AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)

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Aller Anfang ist schwer...

05.04.2014, 12:07, Kommentare (6)

Danke edss für's Mutmachen bei meinen Schwierigkeiten mit der "Blog-Bedienung" und für den Hinweis auf Frau Dr. Fleischmann. Die schaltet sich auch ein - und schafft es (wie ich zweimal bei Kommentaren in den letzten Tagen), ihren Kommentar gleich 2x zu posten; ich bin also nicht der einzige, der gewisse Probleme hat...
   Vielleicht trifft das auch auf puzzledgirl und monika zu, die kürzlich jeweils nur einen Beitrag posteten, seither stumm sind.

Warum habe ich mich hier angemeldet? Nun, ich beschäftige mich seit rund 2 Jahrzehnten INTENSIV mit der MS, insbesondere mit den nach wie vor unklaren Ursachen. Seit mehr als 10 Jahren möchte ich über meine Einsichten diskutieren - aber in den diversen Foren klappt das nicht, ich habe es schon vielfach versucht. Im Dr.Weihe-Forum etwa biegt der "Guru" gewieft jede Diskussion in der von ihm gewünschten Richtung ab...

2013 geriet ich bei einer Google-Suche in ein Depressions-Forum, wo die Nutzerin abcd die Frage aufwarf, ob ihre "Typ1 bipolare Störung" etwas mit der zusätzlich bei ihr aufgetretenen MS (allerdings noch nicht gesichert) zu tun haben könnte. Da ich Ähnlichkeit zu meiner Situation sah, meldete ich mich an, und es entspann sich rasch eine lebhafte Diskussion...
   Dann warnte mich ein anderer Nutzer per PN (private Nachricht?), daß die (anonyme) Forums-Leitung die Art meiner Argumentation sicherlich nicht dulden würde - und Stunden später wurde ich gesperrt, noch bevor es mir gelang, mit abcd per PN in Kontakt zu treten!
   (Ähnliche, teils noch schlimmere Erfahrungen danach beispielsweise bei Spiegel online und in einem Forum, in dem es um die häufigste Erbkrankheit Hämochromatose = Eisenspeicherung geht. Man braucht starke Nerven, um das "Mobbing" durch anonyme Vielschreiber auszuhalten.)

Die MS-Kranke in Kalifornien, mit der ich seit September in intensivem Austausch stehe, schlug mir eine eigene Internet-Seite vor, auf Englisch (die meisten Amerikaner können ja nur Englisch, halten sich für den Nabel der Welt...). Natürlich habe ich mir auch dazu schon lange Gedanken gemacht, mich mit Kommentaren in diversen Blogs näher mit dieser Form der Internet-Darstellung auseinandergesetzt. Aber die "administrativen" Aufgaben bei einem eigenen Blog (Beschäftigen mit der Software usw.) erschienen mir dann doch zu riskant. Ganz abgesehen davon, daß die meisten Blogger wohl praktisch ohne Resonanz bleiben...

Deshalb freute ich mich, daß die AMSEL es ermöglicht, ohne großen Aufwand einzusteigen - mit Kontakten zu anderen MS-BloggerInnen. Aber auch hier große Anfangsschwierigkeiten, die Zweifel aufkommen lassen, ob man überhaupt noch dazu kommt, das vorbringen zu können, was man sich vorgenommen und vorgestellt hat.
Letzte Nacht konnte ich nicht (durch)schlafen, dachte über diese Schwierigkeiten nach. Das Ergebnis will ich festhalten, jedenfalls teilweise.

---  Anders als üblich wird beim Anmelden nach dem "Benutzer-Namen" gefragt, nicht nach dem "Nickname". Das hat mich fast zur Verzweiflung gebracht: ich hatte mich ja gerade erst registriert und bekam bei Eingabe des "Nicknames" wieder und wieder die Meldung, daß meine Angaben beim Anmelden falsch seien - so oft kann man sich beim sorgfältigen Tippen doch gar nicht vertun. Ok, das weiß ich jetzt.

---  Es gibt hier vier abgeteilte Blog-Bereiche, nämlich die eigentlichen Blog-Beiträge (wohl auch Einträge genannt), dann die Kommentare dazu, sowie "Über mich" und eine "Box", in die zusätzliche Informationen eingetragen werden können. Für diese vier Bereiche gelten unterschiedliche Regeln / Bedingungen, die aber offenbar nur durch Probieren herauszufinden sind. (Ich vermute, daß davon eine massiv abschreckende Wirkung ausgeht.)
   Beispielsweise wird bei Kommentaren die Formatierung (Absätze zur Gliederung...) ignoriert. Da es keine Vorschau-Funktion gibt, merkt man das allerdings erst dann, wenn, wenn man den Kommentar abgeschickt hat. Ok: das soll vielleicht davon abhalten, überhaupt längere Kommentare zu schreiben...

---  Mein erster Versuch, mich irgendwie kurz vorzustellen, landete wohl in der "Link-Box" rechts "unten", was ich wirklich nicht beabsichtigt hatte.
   Beim nächsten Versuch dachte ich, ich sollte den längeren Text - diesmal hoffentlich im richtigen Eigabefeld - noch'mal überschlafen, entfernte das Häkchen bei ?"Veröffentlichen" -- und nun scheint die Mühe des Eintrags vergeblich gewesen / vernichtet zu sein (habe den Text dummerweise nicht anderswo gesichert / kopiert), jedenfall finde ich keine Spur mehr.

---  Ich bin nicht sicher, aber es scheint möglich zu sein, daß ein Blogger MEHRERE Blogs anlegt, also in verschiedene Themen gliedert. Das ist zweifellos sinnvoll, nützlich - nur wie geht das?!? (Und dann das rätselhafte "Archiv" - bisher für mich TOTAL verwirrend! Ich versuche erst gar nicht, meine Verwirrung / Schwierigkeiten damit zu beschreiben.)

Und wo bin ich nun nach einigen stressigen Tagen angelangt? Ich hatte mir natürlich vorher überlegt, wie ich meine Hoffnung, hier über die MS-Ursachenforschung berichten und diskutieren zu können, angehen / vorbringen könnte.
   Offenbar war mein Ansatz kein "Knaller". Ich habe auf die Frage zu den fleckförmigen MS-Entzündungen im ZNS (statt diffus, zumindest symmetrisch) und die Folgerungen für die MS-Ursachensuche keine Antwort erhalten. Also muß ich wohl bis auf weiteres "monologisierend" fortfahren. Was NICHT ist bisher an Antworten / Diskussion, könnte ja noch kommen...

Ernüchternd ist diese Erfahrung (über inzwischen mehr als ein Jahrzehnt) schon: >100.000 MS-Erkrankte allein in Deutschland, dazu sicherlich noch einmal eine ähnliche Zahl von Mit-Betroffenen (Familie usw.), und nicht zuletzt unzählige Ärzte, Forscher, Doktoranden zum Thema - und auch nach mehr als 10 Jahren des steten Bemühens keine Diskussion auf logischer, naturwissenschaftlicher Grundlage in Gang zu bringen?

Woran liegt es? Hat das logische Denken (mit dem ich groß geworden bin, über inzwischen grob 60 Jahre seit der Schulzeit stetig "geübt") heute seinen Stellenwert verloren?
   Dieser Ansatz ist doch die selbstverständliche Grundlage für unser heutiges "technisiertes" Dasein: niemand wird beispielsweise auf die Idee kommen, das Licht durch Gedankenkraft ein- oder auszuschalten, sondern natürlich mit dem Lichtschalter.

Wenn sich im ZNS plötzlich Entzündungsherde mit Myelinschwund und entsprechenden Krankheits-Folgen entwickeln, dann ist es doch logisch, nach dem "Schalter" zu fragen, oder etwa nicht? Was ruft diese fleckförmigen Entzündungsherde hervor?
   In Asien verschwindet ein Flugzeug - und SOFORT beginnt mit unglaublichem Aufwand eine Suche: das ist normal, logisch, selbstverständlich. Aber wenn bei mehr als 2 Millionen MS-Kranken weltweit immer wieder plötzlich Entzündungsherde im ZNS auftreten, dann fragt "niemand" mit dem üblichen logischen Denkansatz nach den Ursachen? Ich bin völlig ratlos, verstehe es einfach nicht.

Kommentare (6)


25.04.2015, 00:46, mokli

chen-man, am 27.5. ist ms-Tag bundesweit. ich werde in Stuttgart sein. ich möchte Sie unbedingt wegen Ihres Haupt-und Lebensthema kennenlernen. Werden Sie an dem Tag in Stuttgart sein? ich bin indirekt Betroffene und suche nach Lösungen und Wege - lieber nach DER Lösung. Haben Sie den Schalter gefunden? Bitte rufen Sie mich an - auch ohne jenen Schalter . 0178 76 33 771


07.04.2014, 11:49, edss

Du kannst also in die Debatte einsteigen. Sie wird mindestens von einer streitbaren Person mit Spannung erwartet.


07.04.2014, 10:04, Patricia Fleischmann

Hallo chen-man, danke für Ihre Geduld mit dem Blog ! Richtig ist: Jeder Blogger kann mehrere Blogs erstellen - "neuen Blog erstellen" -, also "Themen" anlegen, innerhalb derer man wiederum mehrere Blogbeiträge anlegen kann. Dazu bitte im horizontalen Menü auf "Beiträge" klicken. In der Wahl Ihrer Themen sind Sie völlig frei. Die könnte wie ein Tagebuch chronologisch ausfallen (Blog "Frühjahr", Blogbeiträge "März", April", Mai") oder auch thematisch (Blog "Symptome", darunter "Fatigue", Kognition", "Missempfindungen") - ganz wie Sie wünschen. Für Ihre Vorschläge, das AMSEL-Bloggen zu vereinfachen, sind wir dankbar ! --- Beste Grüße, Patricia Fleischmann, AMSEL-Onlineredaktion. PS: Das mit dem 2-maligen Kommentarposten scheint ein Bug, also ein Fehler im Programm zu sein und ist bereits weitergegeben. Bei mir hing es wohl mit dem Aktualisieren der Seite zusammen.

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