AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)

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Über mich

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Bloggt seit November 2005

Hallo alle zusammen hier im „Blog“,

als „Neuer im Blog“ möchte ich ersteinmal etwas von mir erzählen.

Ich bin 59 Jahre jung und schon über 30 Jahre verheiratet.

Wir haben 2 Kinder, Silke 27 Jahre ( Erzieherin ), Jan 18 Jahre

( Lehrling Industriemaschinenmechaniker ). Wir wohnen in  Herford, Nordrhein-Westfalen im Gebiet Ostwestfalen Raum Bielefeld. Ich habe 35 Jahre als Manager und Projektleiter im Bereich Organisation und EDV in den Branchen Textil/Bekleidung und Möbel gearbeitet, davon seit 1986 selbstständig. Seit 2002 arbeite ich nicht mehr. Die Neurologen haben mir dringend geraten aufzuhören, weil die berufliche Belastung die MS negativ beeinflusst.

Dies stimmte auch, denn seit 1999 habe ich  MS in der primär chronisch progredienten Form. Die Jahre bis 2002 habe ich mich in meinem Job nicht geschont. Konsequenz : 310 Tage Arbeitsausfall durch die MS und davon 160 Tage stationär im Krankenhaus mit diversen Behandlungen. Da die typischen MS-Symptome nicht eindeutig vorlagen, habe ich die MS-Diagnose auch nicht richtig akzeptiert und habe alles versucht, ob ich nicht doch wieder gesund werden könne. Alle möglichen Neuro-Experten in Deutschland habe ich aufgesucht.

Prof. Manz, Lemgo; Prof. Dommasch, Bielefeld-Bethel; Frau Dr. Poser, leider verstorben, Göttingen; Prof.Gold, Würzburg; Prof. Ringelstein, Münster. Ich habe die dann

vorgeschlagenen Theraphien gemacht : etliche Cortison Puls-Theraphien; 3 Phasen Volon-A 80 mg intrathekal, pro Phase / Woche 3 – 4 Applikationen in den Nervenkanal; 1 Jahr lang 1 x pro Monat Immunglobuline 20 g intravenös ( 12 x also ); 1 Jahr lang Imurek in Tablettenform. Es sind zwar Stabilisierungen eingetreten, im Prinzip aber ging die MS schleichend immer weiter. Man kann nicht sagen, dass alle diese Behandlungen nichts gebracht haben, denn wie will man beurteilen, was wäre heute mit der MS ohne diese vielen

genommenden Medikamente. Generell jedoch standen die erheblichen Nebenwirkungen nicht im Verhältnis zum Theraphieerfolg. Aus diesem Grunde habe ich auch einer „Theraphie-Eskalation“ mit „Endoxanen“ ( Chemo-Medikament ) ersteinmal nicht zugestimmt. Ich kümmere mich seit März 2003 nur noch um die chronischen Schmerzen im Bereich LWS und Rücken mit 4 – 5 mal pro Tag Valoron 50 / 4 mg und Garbapentin 3 x pro Tag, je 300 mg. Mein MS-Herd liegt im Rückenmark Höhe HW 5/6. Ich habe ab dort abwärts Gefühlsstörungen in der linken Körperhälfte und das linke Bein ist recht kraftlos und gefühlsarm. Ich kann kurze Strecken und alles so in Haus und Garten noch ohne Hilfen bewältigen. Ein Rolli oder eine Gehhilfe ist noch nicht im Einsatz.

Vieles wird mit dem Auto ( Automatik ) erledigt. Neben den allgemeinen Symptomen

( Probleme beim Wasserlassen, etc. ), wie Fatique, schlage ich mich ansonsten nur noch mit Sehstörungen ab und an und mit Tinitus auf beiden Ohren ( recht laut) rum. Ich hatte im November 2004 mal wieder seit längerer Zeit eine MS-Verlaufsdiagnose machen lassen,

ambulant. ( MRT etc., also das MS-Übliche ). Aufgrund der Ergebnisse, es hatte sich doch einiges wieder verschlechter, war ich im Mai / Juni 2005 ca. 4 Wochen in der Sauerlandklinik in Hachen, eine MS-Spezial-Akutklinik. Die Behandlung dort lief sehr „REHA-mäßig“ ab und es hat mir sehr gut getan. Vor allen Dingen war ich dort sehr gut aufgehoben.

Fachlich sind auf allen Klinik-Ebenen alle kompetent, die Klinik ist gut ausgestattet, das

Essen ist überdurchschnittlich gut und alle sind sehr freundlich dort.

Die Klinik liegt mitten im Wald. Es ist sehr schön dort.      

Ich habe lange gebraucht, mich mit meiner Situation der „Berufsunfähigkeit“ abzufinden, weil mich die MS voll aus einem gut laufenden Geschäft mit zufriedenstellenden Einkommensmöglichkeiten für die weitere Zukunft rausgeschmissen hat. Ich bin natürlich heute sehr froh darüber, dass eine langjährige Versicherung gegen „Berufsunfähigkeit“ uns finanziell zumindest absichert. Der Schritt in die „Berufsunfähigkeit“ aus heutiger Sicht war aber dringend notwendig aus Verantwortung meiner Familie gegenüber und natürlich, um den negativen MS-Verlauf abzumildern.

Seit ca. 1970 habe ich Tennis gespielt. Ich denke, eigentlich auch ganz gut, auch turniermäßig, aber nur als Hobby. Boris Becker und Thomas Muster ( Gruß an alle Oesterreicher ) hätten sich gefürchtet. ( ganz leicht übertrieben, aber Spaß muss sein ). Der Sport war für mich wichtig, um sich immer mal wieder auszutoben, Stress abzubauen, mit Freunden zu quatschen, einfach abzuschalten zwischendurch. Diese „Freunde“ brauchten einen ja auch. Denn ganz alleine ist es auf dem Tennisplatz ziemlich anstrengend, sich die Bälle zuzuspielen. Seit dem Jahr 2000 war es nun vorbei mit dem aktiven Tennis. Ich stand für meine „Freunde“ nicht mehr zur Verfügung, um den gelben Filzball übers Netz zu prügeln. In der ersten Zeit meines MS-Verlaufes kamen recht häufig Anrufe von diesen „Freunden“, um zu fragen, wie es denn so geht. ( heute weiß ich, reine Sensationslust und Neugierde ). Dieses ließ recht rasch nach und die Kontakte wurden sehr spärlich bis gleich „null“. Anfang dieses Jahres habe ich gedacht, mach mal etwas „ehrenamtliches“ für den

Tennisclub. Vielleicht sind dann die Kontakte und Bindungen wieder da. ( Dieser Club ist Herfords ältester, seit 1900, recht groß, über 500 Mitglieder, eigenes Gelände, 10 Plätze, eigenes modernes Clubhaus ( Gehry-Bau ), Tennishalle 3 Plätze, 2 Trainer in Dauerbeschäftigung, einige Aushilfen für Innen- und Außenarbeiten, eigenes Clubrestaurant mit Pächter, also ein kleines Unternehmen, alles zu sehen unter tc-herford.de ). So habe ich den „Job“ als Kassierer angenommen, jedoch mit der Option, aussteigen zu können, wenn es die „MS nicht zuläßt“ diese Belastung zu stemmen. Im September nach stressigen 600 Stunden Arbeitszeit, wohlgemerkt „ehrenamtlich“, musste ich diese Option ziehen. Es ging mir nicht gut. Die MS fing an sich progressiv zu verhalten, wie früher im Berufsalltag 1999 – 2002. Also war doch zu verstehen und akzeptabel, dass ich aufhören musste, meinte ich zumindest.! “Denkste Puppe“. Dieser Schritt wurde mir wohl sehr übel genommen, denn jetzt sind wieder die Kontakte total abgebrochen. Ich habe dadurch im Nachgang die Bestätigung erhalten, dass es mit den „Freunden“ wohl nicht so weit her ist, und dass es sich nicht gelohnt hätte, für diese „Freunde“ die Gesundheit weiter zu gefährden.

Man funktioniert in dieser Gesellschaft nicht mehr so richtig, also wird man aussortiert.

Die gleichen Erfahrungen habe ich Ende 2002 im Geschäftsbereich gemacht. Langjährige, wechselseitig profitable Geschäftsbeziehungen waren wie abgeschnitten, nachdem ich mitgeteilt hatte, dass ich nicht mehr zur Verfügung stehen kann. Dort hatte ich nichts

anderes erwartet in der heutigen Zeit. Im Geschäftsbereich geht’s nur noch um Macht, Geld,

also Business. Wer nicht funktioniert, bleibt auf der Strecke. Langjährige Berufserfahrungen und Know How werden nicht mehr gebraucht.  Sehr bedenklich ist dieses Verhalten unseres heutigen Gesellschaftssystems im privaten Bereich, finde ich. Da sind einige Werte des „Daseins“ verloren gegangen. Hoffentlich können wir das korregieren für unsere Kinder und den Nachfolgegenerationen.

Ich bin ziemlich drüber weg und habe das Kapitel Tennis abgeschlossen.

So ! Jetzt weiß ich nichts mehr !

Ihr könnt für weitere Fragen oder Infos natürlich mit mir Kontakt aufnehmen, z B. E-Mail steffensherford@teleos-web.de, Telefon 05221/769622,Telefax 05221/769623.

Würde mich sehr freuen.

Gruß an alle. Manfred, 15.11.2005

 

Kontakt: hallomano@web.de


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