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18.04.2012, 10:51, Daniela

Ich finde es ganz toll, dass ich so viele Kommentare auf meinen Blog bekommen habe!! Und freue mich besonders, dass ich auch hier und da ein wenig helfen konnte, dafür ist mein Blog auch gedacht!! Ich hoffe Ihr bleibt mir auch weiterhin treu!!! LG Eure Daniela

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16.04.2012, 08:56, Tanja

Super geschrieben! Meine Fatigue begann auch mit Anfang 30 nach dem zweiten Schub. Versuche nun seit 10 Jahren mich daran zu gewöhnen. ;-) Habe auch eine klar strukturierten Tagesablauf und versuche soviel wie möglich Ruhepausen zu machen. Habe auch festgestellt, das leichter Sport/Bewegung die Müdigkeit entgegenwirken. Auch wenn das paradox ist. Mache auch intensiv Yoga, was mir sehr gut tut gegen die Steifheit. Das Schlimmste ist aber wie schon von Daniela beschrieben, dass man immer weniger soziale Kontakte hat, wei einem alles zuviel ist. Aber wir kämpfen weiter ;-)

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14.04.2012, 11:51, beate

ja, es tut mir gut zu lesen, dass es nicht nur mir so geht. morgens aufstehen, (trotz gutem schlafen) steif wie ein roboter, mind. 1 stunde wach werden. jetzt gehts los, ob ich will oder nich, der hund will raus ( gott sei dank, der ist mein bester therapeud). also los mit wotan gassi. wir haben jetzt so unsere gassi-bänkles-runde, wotan belegt mir jede bank vor. er spührt wie es mir geht, paßt seine geschwindigkeit der meinen an. wenn dann so unterwegs das zittern und schlenkern der beine anfängt, schon so manche träne ist da geflossen, sind wir doch noch vor 2 jahren stundenlang und kilometer weit gelaufen. aus und vor bei. trotzdem dass gassi eigentlich jedesmal stress ist, weil die beine nicht so wollen, wie ich, aber die müssen einfach, weil die sind ja angewachsen, tut mir die morgentliche bewegung auf dauer gesehn einfach gut, zwar bin ich nach dem nachhause kommen erst mal sowas von alle, aber meistens legt das sich dann nach ein paar stunden und wenn nich, dann leg ich mich aufs sofa und schlafe. danach versucht man mal ein bisserl haushalt, geht dann aber auch nur mäßig, und aufraffen muss man sich auch. dann holt man sich das trampolin und macht übungen, was dann auch wieder müde macht, aber egal andern seits gibt es kraft und verbessert das gleichgewicht. 2x physio und 1 x ergo in der woche sind auch noch angesagt, dazu muss man sich auch erst jedesmal aufraffen, aber es lohnt sich. es stimmt schon wer rastet, der rostet, wenn es auch jeden tag schwer fällt. meine erfahrung ist, es tut immerwieder gut, wenn man das richtig maß gefunden hat. allerdings frustriert es auch, wenn ich sehe wie wenig gegenüber von letztem jahr geblieben ist. ich hoffe nur das es jetzt mal länger so bleibt. auf alle fälle bringt es null, wenn man garnix mehr macht, man muss das, was man noch kann einfach versuchen intensiv zu genießen. frust bringt nix und macht alles noch schlimmer. wir sind nicht allein

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12.04.2012, 17:17, Jürgen Erfle

Gut getroffen, kämpfe seit fast 20 Jahren damit. Manchmal gewinne ich auch, wenn ich nämlich wütend auf die besch..... Müdikeit bin ;-)) Meist aber nicht, schaffe gerade so meinen Teilzeitjob. Aber das Glas ist für mich immer halb voll, nicht halb leer.

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12.04.2012, 15:17, Doris

Ja so isses! Ich geh inzwischen rasend schnell auf die 60 zu und habe schon deutlich mehr als 30 Jahre MS-Erfahrung, davon fast 20 Jahre ohne Diagnose. Also habe ich nicht nur unter diesen grässliche Müdigkeitsattacken gelitten, sondern noch viel mehr unter dem Gefühl faul zu sein. Dieses Gefühl ist schließlich von den lieben Mitmenschen sorgefältig unterstürzt worden, mit Sprüchen wie: "Müde bin ich auch." oder "Stell dich nicht so an." Das kennt ihr wahrscheinlich alle - trotz Diagnose :(

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12.04.2012, 13:46, Daniela Adomeit

@Vanessa: Ja ich war schon oft im Quellenhof. Bestimmt kennen wir uns von da!! Grüße Daniela

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12.04.2012, 12:42, watschel

einfach alles richtig, die scheiß fatique, ich bin oft müde und schlapp und fühle mich wie ein schwerer sack, manchmal sitze ich auf dem sofa und schau einfach so vor mich hin, selbst jetzt fällt es mir schwer zu schreiben. alles anstrengend.

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12.04.2012, 08:57, Versuch

Versuch

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12.04.2012, 07:57, ingrid

Hallo daniela ich kenn das nur zu gut, noch dazu wenn man eine sportliche familie hat, ist es schwierig. oft hat man das gefühl man gehört nicht mehr dazu, und lebt nur mehr vor sich hin.

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11.04.2012, 20:37, Vanessa

Hallo Daniela, sag mal warst du mal zur Kur in Bad Wildbad? Ich meine ich war dort zur gleichen Zeit, bin mir aber nicht mehr sicher! lieben gruß Vanessa

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11.04.2012, 01:28, Patricia

Alles ist so verdammt anstrengend und kostet soviel Kraft und Energie,die ich nicht habe.Aber ich zwing mich es trotzdem alles zu schaffen auch ohne Kraft,es ist zwar wahnsinnig schwer und so belastend einfach schrecklich.Ich weiß nicht wie ich das schaffe,ich sag mir immer \"das kann nicht sein\" bin doch keine 80!!! Treppen steigen,einkaufen,die ganzen Leute,der Lärm.... bin jedesmal soooooooo froh wenn ich wieder zuhause bin.Hab mich schon total abgekappselt von allem,Familie,Freunde usw... hab die Diagnoas MS vor 2 Jahren bekommen,dachte mit der Zeit kann ich damit umgehn,leider ist es aber nicht so.Hab einfach keine Lust irgendwas zu machen,na so ist das ja nicht ganz richtig es heißt \"keine Kraft\" mehr. Die Leute denken ja man ist faul tzzzzzzzzzzz und das bin ich ganz und gar nicht.Die haben doch überhaupt keine Ahnung,wenn ich dann erklären will wie es mir geht und das ich nicht faul bin heißt es nur \"jaja\" alles klar!Es versteht NIEMAND,kann keiner wirklich so nachvollziehn der diese Sch... Krankheit nicht selbst hat.Ich kann Nachts nicht schlafen,das ist die Hölle das dauert Stunden,am Tag mach ich auch keine Ruhepausen,weil ich dagegen ankämfe mit welcher Kraft auch immer,keine Ahnung.Alles pitzelt,Lippen,Finger,Schmerzen im Bein und Rücken,Dauerschwindel und so einiges mehr.....Ich weiß das ist Gift für mich,weil ich nicht auf meinen Körper höre.Erst wenn es so richtig buuuuuummmmmm macht und es mir sooooo Sch...geht dann denk ich \" oh nein ich hab MS\" ansonsten verdräng ich das, obwohl ich es ja jeden Tag merke das nix mehr so ist wie zuvor.Das macht mich verrückt,ich will es einfach nicht wahr haben.So und nun glaub ihr wahrscheinlich ich bin schon gaga ;-)

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10.04.2012, 23:02, eva

Ich kenne diesen Zustand sehr gut. Auf einen Tipp bestellte ich mir OPC und durfte feststellen, dieser Radikalfänger wirkt Wunder. Bei Hittich konnte ich dieses Produkt ausprobieren, mit dem Angebot es zurückzugeben mit Kostenerstattung, wenn ich keine Wirkung bemerke. Ob das heute noch geht, weiß ich nicht. Also unbedingt probieren. http://www.gesundheitsdurchbruch.de/leben.php

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10.04.2012, 22:30, Gabi

Oooh jaaa das kenne ich auch zu genüge.....oft schaffe ich nicht mal mein Haushalt auf Vordermann zu bringen, alles strengt mich an und wenn ich dann mal den Staubsauger geschwungen habe, muß ich mich danach eine Stunde hinlegen, schlafe dann auch meistens ein. Nach einem Spaziergang von einer Stunde bin ich danach mindestens für zwei Stunden geschafft, genauso ergeht es mir nach dem Einkaufen. Leider finde ich wenig Verständnis, dann heißt es, ich soll mich doch nicht so gehen lassen! Gruß GABI

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10.04.2012, 22:14, felida

ja, wer kennt\\\'s nicht. nur halte ich nicht viel von medikamentösen muntermachern, zumal die bei mir nicht wirklich wirkung gezeigt haben bislang. und dazu kommt, dass ich nachts schlafstörungen habe. tagsüber ist es nicht nur die müdigkeit, will sagen, ich muss gar nich unbedingt oft schlafen, vielmehr ist es die schnelle physische und psychische erschöpfbarkeit. dazu noch das sich-zu-nichts-aufraffen-können. frische luft mag ja helfen, aber dazu muss ich raus! und wenn\\\'s nur auf die terrasse ist. und das bei einem noch fulltime-job. ... und keiner glaubts, der nicht selbst schon die erfahrung gemacht hat. lesen? viel zu anstrengend, am ende der seite, wenn ich soweit kommen, weiß ich nciht mehr, was am anfang stand. stricken? mühselig nähen? machen meine augen nciht lange mict gitarre spielen? neee, bis ich da wieder reinkomme malen? auch nicht wirklich

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10.04.2012, 20:04, Claudia Maier

Oh ja, wie kommt mir das Alles bekannt vor! Nur, dass diese Fatigue schon nach einer Stunde aufsein Besitz von mir ergreift! Stehe um 6.25 auf und richte für meine vier Jungs das Frühstück. Solang die es sich dann schmecken lassen, wird vier mal Vesper gerichtet und Streitereien nebenbei geglättet. Obwohl schon abends davor gefordert wird das eine oder andere für die Schule gesucht oder gerichtet! Die ersten Beiden gehen um sieben und die nächsten Zwei um zehn vor halb acht. Bis dahin hab ich mich weder angezogen, noch gefrühstückt. Um halb acht lege ich mich zwei-/dreimal die Woche, wenn keine Morgentermine anstehen, nochmal hin und schlafe dann doch so zwei manchmal auch drei Stunden! Wenn ich überlege, dass ich dies bis zu meiner Diagnose vor drei Jahren noch alles vor der Arbeit (mußte dann auch um halb acht aus dem Haus) erledigten mußte, weiss ich zumindest heute, warum ich regelmäßig Mittagsschlaf machte, bevor meine Jungs aus dem Hort kamen! Dank EU-Rente kann ich mir nun meinen Tag einteilen und mit der Diagnose kam auch Verständnis von meiner Familie und meiner Umwelt, warum ich schon wieder auf dem Sofa liege! Gruß Claudia

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10.04.2012, 19:02, Olga

Danke für deinen Beitrag. Ich kenne das alles nur zu gut! Froh und dankbar bin ich vor allem um die Literaturtipps.... der Lesestoff für die nächsten Wochen ist gesichert! ;-) Viele Grüße, Olga

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10.04.2012, 18:07, Petra Gunkel

Ohhhh, wie ich das kenne.......aber wie mache ich das nur immer allen anderen begreiflich, ohne ein verständnisloses "Man kann sich auch anstellen...!" zu ernten. Ich beschreibe es immer so: Man stelle sich vor, man hat jeden Tag so einen Blei-Umhang um, den man beim Röntgen bekommt und ist dann noch ein einem Gummiseil festgebunden. Es macht einfach keinen Spaß......Aber dein Tagesablauf, Daniela, trifft es wirklich ziemlich genau - halt die Ohren steif :-)) Gruß Petra

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10.04.2012, 17:40, matthias emken

vielen Dank, Du hast es sehr klasse beschrieben! MS sucks... und alles was damit zu tun hat! rock on matthe

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10.04.2012, 17:30, Michael Wendel

Hallo Daniela, das hast Du sehr gut beschrieben. Ich bitte Dich um Dein Einverständnis, das auf der Seite des DMSG LV NRW zu posten und auch auf unserer Page zu veröffentlichen. Viele Grüße Michael DMSG-Landesverband NRW e.V. Kontaktkreis Ruppichteroth u. Umgebung Michael Wendel stellv. Kontaktkreisleiter und DMSG zertifizierter Betroffenen-Berater Am Rosengarten 12, 51570 Windeck - Herchen Tel.: 02243-80373 Fax: 0321 2374 3807 mail: mianwe@t-online.de Internet: www.mskreis-ruppichteroth.de