AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)


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Wenn der Topf aber nun ein Loch hat...

10.09.2015, 23:14, Kommentare (6)

Rund 2 Monate habe ich hier nicht "vorbeigeschaut" - und schon viele "neue Gesichter". Also stelle ich mich den "Neuen" ein bißchen vor.
Ich bin Mediziner, habe rund 4 Jahrzehnte an der Uni geforscht, die letzte Hälfte unter recht merkwürdigen Bedingungen überwiegend zu Krankheits-URSACHEN, so zu neurologischen Krankheiten mit einem Schwerpunkt auf der MS. Und das setze ich als Renter unverdrossen fort, und zwar im Wesentlichen per "data mining", also nach dem Motto "Das Ganze ist mehr als die Summe der Teile": Aus der überbordenden wissenschaftlichen Literatur (allein die große US-Datenbank PubMed hat >24 Mio Dokumente!) "Puzzlesteine" zusammensuchen, um sie zu einem größeren Bild zusammenzusetzen.

Da inzwischen immer mehr Informationen via Internet zugänglich sind (PubMed antwortet auf Such-Anfragen so schnell wie etwa Google), kann man das als Rentner mit Rechnerle und Internet-Anschluß natürlich genausogut auf dem Sofa zu Hause. (Das ist gefährlich, fast eine Sucht: ich halte mich fast nur noch auf dem Sofa auf, die Beine hochgelegt, das schont die varikösen Venen und verhindert Beinödeme ohne die - zumal im Sommer - ausgesprochen lästigen Kompressionsstrümpfe.)

Eines meiner wichtigsten Ziele: nach Jahrzehnten endlich Bewegung in Richtung auf eine "Welt ohne MS" anschieben. Leider sind dabei SEHR dicke Bretter zu bohren. Etwa 1-2x pro  Monat schreibe ich an WissenschaftlerInnen in der Hoffnung, eine Diskussion zu Themen beginnen zu können, die sie gerade öffentlich zur Sprache gebracht haben.
Etwa Neuropathologie-Prof. Wolfgang Brück (Uni Göttingen), der zum Thema MS(-Ursachen) vom NDR interviewt wurde.

So eine eMail zu schreiben dauert selten weniger als einen Tag, weil ich zuvor neuere Arbeiten der Angesprochenen studiere, um möglichst gezielt fragen und argumentieren zu können.
Das bildet mich zwar, bringt mich auf einen einigermaßen aktuellen Stand auf einem bestimmten Gebiet (Forschungsgebiet des Angeschriebenen), bleibt aber meist frustrierend, weil selten eine Antwort kommt, insbes. im deutschsprachigen Raum. (Auf eine Antwort von Prof. Brück warte ich, kann ja - noch - kommen.)
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Anlaß zum kritischen Nachdenken sind oft die "Informationen", mit denen AMSEL und DMSG uns unablässig "bombardieren". Ich greife ein Zitat aus einem aktuellen DMSG-Bericht zu einer japanischen Veröffentlichung heraus:

"...Bei Multipler Sklerose (MS) wird das Myelin durch Autoimmunangriffe zerstört – dadurch treten letztlich die unterschiedlichsten Symptome auf. Es ist bekannt, dass ein Teil der Schäden durch natürliche Reparaturvorgänge ausgebessert werden kann. Allerdings im Verlauf der Erkrankung zunehmend unvollständig. Genauere Erkenntnisse zu den Mechanismen, die den Reparaturvorgängen zugrunde liegen, könnten in besonderer Weise zum Verständnis der Multiplen Sklerose beitragen – und möglicherweise auch einen Weg zu neuen Therapien aufzeigen. ... "

Kennt ihr die Frage (aus russischen Schulreife-Tests): Pjotr wo ist dein linkes Ohr? Pjotr soll mit dem rechten Arm über den Kopf greifen...
Man muß sich das "auf der Zunge zergehen lassen": Erkenntnisse zu den Myelin-REPARATUR-Vorgängen könnten IN BESONDERER WEISE zum Verständnis der MS beitragen! Auch noch: "in besonderer Weise", irre.

Ich weiß nicht: vielleicht bin ich von einem anderen Stern? Jedenfalls ist doch an allererster Stelle zu fragen, was dazu führt, daß das Myelin ZERSTÖRT / abgebaut wird: Sobald das nämlich bekannt ist und verhindert werden kann, braucht es keine Reparatur mehr - die ja zunehmend UNVOLLSTÄNDIG erfolgt, wie wir lesen!
Was ist das für eine verquere "Logik", die uns da von der DMSG präsentiert wird?

Das lernen wir doch schon im ?Kindergarten: wenn wir mit einem Topf Wasser transportieren wollen, der Topf aber ein Loch hat - was ist dann zu tun? Etwa ein weiteres Gefäß nehmen und in den lecken Topf Wasser nachfüllen? (Myelin-Ersatz...) Oder das Loch stopfen, flicken?!? Also sich vordringlich darum kümmern, daß das Myelin erst gar nicht verschwindet (das Wasser aus dem Topf fließt)?!?
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Ich habe hier vor Monaten berichtet, daß ich im vergangenen Herbst durch eigenes Nachdenken und Iniative einen massiven Vitamin-B12-Mangel bei mir feststellte (feststellen ließ): schnellstmögliche Korrektur brachte leider keine merkliche Besserung.
Längerer B12-Mangel macht die sogenannte funikuläre Myelose, eine Rückenmarkserkrankung (sicherlich neben weiteren Störungen - B12 ist an über 100 biochemischen Reaktionen beteiligt), die vor allem durch eine DEMYELINISIERUNG auffällt und folglich zu den wichtigen Differential-Diagnosen bei der MS zählt, also Unterscheidung von anderen ähnlichen Krankheiten / Störungen.

Seit den späten 90er Jahren habe ich symmetrische Gefühlsstörungen (?Kribbeln, Taubheitsgefühl) in beiden Füßen. Beim Duschen habe ich zB immer die Befürchtung, den Einhebelmischer versehentlich in Richtung heiß zu verstellen - mir die Füße zu verbrühen und das zu spät zu bemerken. (Es gibt solche Mischer mit einem Stop bei ?38°C, habe ich aber nicht...)
3x über grob 15 Jahre war ich bei derselben Neurologin deswegen, zuletzt im Herbst, kurz bevor ich den B12-Mangel feststellte... TOTAL-VERSAGEN dieser "Fachärztin". Ich brauchte ein - aufwendiges - Rücken-MRT, um meinen Verdacht zu prüfen, ob eine funikuläre Myelose vorliegt, die nach über einem Jahrzehnt sicher irreversibel ist.

Jetzt im Sommer habe ich keine Strümpfe an - und neulich merkte ich, daß die Kleinzehen auf der rechten Seite dauernd gekrümmt sind (von oben nur bei genauem Hinsehen zu bemerken), sogenannte "Krallenzehen", sich nicht mehr strecken lassen: offensichtlich eine Beuge-Kontraktur, in meinem Fall offenbar neurologisch bedingt (die Beuger sind stärker als die Strecker, also bei Dauer-Aktivierung Beugekontraktur). Ich überlege, damit "zum Neurologen zu gehen" und um Ursachenklärung zu bitten... (Laut "Lehrbuch" IMMER durch eine ZNS-Störung bedingt, entweder Rückenmark oder "weiter oben".)

Über >2 Jahrzehnte habe ich mir von den "Göttern in Weiß" mehr oder minder deutlich anhören müssen, ich hätte eine - modern ausgedrückt - "somatoforme Störung" (klar: auch die vor 20 Jahren festgestellte Basalganglienverkalkung, "Herde" / Narben im MRT, Schrankenstörung bei der Liquor-Untersuchung und vieles mehr - alles auf EINBILDUNG beruhend)...

WICHTIG, für diejenigen, die bis hier gelesen haben: Die Differentialdiagnose der MS MUSS SORGFÄLTIG befolgt werden, um keine leicht korrigierbaren Ursachen zu übersehen! Und: mensch kann Läuse UND Flöhe (und eine Zeckenneuroborreliose) haben!

Kommentare (6)


14.09.2015, 18:22, edss

Jede scharmützelt halt auf ihre Weise. Und ich habe meine Scharmützel alle selber ausgewählt, einige gewonnen (Vietnamkrieg), andere verloren (MS). Ich achte deine Scharmützel, aber deinen bevorzugten Buchhändler bevorzuge ich eher nicht. Ich katzbuckele dafür vor Mr. Gates - touché. 1:1?


13.09.2015, 22:30, chen-man

Naja, wie Du immer wieder betonst, schreibt man / frau auch für sich selbst. -- Im Buch "2052" von Jorgen Randers / Club of Rome (2012) über die absehbare Zukunft der Welt empfiehlt er am Schluß, man solle sich öffentlich mit seinen Argumenten bemerkbar machen, damit man später darauf hinweisen kann (wobei er nicht zuletzt an seine Enkel denkt...). Genau das tue ich seit über 10 Jahren an den verschiedensten Stellen (und wenn die verschwinden, sollten sie bei archive.org immer noch nachweisbar sein). Eigentlich habe ich auch die Hoffnung der "viralen" Verbreitung meiner Argumente - und einige positive Rückmeldung habe ich schon, sowohl hier in D als auch anderswo in der Welt, etwa aus Kalifornien, auf einem recht verschlungenen Weg. -- Übrigens lesen immer noch viele Menschen Bücher - die VIEL länger sind! Lesen bildet, regt das eigene Denken an.


13.09.2015, 14:58, edss

Wenn du lieber ganz spontane Bleiwüsten postest, lesen das möglicherweise weniger Leute, als dir lieb ist. Und die Redundanzen sind sofort zur Stelle.

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Bin schon ein "älteres Semester" und beschäftige mich seit langem mit Krankheits-Ursachen, mit einem Schwerpunkt auf der MS und Neurodegeneration.

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