AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)

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Soll es so sein?

16.03.2015, 16:44, Kommentare (4)

Hallo erstmal!

Mein Name ist Tatjana und ich bin 19 Jahre jung.

Es ist viel bei mir passiert in letzter Zeit.. 
Am 28. September 2014 kam ich ins Krankenhaus aufgrund einer halbseiten Lähmung links. 
Es war wirklich schrecklich. Erst hieß die  Diagnose klinisch isoliertes Syndrom. Nunja da hatte ich mir noch keine wirklichen Gedanken gemacht, dass es MS seien könnte...
Nach 19 tagen krankenhaus und 6 Wochen Reha bin ich nun wieder fast komplett rehabilitiert.
Seit Ende Februar steht die Diagnose MS fest.
Ich mache eine Ausbildung zur examinierten Altenpflegerin muss ich dazu sagen.. 
Die Existenz Ängste sind momentan wirklich schlimm..

Nachdem ich so Probleme mit Copaxone hatte, bekomme ich seit knapp 14 tagen gilenya..
vertrage es bis jetzt auch ganz gut nur mein Kopf spielt einfach verückt.

Ich kann weder richtig schlafen noch essen weil ich ständig nur daran denke wann der nächste Schub kommt und wie ich überhaupt positiv in die Zukunft starten kann..
Ich hatte Ziele und träume und weiß momentan einfach nicht ob ich Sie verfolgen kann...


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Kommentare (4)


23.04.2015, 14:07, chen-man

Ich mag das nicht mehr hören: die MS sei unheilbar. Das wird tausendfach wiederholt, bis es jeder glaubt, "weiß", zu wissen glaubt. Die typische Entzündung hat eine URSACHE, und sobald die geklärt ist, kann sie - kausal ansetzend - gestoppt werden! -- Ich bin seit etwa 2 Jahrzehnten sicher, daß die Ursache bereits in den 1920er Jahren geklärt wurde (Prof. Gabriel Steiner, damals Uni Heidelberg), und diese Ursache - eine chronische Neuroborreliose - kann seit einem halben Jahrhundert mit dem bewährten Doxycyclin kausal bekämpft werden. Ich habe 1996 damit angefangen, nach meiner Einschätzung erfolgreich. Wir werden sehen, welche Ergebnisse aus der großen Minocyclinstudie in Kanada veröffentlicht werden.


22.04.2015, 14:54, Franzi

19 Jahre und so eine Diagnose, ich weiß noch wie es mir mit meinen 21 Jahren ging (vier Jahre her). Ich arbeitete damals auch noch Sanitätshaus und gab Rollstühle an MS-Patienten aus und auf einmal sollte ich genau diese Krankheit haben? Da du auch in diesem Bereich bist wirst du auch das Problem haben dass dir solche Patienten (wo eben die Medizin noch nicht so weit fortgeschritten war) hast und das lässt dich zweifeln. Dabei solltest du doch wissen dass man heute schon viel weiter ist in Sachen Medizin. Natürlich: wir sind unheilbar krank, aber heute lässt sich das viel besser behandeln. Und ich denke dass du in Zukunft - mit ein wenig mehr Zeit - damit immer besser klar kommen wirst. Ich will nicht lügen, hin und wieder habe ich auch Phasen wo ich sage dass es hoffnungslos. Dann wieder habe ich Phasen wo ich denke "its my life" und ich will es leben. Du doch auch oder?


05.04.2015, 13:31, Eva

Liebe Tatjana, ich bin schon älter (49), aber die Diagnose MS hat mich auch umgehauen. Auf einmal ist alles ein Fragezeichen...und wir wollen/müssen mit dieser Diagnose leben. Die Angst vor der Zukunft ist verständlich und beängstigend. Ich kann gut nachempfinden, wie es dir gehen muss... Einfach sagen"Kopf hoch" wäre zu einfach, aber was hilft dir immer in schwierigen Situationen? Ein Gespräch, ein Lied, ein Buch , ein Gedicht, Blumenstrauß, Spaziergang mit einer langjährigen Freundin....irgendetwas ist da...was dich lächeln lässt....Ich umarme dich...

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