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Der Tag der Diagnose – ten years later

05.05.2015, 21:13, Kommentare (10)

 

Round about zehn Jahre habe ich jetzt gebraucht um über den Tag meiner Diagnosestellung zu schreiben. Das macht nichts angesichts der Tatsache, dass ich nicht glaube etwas vergessen zu haben. Der Tag, das Zimmer, das Wetter, das Gefühl, die unsympathische Krankenschwester, alles ist noch da.

Das Gefühl beinhaltet etwas von „verloren haben“, vielleicht nicht im Sinne von „ich habe etwas verloren und versuche es wiederzufinden“ sondern eher so wie „ich habe das Spiel verloren“.

Am drastischsten war das „Verlorengefühl“ als die erste Portion Cortison durch meine Vene gelaufen ist, kalt und brennend zugleich, gekrönt von dem achtlosen Kommentar einer rotbackigen Krankenschwester mit Vogelnesthaaren „wir haben auch Jüngere, die die Diagnose bekommen“.

Ernsthaft? Soll mich das trösten? Tröstet es jemand, der ein Bein verliert, dass andere beide Beine verloren haben? Oder soll ich mich in Schadenfreude suhlen über das Schicksal anderer und dabei das Gefühl haben, dass es mir doch besser geht. Beide Alternativen sind Nonsens. Jeder Mensch ist doch einfach nur in seinem eigenen Arbeitspunkt, genau da wo er gerade steht. Eine schlimme Diagnose ist immer schlimm weil jeder hat nicht mehr als den Augenblick, mit dem vorher und nachher, als Vergangenheit und als Option. Aber auch die schönste Vergangenheit ändert den Augenblick nicht, aber die Optionen für das was kommen kann werden anders, für jeden, unabhängig von Geschlecht, Alter oder was sonst noch.

Es war der Sommer der Eichenprozessionsspinner. Die sind mir sehr gut in Erinnerung. In jeder möglichen Minute habe ich das Krankenhaus verlassen und in Ermangelung anderer Alternativen bin ich, angetrieben von den Unmengen Cortison in meinem Organismus, durch das angrenzende Wäldchen gerannt.

Da waren die Eichenprozessionsspinnerraupen auch, auf den Wegen, auf den Bänken, auf meinen Haaren. Diese kleinen Raupen haben bis heute für mich mit Krankenhaus, Diagnose, Cortison, Ungewissheit, Endzeitstimmung zu tun. Kleine grüne Raupen die sich an Fäden abseilen.

Der Chefarzt, nach vielen Jahren Studium, Praxis und Klinikerfahrung erschreckend unfähig zu einem sensiblen Dialog, versteckt sich hinter unverständlichem Fachvokabular, das er mir vor die Füße spuckt, die Erklärung überlässt er dem Assistenten.

Mein Ehemann, unfähig zu tröstenden Worten oder einem simplen Festhalten, was mir ehrlich hätte helfen können, posaunt meine Diagnose schon in alle Richtungen und freut sich über die tröstenden Worte, die er erhält als armer, leidender Mann einer kranken Frau. Ich habe versucht ihn aus dem Zimmer zu werfen.

Meinen Kindern habe ich bis heute keinen reinen Wein eingeschenkt. Mama ist einfach anders als die anderen, das war ich vor der Diagnose auch schon, also fällt das gar nicht so auf. Aber das Image meiner Krankheit, meiner Diagnose ist ziemlich schlecht, damit möchte ich meine Kids nicht konfrontieren.

Das Krankenhaus habe ich verlassen mit dem Auftrag den entsprechenden Speziallisten aufzusuchen. Das habe ich auch getan, den Folgetermin habe ich dann schon nicht mehr wahrgenommen, die Tüten mit Medikamenteninformationen sind im Müll gelandet. Das Wartezimmer voll mit Gleichgesinnten und ein Arzt, der scheinbar nicht in der Lage war uns auseinanderzuhalten, die Ankündigung weiterer Untersuchungen und die Aussicht ab jetzt nur noch mit Medikamenten leben zu können, haben mir den Rest gegeben.

Ich habe es niemand erzählt, dass ich nicht vorhabe da je wieder hin zu gehen. Ich habe es einfach nicht mehr getan.

Meine Angst habe ich anfänglich versucht mit Alkohol einzudämmen, aber morgens beim Aufwachen war sie dann um so stärker wieder da. Die Angst sitzt bei mir im Bauch und weil ich dann nicht essen kann, trinke ich Kaffee, viel Kaffee, was mich auch nicht ruhiger macht. Zuerst war das Gefühl wie die Maus vor der Schlange, gelähmt, verurteilt, verloren, paralysiert.

Ich habe einfach weiter gemacht, mechanisch, Tag für Tag. Ein Jahr habe ich mir als Frist gesetzt. Ein Jahr ohne weitere krankheitsbedingte Vorfälle und ich bleibe dabei, nicht zum Arzt zu gehen.

Kein Vorfall im Laufe eines Jahres. Ich habe meinen Job gekündigt, sehr spontan, habe mich selbständig gemacht, nebenbei nochmal studiert, Branche und Beruf gewechselt.

Heute.

Ab und an holt mich meine Angst ein aber ich habe andere Methoden damit umzugehen, ich schreibe darüber oder ich packe die ganze Emotion in ein Bild, dann wird das besser und ich kann atmen. Nach dem ersten Jahr habe ich fünf Jahre angepeilt, nach fünf Jahren, zehn. Da bin ich jetzt, zehn Jahre nach meiner Diagnose, zehn Jahre ohne Speziallisten.

Für mich persönlich bin ich mein eigener Speziallist, und ich lerne jeden Tag dazu. Ich habe gelernt achtsam mit mir zu sein und mich selbst wahrzunehmen. Wie es weiter geht?

Keine Ahnung – ich peile jetzt zwanzig Jahre an. anything can happen.


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Kommentare (10)


10.06.2015, 12:04, Carola

Hallo kat- endlich mal ein normaler Mensch! Zu gerne würde ich Dich kennenlernen, da mir der Austausch mit echten Menschen fehlt. Seit letzen Sommer habe ich Symptome- da war mir schon klar, was das sein könnte, im Februar dann die Diagnose und ich will mich nicht einfach ergeben und hinnehmen was die feinfühligen Ärzte da so rausschleudern: lernen Sie einfach, dass es Krankheiten ohne Heilungschancen gibt, die sich verschlechtern werden. Nein, es gibt kein Medikament, das wirksame Hilfe garantiert... Die Familienmitglieder brüsten sich endlich auch mal was zu erzählen zu haben, der einzige Trost, der kommt ist dann: der und die hat das ja auch, sei zufrieden mit Deinem Leben und dass Du das so spät bekommen hast. Ich schwanke zwischen abgrundtiefem Selbstmitleid (Heulattacken und Depression) und Verachtung für die Banalitäten, die mir entgegengebracht werden. Eigentlich werden mir die meisten meiner Bekannten und "Freunde" nur lästig. Ja ich sitze nicht im Rollstuhl und das ist für viele ein Zeichen, dass es mir ja super geht und ich keinerlei Krankheit habe. Meine Tochter steckt in der Pubertät und ihre Welt dreht sich nur um sie, ich bin selbständige Handwerkerin und kämpfe um Aufträge, meine Arbeit ist körperlich sehr hart, meine Partnerschaft wurde mir letzten August beendet, mein Auto hat seit letzter Woche einen Totalschaden (immerhin hatte ich bei dem Unfall keine Schuld und es ist niemand verletzt). Ja, der Arzt meinte ich solle Streß vermeiden und eine gute Partnerschaft sei ja die halbe Miete... Ha und jetzt jammere ich hier öffentlich rum. So weit ist es gekommen und ich habe mich einfach nur gefreut, von jemandem zu lesen, der mit dem ganzen einfach so lebt. Mach den Blog weiter! Und ja, Du bist ein Vorbild für solche Jammerlappen wie mich. Carola


06.06.2015, 10:28, Karin

Hallo, mein Name ist Karin. Ich habe deinen Beitrag gelesen und muss immer wieder feststellen, viele haben viel zu tragen. Meine Diagnose dauerte sehr lange und ich bin zwischendurch auch nicht mehr zum Arzt, ich wurde als Hypochonder hingestellt. Seit der Zeit gehe ich mal und mal nicht. Es ändert nicht wirklich was ob man zum Arzt geht oder nicht, wenn man nicht gerade Medikament braucht. Im Moment muss ich sagen interessiert mich meine Krankheit, obwohl ich eingeschränkt bin überhaupt nicht mehr. Ich habe im Dezember vergangenen Jahres meinen 24 jährigen Sohn verloren. Da brauchst du gar nichts mehr. Ich denke du machst das richtig und ich freue mich dass du so viel Mut und Kraft hattest und immer noch hast das zu leben was du fühlst. Ganz herzliche Grüße von Karin


05.06.2015, 11:19, Franzi

Es freut mich dass du nun gut damit leben kannst und ohne Medikamente keine Schübe oder ähnliches hast. Gratulation zu deinem neuen Leben *respect*.

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