AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)

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Mein erster Schub

  • Heute kann ich das rezept nicht mehr einlösen !

    30.05.2011 - Da mach ich mich,bei 30 grad, berliner sonne, auf den weg mit bus ,bahn und meinem stock und einer umhängetasche, um mir bei dem vertretungs arzt, meines neurologen, ein neues rezept für das rebiff, zu holen, was ich heute abend wieder nehmen müsste.Erledige alles, hat nur länger gedauert als gedacht, und dann sagt mir die apothekerin.Das kann ich ihnen heute aber nicht mehr bestellen, der fahrer istschon raus,etc.

  • Nun sind wir, 7Jahre "zusammen", unterwegs !

    29.05.2011 - Sieben Jahre Ms und ich !!!!Am anfang dachte ich noch, ok das mit dem überwinden und selbst spritzen, bekommst du schon irgendwann ,hin und das geht dann ,irgenwann automatisch!Nun ist es mitlerweile so,das ich das spritzen aufhören "will"! Da mir jegliche stellen an meinem körper weh tun ! Wirklich,schmerzhaft und bei jeder kleinsten Berührung !!!Laufen kann ich ,allerdings schon seite bald 2 jahren nicht mehr so gut.Selbst mit stock, sind nur kürzerer strecken drin.Nichts mehr mit einem ausgedehnten spatziergang, ohne sich ab und zu mal hinsetzen zu müssen und den beinen wieder schöpfen, zu lassen !Nun gibts "endlich" ein orales medikamt,wo ich natürlich sofort zu meinem arzt sagt, jawoll, das ist meins !!!!Jetzt sind aber schon einige monate vergangen und ich habe ein bisschen nachgelesen über die supertablette !Und ich muss sagen, die nebenwirkungen haben es echt in sich ! Ich nehme doch nicht ein medikament, gegen meine krankheit, um davon, noch eine krankheit zu bekommen!!! Aber was jetzt ??Habe bisher, rebiff 22 und 44 subkutan gespritzt und in den muskel, kommt für mich absolut garnicht, in frage !!!will aber auch nicht bei rebiff bleiben,weil ich denke es hilft mir nicht mehr,wirklich!!!Das neue orale medikamnt soll, die gehfähigkeit,verbessern,steigern :-) Das wäre ja,der hammer schlicht hin:-)Aber wie gesagt,die nebenwirkungen !Muss jetzt auch erstmal zu einem Hautarzt und Augenarzt.Die können wohl sagen ,ob ich eine der"mehr"gefährdeten wäre, z.b.

  • Noch einige Tage dann begleitet die Ms mich berreits 4 Jahre

    07.04.2008 - Zumindest bin ich damals am 22.04 04 ins Krankenhaus gegangen und da aufgenommen worden.Wo ich dann die nächsten 16tage ca.blieb. Angefangen hatte ich ja damals ,als babsis therapie mit Rebiff 22.3 mal die woche. Mitlerweile nehme ich das rebiff 44,3 mal die woche. Hab langsam aber echt die nase voll vom spritzen.Im Bauch hatte ich schon einige verhärtungen, da mach ich es nicht mehr,in den Armen habe ich es das erste Jahr nur gemacht, und in den Oberschenkel habe ich jetzt nach knapp 4 jahren, wider richtig angefangen zu spritzen. Ich hätte wohl was falsch gemacht, sagt meine Arzthelferin nach knapp 4 Jahren zu mir.Mein Arzt,zuckte immer nur mit den schultern als ich ihm von meinen schmerzen im Oberschenkel beim spritzen, erzählte. Ich spritzte immer direkt oben auf dem schenkel und nicht in die aussenseite vom schenkel.Da geht es sehr viel schmerzfreier:-) Vorher hätte ich wohl dann den muskel oder nerv erwischt:-( also, seitlicher spritzen. Am po habe ich zum glück keine probleme:-) Bekam die ganze zeit für meine tochter und mich Hartz 4.Hatte dann rente beantragt etc.Jetzt habe ich nach 2 Jahren, die zusage bekommen das ich voll rente bekommen würde. Malsehen ob sich da was für mich ändert und überhaupt,wie das jetzt alles funktioniert. War die ganze zeit bei der Aok pflichtversichert, bleib ich das jetzt oder ?? Werden wohl einige sachen auf mich zu kommen.Bin gespannt und hoffe das es nicht zu negativ für meine tochter und mich ausgeht aber ich werde davon berichten.Muss jetzt erstmal auf den Bescheid von dem Rentenversicherungsbund ,abwarten.Und nächste woche habe ich einen Termin beim Job center, um über meine berufliche situation zu sprechen. Wünsche allen noch einen schönen tag und ein gute gelingen, bei allen sachen die ihr euch vornehmt. Lieben gruss inradj

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Wer hat einen Rat für mich ?

  • Ich brauche hilfe !

    22.01.2007 - Wer hat einen rat für mich, was ich machen kann ? Ich habe seit ca.8 Jahren Inkontinenz - probleme(darm),mir ist schon ein paar mal draussen beim laufen "ein unfall"passiert.So nenne ich das immer wenn ich es nicht bis zur toilette geschafft habe Ich werde in ein paar tagen 28 Jahre, habe eine 9jährige Tochter, bin verlobt, habe keine Ausbildung gemacht und nur einen guten einfachen Hauptschulabschluss ! Ich habe bisher nur in der Gastronomie meiner Eltern gearbeitet,ab und zu...ansonsten nichts:-( Seit 2004 habe ich Ms und im sba 50.

  • 01.01.1970 -

  • Noch einige Tage dann begleitet die Ms mich berreits 4 Jahre

    07.04.2008 - Zumindest bin ich damals am 22.04 04 ins Krankenhaus gegangen und da aufgenommen worden.Wo ich dann die nächsten 16tage ca.blieb. Angefangen hatte ich ja damals ,als babsis therapie mit Rebiff 22.3 mal die woche. Mitlerweile nehme ich das rebiff 44,3 mal die woche. Hab langsam aber echt die nase voll vom spritzen.Im Bauch hatte ich schon einige verhärtungen, da mach ich es nicht mehr,in den Armen habe ich es das erste Jahr nur gemacht, und in den Oberschenkel habe ich jetzt nach knapp 4 jahren, wider richtig angefangen zu spritzen. Ich hätte wohl was falsch gemacht, sagt meine Arzthelferin nach knapp 4 Jahren zu mir.Mein Arzt,zuckte immer nur mit den schultern als ich ihm von meinen schmerzen im Oberschenkel beim spritzen, erzählte. Ich spritzte immer direkt oben auf dem schenkel und nicht in die aussenseite vom schenkel.Da geht es sehr viel schmerzfreier:-) Vorher hätte ich wohl dann den muskel oder nerv erwischt:-( also, seitlicher spritzen. Am po habe ich zum glück keine probleme:-) Bekam die ganze zeit für meine tochter und mich Hartz 4.Hatte dann rente beantragt etc.Jetzt habe ich nach 2 Jahren, die zusage bekommen das ich voll rente bekommen würde. Malsehen ob sich da was für mich ändert und überhaupt,wie das jetzt alles funktioniert. War die ganze zeit bei der Aok pflichtversichert, bleib ich das jetzt oder ?? Werden wohl einige sachen auf mich zu kommen.Bin gespannt und hoffe das es nicht zu negativ für meine tochter und mich ausgeht aber ich werde davon berichten.Muss jetzt erstmal auf den Bescheid von dem Rentenversicherungsbund ,abwarten.Und nächste woche habe ich einen Termin beim Job center, um über meine berufliche situation zu sprechen. Wünsche allen noch einen schönen tag und ein gute gelingen, bei allen sachen die ihr euch vornehmt. Lieben gruss inradj

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