AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)

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Wieviel Kortison denn noch?

23.09.2013, 16:03, Kommentare (5)

Nachdem ich nun fast zwei Jahre keinen Schub hatte, wieder normal arbeiten gegangen bin und die MS eine eher untergeordnete Rolle gespielt hat, gehts nun wieder los.

Ein wackeliges Gefühl auf den Beinen, ein Zittern, das manchmal auftritt,, Gleichgewichtsstörungen und ein komisches umknicken... All diese Dinge kamen und gingen. Ich hab mich schon gewundert, da es aber nie lange anhielt und dadurch nicht so richtig greifbar war, habe ich keine große Sache daraus gemacht. Bis zu dem Gespräch mit einer Freundin, die selber auch MS hat und im Rollstuhl sitzt. Als sie plötzlich sagte, bei ihr wäre es damals genauso angefangen, das hat shon gesessen. Ich hab mich erschrocken und entschieden doch mal vorsichtshalber zum Arzt zu gehen. Da mein Neurologe die nächsten zwei Wochen noch im Urlaub war, bin ich zu seinber Vertretung gegangen. Der Doc machte ein paar neurologische Tests mit mir, ließ mich hin und her laufen und sagte, man könne nichts erkennen und ich solle mich ein paar Tage ausruhen. Ich befand mich nun in der Zwickmühle. Bilde ich es mir wieder nur ein? Was wenn nicht? Das Risiko war mir zu groß und auch ein weiteres Gespräch mit meiner Freundin brachten mich zu dem Entschluss es doch nochmal von jemand anderem kontrollieren zu lassen. Auf Empfehlung fuhr ich dann also zwei Tage später zu der Uniklinik. Ich ging in die Notaufnahme und sagte es war dringend. Bis zu dem Moment war ich mir aber selber noch nicht sicher ob ich wirklich etwas habe. Wie der Doc vorher schon angemerkt hatte, man merkt mir ja so nichts an und die Beschwerden waren ja nicht immer da. Ich weiss nicht ob es die Worte dieser Freundin waren, denn sie wusste ja schließlich ganz genau wovon sie redet oder ob es (das wäre zumindest schön) ein Gefühl war das ich hatte, das irgendetwas nicht stimmt. Das komische war nämlich auch, dass seit ich mich mehr damit beschäftigt habe, die Symptome für mich öfter und deutlicher wurden.

Auf jeden Fall haben die Ärzte in der Uniklinik mich komplett ernst genommen und sofort entschieden, dass ich stationär aufgenommen werden sollte. Ich kam noch am selben Tag ins MRT und bekam Kortison. Es sind im MRT Bilder von meinem Schädel gemacht worden. Ein paar Tage später habe ich erfahren, dass tatsächlich ein Herd gefunden wurde, der Kontrastittel aufgenommen hat, daher also aktiv zu sein scheint. Ich bekam die nächsten vier Tage noch Kortison. Es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht, Strom durch den Körper, Blutabnahme, Blutzuckerüberprufung und ein weiterer Besuch im MRT, bei dem Bilder von Hals- und Brustwirbelsäule gemacht wurden. Später habe ich erfahren, dass auch im Rückenmark aktive Herde gefunden wurden. Ich bin nach fünf Tagen aus der Klinik entlassen und bin nach zwei Wochen bei einer weiteren Vertretung meines Neurologen gelandet. Dieser Neurologe machte einen so guten, informierten und motivierten Eindruck, dass ich bis heute als Patientin bei ihm gblieben bin. Da meine Symptome nun aber immernoch nicht ganz weg waren, bekam ich von ihm nochmal 5x 1g Kortison. Ich war sehr froh darüber, dass ich es bei dem Arzt auch ambulant hinter mich bringen konnte. Ich bin also jeden Tag ca 20km hin und 20km zurück gefahren und habe mir das tolle Zeug abgeholt. Nun war ich ja dann schon bei 10g Kortison inneralb von drei Wochen. Zum zweiten Mal erlebte ich, wie ich die ersten Tage danach aussah wie ein Kugelfisch, die ganze Palette von Schwindel, innerer Unruhe, Wassereinlagerungen und Schwäche. Dadurch das man nach so viel Korison ja unheimlich aufgewühlt ist nahm ich begleitend Schlaftabletten. Diese sorgen aber auch dafür, dass ich den ganzen Tag über verwirrt bin. Also irgendwie zugedröhnt.

Naja alles also wieder von vorne. Dann das übliche Abwarten, und langsam wieder "normal"werden.

Ich hatte eigentlich den Plan wieder arbeiten zu gehen. Habe mit meinem Chef gesprochen und alles klar gemacht. Doch schon an dem Wochenende bevor ich wieder arbeiten gehen wollte, merkte ich, dass noch nicht alles wieder in Ordnung ist. Es ist nicht mehr so stark wie es mal war aber es ist noch da. Ich weiss nicht ob es anderen auch so geht, aber es wird mir dann erst langsam bewusst was das bedeutet. Das bedeutet ja, es gibt wieder Kortison. Alles geht wieder von vorne los. Alles! Und dann noch, was ist los mit mir? Ich habe jetzt so viel Kortison bekommen wieso geht es nicht weg? Was passiert mit meinem Körper? Wie wird der Arbeitgeber das aufnehmen? Was bedeutet das für meine Zukunft?

Weil ich dann die Hoffnung habe, ich könnte mir das Ganze nur einbilden. Vielleicht mach ich das irgendwie unbewusst psychosomatisch oder so. Niemand weiss bei der MS irgendwas genau. Deshalb hab ich mir gedacht, schaue ich was der Doc dazu sagt. Für ihn war eigentlich recht schnell klar, dass ich nochmal Kortison bekommen soll. Für ihn hört es sich an, als könnten das die Reste des Schubes sein. Da es um meine Motorik geht, würde er da lieber auf Nr sicher gehen.

Ich habe mich dann entschieden, nicht direkt bei dem Arzt mit Kortison zu starten, sondern zu schauen, ob ich in der MS Klinik in der ich vor zwei Jahren war unterzukommen. So hätte ich eine weitere Meinung von Menschen, die sich nur mit dem Thema befassen. Dort gibt es Vergleichswerte und Spezialisten für alles was mit der MS zutun hat. Ich hab mich damals sehr wohl gefühlt dort und auch wenn ich überhaupt keine Lust habe ins Krankenhaus zu gehen, scheint mir das die beste Handlungsweise zu sein. Wenn schon niemand was genaues weiss, kann die Meinung von 3 Ärzten nicht schaden. Und nachdem ich da jetzt ja auch schon sechs Wochen "aus dem Verkehr gezogen bin", fängt die Sache auch immer mehr an mir Angst zu machen. Bis jetzt war ich immer die die zwar MS hat, aber keine Schäden oder Beeinträchtigungen. Die Standarttherapie hat ausgereicht. Ich hab keine Ahnung was jetzt alles noch auf mich zukommt und wie weit es mir gelingt das zu verpacken. Da man ja aber auch nicht vor die Wahl gestellt wird, wird das schon irgendwie.

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder kann das jemand nachvollziehen? Ich würde mich über ein Feedback freuen.


Kommentare (5)


29.12.2014, 17:42, urmel

MS ist schon scheiße :-)


25.09.2013, 17:18, edss

Wir hätten gerne einen alten Onkel, der uns bei der Hand nimmt, "alles wird gut" verspricht und ein Arzneimittel empfiehlt. So einen Knaben gibt es nicht, stattdessen Wunderheiler, Scharlatane und Vereinigungen, die Geld brauchen. Können wir in dieser Schlangengrube Menschen bleiben? Ich hoffe - ja! Viel Erfolg!


25.09.2013, 16:13, Zauberzwiel

edss, Danke im Prinzip weiss ich das auch, aber das ist ehrlich gesagt der Teil der mich am meisten nervt. Ich finde es unheimlich schwierig.

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