Hast recht Renate. erst auf Word abspeichern

Vor einiger Zeit habe ich folgenden Beitrag hier im Forum gefunden, und bin dem nachgegangen. Die Ergebnisse meiner Recherche stelle ich jetzt hier ins Forum

Beitrag:

(Johannes)
09.11.2005, 11:38 Medikament ET-18-OCH-3
Jetzt muss ich doch mal an die Öffentlichkeit gehen mit einer Info über ein Medikament, das ich seit ca. 15 Jahren einnehme und das bei mir die MS gestoppt hat. Die Substanz heißt ET-18-OCH3 (auch bekannt unter dem Namen „Edelfosin“ ist jedoch reiner als dieses) und wurde von der Max-Plank Gesellschaft mit Prof. Dr. Munder (der leider inzwischen gestorben ist) entwickelt. Dabei handelt es sich um ein Arzneimittel welches über mehrere Jahre an einem großen Patientenkollektiv erprobt worden ist. Die Substanz gehört zu einer Gruppe von Phosphalipiden, die auch in der USA schon erfolgreich zur Behandlung von autoimunen Erkrankungen eingesetzt wurden. Das Medikament beeinflusst den Verlauf der MS positiv und verhindert eine Verschlimmerung der Krankheit. Das Beste an dem Medikament ist, dass es kausal wirkt und dass es keine Nebenwirkungen zeigt. Meine Laborwerte sind alle immer bestens und wie schon gesagt, meine Schübe haben einfach aufgehört und die MS ist zum Stillstand gekommen. Für mich ein absolutes Glück, dass ich damals Prof. Munder kennen gelernt habe. Ein Problem gibt es jedoch zu bewältigen. Für das Medikament wurde keine Zulassung beantragt und deshalb wird es nicht von jeder Kasse bezahlt. Ich musste mit meiner Kasse einen Prozess führen, den ich jedoch gewonnen habe, da auch das Sozialgericht von der Wirksamkeit des Medikamentes überzeugt werden konnte. Ein weiteres Problem besteht darin einen Arzt zu finden, der das Medikament verordnet. Das Medikament ist patentrechtlich geschützt. Patentinhaber: PSI Pharma Albstraße 6 72658 Bempflingen, Geschäftsführer:Ilse Brillinger Tel: (07123)35052. Es wir ausschließlich vertrieben über die Gartenstadt Apotheke, Dresdner. Platz 1, 72760 Reutlingen Inhaber: Hannes Höltzel Tel: (07121) 9657-0. Es ist ein Drama, dass ein solch wirksames Medikament so wenig eingesetzt wird, nur weil der Patentinhaber keine Zulassung betreibt und das Medikament dadurch unbekannt bleibt. Ich hoffe, dass durch meine Info viele Patienten bei Psi- Pharma nachfragen, ansonsten fürchte ich um den Fortbestand des Medikamentes.
Bitte wendet euch für Informationen an die genannte Apotheke oder an PSI Pharma

Das was in dem Beitrag geschrieben wurde, ist mir in vielen Gesprächen bestätigt worden.

Es wurde von der PSI Pharma keine Zulassung betrieben.
Das Patent ist abgelaufen, somit hat die PSI Pharma keinen Einfluss mehr auf diese Substanz. Die sind auch nicht sehr Auskunftsfreudig. PSI Pharma hat wohl in Prag eine Studie in Auftrag gegeben. Da waren ca. 40 Personen beteiligt. Dann ist Ihnen wohl das Geld ausgegangen.
Das Max-Plank hat eine Forschungsstudie betrieben, die sich viel versprechend anhört.
Leider gibt es beim Max-Plank fast niemand mehr, die damals an der Forschung von ET-18 beteiligt waren. Als die Substanz fertig war wurde das Patent an die PSI Pharma verkauft.

Es gibt ein Sozialgerichtsurteil, das eine Kasse zur Zahlung von ET-18 verurteilt hat.

Ich habe den Herr Höltzel kennen gelernt. In seiner Apotheke ist ET-18 gegen Rezept zu bekommen. Wenn die Kasse nicht bezahlt verlangt er 620.-EURO
Durch Ihn hatte ich mehrere Kontakte zu MS Patienten, die das Medikament bei Ihm als Rezeptur völlig legal beziehen.
Ohne Rezept ist ET-18 beim Hersteller als chemische Substanz in der Schweiz :
R.Berchthold Biochemisches Labor Mattenhofstrasse 34 3007 Bern/BE
Für ca. 230.- Euro zu bekommen.
Herrn Berchthold habe ich persönlich kennen gelernt. Er hat diese Substanz auch für das Max Plank hergestellt. Eine sehr „interessante“ Persönlichkeit.
Von Ihm beziehe ich es auch, bis die Kasse bezahlt……. hoffe ich.

Wie es mir mit dem Medikament geht? Papier ist geduldig.
Meine Nachforschungen haben viel Zeit und Geduld in Anspruch genommen.
Es hat sich gelohnt.

Liebe Grüsse

A.W.

komisch ist nur - wenn es so toll wirkt - die Firma keine Zulassung mehr beantragen will -
ist das etwas schleichwerbung ?

und komischerweise gibt es seit 2005 die immer gleichen Einträge dafür - wie z.B. hier
http://www.ms-infozentrum.de/article.php?sid=1444

… oder hier:
http://www.ms-life.de/mslife/forum/actionViewThread.html?board=6&page=31&entry=71178

Soviel ich weiß, wurde die Zulassung schon Anfang der 1990er-Jahre abgelehnt. Damals kostete es laut Arznei-Telegramm 5000 DM im Monat ( http://www.arznei-telegramm.de/register/9304040.pdf , unten links). Der Rechtsstreit ging bis vors Bundessozialgericht (NJW 1995, 2438 = NZS 1995, 361 = SozR 3-2500 § 31 SGBVNr. 3 , http://www.kanzlei-prof-schweizer.de/bibliothek/urteile/index.html?id=12395&suchworte= ). Eine Verfassungsbeschwerde wurde gar nicht erst angenommen (http://www.bverfg.de/entscheidungen/rk20010314_1bvr165194.html ).

Man versuchte dann auch mal, es als Mittel gegen maligne Hirntumoren zu vermarkten. Wann man auf die Idee gekommen ist, es als MS-Mittel zu bewerben, weiß ich nicht. Mangels Zulassung kann es als in der Apotheke hergestelltes Rezepturarzneimittel nicht auf Krankenkassenkosten verordnet werden. Man muss es selbst zahlen, es kostet ca. 630 Euro im Monat. Wenn man seine MS mit einem Zytostatikum behandeln will, gibt es aber auch zugelassene und erstattungsfähige Möglichkeiten, z. B. Mitoxantron.

LG Renate

… oder hier:
http://www.ms-life.de/mslife/forum/actionViewThread.html?board=6&page=31&entry=71178

Soviel ich weiß, wurde die Zulassung schon Anfang der 1990er-Jahre abgelehnt. Damals kostete es laut Arznei-Telegramm 5000 DM im Monat ( http://www.arznei-telegramm.de/register/9304040.pdf , unten links). Der Rechtsstreit ging bis vors Bundessozialgericht (NJW 1995, 2438 = NZS 1995, 361 = SozR 3-2500 § 31 SGBVNr. 3 , http://www.kanzlei-prof-schweizer.de/bibliothek/urteile/index.html?id=12395&suchworte= ). Eine Verfassungsbeschwerde wurde gar nicht erst angenommen (http://www.bverfg.de/entscheidungen/rk20010314_1bvr165194.html ).

Man versuchte dann auch mal, es als Mittel gegen maligne Hirntumoren zu vermarkten. Wann man auf die Idee gekommen ist, es als MS-Mittel zu bewerben, weiß ich nicht. Mangels Zulassung kann es als in der Apotheke hergestelltes Rezepturarzneimittel nicht auf Krankenkassenkosten verordnet werden. Man muss es selbst zahlen, es kostet ca. 630 Euro im Monat. Wenn man seine MS mit einem Zytostatikum behandeln will, gibt es aber auch zugelassene und erstattungsfähige Möglichkeiten, z. B. Mitoxantron.

LG Renate

Die Zulassung und Urteile die du erwähnst bezieht sich auf das gegen Tumore von der Firma Medmark zugelassenen Medikamentes Edelfosin.
Das vom Max-Planck-Institut patentierte Medikament ET-18-och3 gegen MS wurde an die Firma PSI Pharma verkauft.
Es sind also zwei Patente. Man kann auf eine Substanz keine 2 Patente zulassen.

ET-18 ist Rezeptpflichtig. Eine Apotheke kann nicht ein Medikament vermarkten, wenn sie wie Du sagst mal die Idee haben, es mal für MS zu probieren.
ET-18 wird von verschiedenen KK im Einzelfall bei MS bezahlt.
Mitoxantron ist hoch toxisch (Zellgift) ET-18 ist das nicht. Hat auch eine andere Wirkungsweise. Und keine Nebenwirkungen.

Annemarie

komisch ist nur - wenn es so toll wirkt - die Firma keine Zulassung mehr beantragen will -
ist das etwas schleichwerbung ?

und komischerweise gibt es seit 2005 die immer gleichen Einträge dafür - wie z.B. hier
http://www.ms-infozentrum.de/article.php?sid=1444

Ich mache bestimmt keine Schleichwerbung. Ich habe kein Pharmaunternehmen.
Die Einträge sind wohl in mehreren Foren eingestellt. Alle die ich gelesen habe in 2005

Meine Erfahrung ist :es wirkt

Wenn ein Patent abgelaufen ist, kann es von jedem hergestellt werden.
Eine Zulassung kostet Millionen. Würdest Du so viel Geld ausgeben, wenn es dann jeder fast zum Nulltarif herstellen kann?
Ein Patent schützt ca. 7 Jahre danach ist es frei. Ein neues Patent für die gleiche Substanz ist auch nicht möglich

Grüsse
Annemarie