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Chatprotokolle: Multiple Sklerose

Immunologische Basistherapie & Eskalation

18.01.2011 - Expertenchat mit Dr. Thomas Rösel zum Thema 'Immunologische Basistherapie & Eskalation'.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, willkommen zum ersten AMSEL-Expertenchat 2011! Um 19 Uhr geht's los mit unserem Experten Dr. Thomas Rösel, Sie können aber gern jetzt schon Ihre Fragen stellen zum Thema "Immunologische Basistherapie & Eskalation".

conny: Hallo Herr. Dr. Rösel. Vor ca. 3 jahren habe ich Symptome der MS bekommen. Tremor, Gangunsicherheiten, Blasenfunktionsstörung ect... Bis auf die Bl. Funktiosst. blieb aber mehr oder weniger alles da. Mal in abgeschwächter Form, dann wieder stärker. Die oligoklonalen Banden im Liquor sind positiv. Im MRT keine Auffälligkeiten, ebenso VEP . Der Augenarzt hat bds. eine Gesichtsfeldeinschränkung festgestellt. Die Meinungen über eine Basistherapie sind gespalten. 3 Ärzte 3 Meinungen....eine Kortisonstoßtherapie wurde noch nicht gemacht, denn der letzte " Tremoranfall" war im Urlaub und die Symptomatik wurde nach ca. 3 Tagen auch wieder besser. Mich würde Ihre Meinung dazu interssieren? Grüße Conny

Dr. Thomas Rösel: gibt es ein spinales MRT, da ja die Bildgebung vom Kopf regelrecht ist. Insofern kann ich verstehen, dass die Meinung über die Basistherapien gespalten sind. Cortisontherapie ohne Symptome schwierig

Dr. med. Thomas Rösel

  • Dr. Thomas Rösel1994-1995: Neurologische Uniklinik Erlangen
  • 1994: Promotion
  • 1995-1998: Neurologische Klinik des Städt. Klinikums Karlsruhe
  • 1998-1999: Pfalzklinikum für Psychiatrie und Neurologie
  • 1999 bis jetzt: Neurologische Klinik des Städt. Klinikums Karlsruhe
  • 1999: Arzt für Neurologie
  • seit 2001 Neurologischer Oberarzt am Städtischen Klinikum in Karlsruhe
  • Schwerpunkt MS:
    Betreuung von ambulanten Patienten gemeinsam mit Prof. Dr. Dr. K.-F. Druschky mit Schwerpunkt auf immunologischen Erkrankungen, insbes. MS,
    oberärztliche Betreuung stationärer Patienten, auch hier mit einem Schwerpunkt auf entzündliche ZNS-Erkrankungen

conny: was ist ein spinales MRT?? Ich glaube sowas wurde nicht gemacht.? Höre ich da richtig raus das Sie ebenso gegen die Basistherapie wären??

Dr. Thomas Rösel: ein spinales MRT ist ein MRT vom Rückenmark, denn es ist schon überraschend, dass sich in der Bildgebung kein auffälliger Befund zeigt, so dass ich annehme dass nur der Kopf mittels MRT untersucht wurde. Falls alle untersuchungen unauffällig, wäre ich auch mit einer Basistherapie zurückhaltend


Allgemein - Erna: liebe Conny hast du die Diagnose oder nicht?


conny: oder meinen sie mit spinales MRT , die HWS und BWS?

Dr. Thomas Rösel: s.u.


Allgemein - conny: Erna: ich weiß es nicht..der eine Neurologe meint, ja, das ist eine MS der ander meint, nein. Und nach deren Diagnose richtet sich ja dann eine Basistherapie?



Allgemein - Erna: Ja oder Nein MS die Ärzte sollten klartext reden


conny: die Untersuchungen wurden gemacht. Ohne Ergebnis. Doch der Tremor die Ataksie, die Gangunsicherheiten und die positiven Banden lassen sie stutzig werden.

Dr. Thomas Rösel: ist die Diagnose MS denn sicher???


Allgemein - conny: Erna: ich meine es ist ja eine weitreichende Diagnose dann, und ob oder ob nicht, ich finde sie dürfen und müssen da genau schauen. Denn für "umme" will ich mir das Zeug nicht spritzen



Allgemein - Erna: McDonald-Kriterien für was ist das eingeführt worden???


conny: Ein Neurologe sagt: Für ihn ist die Diagnose sicher. Der andere meinte...: Ihm fehlen die Läsionen (was nachvollziebar wäre) Darauf der erste Neurologe: Es gibt auch Fälle von MS wo man die "Nicht Läsionen" nicht mit in Betracht ziehen würde, sondern sich auf das klinische Bild und die Banden berufen würde

Dr. Thomas Rösel: das Thema des Chats ist Therapie, wenn es bzgl. der Diagnose schon unstimmigkeiten zwischen den Neurologen gibt, sollte erst die Frage MS eindeutig geklärt sein, bevor man sich mit der Frage Sekundärprophylaxe beschäftigt.


Allgemein - conny: Erna: ich bin keine Medizinerin..ich kann dir die Frage nicht beantworten...



Allgemein - Erna: google mal



Allgemein - Erna: eben Kriterien fertig für was sind die McDonald-Kriterien da???


ralf: Guten Abend Dr Rösel! Bekam seit mehr als 5 Jahren Copaxone und hatte selten Nebenwirkungen bis jetzt. Lymphknotenschwellung und Nekrosen und die Spastik wurde auch mehr. Sollte ich die Therapie unterbrechen/beenden?

Dr. Thomas Rösel: wenn Sie Nekrosen im Bereich der Einstichstellen haben, sollten Sie mit ihrem Neurologen alternativ diskutieren, Wegen der zunehmenden Spastik muss man auch die Frage stellen , ob die MS nicht zunimmt, was ein zusätzliches Argument für eine Therapieumstellung wäre, bzlg. LK-Schwellungen hängt dies von der Lokalisation ab ob ein Zusammenhang mit Therpaie besteht

conny: stimmt. Doch ich muß ja wissen..wäre die basistherape gerechtfertigt?? bei 2 verschiedenen Meinungen. Oder lieg ich nun ganz verkehrt?

Dr. Thomas Rösel: ich kann Ihnen solange die Frage MS o. nicht geklärt ist, die Frage zur Therapie nicht beantworten. und ob Sie eine MS haben sprengt den Rahmen des Chats.

Leah: Guten Abend. Ich habe sek.progr.MS, habe bereits Lebensdosis Mitoxantron bekommen, ansonstn alle 3 Monate Cortison. Würde mir eine Basistherapie oder etwas anderes helfen? Danke

Dr. Thomas Rösel: Basistherapie nur bei SPMS mit SChüben zugelassen und sinnvoll

karl: Hall Herr Dr. Rösel, ich habe seit 2001 MS und spritze seit 2004 Copaxone. Seit ca. 5 Monaten habe ich beginnend in beiden Waden und seit einigen Wochen praktisch am ganzen Körper Muskelzuckungen (sind sichtbar). Ich habe dann im Sept. 5x 1g Corti bekommen. Keine Besserung der Muskelzuckungen. Neuro äußert sich nicht näher zu den Muskelzuckungen, sondern will mir Lyrica verschreiben. Ich mache mir natürlich Gedanken, was das für Muskelzuckungen sind. In den Nebenwirkungen vom Copaxone habe ich nun gelesen, dass auch Muskelzuckungen auftreten können. Können Sie dazu etwas sagen?

Dr. Thomas Rösel: s.o.

karl: Hall Herr Dr. Rösel, ich habe seit 2001 MS und spritze seit 2004 Copaxone. Seit ca. 5 Monaten habe ich beginnend in beiden Waden und seit einigen Wochen praktisch am ganzen Körper Muskelzuckungen (sind sichtbar). Ich habe dann im Sept. 5x 1g Corti bekommen. Keine Besserung der Muskelzuckungen. Neuro äußert sich nicht näher zu den Muskelzuckungen, sondern will mir Lyrica verschreiben. Ich mache mir natürlich Gedanken, was das für Muskelzuckungen sind. In den Nebenwirkungen vom Copaxone habe ich nun gelesen, dass auch Muskelzuckungen auftreten können. Können Sie dazu etwas sagen?

Dr. Thomas Rösel: Die Frage, ob die Muskelzuckungen im Zusammenhang mit Copaxone stehen ist nicht klar zu beantworten, Es ist ungewönhlich dass erst nach so langer Zeit es zum ersten Mal auftritt, hier muss ihre Neurologeklären, ob nicht eine andere Ursache vorliegt

ralf: Wann schätzen sie wird Fingolimod zugelassen? Wir dieses Medikament wirklich als Alternative gesehen,gegenüber den Betaferons?

Dr. Thomas Rösel: möglicherweise noch im Frühjahr diesen Jahres

karl: Hall Herr Dr. Rösel, ich habe seit 2001 MS und spritze seit 2004 Copaxone. Seit ca. 5 Monaten habe ich beginnend in beiden Waden und seit einigen Wochen praktisch am ganzen Körper Muskelzuckungen (sind sichtbar). Ich habe dann im Sept. 5x 1g Corti bekommen. Keine Besserung der Muskelzuckungen. Neuro äußert sich nicht näher zu den Muskelzuckungen, sondern will mir Lyrica verschreiben. Ich mache mir natürlich Gedanken, was das für Muskelzuckungen sind. In den Nebenwirkungen vom Copaxone habe ich nun gelesen, dass auch Muskelzuckungen auftreten können. Können Sie dazu etwas sagen?

Dr. Thomas Rösel: s.u.

conny: ok...trotzdem danke Grüße Conny

Dr. Thomas Rösel: ok

axgo: Hallo, eine Frage wann sollte mit derTherapie begonnen werden?

Dr. Thomas Rösel: hier gibt es klare Kriterien der MSTKG, das sprengt leider zeitlich den Chatrahmen, Leider sind schon viele andere Fragen da

ralf: Diese Nebenwirkungen von Fingolimod greife tief in das Immunsystem ein und schalte einen großen Teil der weißen Blutkörperchen aus. Dies mache möglicherweise anfällig für Ansteckungskrankheiten, etwa schwere Herpesinfektionen. Ist eine durchgehende Kontrolle vom Arzt/Ampulanz vorgesehen?

Dr. Thomas Rösel: Das Fingolimod hemmt das Immunsystem stärker als die basistherapie, da Die Zulassung nicht erfolgt ist, kennen wir noch nicht die Aufflagen für die Monitoring des Pat., aber m.E. wird dies sicherlich Infekte (inkl. Herpes) u. anderes beinhalten.

Pia2: Ich hatte 2006 Querschnittmyelitis, die sich langsam über 3 Monate entwickelte. Ich denke, es ist MS. Wie kriege ich meinen Neuro dazu, mir Beta zu verschreiben?

Dr. Thomas Rösel: die Basistherapie ist nicht in allen Fällen gerechtfertigt, die Entscheidung darüber obliegt Ihrem Neurologen

Moderator Patricia Fleischmann: @ conny: Pardon, dass wir Ihre Frage hier im Chat nicht lösen können. Mitunter dauert die gesicherte Diagnose MS sehr lang und der einzelne Arzt wird Ihnen nur eine Therapieempfehlung geben, wenn Sie sich persönlich vorgestellt haben. Ich empfehle Ihnen außerdem das AMSEL-Forum, wo Sie bestimmt Gleichgesinnte finden, mit denen Sie die Entscheidung Therapie ja oder nein, sofern Ihnen ein Arzt das anbietet, diskutieren können.

Marion: Guten Abend, hatte 2 Jahre Tysabri, jetzt wieder Rebif. Spastik hat seither stark zugenommen und Gangschwierigkeiten ebenfalls. Ebenso nachts ständiges Zucken der Zehen, was das Einschlafen sehr beeinträchtigt. Könnte das mit Rebif zusammenhängen ?

Dr. Thomas Rösel: Die Spastik kann unter Interferonen im Zusammenhang mit den NW zunehmen, dennoch sollte man nicht eine Verschlechterung der MS übersehen. Das Zucken kann ich so nicht einfach einordnen. Hier muss Ihr neurologe einen gesamtbefund erheben.

axgo: Also, die Diagnose hieß. wahrscheinliche Ms Cheine aktuellen Herde, was ist zu Tun, Therapie oder nicht?

Dr. Thomas Rösel: das übersteigt den Chat, da einfach zu wenig an Gesamtinfo u. zeit


Allgemein - Erna: "wie krieg Ich mein Neuro dazu"!!!!!


ralf: bzg. Copaxone habe ich die Dosis(jeden 2Tag spritzen) jetzt auf die Hälfte reduziert und die Spastik wurde auch schwächer. Gibt es darüber auch eine Studie?

Dr. Thomas Rösel: es gibt eine Studie hierzu, die weniger NW unter weniger Copaxone gesehen hatt, aber nur an einer kleineren Pat. gruppe, so dass man jetzt eine größere Studie plant.


Allgemein - Leah: Hallo, hat jemand Erfahrung mit 4-Aminopiridin?


Pia2: Das ist mir bekannt.Ich hatte keine Banden im Liquor, unauffällige VEP, pathologische MEP u. SEP, Keine BHR erhältlich. C2-C4 multiple frgl. Herde, Schrankenstörung, BWK 10 1cm großer Herd. Kann max. 700m am Stück gehen u. habe spastische Paraparese. Der eine Arzt sagt, unbedingt Beta, der andere:ist keine MS. ?????????????

Dr. Thomas Rösel: das übersteigt leider den Chat, da hier auch Differentialdiagnosen in Betracht gezogen werdnen muessen, die nicht mit Basisth. behandelt werden


Allgemein - Erna: bei MS Therapie bei " ich denke MS ab zum............"



Allgemein - conny: @ Patricia Fleischmann: Das ist schon ok. Ich kann es verstehen das die Frage zu komplex ist und den Rahmen sprengt. Ich habe "Basistherapie" gelesen und war alleine von dem Wort hellhörig. Ich habe schon gemerkt das eine gesicherte Diagnose ihre Zeit braucht. Und ja, ich werde mich an das Amsel Forum wenden. Das ist ne gute Idee. Danke für den Tipp schonmal. Grüße



Allgemein - Pia2: Hi Lea, ich bekomme 3x10mg 4-AP tgl. gegen Fatigue u. um die Gehstrecke zu bessern. Bin zufrieden


seetiffy: Reicht es aus nur jeden 2. Tg Copaxone zu spritzen?

Dr. Thomas Rösel: derzeitig gibt es einer kleiner Studiengruppe Ergebnisse, dass nach ausreichenden Dauer einer vorherigen Therapie mit tgl. Copaxone, weniger ausreichend wäre, die Bestätigung in einer größeren Studie steht noch aus, so dass es keine Empfehlung gibt die dosis zu reduzieren


Allgemein - Leah: Hallo Pia2, hast Du Nebenwirkungen bemerkt? Mein Neuro wollte es mir nicht verschreiben, aber ich werde darauf bestehen.


ralf: Könnte eine Blutsenkungserhöhung von der Copaxonetherapie enstehen?

Dr. Thomas Rösel: wäre mir neu

ralf: welche Basistherapie würden sie für sek.progr.MS empfehlen?

Dr. Thomas Rösel: bei Schüben u. entzündlicher Aktivität im MRT kann IFN diskutiert werden, sonst bei entsprechender Indikaiton Mitoxant.


Allgemein - Erna: ab zum Neuro in die Praxis


ralf: Was sagen sie zu der englischen Studie, die bezüglich der Basistherapien (Rebif.Copax.Betaf.) keine Wirkung sehen?

Dr. Thomas Rösel: bei was keine Wirkung??? SPMS?

seetiffy: Danke, habe verstanden. Ich werde mit meinem Neurologen darüber sprechen. Lt. unserem letzten Gespräch kann er neurologisch nichts mehr feststellen. Ich habe aber immer noch Gangschwierigkeiten, pelziges Gefühl an den Händen, sowie Bandagengefühl am Brustkorb, je nach Tagesform.

Dr. Thomas Rösel: Ich wünsche ihnen auf jeden Fall alles gute

tom0302: Guten Abend Dr. Rösel wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit das Fingolimod dieses Jahr in Deutschland zugelassen wird?

Dr. Thomas Rösel: relativ hoch!! Ich hoffe auch darauf. Zulassungen in anderen Ländern sind schon erfolgt!!

Marion: Habe von dieser engl. Studie auch gehört, daß die Basistherapien keine Wirkung auf die Reduzierung Schübe haben soll, eventuell sogar bei manchen mehr schaden ... Ist Ihnen hier etwas bekannt ?

Dr. Thomas Rösel: mir ist hierzu nichts bekannt. Grundsätzlich gibt es von der MSTKG, d.h. die Arbeitgruppe zur MS-Therapie im deutschsprachigen Raum eine eindeutige Stellungnahme zur Indikaiton der IFN, d.h. Basismedik. inkl. Copaxone bei MS mit Schüben.

tom0302: Wissen Sie zufällig Bescheid wie es mit der Fingolimodzulassung in Österreich ausschaut?

Dr. Thomas Rösel: kann ich nicht beantworten.

ralf: Es wurde die Wirkung der genannten Medikament getestet unter dieser Studie, es gab es keine Schubreduktion gegenüber anderen MS -patienten die keine Medikamente nahmen!

Dr. Thomas Rösel: bisher gibt es viele Abertausende in Studien getestete MS-Patienten mit Basistherapeutika, wo die Wirkung auf den Verlauf der MS eindeutig positiv nachgewiesen werden konnte, so dass mich das Ergebnis der von Ihnen zitierten englischen Arbeit überrascht.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Marion: Entschuldigen Sie ,wenn ich mich hier als Nichtmedizinerin und Onlineredakteurin einmische: Ich erinnere mich dunkel an diese Hiobsmeldung. Der Studie stehen jedoch ein massige Anzahl an Studien gegenüber, die alle eine Wirkung nachweisen und zu ähnlich guten Ergebnissen kommen. Evtl. sollte man das Ergebnis dieser einen Studie auch vor dem Hintergrund der Gesundheitsversorgung in Großbritannien betrachten.

tom0302: Gibt es in naher Zukunft Medikamente die zur Remylisierung beitragen?

Dr. Thomas Rösel: m.E. nicht, obwohl dies intensiv beforscht wird.


Allgemein - Erna: d


ralf: Dr Rösel diese Studien werden bezahlt von den Pharmas oder? Die anderen Studien sind teilweise ungenau wegen der geringen Teilnahme zum Schluss!

Dr. Thomas Rösel: Die Zulassungsstudien werden von der Pharmaindustrie finanziert. Die Qualität der Studie hängt aber nicht hiervon ab. sondern von Zahl der Pat , design u. vielen anderen Dingen auch. Entsprechend muss man die Studie genau kennen um ihre Qualität beurteilen zu können.


Allgemein - ralf: Genau das meinte ich: es gibt viele kleine Studien die nichts klares assagen


ralf: Bedanke mich Herr Dr Rösel für ihre Einschätzungen! Jetzt verstehe ich, nichts genaues weiß man!

Dr. Thomas Rösel: ich freue mich, wenn ich Ihnen weiterhelfen konnte. Was Frau Fleischmann angemerkt hat ist völlig richtig. Das gesagte kann ich nur nochmals unterstreichen.

Schwester Julia: Nachdem ich Betaferon nach einem sehr schmerzlichen Schub vor 10 Jahren mit Naturheilmedizin abgesetzt habe und vor einem Jahr mit Extavia auch nicht zurecht kam habe ich seit einem Jahr alle 3-4 Monate Cortison Therapie. Ich kann nur begrenzt mit Gehhilfe gehen und habe dann oft Schmerzen im linken Fuß auch beim Stehen. Durchblutung ist getestet worden, ist ok. Was gibt es für Möglichkeiten der Eskalationstherapie und welche Behandlung gegen meine Schmerzen, die sich nach längerem Sitzen erst beruhigen?

Dr. Thomas Rösel: bei Schüben ist die Eskalationstherpaie Tysabri (möglicherweise in naher Zukunft Fingolimod) bei chronischer Verschlechterung Mitoxantron (abhängig vom Verlauf...) bzgl. der Schmerzen, deren Ursache vielfältig sein kann (neben der Ursache MS) kann ich deshalb nichts sagen. hier ist die Frage woher sie kommen.


Allgemein - Marion: Danke auch nochmals für Ihre Antworten. Spritze mir das Rebif ja auch weiter, da ich hoffe, das es hilft


Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, eine Viertelstunde haben wir noch. Falls Ihnen also eine Frage unter den Nägeln brennnt: Besser jetzt als um 20.35 Uhr ;-)

Sum: Link zur StN des Ärztlichen Beirats der AMSEL zur besagten zitierten englischen Studie zur Basistherapie, sollte man kennen ;-) http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/index.php?w3pid=news&kategorie=medizin&anr=3754

Dr. Thomas Rösel: Danke für den Tipp

teresa: hallo und guten Abend, ich habe mich schnell noch zugeschaltet und möchte fragen, wann Eskalationstherapie Sinn macht. Ich habe MS seit 1996 (oder länger), spritze seit 2001 rebif, erst 22, seit 2005 rebif 44. Ich bin seit 2009 berentet und habe seit geraumer Zeit Probleme, die demenzähnlich sind. Orientierung, Konzentration, Gedächtnis und Aufmerksamkeit werden schwierig, auch mit vielen Pausen ist die Leistungsfähigkeit gering. Spastik, und Darmprobleme haben sich verstärkt, ich nehme Modafinil und Tolperison. Wie kann man einschätzen, ob Therpíeänderung sinnvoll, wann macht man eine Eskalation und auf was? Mitoxantron oder Tysabri oder was gibt es noch. Viele Fragen, sorry

Dr. Thomas Rösel: in diesem Rahmen notwendig eine ausführliche neurologische Untersuchung mit Prüfung der Kognition u. ein MRT u. der Verlauf. Anhand dieser Parameter sollte es möglich sein, zu beurteilen, ob die bisherige Therapie noch sinnvoll ist. Grundsätzlich zur Eskalation: schübformig: Tysabri chron. progredient: Mitoxantron als Regel

Moderator Patricia Fleischmann: @ Sum: Danke für den Link!

Marion: Für wie hoch schätzen Sie das PML-Risiko bei Tysabri ein ?

Dr. Thomas Rösel: Risiko abhängig von den Faktoren Einahmezeit u. Vortherapie. geschätzte Gesamtrisiko für PML unter Tysabri bei 1/1000


Allgemein - Sum: @Frau Fleischmann: sorry war vom DMSG-Beirat, aber auf Ihrer AMSEL-Site. Wünsche allen schönen Abend und wenig Stress


teresa: danke für Ihre Einschätzung, Frage wäre noch, kann ich diese ausführliche Untersuchung evt. auch in stationärer Reha machen lassen, ich möchte Antrag stellen, was 2008 in Konstanz Schmieder Kliniken. MRT Bilder sind alle aus 1995 und 2001, seither nicht mehr im Kernspin.

Dr. Thomas Rösel: wenn Sie in einer neurologische Reha sind sind zumindest die klinischen Testungen möglich, bei der Bildgebung weiss ich nicht , ob der Kostenträger das übernimmt. Hier genügt aber z.B. ein anfrage/Kontakt mit der rehaklinik m.e.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Sum: Passt scho ;-) Auch Ihnen einen entspannten Abend.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe chatter, es ist halb Neun und damit schließen sich unsere Chatpforten. Danke an alle Chatter und besonders an Herrn Dr. Rösel! In 2 Wochen geht's weiter mit Prof. Tumani und dem Thema "Frühtherapie". Bis dahin und überhaupt allen eine gute Zeit!

teresa: vielen Dank für Ihre Mühe, ich versuche das mit der Reha, hoffe, dass das genehemigt wird und recherchiere mal im internet, wo ich da am besten hin gehen kann, ich denke Konstanz oder Quellenhof in Bad Wildbad wäre auch räumlich die Möglichkeit. Schönen Abend und vielen Dank.

Dr. Thomas Rösel: Gern geschehen!

Redaktion: AMSEL e.V.

 

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