AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)


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Blog-Archiv - alle Beiträge


... und alles ist gut ...

02.04.2011, Kommentare (2)

Die Studie ist soweit vorbei u. wie alle der Presse schon entnehmen konnten, kommt Fingolimod alias FTY alias Gilnea nun bald auf den deutschen Markt.Ich kann es wirklich nur empfehlen, zumindest mit meinem Krankheitsverlauf. Zuletzt hatte ich ja...

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Vollmacht? ja oder nein

20.01.2011, Kommentare (4)

Das beschäftigt mich doch zur Zeit sehr.Am Dienstag habe ich meine Oma besucht u. ich war schockiert. Es hat mich sehr getroffen, als ich feststellen musste, dass die Altersdemenz langsam aber sicher einsetzen. Nein, eigentlich ist es rasend...

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1. Check nach Beginn ...

15.12.2010, Kommentare (2)

... lief sehr gut. Blut i.O., Herzzeugs i.O., Augen i.O. - einfach alles i.O. ;))Ich bin sooooooo happy!!!Für die ersten 3 Tage der Medikation kann ich zwar schon sagen, da wird ma bisl durcheinander oder anders gesagt den Schwindel eben mit bisl...

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Die 1. Woche auf FTY ...

02.12.2010, Kommentare (3)

Am Dienstag habe ich mit der Medikation der oralen Variante eines MS-Mittels begonnen, genannt FTY oder auch Fingolimod.Ich muss sagen, es geht mir fantastisch!! Am ersten Tag hatte ich gegen Abend leichte Schwindelattacken, die aber auch gleich...

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Offene Studie ...

26.10.2010, Kommentare (3)

... ich bin dabei. Nach einem Gespräch mit meinem Neurologen, meinerseits mit kritischen Fragen u. möglichen Klageaktionen falls es scheitert vorausgehend, habe ich mich dazu entschlossen an der Restzeit der offenen FTY-Studie teilzunehmen. Ich...

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Könnt ihr etwas dazu sagen?

27.09.2010, Kommentare (3)

... Mein Neurologe möchte mich aufgrund der Tatsache, dass ich auch nach einem Jahr Spritzen nach wie vor Nebenwirkungen mit grippeähnlichen Symptomen unter Interferon habe, auf orale Medikation einstellen.Hat jemand von euch damit Erfahrung?...

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Sommer, Sonne, Sonnenschein ...

23.08.2010, Kommentare (1)

Ich versuch es bei schönem Wetter immer wieder, aber ich vertrag es einfach nicht mehr. Die Hitze, die Sonne u. dann noch Stress, das passt einfach nicht zusammen u. schon gar nicht mehr zu mir.Gestern auch, ich glaub, ich war sowas wie...

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Freifahrt

24.07.2010, Kommentare (5)

Am Donnerstag hatte ich DAS Erlebnis seit ich MS 2007 in meinem Leben begrüßen durfte. Wir waren Kartfahren :) Mein erstes Mal u. es war einfach nur Klasse. Ich sagte noch zu meinem Mann, entweder werde ich Erste oder Letzte, zwischendrin seh ich...

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Freiflug

21.07.2010, Kommentare (2)

Ein schöner Tag, am Abend angenehm kühl, somit auch für mich geeignet die Kühle der Wohnung hinter mir zu lassen.Wir sind in den Biergarten am See. Unter den Kastanien saß es sich angenehm u. der kühle Wind war einfach nur toll. Nach dem Essen,...

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Eine Frage an die MS-Frau ...

17.07.2010, Kommentare (4)

... mit der ich mich nun seit ein paar Wochen plage.Ich vertrage seit ich MS hab keine hormonelle Verhütung mehr, ich könnt durchdrehen. Bzw. meinem letzten Blogeintrag zu entnehmen bin ich das auch. Die Pille hat mir bei mir Psychoattacken...

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Ich habe noch alle Tassen im Schrank ...

15.06.2010, Kommentare (2)

... das konnte mir der Psychiater heute schonmal bestätigen. Wusste ich zwar schon, aber tut gut, es auch mal von jemand anderem zu hören.Er hat mir eigentlich nur das bestätigt, was ich ohnehin schon von mir wusste, ich bin geistig voll da u....

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Betriebsstandsmeldung... so weit, so gut oder auch nicht ...

10.06.2010, Kommentare (3)

Nachdem ich nun rund 2 Wochen mit meinem Kreislauf zu kämpfen hatte, incl. Panikattacken, habe ich nun, so bilde ich mir ein, wieder alles hübsch im Griff.Übelkeit und Schwindel stellte sich vor einiger Zeit ein, alles psychosomatisch, das weiß...

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Ich weiß, dass ich krank bin ...

29.04.2010, Kommentare (1)

... ich brauch nicht ständig einen Körper, der es mir bei jeder Gelegenheit nochmal in Erinnerung ruft oder ist es nur mein Kopf, der es mir bei jeder Gelegenheit wieder in Erinnerung ruft, damit ich es auch ja nicht verdränge/vergesse?Aber die...

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Migräne ahoi ...

25.04.2010, Kommentare (0)

... Wochenende stelle ich mir anders vor. Jedenfalls nicht so, dass ich den ganzen Samstag im Bett verbringe, weil ich nicht mehr anständig geradeaus schauen kann.Am Freitag gespritzt, am nächsten Tag Migräne und nichts hilft, zumindest keine...

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Sport ist Mord(sanstrengend) ...

05.04.2010, Kommentare (1)

musste ich gestern mal wieder feststellen.Dachte ich mir, stellst dich mal wieder auf deinen 700 Euro teuren Crosswalker u. du tust a bisl was für deine Figur. Denkste. Nach 20 Min, after Warm-Up, war´s dann schon vorbei. Meine Beine fühlten sich...

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Neue Ideen...

19.03.2010, Kommentare (1)

... braucht das Anabirl, sonst wird´s langweilig.Sagte sie u. schon ward´s eingeleitet - vielleicht sehen wir schon bald ob´s was wird ;)Meine Hintergedanken dazu: ich bin eine Frau, aber ich fühl mich hässlich. Ständig diese Spritzerei u. davon...

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Jetzt geht´s besser ...

04.03.2010, Kommentare (6)

Nach den Augen kamen die Ohren, mit den Ohren kam der Kiefer - Augen wieder gut, Ohren auch u. mein Kiefer ... wunderbar ... jetzt.Dafür steht nun der Zahnarzt an u. die Erkenntnis, ich bin gegen fast alles versichert, nur nicht für Zahnerhalt....

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Immer wieder was Neues...

20.02.2010, Kommentare (1)

Zuerst die Augen, nun die Ohren ...Erfolgreich an der Magen-Darm vorbeigeschrammt, aber die Ohren wollten ned hören, das mit dem Krank sein zu lassen. Mit massiven Kieferschmerzen aus meinem Schönheitsschlaf erwacht, den ganzen Tag gequält -...

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Meine Sehkraft ist geschwächt ...

06.02.2010, Kommentare (7)

... und das macht mich fast wahnsinnig.Seit ein paar Wochen kann ich nicht länger als 6 Std. am Tag so richtig scharf sehen, ich merke, meine Augen werden müde, alles wird unscharf. Für jemanden der sein täglich Brot vorm PC verdient u. darauf...

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Neueste Erkenntnis ...

16.01.2010, Kommentare (2)

... ich kann nicht alles, verdammt.Ich muss in den letzten Wochen immer mehr erkennen, dass es mir fatigue-bedingt doch schwerer fällt. Hinzu kommen Depressionen die sich, wie ich feststellen muss, nicht vor der weiblichen Extremzeit einstellen,...

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Frohe Weihnacht? Gesegnete Schmerzen...

23.12.2009, Kommentare (0)

Fröhliche Weihnachten könnten es werden, wenn nur diese fiesen unangenehmen Schmerzen ned wären ...Anfang dieser Woche hatte ich Termin bei meiner Neurologin, sie war doch schon fast entsetzt, als ich ihr sagte, was ich mir neben dem Spritzen noch...

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Eiszeit vs. Anabirl

12.12.2009, Kommentare (6)

Dieses Jahr hatte es mich ja bereits fliegender Weise auf den Rücken erwischt. Nun gestern hat es das erste Mal so richtig bei uns geschneit, sodass die Chancen eines weiteren Freiflugs durchaus gegeben sind - das tut mir in Gedanken auch schon...

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Der Business-Blick

05.12.2009, Kommentare (3)

Diese Woche war sehr lehrreich - ich bin begeistert u. durfte etwas Neues lernen. Unter Anderem den "Business-Blick".Eine faszinierende Eigenschaft zur kompetenten Gesprächsführung. Dem Gegenüber wird beim Gespräch nicht in die Augen gesehen,...

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Ein Stück weiter u. kein bißchen Weiser?

27.11.2009, Kommentare (4)

Mein Masterplan steht ja eigentlich schon fest - ich will das Leben genießen u. werde alles dafür tun!Nach meinem Blog letzte Woche habe ich am Montag gleich meine befreundete Maklerin aufgesucht u. ihr meinen Wunschzettel gegeben. Somit wäre das...

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Einmal in der Woche ...

21.11.2009, Kommentare (4)

... sollte ich darüber schreiben.Dreimal in der Woche - dagegen Spritzen.Jeden Tag - damit Leben.Aber muss ich wirklich ständig daran denken?Ich denke nicht, aber es zu verdrängen oder nicht darüber nachzudenken wäre naiv!Zur Zeit beschäftigt es...

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Vertrauen - Enttäuschung - Konsequenz

14.11.2009, Kommentare (1)

Lange Zeit, auch nach Beginn der Therapie, wussten meine Eltern noch nichts von der ganzen Geschichte. Ich wollte das nicht, meine Eltern hatten schon genug Sorgen um meine Schwester, Diagnose Morbus Cron. Und dann sollte ich noch daherkommen?...

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Der Weg zur ersten Erkenntnis ...

07.11.2009, Kommentare (5)

„Als Kind habe ich mich immer gebrüstet und war stolz auf mich, weil ich wusste, MS ist nicht Muskelschwund sondern Multiple Sklerose. Was es allerdings für einen Menschen bedeutete wusste ich nicht wirklich, mir wurde aber...

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