AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)
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Multiple Sklerose im Sommer

04.04.2012 - Hitze, Impfen, Medikamente auf Reisen waren einige Themen im Expertenchat mit Dr. Martin Rösener zum Thema Multiple Sklerose im Sommer.

Moderator Jutta Hirscher: Guten Abend, lieber Herr Dr. Rösener und liebe Chatter. Die letzten Tage gaben einen kleinen Vorgeschmack auf den Sommer. Für Ihre Fragen, wie Sie mit MS gut durch den Sommer kommen, steht Ihnen nun Herr Dr. Rösener zur Verfügung.

Hannelore: ich erhalte seit 2,5 Jahren Tysabri und lebe in einem ausgewiesenen Zeckengebiet. Sollte ich mich impfen lassen? Wie ist es mit der Wirkung der Impfung?

Dr. Martin Rösener: Guten Abend Chat-Gemeinde, ich hoffe auf einen guten Sommer in diesem Jahr und auf einen lebhaften Chat heute Abend. Zur Frage: Zecken können in Deutschland im Wesentlichen zwei Krankheiten übertragen. Die Borreliose ist häufig, dagegen kann nicht geimpft werden. Am wichtigsten ist der Schutz vor Zeckenstichen. Die Frühsommer-Meningoenzephalitis ist selten, dagegen kann geimpft werden. Bei Multipler Sklerose besteht kein Einwand gegen die FSME Impfung. Ob die Impfung unter der Behandlung mit Tysabri allerdings ausreichend wirkt, ist bislang nicht untersucht. Ggf. muss man also impfen und später eine Titerkontrolle machen lassen. Weil die Dauer einer Behandlung mit Tysabri als Eskalationstherapie sowieso begrenzt werden sollte, kann ja auch danach geimpft werden.

Dr. med. Martin Rösener

  • Dr. med. Martin Rösener, Mitglied des Ärztlichen Beirates der Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband e.V., 2011Studium der Medizin in Würzburg und London. 
  • Neurologische Ausbildung an den Neurologischen Universitätskliniken Würzburg und Tübingen.
  • Langjährige wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der Multiplen Sklerose.
  • Aufbau und Führung einer Ambulanz für Patienten mit Multipler Sklerose an der Universität Tübingen.
  • Seit 2000 niedergelassener Neurologe in Stuttgart mit Schwerpunkt Multiple Sklerose.
  • Häufig als Referent und Chatexperte für die AMSEL aktiv.
  • Seit 2006 Mitglied des Ärztlichen Beirates der AMSEL.

 

Carina: Hallo Dr. Rösener! Kann auch durch den Wetterumschwung die Spastik in den Beinen zunehmen

Dr. Martin Rösener: Ja, das ist eindeutig so. Vor allem die warme Witterung kann zu Verstärkung neurolgischer Störungen und damit auch einer Verstärkung der Spastik führen. Wenn es wirklich die Temperatur ist, hilft Kühlung, ansonsten kann man Versuchen die antispastisch wirkenden Medikamente anzupassen.

Wolfgang: Guten Abend Herr Dr. Rösener, für die ganz heißen Tage habe ich eine Kühlweste. Allerdings ist die Handhabung (Aufquellen, Antrocknen, Kühlen, etc.) etwas aufwendig. Gibt es andere Produkte, die - möglichst langanhaltend - Kühlung verschaffen?

Dr. Martin Rösener: Es gibt mindestens 4 verschiendene Kühlwesten. 2 funktionieren durch Verdampfung von Wasser. Das ist wohl die von Ihnen beschriebene Weste. Eine Weste muss vor dem Anziehen in den Kühlschrank gelegt werden und wirkt dann wie ein Kühlakku in der Bierkiste. Eine Weste hat kleine Ventilatoren eingebaut und kühlt mit dem Luftstrom. Sie sollten die geeignete Weste individuell herausfinden.

klaudia: Hallo Herr Dr. Rösener, ich habe eine Frage bezüglich Reisen und MS

Dr. Martin Rösener: Welche Frage haben Sie denn?

klaudia: Muss ich etwas bestimmtes bedenken. Ich nehme seit 6 Monaten Avonex und habe nun vor nach Istanbul zu fliegen, ist das Klima unbedenklich? Da ich noch frisch mit der Diagnose bin und ich bisher noch nicht verreist bin, bin ich etwas unsicher, ob es evtl. verschechterungen geben könnte (bei Hitze geht es mir meist eher schlechter) Vielen Dank

Dr. Martin Rösener: Wenn Sie schon wissen, dass es Ihnen in der Hitze nicht gut geht, sollten Sie auf jeden Fall ein Hotel mit Klimaanlage buchen. Dann können Sie sich, wenn es Ihnen zuviel wird dorthin zurückziehen. Hitze kann zwar das Befinden beeinträchtigen, löst aber keine Schübe aus. So können Sie ganz unbeschwert reisen. Das Avonex sollten Sie im Bordgepäck mitführen und nicht einchecken. Sie benötigen eine Bescheinigung, dass Sie diesen Medikament benötigen.

Carina: Wo finde ich denn solche Kühlwesten?

Dr. Martin Rösener: Wenn wir schon im Internet sind gebe ich mal Adressen im Internet, unter denen Sie sich über solche Westen informieren können. Kaufen kann man sie dort auch. www.arcticheat.de/2/kuehlwesten/index.html www.e-cooline.de/medizin/home/ Das sind 2 vom Prinzip her unterschiedliche Westen, was Ihnen zusagt, müssen Sie selbst herausfinden.

Caro: Bevor ich im Oktober meine Avonex-Behandlung begonnen habe, fing ich mit meinen ersten 2 Zeckenimpfungen an. Nun müsste ich die dritte Spritze bekommen. Gibt es da etwas, was ich beachten sollte, oder kann ich diese ohne Bedenken nehmen?

Dr. Martin Rösener: Die Behandlung mit Avonex behindert, soweit bekannt, die Wirkung der Impfung gegen FSME nicht. Sie können sich also gut impfen lassen, und davon ausgehen, dass die Impfung dann auch schützt.

Reinhard: BIn 56, habe seit 1983 MS und seit gut 12 Jahren sekundär progredient.Früher hatte ich das Gefühl, dass ich im Sommer bei höheren Temperaturen schwächer bin und nicht so leistungsfähig. Ab 28/30 Grad waren meine Knochen wie Blei. Seit drei Jahren hat mich dieses seltsame Phänomen voll im Griff und bereits ab 23 bis 25 Grad und direkter Sonneneinstrahlung bin ich platt. Ich bekomme kaum noch einen fuß vor den anderen und bin extrem fertig -auch irgendwo unkoordiniert. Subjektiv sage ich, diese Störungen sind deutlich schlimmer geworden und sezten bei 23 Grad ein, was vor 5 Jahren meines Erachtens nicht so war. Muss man damit rechnen, dass das so wieter geht und irgendwann bereits bei 18 Grad entsprechende Probleme entstehen?Übrigens habe ich eine tolle Kühlweste, die tatsächlich für gut drei Stunden wirkt. Dann muss sie wieder kurz in kaltes Wasser und hält dann wieder eine Zeitlang.Mich ärgert die völlige Unfähigkeit noch etwas zu tun, wenn dieses Phänomen eintritt - oder ist das Bequemlichkeit, gegen die man massiv kämpfen muss? Ich sage mir immer, Du spinnst, sowas gibt es doch nicht, eben noch arbeitest Du im Büro, dann gehst Du einen Moment raus an die Luft (zwangsläufig im Sommer also in die Wärme) und baust schlagartig ab - das dauert keine 10 Minuten bis nichts mehr geht JEder normale Mensch freut sich auf die bevorstehende schöne und warme Jahreszeit - für mich hat sie etwas Unberechenbares, Beängstigendes. Sorry, aber das ist doch irgendwo irre.

Dr. Martin Rösener: Sie beschreiben das für die Multiple Sklerose typische Symptom der Wärmeintoleranz. Viele Patienten mit einem langen Krankheitsverlauf leiden darunter. Wenn Sie es schon wissen, müssen Sie sich darauf einstellen. Vielleicht hilft ein Klimagerät im Büro und in einem Zimmer zu Hause. Dort können Sie sich dann immer gut erholen, wenn es draußen zu heiß ist. Die Kühlweste ist sicher gut, auch nasse Handtücher und eine kalte Dusche können helfen.

Carina: Ich nehme noch keine Medikamente gegen die Spastik, da sie immer nur kurz einschießt und mein Neurologe daher nichts verschreiben will. Ich kann in diesem Fall also nur kühlen?

Dr. Martin Rösener: Wenn es die Hitze ist, sollten Sie kühlen. Da müssen Sie mal einige Versuche unternehmen, wie sich die Spastik vermeiden läßt.

klaudia: Vielen Dank!

Dr. Martin Rösener: Immer wieder gerne.

lena: Guten Abend Herr Dr.Rösener.Kann die Hitze einen Schub auslösen oder doch "nur" Symptome wie z.B. Sensibilitätsstörungen und Gleichgewichtsstörungen verstärken?Ist dann besonders im Sommer die Physiotherapie hilfreich?Vielen dank,schönen Abend noch.

Dr. Martin Rösener: Hitze löst keine Schübe aus. Sie verstärkt nur vorhandene Symptome. Wenn man kühlt, ist die Verschlechterung auch wieder weg. Physiotherapie macht im Sommer dann Sinn, wenn sie in gekühlten Räumen stattfinden kann. Wenn der Gymnastikraum zu heiß ist, macht die Gymnastik überhaupt keinen Spaß.

Carina: Läßt sich Spastik denn überhaupt vermeiden? Ich versuche es mit Physiotherapie, Bewegung wie Yoga und Gymnastik, aber die Spastik wird eher immer schlimmer!

Dr. Martin Rösener: Wenn die Erkrankung einen gewisse Ausprägung erreicht, lässt sich die Spastik nicht immer vollständig vermeiden. Sie lässt sich aber behandeln. Yoga und Gymnastik sind schon mal sehr gut. Eventuell können dann noch antispastisch wirkende Medikamenten eingesetzt werden. Gerade wenn die Spastik Schmerzen verursacht, lohnt sich der Versuch.

karl: Wie kann ich unterscheiden, ob sich symptome wegen de wärme verschlectern oder ob es ein schub ist?

Dr. Martin Rösener: Das ist nicht immer leicht. Sie Verschlechterung durch die Hitze sollten verschwinden, wenn es z. B. gegen Abend kühler wird. Bei einem Schub hält die Verschlechterung über Tage und Wochen an und ist unabhängig von der Umgebungstemperatur.


Allgemein - Carina: Hallo zusammen! Vielleicht könnt ihr mir in Bezug auf Spastikzunahme auch noch einen Rat geben? Durch die Spastikzunahme wird mein Laufen immer schlechter!
lena: Da hätte ich doch noch ne Frage, ich bekomme Beschwerden öfter an den Augen im Sinne von etwas verschwommener/nebliger Sehen.Was mach ich da um die Symp.zu lindern.Natürlich versuch ich nicht unter der Mittagssonne draußen zu sein.Aber am Nachmittag ist es ja auch noch warm.Danke.

Dr. Martin Rösener: Auch da hilft nur Kühlung und das Vermeiden der Überhitzung.

melly: Hallo Herr Dr. Rösener, ich möchte auch in den Süden fliegen. Nehme Rebif. Worauf muss ich achten? Danke für Ihre Antwort

Dr. Martin Rösener: Rebif darf nicht warm werden. Für 2 Wochen kann man es unter 25°C lagern, bei einer längeren Reise muss es auf 2 - 8 °C gekühlt werden. Sie müssen also bei einer längeren Reise mit der Kühltasche reisen und darauf achten, dass in Ihrem Hotel ein Zimmerkühlschrank vorhanden ist. Gerade im Urlaub sollte man beim Spritzen der Medikamente auf die Hygiene achten.

rene: welche Mediakmente würden sie bei großer Spastik verschreiben?

Dr. Martin Rösener: Die Auswahl der antispastisch wirksamen Medikamente und Maßnahmen ist groß. Die medikamentöse Einstellung der Spastik erfordert ein auf den Patienten abgestimmtes, sehr individuelles Vorgehen. Manchmal muss auch ein bischen probiert werden, bis das richtige Medikament und die richtige Dosis gefunden sind. Das sollten Sie mit Ihrem behandelnden Neurologen besprechen.

lena: Entschuldigen Sie die Frage,aber wo kühle ich am besten, um das Problem mit den Augen hinzukriegen?

Dr. Martin Rösener: Den ganzen Körper, entweder in klimatisierten Räumen, im kalten Wasser im Schwimmbad oder unter der Dusche oder mit den schon beschriebenen Kühlwesten.

Moderator Jutta Hirscher: Hallo liebe Chatter, vielleicht haben Sie ja auch Tipps gegen zu große Wärme, die Sie gerne weitergeben möchten. Dann können Sie die gerne in der Plauderecke einstellen.


Allgemein - Carina: Hallooo! Keiner hat einen Tipp bzgl. Zunahme der Spastik für mich?
rene: Herr Dr. Martin Rösener könnte Copaxone eine Lymphknotenschwellung auslösen, im Halsbereich? Wie würden sie dann weiter vorgehen: Das Medilkament weiter nehmen oder doch nicht (pausieren)?

Dr. Martin Rösener: Ja, Copaxone kann Lymphknotenschwellungen hervorrufen. Das ist eine bekannte und beschriebene Nebenwirkung. Wenn die Schwellungen nicht zu groß sind, empfehle ich weiter zu spritzen. Bei großen Schwellungen sollten Sie das mit Ihrem Neurologen besprechen.


Allgemein - rene: Mit Wasser getauchten Handtüchern an Händen oder Nacken helfen mir auch, jetzt benutze ich aber eine Kälteweste.

Allgemein - boy0302: Guten Abend
rene: Benutze derzeit Lioresal als Anti-Spastik Medikament 25mg ingesmt pro Tag 50-62mg. Wie hoch kann man diese Dosis noch steigern bzw wann ist es zu Hoch dosiert?

Dr. Martin Rösener: Die Maximaldosis von Lioresal wird mit 100 bis 120 mg pro Tag angegeben. Darüber hinaus habe ich Lioresal noch nie verordnet.

Caro: gilt dies (Lymphknotenschwellungen) auch für die anderen Basistherapien, oder nur Copaxone?

Dr. Martin Rösener: Copaxone führt eher als die anderen Basistherapeutika zu Lymphknotenschwellungen.

melly: Hallo Herr Dr. Rösner, was mache ich denn, wenn mein Rebif warm wird? Bekomme ich auf Mallorca neues? Oder fliege ich sofort nach Hause? Und was meinen Sie mit Hygiene beachten? So wie in Deutshland,oder?

Dr. Martin Rösener: Sie sollen eben darauf achten, dass es nicht zu warm wird. Rebif ist ein Eiweiß und wie jedes Eiweiß verliert es bei zu großer Wärme seine Struktur und damit auch möglicherweise Wirkung. Ihren Urlaub müssen Sie deswegen keinesfalls abbrechen. Die hygienischen Vorkehrungen zu beachten ist je nach Urlaubsart garnicht so einfach. An einem wackeligen Campingtisch ist es sicher schwieriger sauber zu spritzen als ordentlich zu Hause.

rene: Könnte Lioresal nach längere Einnahme keine positive Wirkung mehr zeigen auch wenn man die Tagesdosis immer wieder steigert? Vielleicht ev. auf ein anderes Medikament wechseln?

Dr. Martin Rösener: Die Wirksamkeit von Lioresal (Baclofen) kann auch mal nicht mehr ganz ausreichen. Allerdings ist der Dosisbereich, in dem Lioresal gegeben werden kann, sehr groß und oft kann man die Dosis nochmals steigern. Manchmal ist aber auch eine Kombination von antispastisch wirkenden Medikamenten und Maßnahmen erforderlich.

rene: Haben sie Informationen bezüglich neue Medikamente/Zulassung für progredieenten Verlauf?

Dr. Martin Rösener: Zur Verbesserung der Gehfähigkeit wurde für eine bestimmte Gruppe von Patienten kürzlich Fampridine zugelassen. Bei machen Patienten führt das tatsächlich zu einer Verbesserung. Andere Medikamente sind für den progredienten Verlauf derzeit nicht in Aussicht. Es laufen Studien, ob es die zu prüfenden Substanzen jedoch in die Apotheke schaffen, ist ungewiss.

wim: Hallo Dr. Rösener. WEnn ich nach Asien reise, soll ich mich vrher impfen lassen? Nehme keine MS-Medis, nur Korti bei Schub. Was mache ich in Indien wenn ich einen Schub habe?

Dr. Martin Rösener: Sie sollten sich alle empfohlenen Tot-Impfungen geben bzw. auffrischen lassen. Das ist neben Tetanus, Diphterie, Keuchhusten auch Kinderlähmung und Hepatitis. Je nach bereistem Land sollten Sie sich dazu speziell beraten lassen. In Einzelfällen und bei im Umgang mit der Erkrankung erfahrenen Patienten bespreche ich mit meinen Patienten die Behandlung eines Schubes auf Fernreisen mit Kortisontabletten. Das müssten Sie vorher mit Ihrem behandelnden Neurologen ausmachen. Indien ist eine Reise wert. Ich wünsche viel Spaß.

rene: Sollte bei Copaxone Nebenwirkungen wie vermehrt viele Nekrosen auftreten, was würden sie empfehlen für den weiteren Therpieverlauf? (Außer Stichstellenwechsel)

Dr. Martin Rösener: Wenn bei der Behandlung mit Copaxone Nekrosen auftreten, muss in erster Linie die Spritztechnik überprüft werden. Wenn die Nekrosen auch bei korrekter Injektion auftreten, muss über einen Präparatewechsel nachgedacht werden.

rene: Was halten Sie von der Fumarsäure,wird es ein Basismedikament für alle MS-Kranke?

Dr. Martin Rösener: Die Zulassung der Fumarsäure wird derzeit nur für den schubförmigen Verlauf der Multiplen Sklerose beantragt. Auch dieses Medikament kommt damit nicht für alle MS Patienten in Frage.

wim: Noch mal zu Indien: kann ich einen Schub denn selber behanden? Woher kriegeich das Korti?

Dr. Martin Rösener: Nochmal, das ist eine Einzelfallentscheidung, die Sie mit Ihrem Neurologen besprechen müssen. Ich verschreibe geeigneten Patienten die Kortisontabletten vor der Reise. Die Patienten führen die Tabletten also in der Reiseapotheke mit. Bei neuen neurologischen Störungen, die länger als 48 Stunden anhalten und nicht ausschließlich aus Gefühlsstörungen bestehen, nehmen die Patienten dann die Tabletten nach dem vorgesehenen Schema ein. Manchmal rufen mich die Patienten auch vorher aus dem Urlaubsland an. So habe ich schon telefonisch Schübe in Ägypten und den USA behandelt. Wie gesagt, das müssen Sie vorher mit Ihrem Neurologen besprechen.

rene: wird diese Fumarsäure nicht auch bei progredienten Patienten in einer Studie getestet?

Dr. Martin Rösener: Ja, getestet wird. Das Ergebnis der Studie von Fumarsäure bei progredienten Patienten ist aber noch nicht veröffentlicht.

Carina: Entschuldigung, noch mal eine Frage zur Spastik: Wenn man einmal mit der Einnahme von Antispastika begonnen hat, kann man danach auch ohne wieder klar kommen, oder bekommt man die Spastik dann nicht mehr in den Griff? Ich bin eher vorsichtig/zurückhaltend mit der Einnahme von Medikamenten. Oder nimmt die Spastik immer noch mehr zu, wenn man keine Medikamente nimmt? Die Zunahme der Spastik ist im Moment wirklich meine größte Sorge!

Dr. Martin Rösener: Die Antispastika heilen die Spastik nicht, sie unterdrücken sie nur. D. h. wenn man die Antispastika weglässt, ist die Spastik wieder so da wie vor der Einnahme. Wenn Sie mit der Spastik gut zurecht kommen, gibt es keine dringende Notwendigkeit Antispastika zu nehmen.

rene: Wie könnte man Nervenschmerzen -von Krippeln bis Krämfe-Muskelschmerzen- noch behandeln? (mache schon Massagen und Physiotherapie + Antispastikmedikament) Diese Schmerzen häufig stark in Nacht,aber manchmal stärker auch am Tag.

Dr. Martin Rösener: Nervenschmerzen kann man mit Medikamenten aus der Gruppe der Antiepileptika behandeln. Eigentlich werden die bei Epileptikern zur Unterdrückung von Krampfanfällen eingesetzt, bei Nervenschmerzen helfen einige davon aber auch sehr gut.

rene: Bedanke mich bei Ihnen Herr Dr Rösener für die schnellen Antworten und wünsche ihnen einen guten Abend!

Dr. Martin Rösener: Das wünsche ich Ihnen auch.

wim: Hallo Dr. Rösener wann gibt es die Fumarsäure ?

Dr. Martin Rösener: Das weiß noch niemand. Die Firma, die die Fumarsäure auf den Markt bringen will, sagt, dass in der 2. Hälfte des nächsten Jahres damit zu rechnen ist. Ob das wirklich dann auch so eintritt, ist unbestimmt.

wim: Vielen Dank auch von mir.Schönen abend.

Dr. Martin Rösener: Ich wünsche Ihnen einen schönen Sommer.

Carina: Kann man Spastik auch mit dem Fortschreiten der Progredienten MS verwechseln?

Dr. Martin Rösener: Wenn die Spastik stärker wird, ist das ein Symptom für das Fortschreiten der Erkranknung. Das muss man so sehen. Verwechseln kann man das nicht.

sanni: Hallo noch eine schnelle Frage: Gibt es auch Impfungen, die man mit MS nicht machen sollte?

Dr. Martin Rösener: Impfungen mit lebenden Krankheitserregern sollten bei Patienten mit Multipler Sklerose gemieden werden. Dadurch könnten Schübe ausgelöst werden. Im Bereich der Reiseimpfungen ist die Gelbfieberimpfung eine Lebendimpfung und sollte eher nicht gegeben werden.

Carina: und was mach ich dann?

Dr. Martin Rösener: Wenn die Spastik stärker wird, kann man die Spastik besser behandeln. Dazu stehen viele Möglichkeiten zur Verfügung, die in jedem Einzelfall kombiniert werden müssen.

klaudia: Hallo noch einmal....wegen der Spritzen, ich würde normalerweise Sonntag abend spritzen (Avonex) könnte ich dies evtl. bis Mittwoch hinauszögern, denn dann wäre ich wieder in Deutschland (ich reise nach Istanbul), wenn nicht, muß dann die Spritze in einen Kühlschrank während ich dort bin?

Dr. Martin Rösener: Eine Verzögerung der Injektion von Sonntag auf Mittwoch ist bei Avonex meines Erachtens überhaupt kein Problem.

Carina: Vielen Dank für Ihre Antworten und für Ihre Geduld!

Dr. Martin Rösener: Gerne.

Moderator Jutta Hirscher: Liebe Chatter, der heutige Chat schließt. Wir danken Ihnen für Ihre Fragen und Herrn Dr. Rösener für seine kompetenten Antworten. Wenn Sie wieder Zeit und Fragen haben: am 17. April gibt Dr. Walter Pöllmann Antworten zu Symptomen der MS. Und die Fragen zwischen den Chats können Sie an expertenrat@amsel.de senden. Ihnen allen noch einen schönen Abend.

Carina: nochmal kurz.. würde bei zunehmender Spastik, also auch zunehmender Progredienz nauch Kortison helfen?

Dr. Martin Rösener: Tatsächlich kann bei Spastik auch Kortison vorübergehen helfen. Man kann Kortison zur Behandlung der Spastik auch direkt ins Nervenwasser geben. Es gibt wirklich viele Möglichkeiten des Spastikbehandlung.

klaudia: Vielen Dank, dann kann ich die Spritzen ja hier lassen! Schönen Abend!

Dr. Martin Rösener:

Carina: Danke

Dr. Martin Rösener:


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