AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)

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04.02.2009, 10:04, Kommentare (6)

jetzt war ich zur abwechslung mal in einer neurologischen fachklinik (dietenbronne) und hab mich da nochmal auf den kopf stellen lassen. man hat mir versichert, dass ich dort mit sicherheit eine diagnose bekommen würde - denkste!

da sagt jeder arzt was anderes. wäre echt schön, wenn die sich mal einigen könnten... jetzt haben sie einen vitamin b12 mangel festgestellt. das könnte die ursache meiner beschwerden sein - könnte aber auch ms sein. eigentlich meinen sie es wär ms, aber so eine super günstige verlaufsform, dass sie es nicht für notwendig halten würden da eine therapie anzufangen; das wiederspricht sich mit allem was ich bisher zu diesem thema gelesen hab - eigentlich ist doch überall die aussage so früh wie möglich loszulegen.

vielleicht wären es aber doch nur zwei zufällig aufgetretene entzündungen... ich soll mich mal nicht verrückt machen. hab jetzt b 12 spritzen bekommen und soll noch zu nem rheumatologen und abklären lassen, ob ich evt. rheuma hab. aber eigentlich glauben sie schon, dass es ms ist... auf dem entlassbrief steht jetzt auch wieder "verdacht auf".

diese ewige ungewissheit und ärztependelei ist total nervenaufreibend. habe immer angst mich auf die falsche aussage zu verlassen.

denke aber fleißig possitiv und bin überzeugt, dass ich meine situation meistern werde, egal was die lieben götter in weiß letztenendes feststellen werden.

der klinikaufenthalt hat mir sehr viel gebracht, weil ich dort eine ganze meng e super sympatische leute mit ms kennengelernt habe. da gab´s echt keinen, der depressiv im eck saß und sich in sein schickal ergeben hat. alles total aktive leute mit einer rießen portion lebensfreude. das hat mir sehr gut getan.

soweit von hier, bis bald!


Kommentare (6)


28.02.2009, 08:44, tipsy- noch mal das link

http://www.ms-netz-hamburg.de


28.02.2009, 08:43, tipsy

dass sie es nicht für notwendig halten würden da eine therapie anzufangen; das wiederspricht sich mit allem was ich bisher zu diesem thema gelesen hab - eigentlich ist doch überall die aussage so früh wie möglich loszulegen. .................. Hallo Ju1, da würde ich vorschlagen, dass Du mal nachliest was von der Uniklinik in Hamburg zum Thema Therapie geschrieben wird. Die meinen nicht , dass bei jedem mit MS eine frühe Therapie/ eine schnelle Therapie erforderlich wäre. Und führen Infoveranstaltungen dazu durch, und entwickeln entsprechende Schulungsmodule, die auch in anderen Orten abgehalten werden. Viele Grüße siehe Info/Schulung in HH Patienteninformation zu Diagnose, Verlauf und Frühtherapie http://www.ms-netz-hamburg.de MS-Sprechstunde, Martinistr. 52, 20246 Hamburg Fax: 42803-6973, Tel: -2794/2780, Email: multiplesklerose@uke.uni-hamburg.de ... an der Schulung teilnehmen am 0 Samstag 7.03.2009: 10.00 – 14.00 Uhr 0 Samstag 28.03.2009: 10.00 – 14.00 Uhr


26.02.2009, 09:32, Rudolf Geiger

Guten Tag MSler, ich habe einen Kollegen bei der Arbeit kennen gelernt, dessen Tochter (30 Jahre alt) schwer MS krank ist. Ich selber bin \\\"gesund\\\" - schwer zu definieren - habe aber neben zwei \\\"gesunden\\\" Kindern eine Tochter, die seit ihrem 2ten Lebensjahr an Sklerodermie und Oligoarthritis erkrankt ist. Kinderkliniken/Klinikaufenthalte/Spezialistensuche und das alles kenne ich also aus eigener Erfahrung. Aber zurück zur Tochter meines Kollegen: Ich habe erfahren, dass sie zwar lebensfroh ist, aber - da nahezu erblindet - ausser Musik hören wenig mit der \\\"Welt\\\" zu tun hat / tun kann. Kennt jemand hier im Blog einen Ansatz, über \\\"sprechendes Internet\\\" Kommunikationsmöglichkeiten/Intergration/Arbeitswelt herstellen zu können? Vielen Dank schon vorab für Infos hierzu - Gruss, Rudolf Geiger

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