AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)


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CIS = MS-Verdacht: was tun?

02.02.2016, 00:36, Kommentare (11)

(Dies wird eine ziemlich lange Zusammenfassung, erscheint mir aber notwendig angesichts des Schweigens zur Option Doxycyclin, des Ignorierens durch die Neurologen, seit vielen Jahren.)

Im MSufoS-Forum (wenige Dutzend Registrierte) wagte ich, diesen Thread zu beginnen:
"Kurze, ?einfache Frage: (Therapien)
chen-man @, Dienstag, 26. Januar 2016, 14:56
Was kann geschockten Menschen mit der Diagnose CIS Anfang 2016 geraten werden?
Beten?"

Innerhalb gut einer Stunde kam dieser Vorschlag:
"Das Leben geniessen und später Grübeln falls es doch schlecht verläuft."
(Und zwar von einem widerlichen Individuum, das sich selbst als Auftragskiller bezeichnet, sich im DMSG-Forum übler Fäkalsprache bediente, Einzelheiten wäre unappetitlich...)

Also: wer von der Diagnose CIS geschockt  ist, soll das Leben genießen! Alles klar?
MSufoSelbst"HILFE": Geschockte, genießt doch einfach das Leben!
 
Kurz darauf wurde ich gesperrt, einfach so: Die führenden wirr schwafelnden älteren Herren dort wollten meine Vorschläge nicht mehr hören, egal ob an "Neue" mit CIS oder frischer MS-Diagnose gerichtet oder auch an sie selbst (überwiegend im fortgeschrittenen MS-Stadium), etwa sich den Serum-Ferritinwert bestimmen zu lassen und sich dann evtl. Gedanken zu ihrem Eisenhaushalt zu machen: Möglicherweise bereits fortgeschrittener kongnitiver Abbau?
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Was kommt also bei noch zweifelhafter MS-Diagnose = CIS in Frage? Sehr oft ist zu hören: Nichts, einfach abwarten.

Das erinnert mich an Hahnemann: "Kügelchen", ein Placebo anwenden, das den Glauben stärkt (bei Gläubigen) und hoffen, daß es recht lange bei dem einen Schub / "demyelinisierten Ereignis" bleibt, das zur CIS-Diagnose führte.

Ich gestehe zu, daß Nichts-Tun = Abwarten nicht der schlechteste Vorschlag ist, nachdem bereits seit langen Jahren nachgewiesen ist, daß Interferone & Co längerfristig KEINE irgendwie "heilende" Wirkung haben, allenfalls für einige AnwerderInnen eine eher GERINGE schubmindernde Wirkung,
Leider sind die unerwünschten Wirkungen ungleich häufiger, oft massiv, so daß eigentlich jeder vernünftige Mensch solche "Hammer-Therapien" ablehen wird, insbesondere bei noch unsicherer MS-Diagnose. (Allerdings wird der "MS-Schock" offensichtlich fast routinemäßig genutzt, um den Betroffenen den Strohhalm "Basis-Therapie" - Interferone u.dgl. - anzubieten, wohlwissend, daß Verzweifelte nach jedem Strohhalm greifen. Damit sind v.a. die Interessen der Hersteller dieser Mittel gesichert, die jedes Jahr Milliarden damit verdienen und mit diesem Geld spielend die Meinung über den vermeintlichen "Nutzen" manipulieren können.)

Das Problem ist: Über viele Jahrzehnte schon haben die "Neuros" komplett versagt bei der Klärung der entscheidenden MS-Ursache. Das "Autoimmun"-Konzept wird zunehmend aus den eigenen Reihen in Frage gestellt - aber der "Mainstream" (gestützt durch die milliardenschweren Hersteller) hält dieses Märchen mit unglaublicher Sturheit aufrecht, läßt sich auf keine Diskussion dazu ein.
Ich will die Ursachenfrage hier nicht erneut aufrollen, habe seit Jahren sehr viel dazu geschrieben (aber wie gesagt: "die hohen Herren" lehnen jede Diskussion ab!).

Letztlich kommt es für die geschockten Betroffenen nicht auf den Stand der MS-Ursachen-Diskussion an, sondern darauf, ob es eine bessere Alternative gibt zur
--- sogenannten "Basis-Therapie" oder zum
--- Nichts-Tun (beten; auch allerlei Vitamine einwerfen und dergleichen mehr...).
------------- Gibt es wirklich keine besseren Möglichkeiten?


DOCH!
In Calgary / Kanada begann die Gruppe von Prof. Luanne Metz vor mehr als einem Dutzend Jahren, sich für die Wirkung des "Aknemittels" Minocyclin auf die MS zu interessieren.
Nach diversen Vorstudien, die durchweg eine bemerkenswert hohe Wirksamkeit zeigten, bewilligte die kanadische MS-Gesellschaft 2007 vier Millionen Dollar für eine (ausreichend) große längere Doppelblind-Therapiestudie nach modernsten Standards an einem Dutzend Zentren quer über das Land bei CIS, jeweils begonnen längstens 6 Monate nach einem ersten demyelinisierenden Ereignis (= "Schub").

Am 10.10.2015 wurden die Ergebnisse auf der ECTRIMS-Jahrestagung in Barcelona vorgestellt:
Nach 6 Monaten war mit einer Dosierung von 2x 100 mg pro Tag der Übergang in die MS im Vergleich zur Placebo-Gruppe (= Scheinmedikament) um knapp die Hälfte verhindert worden. Auch nach 2 Jahren war die Schutzwirkung durch das "Aknemittel" immer noch bemerkenswert gut.

Minocyclin ist seit Jahrzehnten etwa zur Aknetherapie bei Jugendlichen bewährt - ist aber dennoch nicht ideal: Die hochkompetente Redaktion des arznei-telegramms aus Berlin (anzeigenfrei, zehntausende zahlende Abonnenten) fordert sogar die Marktrücknahme von Minocyclin, weil das ganz ähnliche Doxycyclin sehr viel besser ist ("essentielles" Mittel der WHO, seit knapp 1/2 Jahrhundert auf dem Markt und weltweit bei Dutzenden verschiedenen Indikationen bewährt, etwa bei GESUNDEN zur Malaria-Prophylaxe auf Reisen).

Daß Doxycyclin besser ist, dürfte auch für die Behandlung der schubförmigen MS zutreffen: bei 2 Studien aus den USA und dem Iran mit 100 mg pro Tag (zusätzlich zu unzureichend wirksamem Interferon) wurde eine bemerkenswert hohe Wirksamkeit nachgewiesen.
Sicherer wäre allerdings eine höhere Dosierung von 2x 100 mg/d, bei schweren Personen durchaus auch 300 mg/d. (Die Verträglichkeit scheint bis mindestens zur doppelten Dosis unproblematisch zu sein. Vorsichtshalber ist während der Einnahme starke Sonne / UV-Strahlung zu meiden, weil sonst ein starker Sonnenbrand droht. Zudem gibt es eine Anwendungsbeschränkung für jüngere Kinder und Schwangere.)

Vieles spricht gegen eine Dauer-Einnahme, insbesondere die Ergebnisse einer bisher offenbar völlig ignorierten Auswertung von Daten aus Allgemeinpraxen in Großbritannien:
A.Alonso und Mitarbeiter 2006 (American Journal of Epidemiologoy)
Wenn "Penicilline" oder Tetrazykline - aus welchem Grund auch immer - für Tage oder wenige Wochen eingenommen worden waren, war das Risiko einer MS-Diagnose über JAHRE danach halbiert!
Die KURZzeitige Einnahme hatte also wohl eine mindestens ebensohohe Schutzwirkung vor MS wie die DAUEReinnahme (etwa in der o.g. Doppelblind-Studie aus Kanada)! Dazu muß man wissen, daß 200 mg/d Minocyclin oft zentralnervöse Störwirkungen wie Schwindel machen (gerade bei der MS höchst problematisch), abgesehen etwa vom hohen Sonnenbrand-Risiko.

In der Kanada-Studie gab es ziemlich viele Studienabbrecher über die Laufzeit von 2 Jahren, so daß vermutet werden kann, daß die "Einnahmetreue" bei den Studienteilnehmern evtl. zweifelhaft ist.
Dagegen machen 200 oder 300 (auch 400) mg Doxycyclin pro Tag keine solchen Störungen (Einnahme zu den Mahlzeiten zulässig und empfehlenswert), und bei zeitlich begrenzter Einnahme über 2-3 Wochen sollte auch das Meiden starker Sonne kein nennenswertes Problem sein.

WENN die (forschenden) Neurologen, auch die DMSG, ein Interesse daran hätten, ein sehr gut verträgliches Mittel für den Anfang der MS (CIS) empfehlen zu können, wäre es ein Leichtes, eine solche Studie multizentrisch in relativ kurzer Zeit durchzuziehen.
Leider ist so ein Interesse NICHT erkennbar. (Man braucht nur etwa bei der DMSG Doxcycyclin in die Suchfunktion einzugeben: Die wirklich beeindruckende Studie aus dem Iran 2012 wird nicht einmal erwähnt: In 3 Jahren seither hätten die Neurologen VIEL prüfen können, wenn sie nur gewollt hätten!)

Hier bleibt bis auf weiteres der Ausweg, sich etwa an den Hausarzt zu wenden, um die nötige Doxycyclinmenge für 2-3 Wochen verschrieben zu bekommen und zu sehen, ob so die MS nicht gleich am Anfang gestoppt werden kann, wie es zumindest in der oben erwähnten Auswertung der Daten von britischen Allgemeinpraxen sehr oft der Fall war: Einnahme über begrenzte Zeit stoppte die MS über JAHRE!
Das ist großartig: Warum wird es ignoriert statt mit Hochdruck weiter geprüft?

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Die genannte Arbeit wurde von den Autoren 2006 übrigens so interpretiert, daß die von mindestens 3 Gruppen (USA, England, D) vermutete / "postulierte" Rolle des Bakteriums Chlamydia peneumoniae als MS-Ursache als widerlegt gelten kann, weil "Penicilline" auf diesen Erreger keinerlei Wirkung haben (ganz zu schweigen von Viren!).
Damit kann man das sehr aufwenidige, schlecht verträgliche "Wheldon-Protokoll" gegen hypothetische Chlamydien vergessen, nicht aber seinen wirksamen Kern: 200 mg Doxycyclin pro Tag.

Ich möchte daran erinnern, daß eine chronische Bakterien-Infektion als Krankheitsursache vernünftigerweise mit mikroskopischen Untersuchungen nachgewiesen wird.
Das war etwa bei der Tbc so (Nobelpreis an Robert Koch 1905), und das gilt seither unverändert, etwa Nobelpreis genau 100 Jahre später, 2005, an die beiden Australier Warren & Marshall für die (Wieder-)Entdeckung des "Magenkeims" Helicobacter, der eine chronische Gastritis macht und "schubartig" etwa Schleimhaut-Geschwüre
: Heilung dieser Ulcus-Krankheit ist seit Jahrzehnten möglich und längst Standard (typisch über eine Woche) mit Antibiotika, die gut gegen den ursächlichen Erreger Helicobacter wirken.

Man fragt sich, warum die Neurologen offenbar "wie ein Mann" die Möglichkeit ablehnen bzw. ignorieren, daß die MS die Folge einer chronischen bakteriellen ZNS-Infektion sein kann, die - etwa unter schwerem Streß (= Schwächung des Immunsystems) - aufflackert ---> Schub.
Dies um so mehr, als die Syphilis (der Erreger wurde 1905 in Berlin entdeckt: eine Spirochäte / ein Schraubenbakterium) im späten Neurosyphilis-Stadium Krankheitsbilder wie die MS ("1000 Gesichter") machen kann: Es gibt also ein wohlbekanntes, bis in alle Details untersuchtes "Vorbild" für die MS. Wirksame Therapie der Syphilis seit vielen Jahrzehnten: Penicillin oder Doxycyclin, letzteres etwa 2-3 Wochen lang in einer Dosierung von 300 mg/d eingenommen.

Jeder Hausarzt sollte diese Zusammenhänge kennen: Es ist mehr als ein "Schuß ins Blaue", einen solchen Behandlungsversuch bei der frühen MS (bzw. CIS) zu machen!
Das wurde - im Vergleich zur späten Neurosyphilis - bereits vor vielen Jahrzehnten vorausgesehen, wird aber leider bis heute ignoriert:
http://link.springer.com/book/10.1007%2F978-3-642-87571-7

Kommentare (11)


24.03.2018, 21:08, Desiree

Ich bin hierauf gestoßen als ich verzweifelt nach Lösungen suche. Vor 6 Jahren hatte ich eine sehnerventzündung im studium. Hatte hart stress. Vor 4 Jahren in der MHH die endgültige MS Diagnose. Allerdings seit 6 Jahren KEINEN SCHUB. 2015 mal 6 Wochen fumarsäure, Ergebnis: eine Tsubenei große Läsion im Hirn. Seither weigere ich mich erfolgreich eine Basis Therapie zu machen, auch wenn es schon halb Nötigung ist was meine Ärzte so machen. Vor einigen Wochen hatte ich meinen Befund wieder in der Hand, ich muss ja beim Arzt immer erst beweisen das ich keinen ms- Schub habe damit sie mich nicht vergiften (hws protosionen》Dort festgestellt). Ich hab selber 3 1/2 Jahre in der immunologischen Forschung gearbeitet und bin mal die getesteten Parameter durchgegangen. Obwohl ich im Krankenhaus mehrmals auf vergangene zeckenbisse hingewiesen habe und ich gefragt habe ob es getestet wurde ( Antwort war ja), ich wurde nie auf borelliose getestet! Hab bei meiner hausärztin darauf bestanden. Woche später der Anruf, Post vom Gesundheitsamt etc. Meine Ärztin besteht jetzt auf einen erneuten Test anstelle mich gleich zu behandeln.....ich habe Angst das der nächste Test negativ ist, was ja häufiger vor kommt. Ich dürfte schon gute 20 jahre damit rum laufen, alle wollen mir immunsuppressive Mittel geben, aber eine wirklich sinnvolle behandlung wird mir anscheinend verwehrt. Ich weiß nicht mehr was ich machen soll, ich habe borellien symptome aber keine " ms typischen ". Und damit ja die ms Diagnose bleibt, scheint mir keiner ernsthaft helfen zu wollen. Ich bin wirklich langsam verzweifelt.


02.03.2017, 21:32, Sonnenschein

Hallo chen-man, leider ist der Blogbeitrag ein wenig verworren geschrieben und geht so in Richtung "Verschwörung". Von einem Mediziner vom Fach hätte ich mir einen mehr strukturierten und weniger emotionalen Beitrag gewünscht. Denn die Informationen sind durchaus interessant (die weitergehenden Links habe ich nicht gelesen). Warum ich daran hängen geblieben bin, weiter unten. Es gibt bestimmt viele mögliche Ursachen die zu Entzündungsherden im ZNS führen. Letztendlich heißt es dann MS. Auslöser könnten ein Vitamin-D Mangel, Gifte, Bakterien, Viren, Allergien eine genetische Disposition, Gendeffekt und/oder was auch immer sein. Vielleicht ist auch das Zusammenwirken mehrerer Effekte ursächlich. Als Betroffene habe ich schon einiges an Therapien durch. Nun bin ich außer Vitamin-D und weitere Vitamine und Aminosäuren seit Jahren therapiefrei ;-) und schubfrei. Doch letztes Jahr hatte ich auf Grund von Borreliose Verdacht fünf Wochen lang Doxcicilin eingenommen. Nach zwei Wochen schon ging es mir so gut, wie schon seit Jahren nicht mehr. Nach den 5 Wochen hätte ich Bäume ausreißen können. Der Effekt ist zwar wieder weg und am liebsten würde ich das jetzt einfach ausprobieren ob das Zufall war, weil ich gerade an meiner Fatique leide. Nun würde ich diesen Umstand nicht als Beweis sehen, aber durchaus als Möglichkeit. Eine weitere Möglichkeit kläre ich eben ab. Grüße Sonnenschein


21.03.2016, 00:23, chen-man

Ausgerechnet Schmutzhard! Klar: der "widerlegt" in lächerlichen 3 = drei Zeilen (Zusammenfassung), worüber G.Steiner mehr als 4 Jahrzehnte intensiv geforscht und wozu er hunderte von Zeilen sorgfältig formuliert hat. Unfaßlich! Wie kann jemand darauf kommen, daß die Neuroborreliose "das ZNS nicht beeinträchtigt? Das ist doch an Absurdität nicht zu überbieten. Ein Schmutzf.. gegen inzwischen sicherlich tausende Autoren über ca. 3 Jahrzehnte! Wenn Du meinst, es besser zu wissen, schreib doch einen eigenen Blog und "widerlege" beispielsweise die zahlreichen Mikrofotos von G.Steiner über mehr als 30 Jahre bis 1962: ich wüßte nicht, wie das überhaupt möglich sein soll. --- Wahrscheinlich ist auch die späte Neurosyphilis (Parese, Tabes...) eine Erfindung?! Die Nervenkliniken vor 100 und mehr Jahren waren voll mit eingebildeten Kranken? Die Neuropathologen (nicht einer, wie Du suggerierst) haben durchweg unter Halluzinationen gelitten. Klar: Schmutz... bringts!

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