AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)

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Ms sucks

23.06.2017, 17:25, Kommentare (3)

Mal ehrlich,

wie soll man es als Ms Erkrankter schaffen ,mit der Krankheit vernünftig umzugehen?
Mut,starker Wille,kämpfen?
Persönlich habe ich die Erfahrung gemacht,dass das alles nur für eine kurze Zeit funktioniert.
Einfach nicht drüber nachdenken,verdrängen,Leben leben etc...

Aber immer wieder kommt ein grosses Loch und zieht einen mit hinein.
Spätestens beim nächsten Schub,oder beim nächsten Ausfall.Jeden Tag ist irgendetwas,das nicht stimmt,nicht funktioniert.
Schmerzen,Taubheit,Kraftlosigkeit,Fatigue.
Ich möchte keineswegs Angst machen. Wir alle wissen,dass die Ms bei jedem unterschiedliche verläuft. Und bis dato habe ich nur einen ganz lieben Menschsn kennengelernt,der fast ausnahmslos die gleichen Symptome hat wie ich.
Ich merke zusehens,dass mich die Ms gefangen nimmt.
Mir Freude und Freunde nimmt.
An Arbeit ist nur in geringem Maße zu denken.So bin ich des öfteren froh,wenn ich es morgens überhaupt aus dem Bett schaffe .
Dieser Blog soll mein "Ventil" sein.Meine Art,damit umzugehen und Kontakt zu anderen Ms'lern zu finden.
Er soll ehrlich sein.Manchmal bestimmt etwas traurig und manchmal auch aufbauend.
Aber ehrlich. Ich will nichts beschönigen und auf der anderen Seite nichts dramatisieren.
....
Meine Ms begleitet mich schon seit 2009.
Anfangs ganz zurückhaltend und nicht wirklich lebensverandernd.
Nach und nach wurde es allerdings schwieriger. Die Fatigue hatte mich im Griff.
Alles war fortan anstrengend und mühsam. 
Es folgten viele Schuebe.Viele verschiedene Schmerzmedikamente und viel Physiotherapie. 
Bis mich 2014 ein Schub so aus der Bahn warf,dass ich nicht mehr arbeiten konnte und in Reha musste.
Diese half mir aber nicht.Im Gegenteil.
Es war so anstrengend ,dass ich währenddessen 2 Schuebe hatte und die Reha unterbrechen musste.
Dabei waren wirklich ausnahmslos alle Therapeuten und Ärzte sehr bemüht. 
Aber mein Körper konnte nicht mehr.
In diesem besagten Jahr habe ich ganze 39 Mal eine Cortison Infusion erhalten. 
Das machte mein Körper schlussendlich auch nicht mehr mit und ich habe die Reißleine gezogen.
Fluch und Segen zugleich..dieses Cortison. 
Das Jahr danach ging relativ problemlos vorüber. 
Es waren nur 3 Schuebe und die Entwicklung einer Spastik.
Dann in 2016 folgte eine Inkontinenz.
Es wurde viele Untersuchungen in einer speziellen Kontinenzklinik durchgeführt. 
Dort stellte man fest,dass meine Blase ununterbrochen krampfte.Ich unterzog mich einer Op ,die es mir möglich machte,wieder normal zur Toilette gehen zu können. 



Meine Basistherapie wurde mehr als einmal angepasst 
Ebenso meine Medis gegen Schmerzen.

Und nun sitze ich hier ...relativ jung.und gefangen.so fühlt es sich an.
Freunde kamen.und.gingen.die meisten kamen nicht damit klar,dass ich einfach nicht so funktioniere.
Immer wieder Verabredungen absagen musste und auf grösseren Feiern immer die Erste war,die gegangen ist.
Ständig bin ich auf Hilfe angewiesen.
Zu meinem grossen Glück finde ich diese bei meiner Familie,die mich ausnahmslos unterstützt.
Trotzdem bleibt immer die Frage: was kommt als nächstes?
Wie geht es weiter ?


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Kommentare (3)


06.07.2017, 09:47, Daniela Adomeit

Hey Lena, herzlich willkommen im Blog. Bin gespannt auf deine Berichte. Und ehrlich gesagt, geht es uns doch allen so. Jeden Tag ist was anderes aktuell und jeden Tag muss ich erneut meine Gefühle darüber in den Griff bekommen. Und durchhängen darf jeder mal, doch vergiss dabei nicht die schönen Seiten des Lebens zu beleuchten. Denn genau die halten uns auf Kurs. Alles Gute und schau auch mal in meinem Blog vorbei!! Grüßle Daniela


29.06.2017, 16:14, lupocane

Hallo Lena, herzlich willkommen erst einmal hier auf dem Blog. - Eines von dem Vielen, von dem du geschrieben hast, bewegt mich immer wieder besonders: Es sind wohl die wichtigsten Freund*inn*e*n, die bei all den Veränderungen treu bleiben, sich ein Stück weit an die neuen Verhältnisse anpassen oder auch mal ein bisschen Energie rüberschieben und uns mitreißen.


26.06.2017, 16:49, Albert Lauer

Hallo Lenalife, was kommt als Nächstes ist eine berechtigte Frage. Was machst du dann? Wenn du wüsstest, dass die Fatique nach stärker wird oder das wieder ein Schub kommt. Was machst Du dann?? Ich habe 2001 die Diagnose MS erhalten. Die Diagnose ist medizinisch fundiert, geprüft und ausgesprochen. Ich bin mittlerweile „Erwerbsminderungsrentner“ und lebe mein Leben. Ich habe in den ersten beiden Jahren Rebif44 gespritzt und habe mich in diesen beiden Jahren gefühlt wie sich wohl ein Stück Vieh fühlen muss bevor es geschlachtet wird, ich hatte jeden Tag Angst vor dem was kommt. Ich habe mich selbst gespritzt und bekam dann Wochen später einen Schussautomaten. In meiner damaligen Denke war nur Platz für den Gedanken, dass ich mir selbst weh tun muss, damit es mir verhältnismäßig gut geht. Nach 2 Jahren hatte ich keine Lust mehr auf gerötete Einstichstellen und Schüttelfrost nachdem spritzen. Zunehmend habe ich mich vom täglichen Leben zurück gezogen. Ich konnte zwar arbeiten, denn ich wollte ja Geld verdienen jedoch für meine beiden Kinder und Frau blieb nicht sehr viel übrig. Ich bin dann zu meinem Hausarzt und habe ihm mit dem Satz: „Depressiv kann ich auch ohne Medikament werden“ alles auf den Tisch gelegt. Ich habe ihm mitgeteilt da es ja mein Leben ist, darf ich ja auch entscheiden was passiert. Mein Hausarzt welcher mich über Jahre kannte hat mit mir über meine Beweggründe geredet und er konnte es so stehen lassen. Mein Neurologe konnte dies nicht und hat mir sofort eine andere Therapie angeboten. Dieses Angebot habe ich dankend abgelehnt was er mit einem Kopfschütteln honorierte. Danach war ich auf vielen Informationsseiten unterwegs und habe mir die „Neuheiten der MS Forschung“ angesehen und versucht herauszufinden was mir helfen könnte. Leider habe ich nichts gefunden. Vor 5 Jahren habe ich Fampyra ausprobiert. Die Hoffnung war, dass ich danach stabiler hätte laufen können. Tatsächlich hat es gewirkt. Ich war glücklich, dass es wirkte. Jedoch verschwand nach 3 Monaten die Wirkung und ich stolperte wieder durch die Wohnung. Mein Neurologe sagte mir, dass man es weiß, dass je nach Patient die Wirkung nachlässt bzw. verschwindet!. Um mich außerhalb der Wohnung bewegen zu können forderte ich nun einen Rollstuhl und einen Scooter ein. Nun war ich wieder an dem Punkt an dem ich mich fragte wie es weiter geht. Der Vergleich zu dem was war und dem was ist sah sehr ernüchternd aus. Ich entschloss mich weiterhin ohne empfohlene Medikation zu leben. Ich weiß, dass die MS in meinem Körper ihren Raum hat und weiß, dass sie sich weiterhin über die Jahre mehr Platz verschaffen wird. Ich habe für mich gelernt bewusst Wege zu gehen („Neue Wege entstehen dadurch, dass man sie geht, Franz Kafka) welche Abseits der üblichen Medizin liegen. Sie sind kein Geheimnis. Vitamine, Entgiftung und Ernährung sind ein großer Bestandteil meines Weges. Ich möchte betonen, es ist meine Weg denn ich mir durch ausprobieren erarbeitet habe. Dies hat keine Allgemein Gültigkeit! Wichtig war und ist auch mein Umfeld welches mich ab und an zurückspiegelt wenn ich mal wieder in die These „die Welt ist böse“ abtauche weil es mir nicht gut geht  Dies war jetzt nur ein kleiner Teil meiner Geschichte. Eine Geschichte die wir alle haben. Das Interessante ist, dass sie sich wohl kaum wiederholt und jede ihre eigene Qualität hat. Ich habe trotz meiner sehr zurückhaltenden Art gegen über der Geldmaschine Pharmazie die Hoffnung, dass diese in ihren Forschungen ein Mittel finden was uns MSerkrankten zu Gute kommt. Ich würde mich sehr freuen wenn wir in Kontakt bleiben könnten.


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