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Chatprotokolle: Multiple Sklerose

MS und ich: Wer hat wen im Griff?

16.09.2009 - Mit leeren Kraftquellen ist es wie in der Natur: entweder haben wir sie zu sehr "angezapft" oder wir haben ihnen keine Zeit gelassen, sich wieder aufzufüllen, so Cristina Galfetti im AMSEL-Expertenchat.

Moderator Patricia Fleischmann: Guten Abend, liebe AMSEL-Chatter und guten Abend in die Schweiz, zu Cristina Galfetti, unserer heutigen Chatexpertin! Die Chattore sind geöffnet...

Cristina Galfetti: Grüezi miteinander aus der Schweiz

cristina galfetti
  • Cristina Galfetti, schweizerischer Patienten-Coachdipl. Touristikfachfrau (FH), Marketingplanerin mit eidg. Fachausweis
  • Train-the-Trainer-Kurs "Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie
  • Magister Artium in soziale Verhaltenswissenschaften (entspricht lic. phil. I). Lizenziatsarbeit: "Kohärenzgefühl und Krankheitsbewältigung – eine sozialpsychologische Betrachtungsweise"
  • Diplomlehrgang "Systemischer Coach" (Institut für systemisches Coaching und Training, Wien-Hamburg-Zürich)
  • Workshop-Leiterin "MS und ich: Wer hat wen im Griff?" auf dem Aktionstag der AMSEL 2009
  • Cristina Galfetti ist selbst an Rheuma erkannt und verbindet so die Sichtweise eines chronischen Patienten mit dem Know-How eines Patienten-Coaches


Allgemein - carmen: hallo und grüzi



Allgemein - Sandra: Guten Tag


Moderator Patricia Fleischmann: @Carmen, schießen Sie los, wenn Ihnen eine Frage einfällt! Das Gleiche gilt freilich für Sandra.


Allgemein - Sandra: Ich habe keine Frage Ich lese nur mit


carmen: Hallo Frau Galfetti. Ich habe seit ein paar Jahren MS und bis jetzt meinte ich auch ich habe sie Gut im Griff. Doch seit einigen Monaten ändert sich das Bild. Die Schübe dauern länger, meine Stimmung wird mieser und die MS hat nun mich im Griff und das obwohl ich, so behaupte ich, ein grundweg positiver Mensch bin....irgendwie bekomme ich mich nicht mehr hoch....und ich will nicht leiden und jammern...aber ich ertappe mich immer mehr dabei....Und das nervt mich so an....was könnten Sie mir raten Danke

Cristina Galfetti: Zuerst einmal herzlichen Dank, Carmen, dass Sie diesen Chat heute Abend eröffnen. Ich gehe mal davon aus, dass Sie die medizinische Seite der Behandlung mit dem Arzt/Team ihres Vertrauens angehen, nicht wahr? Von der Seite als Patienten-Coach kann ich sagen "haben Sie weiterhin Geduld" mit sich selbst. Klar, das ist jetzt sicherlich nicht genau das, was sie hören/lesen wollten... Aber an jede neue/veränderte Situation - und länger andauernde Schübe sind eine solche neue/veränderte Situation - müssen wir uns wieder neu anpassen. Bei einer solchen "Anpassung" können einen das Anzapfen unserer "Unterstützer" helfen. Welche Quellen der Kraft, Entspannung, Aufmunterung kennen Sie? Verwenden Sie noch mehr Zeit als bisher mit solchen Aktivitäten. Kommen Ihnen welche in den Sinn?


Allgemein - carmen: kam meine Frage nun an...oder nur mein 2tes gruezi??


Moderator Patricia Fleischmann: @ Carmen: Ihre Frage ist da und Frau Galfetti beantwortet sie gerade. Solange Sie warten, können Sie auch mit den andern Chattern plaudern. Derzeit sind 4 online und alle scheinen sich für das Thema zu interessieren, wer hier wen im Griff hat...


Allgemein - carmen: danke für die Info..ich bin nicht so der Computerfreak :-)


Moderator Patricia Fleischmann: Das ist immer schwer mit einer ungewohnten Oberfläche zurechtzukommen. Die "noch offenen Fragen" müssten Sie extra anklicken, um zu sehen, ob sie gelandet ist.

Moderator Patricia Fleischmann: Mal die Frage in die Runde: Was tun Sie, um zu entspannen, was muntert Sie auf, was gibt Ihnen Kraft?

Noki: Auch ein Grüezi miteinand - aus der Schweiz. Ich war zur Kur in der Cllinica Hildebrand, wo man mir auch wärmstens empfohlen hat, eine Psychologin aufzusuchen - habe nun schon zwei Sitzungen gehabt. Aber wir sind noch nicht zu meinen Problemen gekommen. Wie lange dauert so eine "Kennenlernphase" oder soll ich sie direkt ansprechen?

Cristina Galfetti: Wie lange dauern denn die Sitizungen? Jeder arbeitet anders - aber in meinen Augen sollte die Kennenlernphase nicht zu lange dauern. Ja, klar, sprechen Sie das Thema ruhig an. Sie haben die Zügel eines solchen Gesprächs in der Hand und wenn Sie Bereitschaft signalisieren, die Probleme ansprechen zu wollen, dann wird der Kollege sicherlich drauf eingehen. Sie geben ja schliesslich ihm einen Auftrag... Vielleicht setzen Sie gleich zu Beginn des nächsten Treffens ein Ziel: "Heute möchte ich mit Ihnen über.... sprechen."

carmen: Ich bin in neurologischer Behandlung...doch auf "Wehwehchen des Selchens" da hat mein Neuro. nicht die Zeit dafür. Ich habe auch schon von ihm vorgejammert bekommen wieviel er pro Pat. im Quartal bekommt. Ich weiß schon was sie meinen mit "Geduld "meinen. Geduld ist mein zweiter Vorname und ich kann auch viel ab. Quellen der Kraft klingt verlockend...und ich versuche sie auch anzuzapfen (und mach es auch), das ist nicht mein Problem - doch es klappt nicht mehr. Quelle ist leer - neues Wasser....keine Ahnung. Und genau das kenne ich nicht von mir....

Cristina Galfetti: Hallo Carmen. Hier bin ich wieder. Wie haben Sie auf das Jammern Ihres Neurologen reagiert? Ich finde das als Fachperson (und als Patientin) eine Zumutung, wenn er einen Patienten so "missbraucht". Da würde ich klar den Standpunkt vertreten, dass solche Diskussionen nicht die wertvolle Behandlungszeit auffressen dürfen... Mit leeren Kraftquellen ist es wie in der Natur: entweder haben wir sie zu sehr "angezapft" oder wir haben ihnen keine Zeit gelassen, sich wieder aufzufüllen. Machen Sie sich jeden einzelnen Tropfen oder jeden einzelnen kraftspenden Moment voll und ganz bewusst. Geniessen Sie ihn. Spüren Sie ganz intensiv die Kraft in Ihnen. Wie sie sich verbreitet und im ganzen Körper verströmt... Eine andere Möglichkeit ist, sich gedanklich zurückzuversetzen, als es eben genau geklappt hat. Wie hat sich das angefühlt, als die Kraftquelle noch voll war? Wie könnten Sie erkennen, dass Sie sie anzapfen konnten? In unserer Gedankenwelt sind die Kraftquellen immer randvoll. Zapfen Sie diese an!

ronald: Mein Kollege verliert wegen seiner MS immer mehr an Selbstvertrauen, habe ich den Eindruck. Ihn direkt anzusprechen ist nicht gut, jedenfalls nicht im Büro. Haben Sie eine Idee, was ich tun kann, was ich ihm sagen oder raten könnte, damit er wieder er selbst ist?

Cristina Galfetti: Es tut gut solche Kollegen wie Sie zu haben, Roland! Eine chronische Erkrankung zehrt am Selbstwertgefühl. Das lässt sich nicht so einfach "wegwischen". Wichtig ist, dass die Betroffenen merken, dass Sie von Ihrem Umfeld weiterhin geschätzt werden und ihren Beitrag (Arbeit, Freizeit) leisten können. Beziehen Sie Ihren Kollegen weiterhin ein. Stellen Sie ihm Fragen. Bitten Sie um Rat. Zeigen Sie ihm, dass Sie gerne Zeit mit ihm verbringen. So entsteht eine vertrauensvolle Stimmung, die mit der Zeit dann auch in tiefere Gespräche führen kann.

Cristina Galfetti: Nachtrag zum Thema: "Jammern": Jammern kann auch eine sehr entlastende Wirkung haben. Sofern es zeitlich begrenzt! Vielleicht bauen Sie einfach mal eine "Stunde des Jammerns" in Ihren Tag ein und danach verschieben sich einfach alle Gedanken ans Wehklagen und Jammern genau auf diese eine Stunde im Tag. Und erhalten 23 jammerfreie Stunden...


Allgemein - carmen: Ich entspanne genial wenn ich einfach 2 Tage zelten gehe..alleine...ohne reden zu müssen...herrlich..ich ein Buch, ne Decke und sonst nichts..

Moderator Patricia Fleischmann: Wow, zelten! Und wo? Was machen Sie im Winter, wenn ich fragen darf?

Moderator Patricia Fleischmann: @ Carmen: Na dann genießen Sie Ihren Ausflug, die Ruhe und Ihre Lektüre! A propos: Vielleicht ein Literaturtipp? Ein gutes Buch hebt schließlich auch die Stimmung, oder?


Allgemein - carmen: her mit dem Tipp....



Besucher: Einen guten Abend

Moderator Patricia Fleischmann: Guten Abend zurück, Herr Besucher!


Allgemein - Noki: Hallo Carmen! Ich habe angefangen Johanniskraut (aus der Drogerie) einzunehmen. Es hat mir schon etwas in der absoluten Tiefphase gebracht, denn das ist mir lieber als Antidepressiva...



Allgemein - carmen: noki...ich bin auch in homöpath. Behandlung..auch die Globulis , behaupte ich, helfen mir..aber Johanniskraut...warum nicht, klar



Allgemein - carmen: Patricia Fleischmann....ich fahr gerne an einen Baggersee im Elsaß. Für 2 Tage reicht das völlig. Nächstes Wochenende fahr ich wieder....gegen die Kälte gibts warme Klamotten..und ich habe es schon geschafft in 2 Schlafsäcken zu schlafen....allerdings wird das nun auch das letzte Zelten in diesem Jahr sein


Besucher: hallo ich bin die Freundin eines Freundes, der seit ca 2 Jahren an MS leidet. Er bekommt mitterlweile die höchste Dosis an Tysabri aber helfen tut es trotzdem irgendwie nicht die schübe brechen ständig aus und legen etwas lahm (den Arm, den Finger, Taubheit an den Füßen) aber irgendwie kommen immer alle nerven glückerweise zurück. Gibt es denn mittlerweile auch andere Therapien die genauso wirksam sind, denn betaferon etc hat er alles schon durch. Denn ich glaube die Nebenwirkung von Tysabri sind auch nicht ganz ohne denn ich glaube sie schürt die aggressivität ungemien

Cristina Galfetti: Hallo. Ich bitte um Verständnis, dass ich als Patienten-Coach und Psychologin nicht zu medikamentösen Behandlungen Stellung nehmen kann und will.... Wenn Sie als Vertrauensperson mit zu den ärztlichen Konsultationen gehen, sind Ihre Beobachtungen wie "mir scheint, mein Freund ist etwas weniger gelassen als früher" sicherlich hilfreich. Doch die Interpretation, ob das auf die Nebenwirkungen von Medikamenten oder auf den Frust über die Krankheit im Allgemeinen zurückzuführen ist, sollte der Betroffene und die Fachpersonen gemeinsam erarbeiten.


Allgemein - Noki: Ich habe wieder angefangen zu Malen und ich ertappe mich beim Lächeln... endlich mal wieder.


Moderator Patricia Fleischmann: @Noki: Malen ist ja ganz exquisit! Das glaub ich, dass man dabei lächelt.

Noki: Eine Sitzung dauert 45 min. Kann sie mir auch echte Hilfstellungen geben, irgendwelche Tipps oder ist sie nur zum Quatschen da?

Cristina Galfetti: Je nach Fachrichtung arbeiten PsychologInnen unterschiedlich. Je klarer Sie Ihre Wünsche und Ziele formulieren, desto besser kann die Fachperson darauf eingehen und einschätzen, ob sie dann wirklich die richtige Person für Sie ist. Tipps und Hilfestellungen sind sicherlich möglich - aber auch immer sehr schwierg. Ich persönlich mache es so, dass ich die (positiven) Erfahrngen von anderen Patienten weitergebe und so dem Betroffenen eine gewisse Auswahl an Möglichkeiten unterbreite. Welche er/sie dann annimmt, hängt von den persönlichen Präferenzen und Vorerfahrungen ab. Wichtig ist, dass es nicht nur "die eine" Lösung oder den "einen Ratschlag" gibt, sondern dass immer wieder Mut und Neugier vorhanden ist, selbst den eigenen Weg zu suchen und Dinge auszuprobieren. So merkt man dann, was einem in welcher Situation gut gut.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Carmen: Aha, Spieß rumgedreht. Und ich dachte, ich würde mit neuer Lektüre versorgt. Also, was ich schon gern gelesen hab, ist zum Beispiel Ulla Hahns Das verborgene Wort. Allerdings ein etwas dickerer Schinken, also eher für eine Woche Camping. Kürzer: zum Beispiel M. Ibrahim und die Blumen des Koran, Schmitt. Und verschenkt habe ich kürzlich - allerdings nur reingelesen: Schmitts Katze " Hunde haben Herrchen, Katzen haben Personal"


Allgemein - Noki: Nur heute hat es schlechte Laune zum Schluß ergeben, da mein creativer Eisatz mit Gips nicht das gewünschte Ergebnis brachte und ich erst mal neuen Gips besorgen muß...


carmen: ulla hahn habe ich schon gelesen....was ich gerade lese ist "Nachtzug nach Lissabon" und "Die rote Couch" beide sehr zu empfehlen...und für die leichte Lektüre, also mehr ein Baggerseebuch: Mieses Karma

Moderator Patricia Fleischmann: @ Besucher: Sie können jederzeit die Mitglieder unseres Ärztlichen Beirates zu medizinischen Fragen anschreiben: expertenrat@amsel.de

Moderator Patricia Fleischmann: @ Carmen: Danke für die Tipps. Die Rote Couch kenn ich noch nicht. Von wem ist das denn?


Allgemein - carmen: oh schande...wieder in die verkehrte Zeile geschrieben- Es ist von Irvin Yalom. Der hat auch "Und Nietzsche weinte" geschrieben...eher bekannt

Moderator Patricia Fleischmann: @ Carmen: Habe davon gehört, beide Bücher aber noch nicht gelesen. Kommt noch.


Moderator Patricia Fleischmann: @ Noki: Nun mal nicht so spannend! Was ist denn mit dem Gips passiert? Waschbecken verstopft?


Allgemein - Noki: Nein, alles vom Bild abgefallen (verbinde Malen mit Relief /Gips) und das ergab eine riesen Sauerei!


Besucher: also könnte das eine das andere nicht ausschließen. Gibt es denn vielleicht noch andere Behandlungs möglichkeiten... ohne medikamente???

Cristina Galfetti: Bei einer chronischen Erkrankung hat die Psyche eine Vielzahl von "Aufgaben" zu lösen. Ich nenn' das meist "ein Leben mit Fragezeichen" lernen zu leben. Plötzlich wird die Zukunft unsicher. Die Berufsausübung wird in Frage gestellt. Ängste um die Existenz, aber auch um soziale Beziehungen und nicht zu letzt über die eigene Person belasten. Wer bin ich? Bin ich nun jemand anders, weil ich MS habe? Werde ich weiterhin geschätzt und anerkannt, wenn ich den Beruf X oder das Hobby Y nicht mehr ausübe? Gleichzeitig liest und hört man in der Presse fast täglich von medizinischen "Wundern" und da steigt Wut und Aggressivität auf das eigene Schicksal. Es gibt eine Vielzahl von komplementärmedizinsichen Methoden, die als Ergänzung zu den Medikamenten oder zum Ausgleich gegen Nebenwirkungen angewendet werden können. Bei den meisten geht es ums Thema Entspannung und Aufmerksamkeit auf etwas anderes lenken. Die Kunst, das halb volle und nicht das halb leere Glas zu sehen. Aber vielleicht berichten am besten die anderen Chatter, welche komplementärmedizinischen Methoden sie kennen und ihnen gut tun...

Moderator Patricia Fleischmann: @ Noki & Carmen: Sie haben beide musische Faibles und die helfen Ihnen auch über ein Tief hinweg. Zur Abwechslung könnte man ja mal die andere Sparte ausprobieren, und sei es zur Belustigung: "Kämpfen mit Gips", oder so.

Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Momentan sind wir zu elft. Wer Fragen hat, der traue sich nur. Bitte vorzutreten!


Allgemein - Noki: Super Idee!!! Sonst gehe ich im Notfall auch lieber zum Lesen Über. Ich glaube der Autor heißt Martin Suter "Mama, ihm hat es nicht geschmeckt" - oder so ähnlich . Das Buch soll jetzt verfilmt worden sein und ist sehr lustig - viel zu schnell zu Ende...


carmen: Danke für die Tipps...und ich werde sie gerne ausprobieren. Fällt es Ihnen leicht, wenn sie ganz unten auf der trockenen Quelle sitzen, sich was stärkendes gedanklich zu holen damit sie ihre Quelle füllen...wenn ja, Hut ab. Ich bekomme es nicht hin. Mein Sichtfeld ist dann ca. 10cm in jede Richtung und geradeaus denken, was tut gut, ist gar nicht drin. Es fühlt sich an wie in einem Vakuum in dem die Luft knapp wird..eher in Richtung existentielle Angst (ok. nicht ganz so dramatisch)

Cristina Galfetti: Ja ich sehe Ihren Punkt. Vielelicht habe ich mich zu optimistisch ausgedrückt. Es kommt drauf an, dass Sie einen Schritt, einen oder 5 cm weg vom ausgetrockneten Boden der Quellen machen und dann zurückschauen und denken "wow, das hab ich geschafft. Hier bin ich schon. Es geht wieder aufwärts. Und wenn Sie dann 10 oder 15cm geschafft haben, dass Sie sich immer wieder loben und stolz auf den Weg sind, den Sie bereits zurück gelegt haben. Mir persönlich hilft dabei, dass ich mit mehr mit mir und meinen Fähigkeiten vergleiche als mit anderen. Wenn ich es schafe, dass meine Quelle wieder 2 oder 4 cm mehr Kraft hat, dann freue ich mich riesig darüber und bin einfach nur stolz. Egal ob neben mir die Quellen von meinen Freunden/Familie am überlaufen sind oder nicht.


Allgemein - carmen: noki...das ist von jan weiler..ich habs gelesen und gesehen..lustig und kurzweilig. Maria, ihm schmeckts nicht.


Besucher: ich frag nur weil er ist so agressiv und will immer alles auf die Krankheit schieben

Cristina Galfetti: ja, es kann zu so etwas wie eine Art "Denkblockade" kommen. In solchen Momenten bringt es (leider) für Angehörige und Freunde nichts, Ratschläge oder Positivismus zu verbreiten. Der Patient WILL in diesem Moment nicht. Erst wenn sie merken, dass er wieder dazu bereit ist, aus seinem Schneckenloch zu kriechen, dann können Sie mit Aufmunterungen, gemeinsamen Aktivitäten etc. wieder punkten. Je nachdem wie lange eine solche Phase dauert, können Sie iihm ihre Gedanken vielleicht auch mal mitteilen. Ein Brief oder eine Karte oder ein Telefongespräch sind da manchmal einfacher als das direkte Gespräch. Es geht auch hier nicht darum, zu sagen "mach das oder das" sondern vorzuschlagen und Mut zu machen etwas "auszuprobieren". Erwarten Sie nicht sofort helle Begeisterung und Umsetzung Ihrer Vorschläge innerhalb von 2 Tagen, sondern freuen Sie sich, wenn irgendwann, unerwartet und vielleicht unspektakulär das ausprobiert worden ist, zu dem Sie den ersten Impuls gegeben haben.

Allgemein - Besucher: Ich hätte da mal ne Frage....


Allgemein - Noki: O.K. wenn Du es jetzt so schreibst - genau! Schon etwas länger her. Ich habe so gut wie keine Romane - nur Sachbücher, da muss man aber denken und kann nicht abschalten. Ich werde mir die Tipps auch notieren - für schlechte Zeiten.


rombl: Guten Abend Frau Galfetti, zum Kraft tanken, bin ich seither gerne mit Freunden wandern gegangen, auch Radtouren haben oft für Ablenkung gesorgt. Seit meinem letzten Schub ist das aber nicht mehr so einfach, da ich bei Anstrengungen sehr schnell Sehstörungen bekomme. Dann hat mich die Krankheit sehr stark im Griff, denn mittlerweile kann ich entweder hinterher hecheln oder ich verzichte eben. Wie kann ich das meinen Freunden beibringen, ohne als Last zu wirken?

Cristina Galfetti: Sie sprechen von "mittlerweile kann ich entweder hinterher hecheln oder ich verzichte eben" Gibt es denn vielleicht nicht noch eine 3. oder 4. oder 5. Möglichkeit? Schliesslich geht es doch um das Zusammensein? Vielleicht treffen Sie die Freunde an einem verabredeten Punkt und haben bis dann ein kleines Picknick vorbereitet? Oder Sie ermöglichen den Freunden mit Kindern das Wandern während Sie mit den Kids auf dem Spielplatz sind. Seien Sie kreativ! Beziehen Sie doch die Freunde auch mit ein! Meist stellt sich dann heraus, dass unsere Freunde uns mögen, weil wir wir sind und nicht weil wir ein guter Wanderer oder Radfahrer sind. Auch die Freunde geniessen einfach die gemeinsame Zeit mit uns. Vielleicht denken Sie auch nur, den anderen zur Last zu fallen, weil es Ihnen - verständlicherweise - schwer fällt vom alten Bild von sich selbst (Radfahrer, Wanderer) Abschied zu nehmen.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Besucher: Bitte in das obere Textfeld schreiben und abschicken (Frage an Experten).


Allgemein - Besucher: ein Freund von mir leidet unter MS ich weiß nur das er unheimlich hohe dosen an edikamenten bekommt ist es normal das man sehr zur agression neigt bei manchen medikamenten???



Allgemein - carmen: noki..als buch zum abschalten ist auch wirklich."Das miese Karma" und der Klassiker vom Hirschhausen" Die Leber wächst mit ihren AUfgaben"



Allgemein - Noki: Na, da habe ich ein paar Wünsche zu Weihnachten oder eher. Danke!


Moderator Patricia Fleischmann: @ alle. Kennt sich jemand von den Chattern aus mit Medikamenten, die aggressiv machen? Sonst bitte an expertenrat@amsel.de schreiben; dieser Chat heute dreht sich eher um die Psyche als um den Körper.


Allgemein - carmen: viele Medikamente können auch paradox wirken...also entgegengesetzt ihrer Wirkung. SO kann Aspirin auch Kopfschmerzen auslösen....oder Diazepam extrem hippelig machen anstatt einen zu beruhigen



Allgemein - Besucher: das heißt agressionen gegen über anderen kann nicht aus geschlossen werden@ carmen


carmen: Danke das sie meinen Punkt sehen, und das meine ich auch so wie ich es schreibe ;-) Die Quellen von der Familie oder Freunden ist mir ..nicht egal...aber ich lasse mich nicht ganz leicht beeinflussen- Neid bleibt. Ich weiß in etwa schon was sie meinen mit dem "Wow"...und das war und ist mit sicherheit auch schon eine gute Eigenschaft von mir das ich das mache. Doch das meine ich mit "die MS hat mich im Griff" sie lässt eben das "WOW" nicht mehr zu..es kommt nicht mehr durch mein vakuum, in dem ich sitze

Dagmar: Habe seit 05.08.09 die Diagnose MS bekommen. Bin in Behandlung bei einem Neurologen und spritze set 24.08.09 Rebif.An manchen tagen gehts mir gut und dann falle ich wieder in ein Loch. Nun steht das Thema Kur im Raum. Zu welcher Kur würden Sie mir raten? Eine MS-Kur oder eine für die Pshyche, damit ich mich an die Krankheit "gewöhnen " kann? Meine Befürchtung, wenn ich auf eine MS Kur komme und die wirklich schweren Fälle sehe, ist, daß ich das nicht verkrafte.....

Cristina Galfetti: Liebe Dagmar. Sie sprechen hier ein sehr wichtiges Thema an. Dank der immer differenzierten Diagnosemöglichkeiten wird die Zeit von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung verkürzt. Viele Behandlungen erzielen sehr gute Resultate, je früher man damit beginnt. Doch wo bleibt unsere Seele? Wann hat sie Zeit und Ruhe sich an die veränderte Lebenssiutation zu gewöhnen? "Bewältigung" heisst, sich vielen Fragen auszusetzen. Gefühle, Stimmungen, Ängste nicht auszuweichen, sondern Ihnen zu begegnen und auszuprobieren, was denn eine solche Begegnung freundlicher macht und was nicht. Es ist sehr verständlich und nachvollziehbar, dass wir uns mit anderen Betroffenen vergleichen. Aber leider bringt uns auch das nicht wirklich weiter. Jeder Fall ist ein Einzelfall und alle Statistiken sind nur Durchschnittswerte von Einzelfällen. Nehmen Sie sich Zeit für sich. Zeit für Ihre Gedanken, Zeit Ihren Körper neu kennenzulernen und vielleicht auch Zeit mit Ihren Liebsten zu sprechen. Ja, ich denke, Sie haben sich in der Frage ja auch schon selbst die Antwort gegeben. Die "körperliche" Seite scheint gut versorgt zu sein - widmen Sie sich jetzt Ihrer Seele....

Noki: Sehr guter Hinweis! Genau diese Vergleiche ziehen einen runter oder nehmen das Wasser weg! Nur das immer zu erkennen und die Kraft aufbringen dagegen anzukämpfen ist schwer und läßt einen böse verzweifeln. Gerade wenn man sieht, was man alles vorher konnte und wie es heute aussieht - zum Heulen!


Allgemein - carmen: aggression hat was mit Wut zu tun und Wut hat durchaus was mit Trauer zu tun und mit Angst, Und ne gute Erklärung für die eigene Aggression ist die MS. Ich weiß da von was ich rede :-)


Moderator Patricia Fleischmann: @ Besucher: Ohne mich jetzt als Nicht-Mediziner zu tief in medizinische Angelegenheiten einzumischen: Ich habe schon gelegentlich von Betroffenen gehört, die zu Aggressionen neigen. Bei den Fällen, die mir bekannt sind, waren das jedoch keine Nebenwirkungen von Medikamenten, sondern direkte und indirekte Auswirkungen der Krankheit selbst, denn die MS kann, so zumindest die Lehrbücher, auch eine kognitive Komponente haben und sich auf die Stimmungsäußerung auswirken. Will sagen: Die Tatsache, MS zu haben, kann aggressiv machen (also indirekt, weil der Patient unter einer chronischen Krankheit leidet, und zum Beispiel Zukunftsängste hat), aber auch die MS selbst kann das bewirken. Bitte fragen Sie das nochmals genau nach bei expertenrat@amsel.de Möglicherweise brauchen Sie auch psychologischen Rat. Den erhalten Sie unter beratungsteam@amsel.de .

Besucher: merkt der Patient eigentlich wenn er den nächsten schub hat so im vorhinein? Könnte es sein das er das merkt und daher so agressiv wird?? Denn meistens ist er so nenen wir es launisch bevor er nen schub bekommt

Cristina Galfetti: Die Frage gehört leider nicht direkt zum Thema heute. Bitte wenden Sie sich an expertenrat@amsel.de


Allgemein - Besucher: danke schön für die antworten es ist manchmaleccht beängstigend....experten gut und schön aber solche infos wie sie sie mir geben sind gold wert denn sie sind betroffene und können es verständlicher für mich machen gepaart mit dem Fachwissen der expertin beruhigt es mich ungemein


Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: zu Besuchers Frage über die Vorahnungen: Kennen Sie das von sich, dass Sie merken irgendetwas stimmt nicht und vielleicht auch schon mal schlechte Laune haben, und kurz darauf ist Ihnen klar, dass sich ein neuer Schub anbahnt?


Allgemein - carmen: nein, so kenne ich das nicht. Meine Schübe kommen wann sie wollen. Vorahnen tue ich sie nicht...Bei der letzen Sehnerventzündung allerdings dachte ich schon..Auge tut weh...da kommt was...aber ich ahnte es nicht...ich wusste es eher, aus Erfahrung. Und die schlechte Laune...die kommt dann von alleine :-)



Moderator Patricia Fleischmann: @ Besucher: Im AMSEL Forum können Sie rund um die Uhr Fragen an Betroffene stellen. Es braucht lediglich eine Registrierung, die jedoch anonym ist: http://www.amsel.de/foren/index.php?kategorie=msforen

Angela: Mal eine Frage wann sage ich meinem neuen Partner das ich MS habe?

Cristina Galfetti: Liebe Angela. Danke für Ihre Geduld. Ich hoffe, ich enttäusche Sie nicht mit meiner Antwort: Sie sagen es ihm dann, wann es für Sie richtig ist. Die einen sagen sich, ich möchte das junge Pflänzchen unserer Beziehuhng erst wachsen lassen, bevor ich ihm/ihr eine solche Offenbarung unterbreite, andere sagen Offenheit und Ehrlichkeit ist die Basis, auf der eine Beziehung beruhen muss und deshalb sage ich ihm/ihr das gleich von Anfang an. Wonach ist denn Ihnen? Was würde Ihnen gut tun? Eine Garantie, dass er bleibt und den Weg weiter mit Ihnen geht, gibt es für beide Richtungen (leider) nicht.

Besucher: ich denke es geht hier um die Frage wer hat wen im Griff. Und wenn das hier auf die seele bezogen ist dann stell ich meine Frage anders. wie kann man in die zukunft denken und vor allem planen wenn man nicht weiß wie es einem übermorgen geht? das stürtzt doch in tiefe depressionen und man darf sich ständig anhören das man eh nicht älter wird als 45.... da die schübe immer so aggressiv sind.

Cristina Galfetti: Hallo. Geht's in diesem Fall nicht um Lebensqualität? Darum dass jeder das Bild seines Lebens selbst malen kann? Der eine nimmt eher dunkle Farben, der andere eher hellere und der dritte lässt das Blatt ganz weiss. Das Pläne schmieden in unberechenbaren Zeiten ist wohl eine der grössten Herausforderungen im Umgang mit chronsichen Erkrankungen. Bewährt hat sich (für manche), die Plänen für kleine Zeiteinheiten zu schmieden. Also vielleicht Tagesziele, statt Wochenziele. Oder Ziele auf Phasen der Krankheit bezogen: Bevor ich Rollstuhlfahrer werden, werde ich noch dies oder jenes erleben. Solange es noch geht, werde ich noch dies oder jenes tun.

Dagmar: Danke für die lieben Worte!!! Jetzt wird sich meiner Seele gewidmet. Liebe Grüße Dagmar

Cristina Galfetti: Gern geschehen.


Allgemein - Dagmar: Danke für die lieben Worte!!


Angela: Ich habe gemerkt wenn man mit offene Karten in dieser Hinsicht spielt ist das besser.


Allgemein - Dagmar: Hallo Angela. Wie "NEU" ist denn Dein Partner?


Moderator Patricia Fleischmann: Okay, liebe Chatter, noch wenige Minuten bis halb neun ...

Angela: SEit paar Wochen und er hat halt schon gemerkt das was nicht stimmt wegen meinen Narben von den Infusionen also denke ich ich muss es ihm bald sagen

Moderator Patricia Fleischmann: @ Besucher: Die Frage anch dem Umgang mit Aggression ist auch völlig richtig hier. Nur wenn medizinische Aspekte, speziell Wirkstoffe mit eingebunden sind, fragen Sie besser bei Neurologen nach.

Angela: Herzlichen dank für die netten Worte mal sehen was so passiert! Grüße aus Australien

Cristina Galfetti: Ihnen alles Gute!

Moderator Patricia Fleischmann: So, liebe Chatter, der AMSEL-Chat schließt für heute. Bitte keine weiteren Fragen mehr stellen.

Moderator Patricia Fleischmann: Ich sehe grade, wir waren heute recht international: Schweiz, Australien, Deutschland. Würde mich nicht wundern, wenn auch wer aus Thailand mitgechattet hat... Frau Galfetti sagte mir eben am Telefon, dass Sie den Abend mit Ihnen sehr genossen hat, sich aber während des Antwortens immer dachte, dass sie mit jedem einzelnen gern eine ganze Session verbracht hätte. Nun, leider sind s nur 90 Minuten für rund 15 Chatter gewesen, aber Sie haben hoffentlich auch so gute Antworten mitgenommen. - Weiter geht es in drei Wochen, wieder Dienstagabend, dieses Mal medizinisch, und zwar mit Dr. Wolf Esser zum Thema "Spastik und Schmerz". Bis dahin allen eine möglichst gute Zeit und Kopf hoch!

Redaktion: AMSEL e.V., 15.09.09

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