AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)

Izusa

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Fast ein Jahr ist es nun

08.11.2014, 22:36, Kommentare (8)

ein Jahr voller Trauer, Hoffnung ,Resignation, Enttäuschungen, ein Jahr in dem man lernen muss dass man nicht wie vorher immer für selbstverständlich gehalten "unverwundbar" mehr ist.

Ich glaube es ist angekommen. Ich glaube die Tatsache das ich zum ersten mal seitdem etwas schreiben kann, zeigt zumindest mir das sich was verändert hat, oder werden wird.

Ich habe ein Jahr wie verrückt alle Artikel, Bücher und sogar Paper in mich reingeschlungen( tu ich immer noch). Ich hatte 2 Schübe seit diesem Jahr, seit der Diagnosestellung , 2 Sehnerventzündung... Was mir erst angst bereitet hat.
Aber wenn ich zurück denke hatte ich schon vor über 15 Jahren Gefühlsstörungen im Oberschenkel . Kribbeln in den Füßen oder einer Hand, das immer für ein paar Tage bis Wochen anhielt und wieder verschwand. Nie ging ich damit zum Arzt.  Wenn das diese Krankheit ist, ok dann konnte ich immerhin lange zeit gut damit leben. Die Frage ist bloss ob es dann jetzt schlimmerer werden wird, wo die Sehnerven betroffen sind...., wo das Kind einen Namen bekommen hat.

Ich hab auch schon überlegt zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen. Aber ich habe zuviel angst, denn ich befürchte das einige Leute sich gegenseitig und besonders selbst bemitleiden. Das is nicht meins,... Zumindest jetzt noch nicht. ich suche nach Möglichkeiten, Perpektiven,  Austausch  und Unterstützung.

Ich habe gelernt durch diese Krankheit  mehr auf mich selbst zu hören, ( na noch nicht ganz) aber zumindest auf meinen Körper zu hören... Früher habe ich ihn gequält wo es nur ging. ich weiss nicht warum ich all das schreibe, aber es tut gut mal sowas loszuwerden.

Aber ich will mich auch nicht beschweren es geht mir gut. Ich habe mit Sport angefangen und mit einer ernährungsumstellung( damit hab ich die Müdigkeit endlich eingedämmt) ...es geht mir körperlich, abgesehen von dieser Anspannung recht gut....wenn bloss zwischendurch die Angst nicht wäre das es sich schon morgen früh oder in einer woche.... komplett ändern könnte nicht wäre. Das ist so gemein, ich war bis vorkurzem echt abenteuerlustig, war ne weile im Ausland und dachte sogar nach für immer fortzugehen und dann war da diese Diagnose.  Sie hat mir komplett den Boden unter den Füßen weggerissen. Eigentlich dumm so zu denken, denn auch als gesunder Mensch könnte man morgen von einem Auto überfahren werden. Aber darüber habe ich mir nie Gedanken gemacht.

Wie bloss geht man damit um ohne sich verrückt zu machen und besonders ohne zu resignieren?

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Kommentare (8)


14.11.2014, 12:32, Daniela Adomeit

Liebe Izusa, ich freue mich, dass Du Dich unterwegs selbst wieder gefunden hast. Das mit der Selbsthilfegruppe, würde ich mir aber noch mal überlegen. Reinschnuppern kostet nix und wenn es nicht gefällt, dann muss man nicht mehr hin gehen. Unsere Gruppe bemitleidet sich selbst nicht. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute und gaaaaaanz viel Gesundheit. Und immer weiter den Kopf oben behalten. Liebe Grüße Daniela Adomeit


14.11.2014, 12:16, chen-man

Wie soll ich es noch klarer ausdrücken: Im Lehrbuch fehlt es, ich selbst habe es seit mindestens 15 Jahren - und frage jetzt in die Runde, die Betroffenen, die meist mit anderen Betroffenen Kontakt haben (ich nur zufällig im privaten Bekanntenkreis, da ich bei meinen Annäherungsversuchen an die große lokale AMSEL-Gruppe keinerlei Entgegenkommen spürte). --- Die Neurologin neulich: PNP! (Polyneuropathie = periphere Nervenstörungen an mehr als einem Ort.) KEIN WORT zur Ursache, bei meinem 3.Klärungs-Versuch. Diabetes und Alkohol scheiden definitiv aus - was dann? (Neuro-)Borreliose, Vitamin B12-Mangel... - beides behandelbar. -- Ich war bei vielen Borreliose-Testst von 1991-96 "seronegativ", auch im Liquor, was nach Neuro-Leitlinien bedeutet (irrig), daß eine Borreliose ausgeschlossen ist. B12-Mangel: gestern - nach mind. 15 Jahren des Nichtstuns! - auf meine Initiative widerwillig beim Hausarzt Blutabnahme... -- Liebe Kristall: ich stelle überall schreckliche Defizite fest, insbesondere bei der Klärung möglicher Ursachen - und dagegen möchte ich etwas unternehmen. Eigenartigerweise bekomme ich ständig "Gegenwind"...


13.11.2014, 19:53, Kristall

Chen-man. was fragst du uns? Du bist doch hier der Mediziner, wir anderen nur die armen Patienten.

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