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Chatprotokolle: Multiple Sklerose

Frühtherapie bei MS

01.02.2011 - Je nach Krankheitsaktivität kann die Frühtherapie auch bei Kindern sinnvoll sein, so Prof. Hayrettin Tumani im AMSEL-Expertenchat.

Moderator Patricia Fleischmann: Guten Abend, liebe Chatter, ab 19 Uhr beantwortet Prof.Tumani Ihre Fragen zur Frühtherapie. Die dürfen Sie gern jetzt schon eintippen oder (über das untere Feld "allgemeiner Beitrag") miteinander plaudern.

xxBenxx: Guten Abend Herr Prof. Tumani. Würden Sie neben der Basistherapie die Einnahme von Vitamin D (als Nahrungsergänzungsmittel) empfehlen?

Prof. Hayrettin Tumani: Aufgrund der bisherigen Daten spricht nichts gegen die Einnahme von Vit. D, wobei größere Studien noch fehlen, die einen Nutzen bei bereits bestehender Erkrankung gezeigt haben. Eine vorbeugende Wirkung auf den Beginn der Erkrankung scheint aber vorzuliegen.

Prof. Hayrettin Tumani

  • Prof. Dr. Hayrettin TumaniGeschäftsführender Oberarzt, Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universität Ulm
  • Facharzt für Neurologie
    Fachkunde Laboruntersuchungen
    Liquorzertifikat
    Ausbildungsberechtigung für Liquordiagnostik
  • Schwerpunkt Geriatrie
    Sportmedizin
  • klinisch-wissenschaftliche Schwerpunkte:
    Multiple Sklerose
    Neuroborreliose
    Entzündliche ZNS-Erkrankungen
    Liquordiagnostik
  • wissenschaftliches Arbeitsgebiet:
    Biomarker für laborchemische Früh- und Differentialdiagnostik bei Multiple Sklerose und neurodegenerativen Erkrankungen, Proteomische Untersuchungen

tina: Guten Abend Herr Prof.Tumani, Was sagen Sie zu Frühtherapie mit Betaferon nach einem ZNE bei Kinder? (bis jetzt 1 Schub).Keine andere Symptome

Prof. Hayrettin Tumani: Die Indikation für eine Frühtherapie bei Kindern ist ähnlich wie die bei Erwachsenen. Je nach Krankheitsaktivität kann die Frühtherapie auch bei Kindern sinnvoll sein.

Pia2: Guten Abend Dr. Tumani. Ich habe seit 2006 die VD MS nach einer Querschnittmyelitis. Geblieben sind eine Fatigue, Gehbehinderung u. kognitive Defizite. Das alles schränkt mich beruflich u. privat ein. Ich selbst bin davon überzeugt, schon seit fast 10 Jahren Probleme zuhaben. Ich würde gern meinen Neuro überzeugen, Betaferon zu erhalten, da es Hinweise gibt, das es auch die Progression verlangsamt. Liege ich da richtig u. wie kann ich meinen Neuro überzeugen? Cortison hat damals kaum geholfen u. ich habe Angst im Rolli zu landen. Im Liquor bis heute keine Banden. Könnensie mir einen Rat geben? Danke Pia

Prof. Hayrettin Tumani: Bitte eine Zweitmeinung einholen, nehmen Sie alle Ihre Vorbefunde dazu mit.

Beate: Guten Abend Herr Prof Tuman Meine Fragen sind 1) Mikroimunterapie bei MS sinnvolle Alternative ? 2) 3-4 mal Cortison in Hochdosierung--Sinnvoll ? wann mit welchen Risiken ? Meine ausformulierten Fragen gingen ihnen bereits per mail zu

Prof. Hayrettin Tumani: Was meinen Sie mit Mikroimmuntherapie? Wiederholte Hochdosis-Cortisontherapie kann in Einzelfällen sinnvoll sein, ist aber nicht Standard. Auch diese Therapie kann -wenn auch selten- Risiken bergen, wie Befindlichkeitsstörungen, Thrombosen, Diabetes, Bluthochdruck,...

tina: Haben Sie Erfahrung auch mit MS Kindern?

Prof. Hayrettin Tumani: Ja.


Allgemein - Pia2: Hallo u. guten Abend an Alle. Nimmt jemand von euch Betaferon?



Allgemein - Pia2: Wenn ich einen Vitamin D Spiegel möchte, muss ich den selbst bezahlen u. muss ich etwas beachten?


tina: Wenn man keine Symptome hat, kann man das Betaferon auch jeder 3. Tag spritzen?

Prof. Hayrettin Tumani: grundsätzlich ja, sollte man aber vorher mit seinem Neurologen gut absprechen und engmaschig kontrollieren, um Wirkverluste nicht zu übersehen.


Allgemein - xxBenxx: Jep ich nehme Betaferon und komme gut zurecht. Kommst du gut klar?



Allgemein - Pia2: Hi Ben, ich bekomme es nicht, da meine Diagnose nicht gesichert ist. Ich möchte es aber bekommen, da ich nicht mehr weit laufen kann. Woran merkst du, das es bei dir wirkt? Hast du einen rein schubförmigen Verlauf? Mit oder ohne Gehbehinderung?


Pia2: Dr. Tumani, Betaferon ist doch bei CIS zugelassen? Gilt dies auch, wenn keine Banden u. nur 3 winzige Herde im Hirn, aber zwischen C2-C4 zahlreiche, und im 10. BWK ein 5x5mm großer?

Prof. Hayrettin Tumani: Wenn es wahrscheinlich ist, dass die CIS im Rahmen einer MS zu sehen ist, dann ja. Differentialdiagnosen wie Devic-Erkrankung bzw. NMO sollten sicher ausgeschlossen sein, da hier eine Interferon-Therapie sogar zur Verschlechterung führen kann.

tina: Wenn die Diagnose nicht gesichert ist kann sein, ist das garnichts von MS,oder?

Prof. Hayrettin Tumani: Ja, es gibt eine Vielzahl von anderen Erkrankungen, die so ähnlich wie die MS in Erscheinung treten können.


Allgemein - xxBenxx: Hi Pia. Ich hatte einen Schub am Anfang (Schwindel und Sprechstörungen), nach MRT- und Liquorbefund, nehme ich seitdem Betaferon. Habe keine Gehbehinderung.



Allgemein - Pia2: Danke Ben, hast du die gesicherte Diagnose? Ich finde es so unfair, habe bleibende Behinderung nach nur einem Schub, aber bekomme keine BT, weil die Ärzte unterschiedlicher Meinung sind ;-((



Allgemein - xxBenxx: Pia: Das finde ich sehr komisch. Hast du MRT und Liquorpunktion machen lassen?


tina: Auch wenn keine neue Herde zu sehen sind und keine Symptome?

Prof. Hayrettin Tumani: ja

xxBenxx: Herr Prof. Tumani, was sagen Sie dazu, dass der Wirkstoff EGCG aus dem grünen Tee evtl. gegen die MS wirken könnte?

Prof. Hayrettin Tumani: eine Wirksamkeit ist nicht ausgeschlossen, sollte aber durch geeignete Studien belegt werden

tina: Wenn nach 5 Jahren keine neue Herde im MRT zu sehen sind und keine Einschrenkungen hat,reduziert sich die Diagnose MS?

Prof. Hayrettin Tumani: Die Diagnose einer MS bleibt dennoch, man spricht dann von einer gutartigen Verlaufsform.


Allgemein - xxBenxx: @Pia: Also ich hatte nur einen Schub und das Betaferon schon unter der Diagnose "encyphalitis.. dissmillitia.." (oder so ähnlich, ich weiß nicht mehr genau wie das hieß)


Moderator Patricia Fleischmann: @ Ben: "Encephalomyelitis disseminata" ist der lateinische Ausdruck für MS

Pia2: Ich hatte insgesamt 3 LP`s. 5 Ärzte, 5 Meinungen. Es begann vor etwa 10 Jahren, mit Sensistörungen in den Füßen über Wochen. Schleichender Kraftverlust in bd. Beinen vor allen beim Treppensteigen. Später monatelangem Fremdkörpergefühl im Oberbauch, internistisch alles ohne Befund. Neurologisch ist damals nicht diagnostiziert worden. SEP, MEP auffällig, VEP unauffällig u. keine SNE. BHR komplett erloschen. Habe ich keine Chance auf Beta? Und verhindert es wirklich nicht die Progression besonders der Gehfähigkeit. Mich interessiert ihre pers. Meining. das es dafür nicht zugelassen ist ,weiß ich. Danke

Prof. Hayrettin Tumani: wenn eine schleichende Progression ohne Schübe vorliegt und keine KM-aufnehmende Läsionen im Kernspin zu sehen ist, dann ist die Chance dass Interferone noch wirken gering.

Karin: Guten Abend Prof. Tumani. Hat es einen Sinn, von Copaxone erneut auf Betaferon zurückzuwechseln? Habe Betaferon wegen Unverträglichkeiten 2003 nach 2 1/2 Jahren abgesetzt. Seit 2009 nehme ich Copaxone. Soll nun zu Mitoxantron wechseln, weil meine Laufstrecke sich stark verkürzt hat und die Spastik zunimmt. Habe nun Angst vor der Eskalationstherapie.

Prof. Hayrettin Tumani: schwer zu sagen, empfehle die Einholung einer Zweitmeinung mit aktuellen Befunden.

xxBenxx: Herr Prof. Tumani, würden Sie das Trinken von Grünem Tee oder die Einnahme von EGCG-Kapseln empfehlen?

Prof. Hayrettin Tumani: ja, solange der Tee schmeckt und die Kapseln bezahlbar sind. Eine Wirksamkeit muss allerdings noch durch grössere Studien gezeigt werden.

tina: Haben Sie "viele" Kinder mit MS in ihren Behandling?

Prof. Hayrettin Tumani: habe einige (nicht viele) Kinder in Behandlung, allerdings gemeinsam mit den zuständigen Kinderärzten.

Beate: Die Mikroimuntherapie wird als High Tech Homöopathie bezeichnet Es erscheint im April dazu ein Buch von Heitz,Corinne I Ganzheitsmedizin als Überbegriff finde das auch alles verwirrend daher die Frage

Prof. Hayrettin Tumani: Danke für den Hinweis, werde mich erst mal dazu schlau machen müssen.


Allgemein - Pia2: Ben, ich hatte 3 LP`s, ungefähr 10x MRT. Der Arzt meint, ich bin entweder ein Fall von den 5%, die ohne Auffälligkeiten im Liquor sind, oder habe keine MS. Das aber weiß nur Gott allein u. wenn ich Pech habe, bekomme ich nie eine BT, obwohl das Laufen schlechter wird, weil ich die MC-Donald Kriterien nicht erfülle. Tja ich suche mir wohl immer das Beste raus?? Warum einfach, wenns auch kompliziert geht?? ;-((


Pia2: Danke Doc, ist für Devic nicht typisch, das SNE auftreten u. langstreckige Läsionen spinal? Was halten sie davon, wenn in keiner der LPs Banden vorhanden sind?

Prof. Hayrettin Tumani: ohne Banden ist die Diagnose einer MS immer zu hinterfragen. Es kommt extrem selten vor. Bei Devic können Banden fehlen.

awecom: ist bei mir auch so, tina

xxBenxx: Herr Prof. Tumani, ich habe gegen meinen Tremor im rechten Arm und Hand bereits Primidon, Timox und Dociton getestet. Dociton hilft ein wenig, die anderen zwei Mittel so gut wie nicht. Haben Sie noch eine weitere Idee?

Prof. Hayrettin Tumani: Haben Sie Gewichte ausprobiert, medikamentöse schwierig zu beeinflussen.

tina: Bei welche Krankheit ist noch Olig.Banden zu finden und Herde?

Prof. Hayrettin Tumani: z.B. langsam verlaufende erregerbedingte Erkrankungen (viral, bakteriell), andere Autoimmunerkrankungen mit Beteiligung des Gehirns, seltene Tumor-assoziierte Erkrankungen

Pia2: Apropo gutartige MS. Ich habe gelesen, das bei den Patienten öfter keine Banden vorhanden sind? Aber wenn ich eine Gutartige MS hätte, trifft das dann auch bei Gehbehinderung nach nur einem Schub im RM zu?

Prof. Hayrettin Tumani: je nachdem wie schwer die Gehbehinderung ist.

tina: Gutartige Verlaufsform ohne Behinderung oder wie soll ich das verstehen,bitte? Danke für Ihre Antwort.

Prof. Hayrettin Tumani: ja richtig, die gutartigste Form geht ohne Behinderung einher.

Pia2: Meiner Meinung nach ,habe ich "Schübe, wenn ich über Tage schlechter Laufen kann? Ich musste Gaba wg. stärkerer Schmerzen erhöhen u. hatte tagelang ein extremes Muskelkatergefühl. Oder gilt das unter schleichend?

Prof. Hayrettin Tumani: das klingt wie eine Symptomzunahme unter Belastung und nicht wie ein Schub

stini: Sehr geehrter Herr Prof. Tumani, meine Tochter hat seit dem 16. Lebensjahr ms, ist mittlerweile 22, hat keine körperlichen Einschränkungen, nur gelegentlich mit Fatique zu kämpfen. sie erhält seit Beginn der MS Rebif 44. Würden Sie dann von einem gutartigen Verlauf sprechen. Wenn MS im Kindesalter auftritt, ist man oft der Auffassung, dass dann der Verlauf eher aggressiver ist und frühzeitig zu Behinderungen führt. Welche Erfahrungen haben Sie mit Patienten, wo MS bereits im kKndesalter diagnostiziert und frühzeitig mit Interferonen therapiert wurde. Könnte man die Dosis Rebif auf Rebif 22 reduzieren.

Prof. Hayrettin Tumani: im individuellen Fall ist eine Voraussage hinsichtlich Schwere des Verlaufes nicht möglich. Wenn nach 6 Jahren ausser Fatigue keine Beeinträchtigung vorliegt, kann eine Dosisreduktion durchaus versucht werden.

Pia2: Hilft ihrer Meinung nach Vitamin B12 unterstützend bei Energie u. Kraftmangel.?? Ich habe dann immer das Gefühl, eine Zeitlang fiter zu sein?

Prof. Hayrettin Tumani: kann schon sein, insbesondere wenn B12-Mangel vorliegt. Die Blutkonzentration kann gemessen werden.

stini: In welcher Form kann man Vitamin D so konzentriert aufnehmen, dass es etwas nützt

Prof. Hayrettin Tumani: zunächst viel Sonnenlicht umdie körpereigene Vitamin D-Produktion anzuregen, ohne die Körperkerntemperatur zu strapazieren. Vitamin D-Präparate in sehr hohen Dosen sollten ausserhalb von Studien nicht eingenommen werden.


Allgemein - Pia2: Tina, bekommst du eine BT?


tina: Hat das Sinn sich 2.Meinung nach einem ZNE noch einhören ,wenn Liqor auffällig ist und MRT auch?(keine neue Symptome und Verenderungen)

Prof. Hayrettin Tumani: ja


Allgemein - tina: Mein Sohn bekomm Betaferon



Allgemein - tina: Das war Antwort für Pia2


Beate: In der August 2010 Amsel Nachricht hat Dr.Pöllmann von der 3-4 maligen C ortisongabe als eine Therapiemöglichkeit bei schleichender MS gesprochen sehen sie dies auch so ?

Prof. Hayrettin Tumani: ja, es ist eine Alternative.

awecom: ich nehme seit 8 Monaten Avonex, soll ich weiterhin eine Ibu400 3 Stunden nach der Spritze nehmen oder macht es Sinn diese abzusetzen ?

Prof. Hayrettin Tumani: versuchsweise können Sie es auslassen. Nicht alle Avonex-spritzenden Pat. benötigen Ibu.

Pia2: Devic ohne SNE????

Prof. Hayrettin Tumani: kann auch zu Beginn ohne SNE vorliegen

tina: Was bedoutet 2 Zellen in Liq.und Erythrozyten 1?Danke.

Prof. Hayrettin Tumani: 2 Zellen sind zwar normal, können aber mit MS vereinbar sein. Hier wäre das Differentialzellbild im Liquor relevant. 1 Ery spricht in der Regel für artefizielle Blutbeimengung, hat keine besondere Bedeutung.

Pia2: Aber ich habe schon so lange Problem, die MS-typisch sind. Wenn es wirklich "nur" eine Myelitis war, ist es dann nicht untypisch das sie sich über Monate einschleicht, bis sie eskaliert? Und wenn Myelitis, dann mehrmals in damals 4 Jahren mit "Schubsymptomen"?

Prof. Hayrettin Tumani: atypische Verläufe sind nicht selten.

Pia2: Ich hoffe, ich nerve sie nicht? Aber bei einer Myelitis müssten doch auch banden, weil entzündugsbedingt sein? Wenn Devic, wie behandelt man es ?

Prof. Hayrettin Tumani: Devic wird in der Akutphase mit Plasmaautausch behandelt, später mit Immunsuppressiva

tina: Liq.Hb negativ was bedeutet das?

Prof. Hayrettin Tumani: das könnte eine Abkürzung für Hämoglobin im Liquor sein.

tina: Wie kann der 2.Meinung ausehen?

Antwort der Red.: Das wird sich zeigen, wenn Sie eine 2. Meinung eingeholt haben. Dazu müssen Sie sich bei einem anderen Arzt vorstellen.

änni: hallo Herr Tumani. Ab wann ist denn eine Frühtherapie gerechtfertigt?? AUch bei dem dringenden V.a. MS...oder gilt es da abzuwarten. Ich dachte, je früher man damit anfängt, auch bei der fast sicheren Diagnose, ist besser als warten bis die ersten Einschränkungen kommen. Können Sie mir dazu bitte eine Stellung geben. Danke und liebe Grüße

Prof. Hayrettin Tumani: Eine Frühtherapie ist kann auch dann sinnvoll sein, wenn nur ein erster Schub vorliegt, der alle Kriterien einer sonst MS, z.B. im MRT und Liquor, und andere Ursachen ausgeschlossen sind.

awecom: danke, werde es versuchen, nach 4 Monaten schon mal ausprobiert, die NW waren dann aber sehr stark

Prof. Hayrettin Tumani: Gerne, und viel Erfolg.

Bootsmann: Hallo Herr Tumani. Kann man die individuelle Wirksamkeit einer BT feststellen? Oder andersrum: Liegt der Erfolg am Medikament oder an der "ruhenden" Aktivität der MS?

Prof. Hayrettin Tumani: Die individuelle Wirksamkeit lässt sich anhand eines Vergleiches der Schubhäufigkeit und Anzahl der Herde im MRT vor und während der Therapie, die 6-12 Monate dauern sollte, beurteilen.

awecom: ist es möglich daß ich durch das Avonex nervlich nicht mehr so belastbar bin wie zuvor ?

Prof. Hayrettin Tumani: ist nicht typisch, aber auch nicht auszuschliessen, kann nur nach einem Absetzversuch beurteilt werden.

xxBenxx: Wie stehen Sie zu Fingolimod/Gylenia? Wird es irgendwann die Inteferontherapie ersetzen, auch weil es besser wirkt?

Prof. Hayrettin Tumani: Es ist noch zu früh etwas abschliessendes zu sagen. Wenn die Langzeitsicherheit genauso gut sein sollte, wird es eine ernsthafte Konkurrenz sein.

tina: Wo kann ich sehen in Schreiben nach Olig. Banden unter was?(Zellen)?

Antwort der Red.: Richtig, das müsste auf dem Bericht unter "Olig. Banden" stehen.

Pia2: Atypische MS oder Myelitis??

Prof. Hayrettin Tumani: Myelitis kann ein Bestandteil der MS sein.

Pia2: Vielen Dank Dr. u. gute Nacht Pia

Prof. Hayrettin Tumani: Gerne. Und einen schönen Abend noch.

tina: Danke Herr Prof Tumanin für Ihre Antworten.

Prof. Hayrettin Tumani: Gern geschehen.

änni: und wenn "nur" die klinischen Symptome und die positiven Banden vorliegen...und es an den Läsionen mangelt???

Prof. Hayrettin Tumani: auch dann kann eine Frühtherapie sinnvoll sein.

Pia2: Wie unterscheidet man MS von Devic?

Prof. Hayrettin Tumani: Durch MRT und Liquor-Befund kann eine Unterscheidung gelingen.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, das w3as für heute, am 15.2. folgt der nächste Chat. Offene Fragen beantwortet Prrof. Tumani noch. Ihm danke ich sehr herzlich für sein Engagement uund wünsche Ihnen allen noch einen schönen Abend!


Allgemein - änni: danke für die Auskunft ...und schönen Abend noch


Redaktion: AMSEL e.V.

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