • das gefühl, als ob alle infos aufgenommen werden, aber dann im luftleeren raum hängen bleiben und nicht weiterverarbeitet werden
  • oder eben grade keine infor wird aufgenommen, sondern “prallt” praktisch ab, noch bevor sie das gehirn erreichen
  • genausowenig wie manche infos mein gehirn erreichen, kommen irgendwelche fakten bei mir an, die früher für mich absolut gravierend waren oder gewesen wären.
  • soviel geht mir inzwiscdhen am allerwertesten vorbei.

in solchen momenten habe ich wirklich das gefühl: das bin nicht ich!

da könnte ich manchmal fast verzweifeln. vielleicht liegt es auch daran, dass meine engere umgebung manchmal sagt, ich sei so aggressiv.

Ich hoffe mal, ich bin mit solchen “defekten” nicht ganz allein…

Hallo Claudia
tja da kann ich nur sagen , WILLKOMMEN IM CLUB
also mir geht es genauso , fühle mich einfach psychisch wie kognitiv nicht mehr so belastbar , bin zwar auf der einen seite total fit , durch aktives training und so
aber merke halt doch das vieles an mir vorbei geht , ich nicht verstehe und so entstehen viele missverständnisse , muß auch sehr aufpassen das ich mich nicht nur zurückziehe
bekomme auch von meinem umfeld gesagt , ich wäre empfindlich geworden , und reagiere gern auch mal etwas heftiger obwohl ich es gar nicht will
das mit dem aggressiv , stimmt nur zum teil , ich finde wir sind nur einfach empfindlich geworden ,
und man hat einfach auch angst , das einem alles aus dem ruder läuft ,
weil vieles ist schwerer geworden , und man muß sich sehr konzentieren
und das lässt einem ja schon mal zickig reagieren , leider
ich persönlich habe auch eine stessintoleranz entwickelt , das heißt wenn zuviel auf einmal kommt , geht gar nichts mehr leider , ist so als wenn alle leitungen heiß laufen und dann ist sytem error #
für aussenstehende wirkt man dann leicht aggressiv , dabei ist man nur überfordert
also tröste dich du bist nicht allein
ist auch symtom , aber ein blödes
LG mary

hallo mary,

das mit dem “aus dem ruder laufen” , trifft’s schon. ich hab’s mal so erklärt: mein leben entgleitet mir, kommt mir vor wie ein nasser fisch (blöder vergleich, ich weiß): man versucht, ihn in händen zu halten, aber er rutscht immer wieder weg.

weil halt auch nichts mehr so klappt wie gewohnt. aber das wäre ja nicht das problem, wenn nicht die umwelt davon ausgehen würde, man sieht mir nichts an, also bin ich ja kerngesund und muss funktionieren wie vorher.

grüßle
claudia

Hallo Claudia,
kann mich Euch nur anschließen. Geht mir oft genauso. Hab mich vor Weihnachten gegen die Wand gefahren, alles nur um zu funktionieren wie alle anderen, wobei ich damit schon früher damit angefangen hab und das Ganze das Ergebnis die Summe war… Es lebe die maßlose Selbstüberschätzung.
Ein bischen muß ich die Umwelt in Schutz nehmen, die müssen genauso lernen wie wir. Bis sich die Amplituden der Reaktion normalisiert haben, das dauert… Wir müssen einerseits lernen mit uns zurecht zu kommen, die anderen aber auch und da gibt es auch noch die bescheuerte Tagesform… Wetterfühligkeit, Hormone, der Alltag und damit haben wir alle zu kämpfen gesund oder nicht.
LG Idefix

Hallo ihr Beiden
da kann ich euch nur zusprechen , kaum denkt man , es geht oder man hat es verstanden ,
schon entgleitet es einem wieder , und zuoft fährt man sich so selbst an die wand , und die außenstehenden , stehen da und fragen " was ist nun wieder los " , denn sie erleben es ja nicht wie wir , und erklären geht ja gar nicht
bei nichtfachleuten bin ich der mittlerweile großmutig geworden , den hals krieg ich aber richtig , wenn ich in der uniklinik , wie letzins bin , und durch ärzte , man staune fachärzte , genau in diesem punkt an die wand gefahren bin , und sie nichts verstehen und sich überfordert fühlen ,
denn gerade ,diese ärzte leben nur in der sichtbaren ms , mit der unsichtbareb konnen sie nicht umgehen oder bagteliesieren sie , null verständnis , frei nach dem motto " was man nicht sieht , kann nicht sein " , naja schön wär,s
deshalb kann ich es meinen normal mitmenschen gut nachsehen , mich ärgern mehr die anderen
LG Mary

Stimmt, und dann kommen noch die Kommentare von Mitbetroffenen,denen es ja am allerschlechtesten geht, obwohl allen am Tisch klar ist, daß es wesentlich schlimmere Schicksale gibt, die alle mit dem Jammern aufhören lassen, zu guter Letzt bekommt man noch die Belehrung “Ach Ihr seid chronisch progredient, ich hab gehört, die landen sowieso im Rolli” Danke, so ein Spruch läßt dann meinen Kragen platzen. Es geht schließlich nicht um Betroffenheitsrankings, sondern darum, den Alltag so gut wie möglich zu meistern - bitte keine Mißverständnisse - jeder hat das Recht zu Jammern und sich schlecht zu fühlen aber permanent um dann noch wohldosierte Tritte da werde ich sauer… Ich habe für vieles Verständnis aber da komm ich dann an meine Grenze.
Zum Glück ist mein Neuro Psychater und sieht mich als Mensch. Ich hatte allerdings schon mehrere Begegnungen, mit Ärzten, die dachten MS ist ein chemisches Experiment und wenn was schief geht sind das Kollateralschäden -dumm gelaufen - ziemlich zynisch aber mit dieser Brille fühlt man sich von manchen betrachtet…
LG Idefix

das ist ja immer das beste thema , sowie man länger als 3 tage krank ist nicht bei der ersten tablette wieder gesund , IST MAN PROGREDENT , und somit ein fall , naja lohnt nicht wirklich
wird ja sowieso nicht besser .
da werd ich jetzt sauer , stelle immer mehr fest auch im bekannten kreis wie schnell im die spms ecke kommt , nur weil sie nicht weiter wissen , und sie sind dann aus dem schneider
jammern ist in ordnung , aber mit mass und ziel , nur viele vergessen dabei , es geht keinem wirklich gut , und egal wie , man lebt und wir haben es gut , den ewigen jammerns und ich bin so arm dran , sag ich gern " stell dir vor du hast ms , und lebst in indien , denk mal drüber nach was du dann hättest, komisch dann sind alle still ,m, oder ABER …
aber noch witziger zum thema ärzte find ich immer die bericht , der schreibt einer von dem anderen ab , ohne es ein mal zu hinterfragen , da kommt ein schrott zusammen den darf man niemanden mehr zulesen geben
also da frag ich mich manchmal , " wer ist da krank "
solong

;))) Du hast Recht. Komisch mir gelingt es immer wieder meine Schranke wieder weg zu schubsen, wenn sie mir zu nahe gekommen ist… Ich bin halt ein Sturkopf und will trotzdem mein Leben genießen… Es gelingt nicht immer aber immer öfter… Wenn ich mal wieder auf die Nase gefallen bin - steh ich wieder auf. Das geht nicht immer so schnell aber es ist mein Ziel, auch wenn ich mich zwischen drin schön runter mache - da bin ich spitze…
Aber hat es auf Dauer Sinn??? Nö.
Ich bin inzwischen weit, es ist meine MS und wir sind anders und passen nicht ins Schema ;))). -Ich auch nicht. Ich würde so gerne mal nach Wacken - mit Bobbybike in ein Hotel ;))) i wished I was a Punkrocker with flowers in my hair :)) - mit Hosenanzug ;))) > mit grünen Haaren? ;))). Tja ja das sind die Brüche ;)))
Einen schönen sonnigen Sonntag
Idefix

wünsch ich Dir auch
hab heut ein tolles plakat gesehen , darauf stand , zum thema indegration
" KEIN MENSCH PASST IN EINE SCHUBLADE " , und da steht eine schubladentruhe
die aufsteht , auf der steht ausländer , hab mir dann vorgestellt
auf der daneben steht “MS”
würde total zu mir passen
LG Mary

Guten Morgen Ihr beiden,
das mit der Schublade ist gut. Wir müssen ein neues Selbstwertgefühl trotz MS entwickeln. Schwierig genug. Eine gute Freundin und ich haben beschlossen uns auf die Suche zu begeben.
Eine Sache den Blickwinkel zu verändern ist die Suche nach positiven Seiten der MS.
Hey wir können einzigartig werden - wer sagt daß wir artig sein müssen?
Weißt Du Claudia, es werden sich natürlich Menschen zeigen, die mit der MS nicht zurecht kommen. Aber es gibt auch immer welche, die mit der Weiterentwicklung von anderen nicht klar kommen… Es liegt immer an uns selbst ob wir als Gestalter tätig werden… Ok wir haben auch jmd der uns gewaltig dazu zwingt - Clevershittermodus aus ;)))
LG Idefix

und jetzt fehlen sie mir erst recht. trotz des wirklich heftigen reha-berichts, sagt mir mein hausarzt, so wie ich das schildere könne er es nicht nachvollziehen.

hätte gleich sagen sollen: reiß dich am riemen! er kennt mich seit 15 jahren…glaub, ich such mir einen neuen…

schönen start in die woche an euch

Vielleicht solltest Du bei der DMSG die Broschüre über die unsichtbaren Symptome besorgen ;))
Stimmt solche Sprüche von Ärzten machen einen sprachlos - aber wenigstens war er ehrlich…
Ich persönlich finde geheucheltes Verständnis schlimmer… Vielleicht macht ihn das ganze hilf- und ratlos…ich kenne Ihn nicht und auch nicht Euer Verhältnis. Hausärzte wissen meist wenig über MS weil sie nicht so oft mit dem Krankheitsbild konfrontiert sind. Die meisten lernen mit Ihren Patienten… Und so doof der Spruch ist, jede MS ist anders…
Laß Dich nicht unterkriegen… Gib der Woche trotzdem ne Chance.
Bei mir ist gerade der Kreislauf auf Wanderschaft - ok die Sonne scheint ;))
LG Idefix

Hallöchen
ja das thema kenn ich , hab ich ja schon gesagt , ging mir in der uni klinik so , also nicht nur mit dem hausarzt , bei dem kann man es trotz medi - studium ein bißchen verstehen
aber bei den neurologen in uni , also luft anhalten
ich sag da immmer , der frau beim metzger erklär ich gern wie , was und warum
ABER einem arzt oder noch besser facharzt krieg ich da ein problem
keep-smile :slight_smile:
ich händel das bei mir so , ich leb mit meiner ms in einer wg , nenn sie auch
" martha schröther symptom , und hab so ein ganz normales beziehungsproblem ,
nehm es so mit viel humor wenn marha sich wieder in mein leben einmischt ,
vorallem gibt es viel was ich ihr auch verdanke, genau @ idefix
der blickwinkel machst , ich seh es oft mit einem augenzwinkern :slight_smile:
LG Mary

Mir sagt man einen rabenschwarzen Humor nach :))). Ich halte mich an de Spruch Humor ist wenn man trotzdem lacht. Ich habe es mir über die Jahre abgewöhnt mich über alles aufzuregen. Klar ich gehöre eigentlich zur Fraktion ich muß noch mal kurz die Welt retten, ich kann es aber nicht. Es hat ziemlich lange gedauert bis ich das eingesehen hab.
Auch heute neig ich noch dazu den Asterix zu geben - leider ohne Zaubertrank ;)))
Sowohl die MS als auch das Leben mit Ihr versuche ich auch mit Humor zu sehen, es gelingt nicht immer… Manchmal platzt mir der Kragen und später kann ich darüber lachen. Ich hatte früher viel mit Dres u Profs zu tun deshalb fehlt mir wohl der Respekt vor dem Titel, ich kann hohen Respekt vor einer Person haben unabhängig davon ob sie einen Titel oder Geld hat. Es sind auch nur Menschen :)) Ärzte sind keine Halbgötter in weiß, es sind Menschen wie wir mit Stärken und Schwächen… - auch bei Ihnen gibt es die jenigen für die gilt: Einbildung ist auch ne Bildung für manche die Einzige…
Intellekt ist prima aber ohne Herz ist er eigentlich nix wert…
MS ist komplex und jeder Mensch ist anders. Ich weiß ein blöder Spruch aber irgendwie müssen wir alle lernen einen Weg mit unserer MS zu leben finden. Wir müssen dabei unser Umfeld mitnehmen und viel erklären…
LG Idefix

schaut mal diese seite an… ich find die wirklich gut gemacht und leicht verständlich (für familienangehörige, kollegen vielleich …) und das grade zu brainfog beschreib’s genauso, wie ich es auch empfinde. auch was zum thema kognitive störungen etc. geschrieben wird, triff’s wirklich in meinem fall. leider nur in englisch

http://www.themcfox.com/multiple-sclerosis/ms-intro/brain-fog.htm

Auch ich erlebe das Leben neu und anders,auch bin ich mir selber ziemlich fremd geworden,aber ich kann gar nicht unbedingt sagen schlechter,es gibt glückliche Momente,sogar ohne Sex,das scheint vorbei…
Oft fühl ich mich wie in einen zu engen Tauchanzug eingezwängt…
Das Gefühl ausgeliefert zu sein…im Notfall nicht mehr fliehen zu können,das Gefühl beim Fahren doch nicht schnell genug reagieren zu können…diese verdammte Hilflosigkeit!
Ich kann mit Stöcken max 20m gehen,ansonsten Rollstuhl.
Diagnose 1999.Ich bin 56J und arbeite noch zu 60%.