AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)

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Morgen geht's los - Tecfidera

18.03.2014, 21:04, Kommentare (18)

Hallo :) Mein Name ist Maren und ich bin 19 Jahre alt. Nach einem totalen Hörsturz und dem Wegfall des gesamten Empfindens meiner linken Gesichtshälfte, wurde vor ziemlich genau einem Jahr MS bei mir diagnostiziert. Kurz darauf wurde die Therapie mit Betaferon gestartet. Da es keine Alternative dazu gab, die ähnlich gute Resultate verspricht, habe ich die Schmerzen hingenommen, die die Spritzen jedes mal aufs Neue bei mir verursacht haben - habe aber das gesamte letzte Jahr auf die Zulassung der Fumarsäure hingefiebert (natürlich auch mit jeder Menge Wut auf die Pharmaunternehmen, die sich natürlich auf dem finanziellen Standpunkt nicht einig werden konnten). Als ich dann im Internet von der Zulassung in Deutschland gelesen habe, habe ich erst mal in meinem Bett gesessen und aus irgendeiner komischen Art von Erleichterung, jede Menge geweint. Nach vielen, mal wieder sehr unangenehmen Tests hat mir mein Neurologe grünes Licht für die Tabletten gegeben und morgen starte ich mit der neuen Therapie. Da mich selber brennend interessieren würde, wie andere Menschen das Medikament vertragen, es aber aufgrund der erst kurzen Anwendungsdauer kaum Erfahrungsberichte gibt, habe ich beschlossen wenigstens für alle anderen denen es ebenso geht aufzuschreiben wie alles verläuft. 
Morgen beginne ich zunächst mit der Einstiegsdosis von 120 mg, die ich wenn alles gut verläuft, eine Woche zu mir nehme. Ich muss jeden Tag 2 Tabletten nehmen- eine morgens, eine abends. Häufig auftretende Nebenwirkungen sind Magen-Darm-Beschwerden und Rötungen im ganzen Gesicht, die aber laut Angaben meines Arztes nach circa 4 Wochen wieder abklingen. Auch wenn ich nicht, eine solch lange Krankheitsgeschichte habe, wie viele andere Menschen hier, bin ich trotzdem unglaublich froh, dass es nun eine Alternative zu den Spritzen gibt. 

- You have every right, to a beautiful life
Maren

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Kommentare (18)


10.03.2019, 19:55, Giesela

Hallo zusammen, ich nehme seit ca. 4 Wochen Tecfidera, flush hatte ich ein einziges Mal, zur Vorgeschichte ich habe 2016 mit Plegridy angefangen, zum Schluss aber solche Nebenwirkungen gehabt das ich nach der Spritze Freitag Abend das ganze Wochenende mich nicht mal mehr richtig bewegen konnte weil ich solche Muskelschmerzen hatte. Ich mache viel Sport und ernähre mich seit 3 Monaten vegan da ich vorher ständig schlimme Magenschmerzen hatte. Ich habe angefangen jeden Tag einen ganzen Staudensellerie zu saften, trinke das auf nüchternen Magen, soll antientzündlich wirken und siehe da, meine Magenschmerzen waren vollkommen verschwunden und auch die permanente Nackenverspannung war weg ich bin mit viel weniger Schlaf ausgekommen und habe mich seit langem wieder richtig fit gefühlt, kaum müde den Tag über. Wie gesagt ich habe vor 4 Wochen mit Tecfidera angefangen, die Dosis ganz langsam gesteigert, nur auf einmal wurde mir in der Arbeit ständig schwindlig, hatte ich unter Plegridy auch kein angenehmes Gefühl wenn man ständig denkt gleich haut es einen um, Autofahren war so die Hölle, die erste Woche hatte ich 3 Mal sehr starken Herpes an den Lippen, hatte ich sonst 2 Jahre nicht mehr und Pickel im ganzen Gesicht. Ich fühle mich jeden Tag schwächer, die Koordination der Hände ist auch nicht mehr wie vorher, meine Magenschmerzen sind wieder voll da, so stark das die in die Brust ausstrahlen. Für mich ist das kein Zustand so zu leben (ich weiß das ein Schub auch alles ändern kann), ich habe mich deshalb jetzt zu einem Selbstversuch entschieden, ich werde das Medikament jetzt mal eine Woche wieder komplett weglassen und möchte sehen ob es mir dann wieder besser geht. Es könnte natürlich auch sein das ich einen leichteren Schub hatte da meine ganze linke Gesichtsseite samt Ohr ständig gekribbelt hat und sich taub angefühlt hat. Sollte das der Fall sein das ich mich mit Absetzen des Tecfidera wieder so gut wie vor der Therapie fühle werde ich gar nichts mehr nehmen, denn sich jeden Tag schlecht zu fühlen ist auch keine Lebensqualität mit 39 Jahren. Ich hatte bis jetzt großes Glück und nur 2 offensichtliche Schübe einmal vor 16 Jahren und einmal vor 3 Jahren.


11.06.2015, 15:56, Franzi

Also von der Bloggerin selbst scheinen wir ja keine Neuigkeiten mehr zu bekommen, da hier aber viele über ihre Erfahrungen mit Tecfidera berichten will ich mich anschließen... Ich fing 2011 mit Copaxone an und stieg 2014 um, da es nicht mehr wirkte. Bei hat es leider nicht so leicht geklappt... 1. Woche 120 mg morgens, 2. Wochen 120 mg morgens und abends, 3. Woche 240 mg abends und 120 mg morgens und ab dann ging es los... wir hatten Urlaub und immer nach der Einnahme wurde mir schlecht, das Sodbrennen hat mich zerrisen, nachts saß in auf dem Pott und musste mich entweder übergeben oder hatte Durchfall... alles andere als toll. Also wieder zurück zum Anfang... und wieder steigern... nun... eine Stunde danach konnte man mich immer noch vergessen... aber dann nach einer dreiviertel Stunde war alle weg... kein Sodbrennen, keine Magenkrämpfe, kein Flush... aber ich musste immer Omeprazol und etwas gegen die Krämpfe und Überlkeit einnehmen... bis ich auf homöpathische Weise glücklich wurde und nun... ich glaube seit Februar/März geht es mir richtig super damit. Hin und wieder... ganz selten Sodbrennen oder ein ganz leichter Flush... aber das ist ein Witz im Vergleich zum Vorherigen. Ich muss nur essen und meine homöopathischen Tabletten (Bifidus- und Laktus) einnehmen um meinen Magen zu stärken. Muss aber auch sagen dass ich ohne ein Reizdarmsyndrom habe und obendrein eine Sorbitintoleranz, also meinen Magen-Darm-Bereich kann man ebenfalls abwinken... aber nun geht es mir gut. Ich bin gespannt was das MRT im September ans Licht bringt, hoffentlich nur Gutes. Ansonsten wünsche ich allen Betroffenen alles Gute!


31.07.2014, 18:56, Thomas Krause

Hallo zusammen, zuerst eine kurze Zusammenfassung meiner bisherigen Erkrankung: Die MS hat mich sicher nicht so hart geschlagen wie viel andere arme Mitleidende! Ich bin männlich, 54 Jahre und habe die Erstdiagnose 2011 erhalten; schwere Entzündung des Sehnerv fast blind auf der rechten Seite. Es wurden eine Vielzahl von Läsionen sowohl im Hirn als auch im Rückenmark festgestellt, welche mich aber bis vor dem ersten "offiziellen" Schub wenig behinderten, also habe ich die leichte Gehbehinderung, Gleichgewichtsprobleme und hin und wieder auftretende Sehstörungen früher ingnoriert , vor allem weil ich sehr stark beruflich gefordert bin. Weiterhin bin ich starker Raucher und dem Alkohol nicht gerade "unabgeneigt": Also der typische Arbeitsmensch. Nach der Erstdiagnose verschlechterten sich alle Sympthome nach einer Kortisonbehandlung des Schubs, vor allem das Gehen schmerzte erheblich nach 4-500 m. Leider vertrug ich Glatirameracetat (Copaxone) als immun-modulierende Basis Therapie nicht gut, da ich laufend schwere Infektionen auskurieren musste. Deswegen habe ich diese Therapie auch 2012 nach einem Jahr abgesetzt. In diesem Zeitraum muss ich wohl doch leichte Schübe gehabt haben, da eine Nachuntersuchung im April 2014 weitere kleine Läsionen und kleine Neue zu Tage brachten... aber nix Wildes soweit. 31.07.2014 JETZT DIE ERSTE DOSIS TECFIDERA! Sieht alles nach Schnee von Gestern aus! Habe vor 4 Std die erste Dosis 120 mg Tecfidera zum Essen genommen. UNGLAUBLICH ich spüre meine Zehen wieder, die Taubheit der Hände und der rechten Gesichtshälfte ist nach 2 Std. fast verschwunden. Die MS verschaffte mir laufend das unangenehme Gefühl als ob ich in Schraubzwingen stecken würde (Korsett-Syndrom), welche mal mehr mal weniger angezogen waren, eben je nach "Tagesform" : JETZT ALLES WIE WEGGEBLASEN Ich wußte gar nicht mehr wie das ist, sich "fast" normal zu fühlen! Bin das erste mal seit einem Jahr fast 1 KM zu Fuß gelaufen in einem Stück, sicher die Waden spannten noch ein wenig (muss einfach wieder mehr laufen und es scheint so, dass ich das jetzt wieder kann) aber die Hüftschmerzen und die Verspannungen sind WEG! WAHNSINN!!! Bin schon seit 7:30 am werkeln und normalerweise werde ich dann ab 17:00 sehr, sehr erschöpft und müde. Jetzt ist es 19:00 und ich fühl mich fitt wie ein Turnschuh. Sicher habe ich ein leichtes Hitzegefühl, und nach 6 Std einen ganz leichten Druck auf den Magen, aber ist ist nicht allzu unangenehm, kaum zu bemerken. ERSTES FAZIT: Mal sehen wie es weitergeht mit TECFIDERA , aber das Medikament scheint wirklich zu wirken. Ich werde euch nach einer Woche Therapiezeit nochmal berichten wie es mir geht und/oder im Fall von Nebenwirkungen oder anderen "Befindlichkeiten" in diesem Forum berichten... Liebe Grüße wünscht euch Thomas Krause.

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