AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)

Suche im Blog


Inhaltsbereich

Meine Blogs

Ich lebe mit MS - nicht die MS mit mir!

  • Meine Einsicht, und das Akzeptieren der MS

    27.02.2013 - Die Depression wächst ,meine Familie leidet unter meinen Aussetzer ,obwohl sie nichts dafür können, Sie wissen wohl um meinen Zustand Bescheid ,und die Daraus folgenden Aktionen ,aber haben sie das Verdient ,obwohl wir einmal sagten „in Guten Zeiten,sowohl auch in Schlechten Zeiten“ Ich wendete mich gleich an meinen Hausarzt der mittlerweile schon alle Befunde hatte und ich erzählte im mein leid,doch vorher Entschuldigte er sich bei mir das im meine Symptome nicht vorher aufgefallen sind und er nicht richtig reagieren konnte,ein Schlaganfall wäre im lieber wie MS,na ja …....... So dann schalteten wir gleich eine Neurologien seines Vertrauens ein ,einen Psychiater, Physiotherapeut also alles was die Krankenkasse belastet,was ich auch bald zu spüren bekommen sollte. Nach wenigen Tagen hatte ich auch schon meinen Ersten Termin. Sie ist nett und auch sehr viel Erfahrung mit MS Patienten Nochmals alle Untersuchungen meines ganzen Körpers, Blutabnahme,Beschwerden aufnehmen um erst mal einen Befund meines Ich`s zu bekommen,dann die Abfrage was ich schon an Beschwerden meines Körpers festgestellt habe und was noch kommt. Mittlerweile stand schon die 2Reha auf dem plan,diese wahr in der Schmiederklinik am Bodensee,sie war bekannt wie ein Bunter Hund und die Beste Klinik auf dem Neurologischen Sector überhaupt. In diesen 4 Wochen wurden mir die Augen richtig geöffnet ,das es nicht um mich geht ,sonder was ist die Krankheit ,was heißt es für dich selber ,was geschieht,und wie lebe ich mit dieser Krankheit und auch dein Umfeld.Was absolut wichtig ist ,dein direktes Umfeld. Was ich alles sah,welche schwere Schicksale da wahren ,und auch lebten,so musste ich mir immer wieder sagen ,mir geht es doch gut, mache jetzt aus deinem neuen leben mit deiner Familie was noch wirklich geht. Übrigens auf meiner Reha traf ich auch noch für 4 Tage lang Monica Lierhaus,sie ist eine Nette offene Person,und kämpferisch. So packte ich dann nach meiner Reha ,das mir wieder neu geschenkte Leben richtig an. Jetzt kam die Aufnahme zur Medikamentenstudie für das MS Medikament Gylenia,ich war heilfroh kein MS Medikament zum Spritzen ,nur zum Schlucken.Frühstens aber ab 1.04.2011,da ist das Medikament auf dem Deutschen Markt dann zugelassen. Ich bekam mein Medikament und habe dies auch heute noch. Hab mein Leben dann mit meiner Familie zusammen komplett umgestellt, als erstes habe ich mein treues Motorrad verkauft ,mich bei VDK angemeldet und dann die ganzen Ämter durchlaufen die nicht ausblieben, mein Schwerbehinderten Ausweis auf 80% B aG ,heraufsetzen lassen,und dann einen Rollstuhl mit Restkraftverstärkung zugetan ,jetzt war ich wieder mobil, Psychologisch und Physiologisch steht jede Woche immer an ,ganz wichtig für mich und auch für meine Familie. Das einzige was ich nicht beeinflussen kann das Wetter,wie sich herauskristallisierte vertrage ich keine Wärme über 22C das ist leider im Sommer ein heikles Problem,da ich immer ein Sonnenanbeter war und auch noch hinterm Haus einen eigenen Pool habe,schade ,aber die Familie genießt das immer noch. Warum schreibe ich das,weil ich genau weiß es gibt noch mehr Menschen die wie ich diese Unnötige Krankheit haben,aber zum zeigen es geht immer weiter und wichtig ist einfach man muss jeden Tag genießen ,machen was man sich noch selber zumutet ,ansonsten steht noch der nächste Tag an,und weiter geht’s mit dem neue zugewiesenen Lebensabschnitt. Die vielen Freunde die ich früher hatte,hat sich durch meine Krankheit schlagartig reduziert ,jetzt Taucht noch einer auf und er ist absolut ehrlich ,das ist noch ein guter Freund. Jetzt habe ich andere gute Gleichgesinde Freunde und es macht absolut Spaß . Mit alten und neuen Freunde. Und natürlich auch meine Familie,die wohl am meisten belastet wird ,und auch Heute noch zusammenhält wie Pech und Schwefel

  • Mein Weg Zur 1sten Reha und was man da alles Lernt Teil 2

    26.02.2013 - Nach den 2 Wochen hieß es auf zur Reha mein Optimismus stieg wieder ! nach der Reha auf sie mit Gebrüll,mein Job die Familie mein Hobby, denn das Motorrad stand da und wartet auf mich für eine lange Tour. Noch wichtiger der Job ,den der Arbeitgeber wusste noch nichts von meiner Krankheit ,warum auch bin einfach nur „Krank“ und der Festvertrag rief mich. Die Unkündbare Zeit lag greifend vor mir. Also gleich auf zur Reha,Pustekuchen,das helle erwachen kam in der Reha Untersuchungen ,Seminare ,belastungsteste , Arbeiten unter Aufsicht,Bewegungsschulungen nada das war wieder ein Fall zum Augenöffnen und zu fragen was ist los mit dir,warum geht nichts wie ich es will. Dann kam die Nacht der Nächte auf Reha ,der Schub der Schübe, Ich hatte plötzlich Probleme mit meinem Gleichgewicht ,meine komplette rechte Seite keine Motorik mehr und meine Gedanken schossen durch den Kopf was ich sagen will ,nur mein Mundwerk kam nicht mehr nach,ich stotterte plötzlich bei Aufregung.......

  • Mein schwerster Tiefschlag

    25.02.2013 - Ich habe Jahrelang eigentlich alles richtig gemacht, habe eine liebende Frau,gute 3 Kinder ,eine großes Haus mit viel Freiland, zum Abspannen und Feste feiern zum Abwinken,mein Hobby,darauf bin ich immer Stolz gewesen ,unser Motorrad,schließlich fuhr ich schon 32 Jahre Unfallfrei durch die Weltgeschichte Woche für Woche Monat für Monat, kein Wetter erschütterte uns, es gab kein schlechtes Wetter nur Schlechte Kleidung. Und dann am 7.Juli 2010 , also 24 Tage vor meinem runden (50) Geburtstag dann das, Da ich Akkordarbeiter im Schichtbetrieb war hatte ich überall immer mal wieder kleine Zipperlein das ist mir immer egal gewesen,da ist man wohl im Alter nicht geschützt,und man ignoriert es wohl,man ist ja der ,der das Geld verdienen muss und alles zusammenhält, also heißt das Motto was kommt geht auch wieder egal was. Dann kam dieser verflixte 6.Juli 2010 ,also 1 Monat vor meinem Vertragswechsel vom Befristeten auf Unbefristeten ,das war in meiner Situation schon Wichtig ,denn man wird nicht Jünger,denke ich mal. Ich merkte wieder einmal das mir das laufen mit der Rechten Seite mühe bereitet und mein rechter Arm wollte auch nicht mehr ,ergo die ganze Rechte Seite Streikte,was für ein Niedergang das auf meiner Schicht. Mein Schichtführer meinte wohl sofort zum Arzt ,das ist der Verdacht eines Schlaganfalls,gesagt getan, Der Arzt meinte auch sofort in die UNI Klinik Schlaganfall, In der UNI Klinik angekommen ,wurde ich bemuttert wie der König,und gleich mal an alles was die Technik so bietet angehängt und beobachte,nada kein Schlaganfall ,nur meine rechte Seite wollte in der Feinmotorik immer noch nicht was ich wollte, also weiter geht’s mit Untersuchung jetzt kam ein CT ,danach gleich 2 Weißkittel ,da schwante mir schon nichts mehr gutes, Ich wurde in ihr Besprechungszimmer eingeladen ,zum Gespräch. Jetzt musste doch die Wahrheit auf den Tisch, Ihr aufragt wahr sehr vielversprechend,sie sagten mir ich habe keinen Schlaganfall gehabt ,dafür ist meine Linke Seite im Kopf voll mit Liquor ,das heißt ich habe MS und das absolut agro. Ich ging einfach denn es schlug mir einfach die Beine weg und musste mir das erst mal sacken lassen was ich hier gehört habe. So brauchte ich einen ganzen Tag um mit dem Gesprochen überhaupt erst mal klar zu kommen, Jetzt kam auch noch meine Familie auf Besuch,da sich ja mein UNI Klinik Aufenthalt um 1 Woche verlängert hat. Die Untersuchungen gingen weiter,jetzt Rückenmarkwasser ziehen und jeden Tag 1 Woche lang hoch Dosiertes Cortison , MRT durften natürlich auch nicht fehlen um mir eine Sicherheit zu geben das ich auf jedenfall 120% MS habe. Diese 2 Wochen in der UNI Klinik lief ich -rum wie ein Zombie, immer nur einen Gedanke wie soll`s weitergehen ,meine Familie mein Job mein Leben„Mein Leben ging aber weiter“ Bald im nächsten Blog von mir

Zum Blog


Navigation Inhaltsboxen

Über mich

Dieter

Mehr über mich

Eine W3 WERK Produktion © AMSEL e.V. 2019. Alle Rechte vorbehalten Impressum