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Chatprotokolle: Multiple Sklerose

Multiple Sklerose behandeln

05.07.2016 - Tysabri war neben anderen schon zugelassenen Medikamenten Thema in diesem AMSEL-Expertenchat, aber auch Ocrelizumab. Es antwortete Prof. Mathias Mäurer.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, Prof. Dr. med. Mathias Mäurer antwortet ab 19 Uhr auf Ihre Fragen. Die dürfen Sie gern jetzt schon posten.

Monika: Hallo! Ich hätte eine Frage wegen einer Medikamentenumstellung. Habe seit 2002 MS. Anfangs habe ich gespritzt, Rebif und dann Avonex. Hatte nicht viele Schübe. Im Jahr 2010 bekam ich dann für ein Jahr Tysabri. Schubfrei. Da ich positiv war und viel Angst hatte, hab ich damit aufgehört und ab 2011 bis 04/ 2016 Gylenia genommen. Leider haben die Tabletten nicht richtig gewirkt. Hatte viele Infekte und mindestens drei Schübe im Jahr. Die Blutwerte waren auch oft schlecht. Dann gab es den neuen Tysabri Test, habe es dann nochmal probiert. Zwei Infusionen bekommen. Aber leider ist der JVC Virus angestiegen, innerhalb von sechs Monaten von 0,06 auf 3,12. Die Neurologin hat mir vorgeschlagen damit aufzuhören. Werde ich jetzt auch tun. Nun bin ich am überlegen, ob ich die Fumarsäure nehmen soll. Bin mir sehr unsicher und verwirrt. Welche Therapie würden Sie mir vorschlagen? Lemtrada ist mir etwas zu heftig. Momentan weiß ich nicht mehr weiter.

Prof. Mathias Mäurer: Der JCV Index dient der Risikoabschätzung und nicht der Indikationsstellung für Tysabri - wenn die MS so aktiv ist, dass sie nur mit Tysabri ausreichend kontrolliert werden kann, kann man vorhersagen, dass auch die Fumarsäure keine Lösung ist. Wenn man die Therapie mit Tysabri engmaschig überwacht, dann hat die Weiterführung von Tysabri sicher das Beste Risiko-Nutzen Verhältnis.

Prof. Dr. med. Mathias Mäurer

  • Prof. Dr. med. Mathias MäurerChefarzt der Neurologie im Caritas-Krankenhaus, Bad Mergentheim
  • davor geschäftsführender Oberarzt an der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Erlangen
  • Schwerpunkte: Akut-Neurologie, Neurologischen Intensivmedizin, Neuroimmunologie, vor allem bei der Versorgung von Patienten mit Multipler Sklerose
  • Mitglied des Ärztlichen Beirates der AMSEL
  • habilitierte 2004 über Erkrankungen der Myelinscheide.
  • leitete vier Jahre lang eine Arbeitsgruppe in der klinischen Forschungsgruppe für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie an der Universität Würzburg.
  • 2001 mit dem Sobek Nachwuchspreis ausgezeichnet.
  • Bloggt regelmäßig zu verschiedenen Themen der Multiplen Sklerose auf www.ms-docblog.de


Manu: ich bin im Internet über Ihren Blog gestolpert. Gibt es eigentlich eine Art Informationsdatenbank bzgl. PML (JC Virus) nach langjähriger Medikamenteneinnahme bei MS Erkrankung? Bei einer Freundin (52) wurde der Ausbruch Mitte März diagnostiziert, sie liegt mittlerweile im Hospiz und der Ausgang ist absehbar. Um dem Ganzen überhaupt irgendetwas Positives abringen zu können, möchte ich gerne erfahren, ob und wo Informationen gesammelt und verarbeitet werden (also ich bin mir sicher, dass das passiert - mich interessiert also vielmehr die Vorgehensweise). Bei so seltenen Fällen muss schließlich länderübergreifend zusammengearbeitet werden. Vielleicht gibt es ja bei einige Patienten Parallelen im Krankheitsbild und man kann den Ausbruch einer PML durch frühzeitigeren Medikamentenwechsel zumindest verzögern. Gehen solche Informationen automatisch an die richtigen Forschungsstellen oder könnte dies durch den Faktor Mensch u.U. verzögert werden oder sogar verloren gehen (weil vielleicht eben doch gerne mal das eigene Süppchen gekocht wird und man den zu erwartenden "Ruhm" für sich allein beanspruchen möchte)? Ich denke, der Fall meiner Freundin ist durch das KH auch an die MHH und die Uni Göttingen herangetragen worden. Über weitergehende Informationen wäre ich sehr dankbar.

Prof. Mathias Mäurer: Die PML Fälle werden durch das Pharmakovigilanzprogramm der Herstellers gesammelt und der EMA kontinuierlich berichtet. Nur aufgrund der kontinuierlichen Überwachung und Auswertung der Fälle war es ja möglich einen differenzierten Risiko-Management Plan aufzustellen.


Allgemein - LucyS: hallo


Moderator Patricia Fleischmann: Hallo Lucy, schönen Abend alle zusammen !

LucyS: Hallo Prof. Mäurer, aktuell bekomme ich Rituximab, sollte man nach der Zulassung von Ocrelizumab darauf wechseln, oder besser weiterhin Rituximab nehmen.

Prof. Mathias Mäurer: Grundsätzlich haben beide Medikamente den gleichen Wirkmechanismus. Da aber für Ocrelizumab letztlich die besseren Daten vorliegen und die Substanz auch weiter intensiv untersucht und überwacht wird, ist ein Wechsel auf Ocrelizumab wahrscheinlich empfehlenswert.

BestBefore1015: Guten Abend Herr Prof. Mäurer, welche Risikoüberwachung hat sich bei der Tysabri-Therapie schon in den Praxisalltag bezüglich der PML durchgesetzt? In welchen Zeiträumen sollte was kontrolliert werden? JCV-Status, JCV-Index, JCV-Antikörper und L-Selektin sind die mir bekannten Parameter zur Risikoeinschätzung. Hinzu kommt noch die Vorbehandlung mit Immunsupressiva, zählt Tecfidera auch dazu? Besten Dank, BB1015

Prof. Mathias Mäurer: Das Beste Werkzeug zur Überwachung einer Tysabri Therapie bei JCV positiven Patienten ist das MRT. Wir empfehlen nach ca. 2 Jahren Therapiedauer alle 3 - 4 Monate eine MRT durchführen zu lassen mit mit den Voraufnahmen zu vergleichen, um mögliche PML Läsionen möglichst frühzeitig zu entdecken. Hierfür reicht ein Kurzprotokoll mit einer FLAIR und DWI Sequenz. Große Untersuchungen mit KM sind nur 1x pro Jahr notwendig. Tecfirdera ist kein Immunsuppressivum.

Willow: Hallo Herr Prof. Dr. Mäurer , ich soll ab morgen tysabri erhalten. Ist es möglich , dass ich nach der 1. Infusion sofern ich es weiter erhalte schubfrei ? Bin etwa 1 1/2 diagnostiziert und mein EDSS liegt laut Neurologen zwischen 3,5 - 4 Lg und vielen Dank im voraus

Prof. Mathias Mäurer: Ich kann das nicht vorhersagen. Die Substanz ist in der Regel sehr wirksam und führt zu einer recht verlässlichen Verhinderung von Schüben. Die Wirkung ist umso besser je früher man anfängt. Das heißt bei höheren EDSS Werten kommt es prozentual häufiger nur zu einem partiellen Ansprechen.

emma: Guten Abend Prof. Mäurer! Wann ist mit individuellen Dosierung der MS-Medikamente zu rechnen? Ich las kürzlich einen Kommentar zu Interferon und BMI, ist dies als "Anfang" zu werten?

Prof. Mathias Mäurer: Gute Frage - das ist ein ganz berechtigter Einwurf. Ich würde mir manchmal auch eine etwas "individuellere" Dosierung wünschen, das ist aber letztlich gar nicht so trivial eine solche Fragestellung innerhalb von Studien abzubilden. Meist wird sich dem Problem dann eher in der real life Situation gewidmet, wie derzeit z.b. an den Untersuchungen zu Tysabri zu sehen ist.

emma: Wie dosieren Sie, in ihrer Klinik, off label - Immunglobuline?

Prof. Mathias Mäurer: Immunglobuline spielen in der MS Therapie keine Rolle.

emma: Macht Modafinil abhängig? Wirkt Modafinil an Gefäßen? Mein Blutdruck scheint seit der Einnahme stabiler zu sein...? Tage ohne M. sind nur noch liegend möglich...?

Prof. Mathias Mäurer: Modafinil wurde aus der BTM Pflicht genommen, daher würde ich mir um Abhängigkeit keine Sorgen machen. Auf den Blutdruck kann es wirken, allerdings hat man eher Bedenken in Richtung Bluthochdruck (da gab es mal einen Rote Hand Brief im Jahr 2011).

Tina: Hallo Herr Prof. Mäurer, ich hätte die gleiche Frage bzgl. der empfohlenen Risikoüberwachung (PML) bei Fingolimod. Ab welcher Therapidauer sollten häufigere Kontrollen erfolgen?

Prof. Mathias Mäurer: Bei Fingolimod sind diese Kontrollen nicht erforderlich. Hier sollten regelmäßig Blutbild und Leberwerte kontrolliert werden. Ein PML ist unter Fingo bisher nur sporadisch aufgetreten.

emma: Wie kann der Beginn einer SPMS genau bestimmt werden? Ich bekomme leider dauernd andere Diagnosen...? Ein 11mm großer aktiver Herd, spricht für was? Sind bei SPMS auch noch Aufälligkeiten im Liquor vorhanden? Ol.-Banden? Andere Eiweiße? MRZ-Reaktion?

Prof. Mathias Mäurer: Die sekundär chronisch progredienten Verlaufsform beginnt nicht an einem bestimmten Termin, der Übergang ist eher ein Prozess. Deswegen sprechen wir heutzutage auch lieber von aktiver und nicht aktiver MS. Wenn eine aktiver Herd vorhanden ist, rechtfertigt das in jedem Fall ein Eingreifen. Es gibt keinen Liquormarker für einen progrediente Verlaufsform, die Basisparameter unterscheiden sich nicht von denen der schubförmigen MS.

Willow: Dankeschön für Ihre Antwort. Ihre letzten Worte bedeuten zu mäßigem Therapieerfolg ? Ein großer Vorteil ist , ich bin 5 JCV negativ getestet. Mein Neurologe sagt , wenn das so bleibt , könnte ich tysabri 300 Jahre bekommen. Ich bin mir nicht sicher, aber falls ich positiv werden sollte, wäre ein Ocrelizumab Versuch zu überdenken oder ? Ist Ocrelizumab genau so wirksam wie tysabri ? Hinzu kommt, dass ich vorbehandelt bin. Lg

Prof. Mathias Mäurer: Wie gesagt, man kann das nicht vorhersagen. Das muss man ausprobieren - ich persönlich bin von der Wirkung sehr überzeugt. Es gibt keine Vergleiche zwischen Ocrelizumab und Tysabri, deswegen kann man hier nur spekulieren. Aber die Daten zu Ocrelizumab sind gut.

LucyS: Nochmal wegen Tecfidera, nach der Definition ist es ein Immunsuppressivum. Denn es senkt die Lymphzyten und zudem kann es zu einer PML kommen. Eine PML kommt ebenfalls per Definition nur bei immunsuppremierten Patienten vor. So wurde es mir von einem Pharmakolgen erklärt.

Prof. Mathias Mäurer: Tecfidera wirkt zwar auf das Immunsystem, gilt aber pharmakologisch nicht als Immunsupressivum. Ob Ihnen das jetzt weiterhilft weiß ich auch nicht ist aber so.


Allgemein - Willow: Vielen Dank :-)


emma: Seit ca. März marschiere ich in Richtung Wechseljahre...ich kann mich an manchen Tagen selbst nicht leiden und fühle mich oft extrem Schwach, Symptome verstärken sich und ich bin besorgt...gibt es auch hierfür Spezialisten, für Gynäkologie und Neurologie?

Prof. Mathias Mäurer: Ich denke hier ist erst einmal der Gynäkologe der richtige Ansprechpartner.

Tina: Vielen Dank, das beruhigt mich etwas.

Prof. Mathias Mäurer: gern geschehen.

emma: Was denken Sie über die neuen Erkenntnisse zu Liponsäure bei MS?

Prof. Mathias Mäurer: Ich nehme das alles mit Interesse zur Kenntnis - es sind allerdings erst Pilotstudien und bevor man eine Bewertung ausspricht muss die Wirkung genauer und an größeren Kollektiven untersucht werden.

tcfi: Guten Abend, ich nehme seit ca 5 Monaten Tecfidera. Das Ergebnis waren mehrere neue Läsionen und ein doch recht großer Gewichtsverlust. Nun steht eine Eskalation auf Tysabri oder Gilenya zur Auswahl, nachdem 2 Cortison Therapien nur kurz gebremst haben... wie schnell ist ein Umstieg möglich?

Prof. Mathias Mäurer: Wenn die MS sehr aktiv ist würde ich nicht zu lange warten. Im allgemeinen sagt man, dass vor einer Umstellung von Tecfidera sich das Blutbild wieder normalisiert haben sollte (wenn es überhaupt verändert war).

tcfi: Welche Veränderungen am Blutbild wären das? Die letzte Untersuchung zeigte erhöhte Lymphozyten.

Prof. Mathias Mäurer: Eben eine erniedrigte Lymphozytenzahl - wenn die eher hoch ist, kann man umstellen.

Willow: Gibt es Medikamente wie zb Antibiotika, die man unter Tysabri nicht nehmen darf ? Zur Zeit nehme ich Gabapentin, Amitriptylin und die Pille. Selten bei Bedarf Baclofen. Lg

Prof. Mathias Mäurer: Monoklonale Antikörper wie Tysabri haben keine besonderen Interaktionen - die Begleitmedikation die sie angeben ist kein Problem.

emma: Ab wie vielen Jahren Erkrankung besteht die Chance auf Beruhigung?

Prof. Mathias Mäurer: Das kann ich nicht beantworten. Man kann allenfalls sagen, dass Autoimmunerkranken die Tendenz haben im höheren Lebensalter (man kann hier 55 Jahre setzen) an Aktivität zu verlieren.

Amy: Hallo Herr Prof. Dr. Mäurer, Wie bewerten Sie Ocrelizumab, wenn es nächstes Jahr zugelassen werden sollte? Wird es sich ebenfalls bei den Mitteln für die hochaktive Form, wie Tysabri oder Gilenya, einreihen?

Prof. Mathias Mäurer: Davon gehe ich aus. Die Daten sprechen dafür, dass es auch eine Substanz für die (hoch)aktive MS sein wird.

tcfi: Um in stressigen Zeite vor der MS Diagnose schlafen zu können, nahm ich früher gelegentlich Tryptophan. Verträgt sich das mit Tecfidera bzw. dann Tysabi?

Prof. Mathias Mäurer: Ich kenne das nur als Nahrungsergänzungmittel. Bei Tysabri hätte ich - wie gesagt - keine Bedenken.

bluna86: Hallo Herr Prof. Ich nehme derzeit tysabri bin jetzt seit 12 monaten schubfrei mrt unaufällig, ms diagnose anfang 2015 wegen schwerer sne, dann 2 monate tecvidera, nach erneutem schub sofortiger umstig auf tysabri..... bin jcv negativ... würde gerne wieder zurück zu einer basis terapie was halten sie davon...??? grüße

Prof. Mathias Mäurer: nichts - sie haben doch gesehen, was passiert, wenn sie deeskalieren....

emma: ...da kommt einem doch schon der Gedanke, dass zumindest bei Frauen die Eierstöcke mitwirken...(in der Schwangerschaft haben diese auch Pause und die Erkrankung auch)

Prof. Mathias Mäurer: Ja, das die Hormone einen Einfluss auf das Immunsystem haben wird ja auch schon seit vielen Jahren beforscht und untersucht. Therapeutisch gibt es aber auf diesem Gebiet keine greifbaren Erfolge.

Willow: Vielen Dank, das beruhigt mich sehr :-) Ich möchte noch hinzufügen, dass ich ihre Arbeit sehr gut finde. Ich persönlich vergesse immer einige Fragen, die ich meinem Neurologen stellen wollte. Zum Thema Beruhigen. Ich bin noch jung aber meine MS war von anfang an sehr aktiv. Stimmt es , dass die Aktivität abnimmt, wenn man sie einmal richtig gestoppt hat zb durch Tysabri. Man hat im letzten Mrt nach 2 stoßtherapien à 5×1 und dann 5×2 gramm Cortison immer noch herde in der hws gefunden, die Kontrastmittel aufgenommen haben. Lg

Prof. Mathias Mäurer: Das ist mir nicht bekannt. Aber natürlich ist das Stoppen der Erkrankungsaktivität die höchste Priorität.

Amy: Hallo Herr Prof. Dr. Mäurer, ich nehme seit einem Monat Gilenya. Ist nach dieser Zeit bereits eine Wirkung eingetreten oder braucht Gilenya länger? Ist ein Umstieg auf Tysabri von Gilenya bei negativem JC Status unproblematisch hinsichtlich PML?

Prof. Mathias Mäurer: Nach den Studiendaten braucht Gilenya ca. 83 Tage bis sich die Wirkung klinisch bemerkbar macht. Warum sollte man als JCV negativer Patient eine Therapie mit Tysabri wechseln? Verstehe den 2. Teil der Frage nicht ganz.

emma: Gibt es aktuell Studien zur Remyelinesierung an denen man noch teilnehmen kann?

Prof. Mathias Mäurer: Das Konzept einer Remyelinisierung wird z.B. mit Anti-Longo angesprochen. Meines Wissens rekrutieren in Deutschland hierfür im Moment keine Studien.


Allgemein - Willow: Danke für die vielen Antworten.


Moderator Patricia Fleischmann: @ Emma: Hier haben wir einen Text zur Menopause und Multiple Sklerose: http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Menopause-und-Multiple-Sklerose_6113 Es wird geforscht...


Allgemein - emma: DANKE!


bluna86: ja das stimmt allerdings :) ich leide immer wieder an schwindel atacken, hätten sie eine idee dagegen auser sport und aktiv bleiben??? laut neuro MS bedingter schwindel bei dem man nichts machen kann... es ist extrem belastent kennen sie ein medikamennt tropfen tabletten dagegen??? danke grüße flo Ps: danke für ihre zeit hier!!!!!!

Prof. Mathias Mäurer: Nein - so eine Pille gibt es leider nicht. Ich würde hier auch in erster Linie auf Bewegung und Gleichgewichtstraining setzen.

Amy: Zum 2. Teil meiner Frage: Die Frage war nur interessehalber, falls ich irgendwann mal auf Tysabri wechseln müsste. Viele Grüße, Amy

Prof. Mathias Mäurer: Also grundsätzlich ist der Wechsel von Tysabri auf Gilenya möglich und auch nicht kompliziert, aber ohne Grund würde ich das nicht machen.

emma: Ich habe leider eine Nachricht gelesen, dass Anti-Lingo zurückgezogen wird? Ist das richtig?

Prof. Mathias Mäurer: Na ja, die Ergebnisse waren nicht so wie man es sich wahrscheinlich gewünscht hätte. Von daher kann es schon sein, dass es hier nicht weiter geht.

Amy: Vielen Dank! :-)

Prof. Mathias Mäurer: Gerne

Amy: Ist es richtig, dass es bei Daclizumab große infusionsbedingte Nebenwirkungen geben soll? Wie würden diese Nebenwirkungen aussehen? Wird dies auch eher ein Mittel für die (hoch)aktive MS sein? Wo würden Sie es von der Wirksamkeit her einordnen?

Prof. Mathias Mäurer: Daclizumab wird nicht infundiert, sondern subkutan gespritzt. Es gab Nebenwirkung an der Haut und der Leber, aber insgesamt war das Präparat recht gut verträglich. Wo sich das Präparat letztlich eingruppiert ist aktuell noch Gegenstand der Diskussion. Die Decide Studie zeigt eine Überlegenheit gegenüber IFN beta 1a, von daher ist es schon möglich, dass es über der "Basistherapie" rangieren wird.

bluna86: stimmt es das mein imunsystem unter tysabri nur 50% (stark) ist? bzw wie stark drückt tysabri das imunsystem???

Prof. Mathias Mäurer: Tysabri verhindert lediglich, das Eindringen von Entzündungszellen in das ZNS - das ist ein sinnvoller und wirksamer Eingriff bei MS Patienten. Woher sie diese Information über den Einfluss auf das Immunsystem haben ist mir etwas schleierhaft.

Amy: Laufen aktuell noch Studien zum Weihrauch?

Prof. Mathias Mäurer: Mir ist nichts bekannt. Müssen sie mal auf der Homepage der FDA nachschauen, ob irgendwo irgendwas dazu läuft.

Maren: Hallo Herr Mäurer, ich habe momentan eine Lähmung der Beine, aber im MR sieht man keinen neuen Herd. Jetzt möchte man mir das nicht so wirklich glauben. Könnte es nicht sein, dass das MR den Herd nicht getroffen hat? Ich habe vor der Untersuchung auch schon ambulant 5x 1.000mg Urbason erhalten.

Prof. Mathias Mäurer: Das MR ist ja nur eine Näherung an die Realität - insbesondere spinale Herde sind nicht so einfach zu detektieren. Im Vordergrund müssen daher immer ihre Beschwerden stehen und nicht der Befund eines MRT.

Willow: Mir kam gerade der Gedanke, wenn man beobachtet hat , dass die ms Aktivität in der meno Pause abnimmt , wäre es nicht möglich Frauen , die in dem alter noch nicht sind, aber definitiv keine Kinder wollen , sozusagen künstlich erzeugt in die meno Pause zu setzen ? Zb durch Medikamente oder Sterilisation.

Prof. Mathias Mäurer: Wie gesagt, Ansätze mit Hormonen wurden in verschiedener Weise probiert, hatten aber bisher keinen greifbaren Erfolg.

tcfi: Was halten Sie von Biotin, Curcuma und/oder Vitamin D? Vielen Dank für Ihre Mühe.

Prof. Mathias Mäurer: Alles interessant, aber noch nicht final und ausreichend untersucht.

Amy: Gibt es tatsächlich einen Rebound Effekt bei Tysabri oder ist es vielleicht doch eher "nur" das weitere Fortschreiten der MS wie vor Tysabri?

Prof. Mathias Mäurer: Ich würde es eher Wiederkehren der ursprünglichen Krankheitsaktivität nennen und nicht Rebound.

Peter: Hallo Herr Dr. Mäurer, ich habe im August 2015 eine Sehnerventzündung gehabt, Liquor positiv, 1 Läsion in HWS und 1 Läsion im Hirnstamm. Diagnose MS bisher nach McDonald nicht gestellt. Seit Februar spritze ich Copaxone. Ich mache viel Sport und bin fit. Ist es generell ein gutes Zeichen, dass jetzt knapp 1 Jahr nach der Sehnerventzündung nichts Neues kam (kein Schub keine MRT Aktivität)? Im besten Fall (keine Aktivität), wie lange geht sollte Copaxone gespritzt werden? Im schlechten Fall (neuer Schub oder MRT Aktivität), sollte man dann gleich auf ein stärkeres Medikament (bspw. Tecfidera) wechseln? Sehen sie generell eine starke Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten durch Ocrelizumab, bzw. wird es die MS – Welt nachhaltig verändern? Wenn keine Krankheitsaktivität vorliegt und ein Kontroll-MRT anliegt, kann man auf Kontrastmittel verzichten? Wird ja neuerdings eher kritisch betrachtet. In meinem Blutbild wurde ein Mangel an Vit B12 festgestellt und seit dem nehme ich Ankermann B12. Ist das sinnvoll, besteht ein Zusammenhang zu MS? Vielen Dank im Voraus für Ihre Mühe!

Prof. Mathias Mäurer: Die Frage nach dem Beendigen einer Medikation ist schwierig. Wenn nichts neues kommt, ist es ja nicht unwahrscheinlich, dass das Medikament wirkt, warum sollte man es dann stoppen. Wobei nach Leitlinien nach 3 - 5 Jahren kompletter Stabilität ein Auslassen möglich ist. Wenn es nicht wirkt sollte man die Medikation optimieren, ob da Tecfidera das richtige ist muss man anhand des Befundes entscheiden. Ocrelizumab ist interessant, ob die die Therapie verändert glaube ich eigentlich nicht, es wird die Therapie eher erweitern. B12 zu ersetzen ist ok - einen Zusammenhang mit der MS sehe ich erst einmal nicht (vor dem Hintergrund der geschilderten Infos).


Allgemein - Willow: @tcfi , ich habe einen vitamin D mangel , der Neurologe hat mir jetzt hochdosiert Vitamin D verschrieben


emma: Ich habe nächtliche Zuckungen in den Beinen, die ohne Spastik und nicht jede Nacht auftreten, leider habe ich auch ausgeprägte Facettengelenkarthrose der LWS - sind das besagte "Läuse und Flöhe" oder kan man klar zuordnen woher es kommt?

Prof. Mathias Mäurer: so etwas kann man nicht über das Internet beantworten, da muss man sie untersuchen.

BestBefore1015: Gibt es etwas um Rauschen bzw. Tinitus zu lindern? Bei einem Schub hat sich das Rauschen immer verstärkt v.a. rechts. Zur Zeit ist es wieder stärker und nervt zunehmend. Mein Neurologe meint man könne da nichts machen. Wie sehen Sie das?

Prof. Mathias Mäurer: Das Beste für den Tinnitus ist in der Tat, ihn nicht zu sehr zu beachten. Je mehr man darauf fokussiert, desto intensiver wird man ihn wahrnehmen. Bisher gibt es keine medikamentöse Therapie, die wirklich einen beweisbaren Erfolg hat.


Allgemein - tcfi: @Willow: Und, hilft es bei der MS, oder noch zu kurzfristig, um was sagen zu können?


48274: Hatte meinen ersten Schub letztes Jahr in Hoehe HWS florierender Herd. Im Kopf drei relativ kleine nicht aktive Läsionen. Mittlerweile ist im MRT in der HWS nichts mehr zu sehen. Klinisch habe ich jedoch sensorische Probleme, de phasenweise stark schwanken, von nicht wahrnehmbar bis Taubheit und Stromstoesse. Auch meinem Neurologen ist nicht eindeutig klar, ob das wirklich Schübe sind, da die SEPs alle unverändert sind bzw. Im Normbereich. Derzeit nehme ich Copaxone. Mir wurde geraten sicherheitshalber auf Gilenya umzusteigen, da es Schübe sein könnten, die man im MRT nicht sieht. SEP war auch im akuten Schub damals unauffällig. Ich bin unsicher, ob eine Eskalation Sinn macht, da im Schädel keine neuen Läsionen zu sehen sind. Andererseits imponieren mir diese schubförmigen Beschwerden. Was denken Sie?

Prof. Mathias Mäurer: Die Schwankungen sprechen nicht unbedingt für akute Schübe - aber auch hier kann man nur eine sinnvolle Aussage treffen, wenn man sie live untersuchen kann.


Allgemein - Amy: @ tcfi: Auch ich bekomme Vitamin D hochdosiert von meinem Neuro aufgrund meines Vitamin D Mangels.



Allgemein - tcfi: Vitamin D Mangel ist imho in D weit verbreitet.



Allgemein - tcfi: ... aber nicht alle Betroffenen entwickeln eine Autoimmun-Erkrankung.


Willow: @tcfi es ist noch zu kurz um es zu beurteilen. Ich versuche noch b Vitamine zu mir zu nehmen. Ich bin Vegetarierin. Der test wegen vitamin D kostet beim Hausarzt ca 20 €. Ich denke die ms Ambulanz hätte es kostenlos gemacht, aber es war schon getestet

Prof. Mathias Mäurer:

BestBefore1015: Welche Alternativen gibt es zu Lyrica? Die brennenden Schmerzen in den Füßen und Armen bekomme ich schwer gelindert und die NW sind auch nicht wenig, Blase, Magen, Darm Sehstörung usw.

Prof. Mathias Mäurer: Eine Alternative zu Lyrica ist z.b. Gabapentin.


Allgemein - Amy: Ich glaube es gab Studien zum Vitamin D. Musst du mal im Netz schauen.


emma: @ rebound: Wenn doch die Lymphocyten unter Tysabri extrem hoch sind und keine weitere Hirnschrankenstabilisierung stattfindet, empfinde ich es logisch, was abgeht...ich musste das auch bereits durchleben und bin traurig, dass nicht zeitig die Effekte von Cortison genutzt werden

Prof. Mathias Mäurer:

Willow: @tcfi es ist noch zu kurz um es beurteilen zu können.

Prof. Mathias Mäurer:

Maren: Ich habe mehrere Herde im Myelon und relativ viele Schübe, aber es werden nicht wirklich mehr Herde. Deshalb unterstellt man mir momentan ich würde es mir einbilden. Bei den evozierten Potenzialen ist die Latenz normal, aber die Amplitude mangelhaft. Ich bin völlig verunsichert und fühle mich nicht ernst genommen. Habe Angst nicht wieder laufen zu können. Würden Sie das auch nicht als Schub sehen?

Prof. Mathias Mäurer: Ich verstehe ihre Sorgen, es fällt mir aber schwer sie auf die Ferne richtig zu beraten. Dafür müssten man die Befunde und sie selbst sehen.

Amy: Kann sich eine hochaktive MS nach einer gewissen Zeit der Eskalationstherapie insofern beruhigen, sodass man wieder auf Basistherapien wechseln kann? Bei wieviel % der Patienten könnte das zutreffen?

Prof. Mathias Mäurer: Das wird eine Frage sein, die man v.a. im Anschluss an Alemtuzumab stellen wird und dann auch irgendwann beantworten kann. Für Ocrelizumab könnte das gleiche gelten.

Peter: Danke! Die Frage mit dem MRT und Kontrastmittel ist noch unbeantwortet. Desweiteren hatte ich vor einigen Wochen Augelidzuckungen über ca. 14 Tage am linken Auge, wo die Sehnnerventzündung war. Mein Neurologe meinte, kein Grund zur Sorge. Ist jetzt auch wieder weg. Kann das von der MS kommen? Haben ja viele Leute, hatte das aber früher noch nie.

Prof. Mathias Mäurer: Augenliedzucken hat nichts mit MS zu tun. Bei den regulären jährlichen Kontrollen würde ich nicht auf KM verzichten.

Amy: Welche unterstützenden Behandlungsoptionen sehen sie als sinnvoll an (z.B. Akupunktur, Physio etc.)?

Prof. Mathias Mäurer: Alles was ihnen hilft und ihre Lebensqualität steigert ist sinnvoll. Das ist ja unabhängig von einer wissenschaftlichen Bewertung.


Allgemein - emma: @willow ich habe mich auch "fertig fortgepflanzt" und würde für die Gesundheit gerne deinen Vorschlag umsetzen



Allgemein - Willow: @tcfi es ist noch zu kurz um es zu beurteilen



Allgemein - Willow: @ Emma , bei mir wird es keiner machen zu jung und keine Kinder, möchte aber keine



Allgemein - emma: @Willow, ich fürchte bei mir auch nicht - jedenfalls nicht in D.



Allgemein - emma: dennoch mag ich Gedanken die Lösungsorientiert sind, wenngleich sie skuril sind...



Allgemein - Willow: Ja schade eigentlich. .. wenn es helfen würde, fände ich das eine super Option. Man muss es ja nicht machen. Jedem seine Entscheidung


Amy: Wie oft und in welcher Form wird Ocrelizumab verabreicht? Gab es in den Studien schwerwiegende Nebenwirkungen? Besteht auch hier ein PML Risiko?

Prof. Mathias Mäurer: Alle 6 Monate. PML Fälle sind nicht aufgetreten. Schwerwiegende NW waren nicht häufiger als in der Interferongruppe.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, das war es für heute mit unserem Expertenchat. Dank an Sie und natürlich ein ganz großes DANKE an Prof. Dr. med. Mathias Mäurer für seine Zeit heute Abend. Am 19.7. geht es weiter Thema und Experte erfahren Sie rechtzeitig über AMSEL.DE oder unseren Newsletter. Allen zusammen einen schönen restlichen Abend !

Redaktion: AMSEL e.V.


 

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